Эфлейра® (Нетакимаб) - II

[Еленка]

Всем привет!

Татушку сделала, под супрасорбом прекрасно зажила за 6 дней!

Ребят, мне так обидно стало, почитав форум. За что такая хрень нам? Я почти год на Эфлейре и знаете, есть ощущение, что это самый счастливый год за последние 13 лет моей жизни! Чистота, комфорт, уверенность и красота, так хочется пожизненной ремиссии нам всем! Так страшно думать, что будет после привыкания к Эфлейре, вряд ли лет за 5 появится альтернатива по эффективности и стоимости, но хочется верить в лучшее!

 

 

[Loskut]

6 часов назад, Еленка сказал:

Всем привет!

Татушку сделала, под супрасорбом прекрасно зажила за 6 дней!

Ребят, мне так обидно стало, почитав форум. За что такая хрень нам? Я почти год на Эфлейре и знаете, есть ощущение, что это самый счастливый год за последние 13 лет моей жизни! Чистота, комфорт, уверенность и красота, так хочется пожизненной ремиссии нам всем! Так страшно думать, что будет после привыкания к Эфлейре, вряд ли лет за 5 появится альтернатива по эффективности и стоимости, но хочется верить в лучшее!

 

 

 

Очень рад за вас! Я десять лет мечтаю о татуировке, но это не реально, к сожалению пока, как попробую эйфлоейру - буду смотреть. По поводу привыкания не переживайте, это всё индивидуально, судя по исследованиям показатель выработки антительного ответа очень небольшой, ну и наука не стоит на месте, помимо новых мабов на рынок через пару лет выведут тот же деукравацитиниб, так что конкуренция будет высокая, стоимость будет падать.

[kuskus_,kuskus]

25 минут назад, Лоскутников сказал:

 

Очень рад за вас! Я десять лет мечтаю о татуировке, но это не реально, к сожалению пока, как попробую эйфлоейру - буду смотреть. По поводу привыкания не переживайте, это всё индивидуально, судя по исследованиям показатель выработки антительного ответа очень небольшой, ну и наука не стоит на месте, помимо новых мабов на рынок через пару лет выведут тот же деукравацитиниб, так что конкуренция будет высокая, стоимость будет падать.

Так себе препарат судя по результатам исследований. Но в главном Вы правы, что-то новое будет обязательно) 

https://mosmedpreparaty.ru/articles/21702

[Loskut]

3 минуты назад, kuskus_,kuskus сказал:

Так себе препарат судя по результатам исследований. Но в главном Вы правы, что-то новое будет обязательно) 

https://mosmedpreparaty.ru/articles/21702

Почему так себе, мне показалось что препарата даже очень эффективный в рамках разумного, для своего класа янус киназ, по крайней мере, ясно что мабы гораздо эффективней, так как связывают непосредственно конкретный цитокин или его рецептор. Да и пока не выйдет в широкий прокат говорить что-то рано). Но да - мой главный тейк - что за пять лет, что я не интересовался темой вообще, на рынке появились несколько препаратов, в том числе и русский, а если так плотно идут - значит почуяли прибыль и будет наращивание темпов. 

 

Внимательно читаю ваши посты, я так понимаю, что вы уже почти 5 лет принимаете препарат с перерывами? И у вас появился эффект ускользания от антительного ответа, сильно эффективность упала? 

[kuskus_,kuskus]

2 минуты назад, Лоскутников сказал:

Почему так себе, мне показалось что препарата даже очень эффективный в рамках разумного, для своего класа янус киназ, по крайней мере, ясно что мабы гораздо эффективней, так как связывают непосредственно конкретный цитокин или его рецептор. Да и пока не выйдет в широкий прокат говорить что-то рано). Но да - мой главный тейк - что за пять лет, что я не интересовался темой вообще, на рынке появились несколько препаратов, в том числе и русский, а если так плотно идут - значит почуяли прибыль и будет наращивание темпов. 

 

Внимательно читаю ваши посты, я так понимаю, что вы уже почти 5 лет принимаете препарат с перерывами? И у вас появился эффект ускользания от антительного ответа, сильно эффективность упала? 

