Эфлейра® (Нетакимаб) - II

[Apollyon]

7 часов назад, kuskus_,kuskus сказал:

Был перерыв между уколами несколько месяцев один раз и в один день, вернее ночь всего обсыпало  и ещё один раз уже не помню почему. Так что, имхо, нужно накопительную снова делать

А не будет такого , что может развиться привыкание к препарату и устойчивость?

[kuskus_,kuskus]

Так устойчивость к препарату в любом случае разовьется раньше или позже, это нормальный процесс,а какие  другие решения для себя вы видите сами? 

[Apollyon]

Только что, kuskus_,kuskus сказал:

Так устойчивость к препарату в любом случае разовьется раньше или позже, это нормальный процесс,а какие  другие решения для себя вы видите сами? 

К сожалению, никаких. Вот впервые возникла такая ситуация и интересно было узнать в чем причина редкого обострения, и что делать дальше в этой ситуации 

[kuskus_,kuskus]

9 минут назад, Apollyon сказал:

 

Болезнь скорее всего причина, а что делать, варианта ровно 2 либо перекалываться, либо нет.

Про привыкание у меня за 5 лет на препарате организм с ним хорошо знаком и конечно уже что-то вылезло, но не критично и я не парюсь на эту тему, так как помню что было ДО. Сейчас лечащий врач вписала в клинику Пирогова, в стационар, в ноябре приеду обследуюсь с ног до головы посмотрю, может какие то варианты предложат, но я альтернативы не вижу пока, на иностранные препараты не вижу смысла пересаживаться сейчас. 

Вам пожелаю удачи, всё будет ок. 

[kkrolik]

14.10.2023 в 01:41, kuskus_,kuskus сказал:

Был перерыв между уколами несколько месяцев один раз и в один день, вернее ночь всего обсыпало

Как вы вышли из перерыва? Опять начальную процедуру с тремя уколами раз в неделю?

[kuskus_,kuskus]

21 минуту назад, kkrolik сказал:

Как вы вышли из перерыва? Опять начальную процедуру с тремя уколами раз в неделю?

Совершенно верно, выше же написал (перекололся)) 

[kkrolik]

24 минуты назад, kuskus_,kuskus сказал:

выше же написал (перекололся)

Так же как и в первый раз? С анализами крови после каждой дозы и под наблюдением врача? Этих подробностей я выше не нашёл. Я тут тоже пропустил по своим причинам. Думаю, как теперь вернуться, но не очень хочу опять в КВД мотаться и им говорить, что сам пропустил.

[kuskus_,kuskus]

4 часа назад, kkrolik сказал:

Так же как и в первый раз? С анализами крови после каждой дозы и под наблюдением врача? Этих подробностей я выше не нашёл. Я тут тоже пропустил по своим причинам. Думаю, как теперь вернуться, но не очень хочу опять в КВД мотаться и им говорить, что сам пропустил.

У меня, вот прямо наблюдение врача было только во время исследования эфлейры) а так доктора сами предлагали, так ка это протокол, я вообще не вижу никаких причин что-то от врачей своих скрывать, если это так, то врача нужно менять. Вообще, мысль я вашу уловил, да придумайте байку какую то ( холодильник сломался)) или купите сами, если денег достаточно. Анализы  крови я сдаю постоянно, 1 раз в 2 месяца при любых раскладах, флюшку и диаскин раз в пол года. 

[sharlen]

Где-то у нас тут писали подробно какие действия надо предпринять, чтобы попытаться выбить бесплатно эфлейру. Ткните пожалуйста, не найду 

[seregali]

20 минут назад, sharlen сказал:

Где-то у нас тут писали подробно какие действия надо предпринять, чтобы попытаться выбить бесплатно эфлейру. Ткните пожалуйста, не найду 

Так же, как и любой другой препарат. К лечащему врачу обращайтесь.

[sharlen]

16 минут назад, seregali сказал:

Так же, как и любой другой препарат. К лечащему врачу обращайтесь.

