Эфлейра® (Нетакимаб) - II

[Tatiana46]

3 минуты назад, shy__k сказал:

Хорошо вам в Москве, наши врачи даже рецепт не дают, чтобы за свой счет покупать.

Может кому и хорошо, но я пока свой не добилась.  Мне не просто нужен рецепт, я надеюсь что у меня будет специалист, который будет мониторить ситуацию с анализами и вообще будет меня вести. 
Пока это возможно только на платной основе. 2500 за прием.

[Iren]

1 час назад, Tatiana46 сказал:

Сказали что я вообще не больная, что у меня всё прекрасно и эфлейра не положена.
Главный аргумент - что псор у меня хоть и занимает большие площади, но он "спит".  

Если Вы принимаете мтх,метипред, и у Вас сохраняются обширные площади,и кроме того есть ПА,то это считается,что мтх неэффективен. Что значит,что он спит? Или он есть,или его нет.

Очень грустно,когда начинают убаюкивать ,что все хорошо,сказали бы лучше честно,что на всех не хватает. 

Татьяна как у вас ПА,притих?

[Tatiana46]

8 минут назад, Iren сказал:

Татьяна как у вас ПА,притих?

Я снижала постепенно метипред с 8 ...  дошла до 2х мг.  Старалась продержаться на 2х пару недель, но всё стало плохо. А когда становится плохо после того как всё было хорошо, то терпеть очень трудно...  подняла до 3х мг.  Не скажу что хорошо. Утром всё побаливает. Ингда приходися принимать аркоксию. примерно раз в две недели, чтобы сбить волну утренней боли. В общем ощущение что 3 мг, это прям грань ниже которой ну никак и с ней не супер. 
 

 

12 минут назад, Iren сказал:

Что значит, что он спит?

Ну значит что нет активного процесса генерации корки. Т.е. здоровой и чистой кожи нет, но те обширные пятна которые есть они плокие и не "дымят" как выражаюсь. Т.е. пылесосить комнату каждый день не нужно как во время обострения. И он так стоит замерший месяцами.  не уходит и не растёт. Два года назад MTX такую фазу у меня сбивал до чистой кожи за 2 месяца в дозировке 20 мг. А в уходящем году он в дозировке 25  просто смог его придушить и всё.  Очищения нет. 
Жить так вполне сносно.  Спать можно спокойно, корок нет и нечечему ломаться до крови. Но хочется летом платье надеть...  и на море.  Ну в общем вся надежда на Эфлейру сейчас.


 

[Iren]

16 минут назад, Tatiana46 сказал:

Жить так вполне сносно

Я пока не очень интересовалась ГИБП,но читала,что после 65 они нежелательны,т.к. иммунитет падает,и в связи с этим может возникнуть онкология, тьфу-тьфу.

И если все более-менее,так может и не стоит менять мтх на гибп ?

[chebick]

12 часов назад, Tatiana46 сказал:

Может кому и хорошо, но я пока свой не добилась.  Мне не просто нужен рецепт, я надеюсь что у меня будет специалист, который будет мониторить ситуацию с анализами и вообще будет меня вести. 
Пока это возможно только на платной основе. 2500 за прием.

А просто ревматолог в поликлинике не может вести и следить за анализами? 

[Vorobyev]

12.12.2021 в 19:53, Paramon сказал:

Очень давно ничего не писал и ничем не делился.

Итак, по порядку.

Пользую Эфлейру с 15.11.20219. Всё как завещано в инструкции, без экспериментов одним шприцом или раз в полтора-два месяца. Фотки тут выкладывал.

Результаты были, для меня, ошеломительными и распрекрасными: за месяц PASI 80-85 убралось в ноль. Это был триумф!

Подпортил этот праздник жизни случайный солнечный ожог кожи в июле 2020: решил раненько утречком, в трусах, покосить траву. Покос затянулся до 9 часов утра. Этого оказалось достаточным, что бы до конца лета 2020 года я проходил в рубашке с длинным рукавом. PASI (без головы) было, этак, 90-95. Страшно вспоминать. Но кое-как, с Божьей помощью, пережил. К октябрю был, в принципе, чистым.