Так по ссылке они прямо пишут, что результат на уровне хумиры, а до моноклональных не дотягивает совсем, единственное удобство, каждый день таблетку есть). Мне проще укол раз в месяц. 

Сейчас 4года как раз, снижается немного, голова местами, пара небольших бляшек на теле, болели суставы на пальцах, но кистевые эспандеры вроде решили проблему.  есть нюанс, я не ангел и все эти годы никакаких диет и тд не соблюдал, здорового жизни не вёл, может и в этом дело. 

[Stator]

5 часов назад, kuskus_,kuskus сказал:

Так себе препарат судя по результатам исследований.

В два раза выше эффективность по сравнению с отеслой (апремиласт) - это хороший результат. Если будет стоить как апрезо (индийский аналог отеслы), то популярность у него будет высокой.

[chebick]

5 часов назад, Лоскутников сказал:

Почему так себе, мне показалось что препарата даже очень эффективный в рамках разумного, для своего класа янус киназ,

Насчет янус-киназ. Если посчитаете важным, можете перенести в соответствующую группу про эти препараты.

 

Одна ревмадоктор, на которую я подписана, постила недавно, что закончилось большое рандомизированное КИ безопасности янус-киназ и ФДА требует пересмотра инструкции к Тофацитинибу, Барицитинибу и Упадацитинибу. Окончательные результаты исследований показали повышенный риск сердечно-сосудистых катастроф, смерти, злокачественных новообразований и тромбоза среди пациентов, получавших 5 и 10  тофацитиниба мг дважды в день по сравнению с  теми, кто принимал ингибиторы ФНО. Ранние исследования демонстрировали, что риск тромбозов был выше при приеме 10 мг, теперь доказали, что и 5 мг тоже. И по итогу не только врач должен взвешивать назначение данных препаратов людям из группы риска с вышеперечисленным в анамнезе у родственников, но и ФДА ограничивает одобрение применения этих лекарств пациентам, у кого был неадекватный ответ или непереносимость одно или нескольких блокаторов ФНО. То есть мне, например, нельзя, мне 4 препарата ФНО не подошли, значит и ЯК тоже не рекомендованы, плюс у меня тромбоз в анамнезе. Так что это может быть полезно тем, кто пробует разные био и мог попробовать ФНО, а потом врач решит перевести на ЯК, надо взвешивать риски и принимать взвешенное решение. Так что янус-киназы могут быт для кого-то даже опасны.

Изменено 8 декабря 2021 пользователем chebick

[starnov]

Извиняюсь за оффтоп, мне одобрили энбрел (этанерцепт), посему перехожу в разряд наблюдателей по эфлейре (может придется на нее перейти если энбрел не пойдет). Всем здоровья, чистой кожи и здоровых суставов.

[Johndoy]

43 минуты назад, starnov сказал:

Извиняюсь за оффтоп, мне одобрили энбрел (этанерцепт), посему перехожу в разряд наблюдателей по эфлейре (может придется на нее перейти если энбрел не пойдет). Всем здоровья, чистой кожи и здоровых суставов.

Пиши чаще. Мы тут всё видим.

С любыми итогами - пиши!

[D3n]

Всем привет, пару лет назад пил отезлу (месяца 3) помогала хорошо. 

Есть мысли начать колоть эфлейру, но я так понимаю сначала надо проконсультироваться с врачом и сдать все анализы? 

Всем здоровья! 

[shy__k]

13 часов назад, D3n сказал:

Есть мысли начать колоть эфлейру, но я так понимаю сначала надо проконсультироваться с врачом и сдать все анализы? 

Всем здоровья! 

Только с таким врачом, который знает, что такой эфлейра. А то будет сидеть и глазами хлопать, как баран на новые ворота. Только время и деньги потратишь. Перечень анализов есть на сайте биокада.

[Paramon]

Очень давно ничего не писал и ничем не делился.

Итак, по порядку.

Пользую Эфлейру с 15.11.20219. Всё как завещано в инструкции, без экспериментов одним шприцом или раз в полтора-два месяца. Фотки тут выкладывал.

Результаты были, для меня, ошеломительными и распрекрасными: за месяц PASI 80-85 убралось в ноль. Это был триумф!

Подпортил этот праздник жизни случайный солнечный ожог кожи в июле 2020: решил раненько утречком, в трусах, покосить траву. Покос затянулся до 9 часов утра. Этого оказалось достаточным, что бы до конца лета 2020 года я проходил в рубашке с длинным рукавом. PASI (без головы) было, этак, 90-95. Страшно вспоминать. Но кое-как, с Божьей помощью, пережил. К октябрю был, в принципе, чистым.

Уже в начале весны 2021 года пошёл, абсолютно не понятный для меня, откат. Накрыло быстро, "качественно" и достаточно плотно. Ноги, спина и прочие причинные места. Эфлейра не помогала никак от слова совсем. Что же это так? Почему? Причиной вижу безалаберность и откровенный по…изм аптеки, в которой хранил Эфлейру. Как-то пришлось видеть лично, и со слов жены тоже – отсутствие электроэнергии в аптеке. Мне кажется (ну, я так думаю) Эфлейра тупо перегрелась. С этой сетью аптек Биокад разорвал отношения и сейчас получаю Эфлейру в другой аптеке. Врач, когда я был в плохой форме, посоветовала сделать перерыв 1,5-2-3 месяца и, так сказать перезапустить процесс заново.

Перезапустил в августе, после Сакской грязи, Чёрного моря и крымского степного загара (после санатория PASI примерно 40-45 и на явную убыль). Всё прошло на ура. Очитился практически до 100%.

Что сейчас: маленькие пятна на локтях (с двухрублёвку), немного розовых пятен (в диаметре 3-7 см) на спине. Но не прогрессируют. Вот просто висят и висят, никак не хотят уходить. Но не шелушатся и не чешутся (впрочем, возможно, это из-за смягчающих кремов).

Пью в меру, курю, диет никаких не соблюдаю. Зимой, по совету врача, принимаю витаминный комплекс Лостерин и D3. Единственное – я сладкоежка, это надо немного сбавить. Анализы таскаю врачу каждый квартал. Подтверждаю: в Ростове-на-Дону Эфлейру сейчас выдают только по рецепту. Взял у врача на год – аптеку устроило.

Как-то так.

Изменено 12 декабря 2021 пользователем Paramon
уточнение

[Uydipsor]

Всем привет. Пусть у всех все будет хорошо и ремиссия будет бесконечной!!!

 

Мне 23, болею года 3-4, сначала обсыпало на 70%, сейчас псориазом покрыто 20%-25% тела, так уже стабильно года 2. Самое ужасное- уши, видимая часть лба ололо и под волосами. ПА нет и не было слава Богу.

 

Вот в чем дело: я профессиональный спортсмен, скоро буду представлять Россию на мировой арене и вы только представьте себе это зрелище, пятнистый атлет с чешуёй…

Не курю и не пью, сладкоежка только. Режим иногда сбит.

 

Планирую начать колоть Эфлейру (+у меня мама врач, рецепт не проблема), но не знаю как колоть, перечитал весь форум, но не могу понять, почему люди при разных стадиях заболевания и разной массы тела колят одни и те же дозы? Это как-то странно и нелогично.
 

Я вот думаю, как мне колоть при моих всего 20%-25%, 85 кг и 185 см. Посоветуйте или подскажите к кому обратиться за советом

 

Насчёт Эфлейры я уже уверен, пробовал разное лечение и ничего не помогает, а объяснять всем зрителям и спортсменам что со мной и с моим телом уже надоело.

Пока склоняюсь к тому, чтобы начать колоть один укол раз в 2 или 3 месяца

 

Заранее благодарю, всем здоровья!

Изменено 12 декабря 2021 пользователем Uydipsor

[kuskus_,kuskus]

27 минут назад, Uydipsor сказал:

Всем привет. Пусть у всех все будет хорошо и ремиссия будет бесконечной!!!