Уже в начале весны 2021 года пошёл, абсолютно не понятный для меня, откат. Накрыло быстро, "качественно" и достаточно плотно. Ноги, спина и прочие причинные места. Эфлейра не помогала никак от слова совсем. Что же это так? Почему? Причиной вижу безалаберность и откровенный по…изм аптеки, в которой хранил Эфлейру. Как-то пришлось видеть лично, и со слов жены тоже – отсутствие электроэнергии в аптеке. Мне кажется (ну, я так думаю) Эфлейра тупо перегрелась. С этой сетью аптек Биокад разорвал отношения и сейчас получаю Эфлейру в другой аптеке. Врач, когда я был в плохой форме, посоветовала сделать перерыв 1,5-2-3 месяца и, так сказать перезапустить процесс заново.

Перезапустил в августе, после Сакской грязи, Чёрного моря и крымского степного загара (после санатория PASI примерно 40-45 и на явную убыль). Всё прошло на ура. Очитился практически до 100%.

Что сейчас: маленькие пятна на локтях (с двухрублёвку), немного розовых пятен (в диаметре 3-7 см) на спине. Но не прогрессируют. Вот просто висят и висят, никак не хотят уходить. Но не шелушатся и не чешутся (впрочем, возможно, это из-за смягчающих кремов).

Пью в меру, курю, диет никаких не соблюдаю. Зимой, по совету врача, принимаю витаминный комплекс Лостерин и D3. Единственное – я сладкоежка, это надо немного сбавить. Анализы таскаю врачу каждый квартал. Подтверждаю: в Ростове-на-Дону Эфлейру сейчас выдают только по рецепту. Взял у врача на год – аптеку устроило.

Как-то так.

А сам препарат случайно не был мутным? Не обращали внимания? 

[starnov]

по поводу льготных рецептов - мне дали рецепт на Энбрел на 3 месяца (12 шприцов), пойду скоро получать. по идее должны выдать сразу весь объем, каждый месяц ездить не придется. надо только выяснить где находится эта аптека на Фрунзенской, может кто подскажет адрес? я так полагаю что это на Комсомольском проспекте, 30, но до конца не уверен.

и подскажите кто знает как его лучше везти - какой термобокс покупать или мини-холодильник надо с собой везти? у него условия хранения как у Эфлейры - от 2 до 8 градусов.

[chebick]

1 час назад, starnov сказал:

и подскажите кто знает как его лучше везти - какой термобокс покупать или мини-холодильник надо с собой везти? у него условия хранения как у Эфлейры - от 2 до 8 градусов.

Дадут весь объем на 3 месяца.

Нужно смотреть на температуру уличную и сколько вам до дома добираться и каким транспортом. Сумок обычно хватает таких фольгированных изнутри. Если на улице примерно как в холодильнике, то просто в сумку и везти. Если на улице мороз, то я не знаю, насколько эта сумка защищает от холода. Если в машине, то в машине теплее, но тоже не определишь на глаз температуру.  Наверное, за часик ничего не случится. А если жара начнется и больше, чем +8, то в сумку надо класть брикет с хладагентом. Проблема в том, что по факту, конечно, контролировать температуру в самой самой сумке вряд ли кто-то будет заморачиваться. И брикет этот тоже может морозить препарат сильнее, чем надо. Я никогда не заморачивалась. Бывают, наверное, более сложные сумки. Может, кто и фото скинет. 

Изменено 15 декабря 2021 пользователем chebick

[Tatiana46]

14 часов назад, Iren сказал:

читала,что после 65 они нежелательны,т.к. иммунитет падает,и в связи с этим может возникнуть онкология

Так, с этого места, если можно, поподробнее плиз. Хочу с логикой разобраться. 
Если молодой, то что иммунитет не падает? И если молодой перешел на ГИБП он что выздоровеет? Это-же не лекарство, а супрессор, его пожизненно в общем-то нужно применять. После одного ГИБП (если перестал работать) нужно переходить на другой ГИБП  и так постоянно. 

Я, если честно, считала, что возраст в  этом случае как-раз нормально, как говорится  "дедушка (в моем случае бабушка) старый - ему всё-равно". 
А вот молодой возраст - это как раз ситуация когда на ГИБП нужно прожить десятилетия! И за этот срок, при угнетенной иммунной системе гораздо более вероятно всего нехорошего может произойти. 

МТХ - тоже имуносупрессор, но как я полагала - у него шлейф побочек будет сильно масштабнее чем у ГИБП. 
Я то рассматриваю переход на ГИБП как переход к более щадящему воздействию на организм. Я ошибаюсь? 