 

Мне 23, болею года 3-4, сначала обсыпало на 70%, сейчас псориазом покрыто 20%-25% тела, так уже стабильно года 2. Самое ужасное- уши, видимая часть лба ололо и под волосами. ПА нет и не было слава Богу.

 

Вот в чем дело: я профессиональный спортсмен, скоро буду представлять Россию на мировой арене и вы только представьте себе это зрелище, пятнистый атлет с чешуёй…

Не курю и не пью, сладкоежка только. Режим иногда сбит.

 

Планирую начать колоть Эфлейру (+у меня мама врач, рецепт не проблема), но не знаю как колоть, перечитал весь форум, но не могу понять, почему люди при разных стадиях заболевания и разной массы тела колят одни и те же дозы? Это как-то странно и нелогично.
 

Я вот думаю, как мне колоть при моих всего 20%-25%, 85 кг и 185 см. Посоветуйте или подскажите к кому обратиться за советом

 

Насчёт Эфлейры я уже уверен, пробовал разное лечение и ничего не помогает, а объяснять всем зрителям и спортсменам что со мной и с моим телом уже надоело.

Пока склоняюсь к тому, чтобы начать колоть один укол раз в 2 или 3 месяца

 

Заранее благодарю, всем здоровья!

При моих 85 кг и 185 см, как и тебе, нужно колоть по схеме. В любом случае инициация первые 3 укола через неделю обязательны. Проще, если ты из Москвы сходить к врачу дерматологу и проконсультироваться по поводу анализов. И не устрой нам очередной допинг скандал)) 

[Stator]

Да, нужно начинать строго по инструкции, а потом видно будет.

[Rig master]

Я вколол первые три дозы и одну через месяц. Сейчас нет возможности  колоть( нахожусь не в России) уже 1,5 не колол- псора пока нет. Вернусь в Россию в середине января отпишусь по ситуации.надеюсь что продержусь

[chebick]

15 часов назад, Paramon сказал:

Взял у врача на год – аптеку устроило.

 

На год? Интересно!

[sharlen]

Заметила, что очень мало пишут про побочки на эфлейре. А тем не менее, в инструкции есть такая фраза "Со стороны печени и желчевыводящих путей: часто - гипербилирубинемия". Подскажите, кто-то сталкивался с таким? У некоторых вот дерматит еще появлялся. Поделитесь, у кого что было еще?

Теперь сравниваю с апрезо (отеслой), так там все побочки, которые обещали в инструкции ощущались очень даже явственно )

[Paramon]

9 часов назад, chebick сказал:

На год? Интересно!

Да ничего особо интересного нет. Форма рецепта 107-1/у, утверждённого приказом МЗ РФ № 4-н от 14.01.2019.

Обратите внимание на самую нижнюю строчку.

https://blanker.ru/files/images/forma_107-1-u.png

Мне врач выписывает беспроблемно. Рецепт годен (при наличии специального штампа) для налоговых органов РФ. 

Изменено 13 декабря 2021 пользователем Paramon
уточнение

[Львёнок]

Я сталкивался с подобным. Фармацевт на обратной стороне рецепта пишет "июнь" и штампульку ставит и продает. Если в рецете написано 1 шт в месяц, то за следующей штукой приходишь в июле с тем же рецептом. 

[chebick]

14 часов назад, Paramon сказал:

Да ничего особо интересного нет. Форма рецепта 107-1/у, утверждённого приказом МЗ РФ № 4-н от 14.01.2019.

Не, я про льготный подумала. Я думала, что вы бесплатно получаете. Льготный по другой форме оформляется. И вряд ли на год кто даст лекарство.

[Den-Zok]

13.12.2021 в 02:36, Uydipsor сказал:

Всем привет. Пусть у всех все будет хорошо и ремиссия будет бесконечной!!!

 

Мне 23, болею года 3-4, сначала обсыпало на 70%, сейчас псориазом покрыто 20%-25% тела, так уже стабильно года 2. Самое ужасное- уши, видимая часть лба ололо и под волосами. ПА нет и не было слава Богу.

 

Вот в чем дело: я профессиональный спортсмен, скоро буду представлять Россию на мировой арене и вы только представьте себе это зрелище, пятнистый атлет с чешуёй…

Не курю и не пью, сладкоежка только. Режим иногда сбит.