Если у Вас есть какие-то ссылки на нежелательность применения ГИБП именно у категории 65+  буду очень признательна.

 

4 часа назад, chebick сказал:

А просто ревматолог в поликлинике не может вести и следить за анализами?

В поликлинике был ревматолог и хороший (6 лет назад), но сейчас из поликлиник поисчезали куча узких специалистов. Теперь нет ревматолога.
А если-бы он был... то схема была-бы до боли привычная: "повышаем МТХ, добавляем метипред, колем дипроспан."

В нии ревматологии я сейчас у молодой женщины врача, которая наукой занимается и очень хорошо понимает, что такое ГИБП вообще и какие они бывают. 
Она вполне профессионально делает не только осмотр и анализ суставов, но анализирует мой псор. Т.е. воспринимает ситуацию в комплексе. В поликлинике это всё нереально.
 

[Tatiana46]

Вот что навскидку нашла на тему безопасности ГИБП  при ПСОР+ПА   Там  про старшую группу есть немного, но в общем всё размыто.  
https://www.rmj.ru/articles/revmatologiya/Bezopasnosty_biologicheskih_preparatov_u_pacientov_s_psoriazom_i_psoriaticheskim_artritom_analiz_dannyh_registrov_pacientov/
 

[chebick]

27 минут назад, Tatiana46 сказал:

В поликлинике был ревматолог и хороший (6 лет назад), но сейчас из поликлиник поисчезали куча узких специалистов. Теперь нет ревматолога.
А если-бы он был... то схема была-бы до боли привычная: "повышаем МТХ, добавляем метипред, колем дипроспан."

В нии ревматологии я сейчас у молодой женщины врача, которая наукой занимается и очень хорошо понимает, что такое ГИБП вообще и какие они бывают. 
Она вполне профессионально делает не только осмотр и анализ суставов, но анализирует мой псор. Т.е. воспринимает ситуацию в комплексе. В поликлинике это всё нереально.
 

Вон оно как. Ну если раз в квартал к ней ходить за эту сумму, то может и не накладно. А анализы можно сдавать в поликлинике. Я вообще вот по сути ни к кому явно не хожу. Считайте, что тому же врачу, который разбирается в ГИБП я анализы просто высылаю. Мне и комментируют. И за советом я в электронную почту лезу: по прививкам по процедурам и прочему.  А в поликлинике прихожу и говорю (или показываю на бумажке) терапевту - мне надо сдать то и то. Я собственно об этом и спрашивала -  есть ли к кому пойти хоть вот так часть чего-то бесплатно сделать. Анализы прокомментировать-то тоже врач в поликлинике вполне способен. Теоретически он может быть сторонним наблюдателем - от него не требуется что-то назначать или гнуть свою линию, что вот надо это попить и тд. А просто базовая функция - назначит анализы, проверить результат, выдать на руки.

Но вообще найти хорошего врача - проблема. Если нашли и цена приемлема - держитесь за нее. Главное, чтоб у нее запал не прошел.

Изменено 15 декабря 2021 пользователем chebick

[Tatiana46]

32 минуты назад, chebick сказал:

Если нашли и цена приемлема - держитесь за нее. Главное, чтоб у нее запал не прошел.

Да, я держусь. Я её напрямую спросила - она смеётся и говорит: "не волнуйтесь, я вас не брошу. буду вас вести на постоянной основе".

С терапевтом всё сложно. Та, которая мой терапевт - тяжелая. Сложно с ней. Вот её заменяла как-то другая женщина  - с ней всё было замечательно. Спокойно и доброжелательно расписали все анализы. Стабильности с терапевтом нет, но что есть с тем и будем иметь дело. 
Если приносить грамотно оформленные направления от ревматолога, то проблем не будет я думаю.
 

[chebick]

24 минуты назад, Tatiana46 сказал:

Да, я держусь. Я её напрямую спросила - она смеётся и говорит: "не волнуйтесь, я вас не брошу. буду вас вести на постоянной основе".

С терапевтом всё сложно. Та, которая мой терапевт - тяжелая. Сложно с ней. Вот её заменяла как-то другая женщина  - с ней всё было замечательно. Спокойно и доброжелательно расписали все анализы. Стабильности с терапевтом нет, но что есть с тем и будем иметь дело. 
Если приносить грамотно оформленные направления от ревматолога, то проблем не будет я думаю.
 

Это хорошо!

Мне просто назначают то, что я прошу. А у вас ругаются, если не к своему терапевту записаться и прийти? Я весь год к разным хожу, иногда к одному и тому же. Но у меня на участке не выделен свой собственный. А вообще терапевта поменять не сложно - нужна лишь маленькая хитрость. Если в поликлинике только они от адреса зависят, то надо вычислить, какой терапевт больше нравится, узнать, на каком он участке,  какие там адреса. И в карточке изменить адрес. Это ни к чему не ведет, поликлиника ведь писем не пишет нам. Если в регистратуре адрес спрашивают, надо помнить липовый (поэтому из всех адресов лучше выбирать тот, который легче запомнить). Если полис протягивать надо и ничего устно называть не надо, то и вообще хорошо. 

[Tatiana46]

2 часа назад, chebick сказал:

нужна лишь маленькая хитрость

Вот! Я всегда знала - мы уникальный народ. всегда найдем выход.   
У нас они меняются слишком часто чтобы применять такую хитрость, но мысль отличная!

[Iren]

9 часов назад, Tatiana46 сказал:

Я, если честно, считала, что возраст в  этом случае как-раз нормально, как говорится  "дедушка (в моем случае бабушка) старый - ему всё-равно". 

Разве это возраст? У меня соседи, две дамы, 98 и 95 лет. Вот они бабушки,да. Возраст понятие относительное. Так что,не все равно.))

 

9 часов назад, Tatiana46 сказал:

Я то рассматриваю переход на ГИБП как переход к более щадящему воздействию на организм. Я ошибаюсь? 

Я к этому отношусь так: не трогай технику и она тебя не подведет. Мне ревматолог несколько раз предлагала заменить не самый лучший и современный НПВС на другой препарат. Я заменяла. Он мне не шел. Начинались нежелательные явления. Возвращалась к прежнему. 

 

9 часов назад, Tatiana46 сказал:

Там  про старшую группу есть немного

Везде про старшую группу очень немного. 

 

9 часов назад, Tatiana46 сказал:

Если у Вас есть какие-то ссылки на нежелательность применения ГИБП именно у категории 65+  буду очень признательна.

Может это?

Цитата

При лечении ингибиторами ФНО а в большинстве случаев развивались неходжкинские лимфомы в среднем через 10—21 мес. Чаще они выявлялись у мужчин в возрасте >65 лет.

https://cyberleninka.ru/article/n/bezopasnost-primeneniya-genno-inzhenernyh-biologicheskih-preparatov-pri-revmatoidnom-artrite

[Tatiana46]

3 часа назад, Iren сказал:

Может это?

Спасибо! Погрузилась в чтение. 

[chebick]

15 часов назад, Tatiana46 сказал:

Вот! Я всегда знала - мы уникальный народ. всегда найдем выход.   
У нас они меняются слишком часто чтобы применять такую хитрость, но мысль отличная!

Так и человек может переезжать хоть каждую неделю, съемные квартиры, все такое  В зависимости от того, где врач хороший сегодня) У нас тоже меняются часто. Но все больше приходит молодых адекватных. 

Изменено 16 декабря 2021 пользователем chebick

[starnov]

я хочу сказать, что в Москве из всего кол-ва ревматологов, у которых я был - только одна была крайне неадекватная и вообще сначала поставила мне диагноз артроз. Как вы думаете где она работает? правильно, в городской поликлинике. остальные были из НИИР Насонова, МГМУ им. Сеченова, ГКБ 52, ГКБ им. Буянова - крайне адекватные и очень высококвалифицированные врачи, знающие что такое ГИБП, как из назначать, принимать и т.д.

[starnov]

кстати диагноз артроз был поставлен по одному единственному опухшему пальцу руки и назначен был Пиаскледин, после которого как я помню начался жуткий хруст и треск во всех суставах (связках, сухожилиях), правда без боли на тот момент

[chebick]

 Что-то сейчас захотела почитать сайт небезызвестного тут Панарина по Эфлейре. И прочитала следующее:

Цитата

В инструкциях к вакцинам «Гам-КОВИД-Вак» и «Гам-КОВИД-Вак-Лио» („Sputnik V“), «КовиВак», «Спутник Лайт» особо указано, что приём препаратов, угнетающих функцию иммунной системы, ПРОТИВОПОКАЗАН в течение как минимум 1 месяца до и после вакцинации из-за риска снижения иммуногенности. В новосибирской вакцине «ЭпиВакКорона» таких указаний нет.
⠀
Таким образом, если следовать инструкциям к вакцинам (исключение: «ЭпиВакКорона»), нужно делать перерыв в лечении препаратом Эфлейра (Нетакимаб) на 3 месяца. 