 

Планирую начать колоть Эфлейру (+у меня мама врач, рецепт не проблема), но не знаю как колоть, перечитал весь форум, но не могу понять, почему люди при разных стадиях заболевания и разной массы тела колят одни и те же дозы? Это как-то странно и нелогично.
 

Я вот думаю, как мне колоть при моих всего 20%-25%, 85 кг и 185 см. Посоветуйте или подскажите к кому обратиться за советом

 

Насчёт Эфлейры я уже уверен, пробовал разное лечение и ничего не помогает, а объяснять всем зрителям и спортсменам что со мной и с моим телом уже надоело.

Пока склоняюсь к тому, чтобы начать колоть один укол раз в 2 или 3 месяца

 

Заранее благодарю, всем здоровья!

Планируете получать ТИ на эфлейру и вводить в систему АДАМС, что препарат необходим? Если нет, то изучите, не входит ли активное или вспомогательное вещество в запрещенный список ВАДА, а то есть вариант дисквал схватить.

[Loraonly]

Всем привет! Была вчера у ревматолога, просила выдать мне рецепт на Эфлейру и в нем мне было отказано) Метотрексат мне не пошел (неэффективен от слова совсем), его отменили 3 мес назад, и вот пришла я снова с СОЭ-28 СРБ - 33, активный ПА и обострение псора после летнего ковида. Полезло на лицо, уши сильно, вчг, по телу так, штучек 10, каплевидно. Что было предложено: сделать "все по правилам, тем более прописка - Москва". В январе НИИ ревматологии пригласит меня на стационар, и медкомиссия будет решать, какой ГИБП мне назначать, чтобы получать его по льготе и чтобы первые инъекции были под присмотром врача. В связи с этим у меня вопросы:
1) По вашей практике медкомиссия учитывает пожелания пациента на определенный препарат? Я бы хотела Эфлейру, потому что, если будут какие-то перебои в обеспечении, ее смогу купить сама, если что. Остальные по 70 тыщ как-то не смогу)
2) Мне все-таки оч интересно, на основании чего мы попадаем под льготную выдачу ГИБП, если ПсА никак не фигурирует в указе Собянина от 3 авг 2021? Там только СКВ, ревм.артрит, ББ? Врач ссылается на это новое постановление

От ревматолога супер внятных ответов не получила.. ну в плане, на первый вопрос - "конечно, можете сказать". Я понимаю, что могу сказать, но медкомиссия все равно решит по-своему?)

Простите за может глупые вопросы, ни разу вообще в больничках не лежала и не ведаю, как там заведено.

 

[Tatiana46]

4 часа назад, Loraonly сказал:

Простите за может глупые вопросы, ни разу вообще в больничках не лежала и не ведаю, как там заведено.

Вопросы все правильные.
Я прошла комиссию в НИИ ревматологии Насоновой на Каширке  в октябре.
Сказали что я вообще не больная, что у меня всё прекрасно и эфлейра не положена.
Главный аргумент - что псор у меня хоть и занимает большие площади, но он "спит".  
Я записалась к ним на 10 дек. и во время приема попросила объяснить ситуацию с эфлейрой.
Врач сказала, что ввиду того, что у меня сейчас предстоит операция на глазах - нужно погодить.
На льготу я уже и не надеюсь. Приду опять после операции на глазах и буду просить рецепт на Эфлейру и покупать за свой счет.

У меня сложилось впечатление, что подход у них как в милиции - "когда убьют - тогда и приходите". 
А то, что хочется просто сохранить суставы и пожить хоть несколько лет с чистой кожей в конце жизни - для них не аргумент.
Если бы была инвалидность...  Я уже не злюсь...  я просто поняла, что нужно рассчитывать только на себя.

[shy__k]

10 минут назад, Tatiana46 сказал:

Приду опять после операции на глазах и буду просить рецепт на Эфлейру и покупать за свой счет.

Хорошо вам в Москве, наши врачи даже рецепт не дают, чтобы за свой счет покупать.