Получается, что никто из привившихся не следовал данным указаниям? 

[kuskus_,kuskus]

15 минут назад, chebick сказал:

 Что-то сейчас захотела почитать сайт небезызвестного тут Панарина по Эфлейре. И прочитала следующее:

Получается, что никто из привившихся не следовал данным указаниям? 

Я не понимаю, чем интересен Панарин,он региональный врач дерматолог, не больше. Я следую указанием специалистов которые работают с эфлейрой с момента её испытаний, публикуют научные работы, а не рекламируют свою частную практику. Так вот ответ однозначный был мной получен-обязательно прививаться, просто выбрать момент для прививки между двумя укола и, что я и успешно уже 3 раза проделал без каких то отрицательных последствий 

[Ариша]

16.12.2021 в 04:37, Tatiana46 сказал:

Спасибо! Погрузилась в чтение. 

РеЧЬ о ингибиторах ФНО,а вы Татьяна собираетесь сесть на Эфлейру,это немного другое.

Я раньше писала,что применявшие ранее ингибиторы ФНО могут не очиститься на Эфлейре.Видео там давалось раньше .Просто обращаю ваше внимание.

2 часа назад, chebick сказал:

 Что-то сейчас захотела почитать сайт небезызвестного тут Панарина по Эфлейре. И прочитала следующее:

Получается, что никто из привившихся не следовал данным указаниям? 

У меня врач тоже ссылалась на этот документ.Но я думаю что это касается именно допустим метотрексата,и так далее-более мощных угнетателей всего организма.Эфлейра все же локально и мало угнетает...Мне так кажется.

[Loskut]

Всем привет! Немного не по теме, но так как Эйфлера сейчас самая популярная ветка, задам вопрос тут, он частично касается этого вопроса, если модераторы посчитают нужным - скажут, я перенесу. Вот в чем вопрос. Наткнулся на твиты и видео в ютубе от РевмФактора (это сообщество больных Бехтерева и другими артритами аутоиммунными), что минздрав меняет схему для назначения ГИБП и если раньше их можно было получать без статуса инвалида, то сейчас схему меняют, закупать будут меньше и назначать бесплатно еще меньше, я подумал что это важная тема для ПсА и тех, кто сидит на них из наших, может знаете что-то? там уже люди пишут обращение к правительству и петицию открыли на сбор подписей против. 

[chebick]

9 минут назад, Лоскутников сказал:

Всем привет! Немного не по теме, но так как Эйфлера сейчас самая популярная ветка, задам вопрос тут, он частично касается этого вопроса, если модераторы посчитают нужным - скажут, я перенесу. Вот в чем вопрос. Наткнулся на твиты и видео в ютубе от РевмФактора (это сообщество больных Бехтерева и другими артритами аутоиммунными), что минздрав меняет схему для назначения ГИБП и если раньше их можно было получать без статуса инвалида, то сейчас схему меняют, закупать будут меньше и назначать бесплатно еще меньше, я подумал что это важная тема для ПсА и тех, кто сидит на них из наших, может знаете что-то? там уже люди пишут обращение к правительству и петицию открыли на сбор подписей против. 

Я уже постю эти все статьи в другой теме - 

 

Даже репост в Инсте делала. Меня уже пугает эта ситуация. Но у меня инвалидность, меня пока не затронет, наверное. Но с правительства станется - сначала урежут этой группе, потом и за инвалидов возьмутся((( Пока остается только ждать более точных публикаций.

[Loskut]

10 минут назад, chebick сказал:

Я уже постю эти все статьи в другой теме - 

 

Даже репост в Инсте делала. Меня уже пугает эта ситуация. Но у меня инвалидность, меня пока не затронет, наверное. Но с правительства станется - сначала урежут этой группе, потом и за инвалидов возьмутся((( Пока остается только ждать более точных публикаций.

да, спасибо - уже увидел!