К сожалению тут так не работает ) Лечащий врач сказал идти в МОНИКИ

[kuskus_,kuskus]

39 минут назад, sharlen сказал:

Где-то у нас тут писали подробно какие действия надо предпринять, чтобы попытаться выбить бесплатно эфлейру. Ткните пожалуйста, не найду 

На будущее, рекомендую использовать поиск по ключевому слову)) 

https://wdfiles.ru/7cefeb?pt=zdVKo7KP7B6JD3z5ApkLHWkpvR0OanrOYu9MdomDEZk%3D

[seregali]

16 часов назад, sharlen сказал:

К сожалению тут так не работает ) Лечащий врач сказал идти в МОНИКИ

Ну так сходите в МОНИКИ. Я там лежал в 2013-м. Правда с неврологией. Но, на консультацию приходили и ревматолог и дерматолог. Только позитивные впечатления. Прекрасные врачи, хорошее отношение во всём.

Да и весомость заключения оттуда будет куда выше.

Изменено 18 октября 2023 пользователем seregali

[sharlen]

12 часов назад, seregali сказал:

Ну так сходите в МОНИКИ. Я там лежал в 2013-м. Правда с неврологией. Но, на консультацию приходили и ревматолог и дерматолог. Только позитивные впечатления. Прекрасные врачи, хорошее отношение во всём.

Да и весомость заключения оттуда будет куда выше.

Большое спасибо! Если вдруг сможете еще посоветовать конкретного дерматолога, буду премного благодарна!   Там столько отделений и столько врачей  я что-то растерялась...

[seregali]

9 часов назад, sharlen сказал:

Большое спасибо! Если вдруг сможете еще посоветовать конкретного дерматолога, буду премного благодарна!   Там столько отделений и столько врачей  я что-то растерялась...

Не. Тут не посоветую. Я лежал с неврологией. А этих врачей (ревматолога, дерматолога) просто вызывали для консультации. Попробуйте по отзывам в интернете. 

[ИЮль]

Всем доброго времени!Дочь (25лет) с мая на Эфлейре+ Метотрексат( сейчас понижаем дозировку мтх). Псор почти прошёл, по анализам не плохо,суставы так себе.На очередном мсэ не продлили инвалидность, соответственно мы остаемся без Эфлейры. Пока подали в областное МСЭ через Госуслуги несогласие.Вообщем у дочери псориатический спондилоартрит с поражением шейного, грудного отделов и кпс. Двухсторонний сакроилеит в стадии обострения.До этого была Далибра, Ранвек. В связи с ускользанием эффекта назначили Эфлейру.Заболевание не подходит под регион.льготу, а без инвалидности  не дадут по федералке. Может кто сталкивался с такой ситуацией, что делать?

[Пульман]

7 часов назад, ИЮль сказал:

Всем доброго времени!Дочь (25лет) с мая на Эфлейре+ Метотрексат( сейчас понижаем дозировку мтх). Псор почти прошёл, по анализам не плохо,суставы так себе.На очередном мсэ не продлили инвалидность, соответственно мы остаемся без Эфлейры. Пока подали в областное МСЭ через Госуслуги несогласие.Вообщем у дочери псориатический спондилоартрит с поражением шейного, грудного отделов и кпс. Двухсторонний сакроилеит в стадии обострения.До этого была Далибра, Ранвек. В связи с ускользанием эффекта назначили Эфлейру.Заболевание не подходит под регион.льготу, а без инвалидности  не дадут по федералке. Может кто сталкивался с такой ситуацией, что делать?

Добрый день. У меня почти такие же диагнозы. Надо обжаловать, по хорошему писать в Москву 

[ИЮль]

16 часов назад, Пульман сказал:

Добрый день. У меня почти такие же диагнозы. Надо обжаловать, по хорошему писать в Москву 

На 8 ноября назначили МСЭ в области, попробуем побороться.Последняя инстанция это суд...

Накаляет, что постоянно  живём в борьбе. Областной минздрав ответил, что данное заболевание не подходит по региональную льготу. Вот если бы была б.Бехтерева или РА, то нам бы что-нибудь выделили. 

16 часов назад, Пульман сказал:

Добрый день. У меня почти такие же диагнозы. Надо обжаловать, по хорошему писать в Москву 

Подскажите, чем лечитесь?

[Пульман]

6 часов назад, ИЮль сказал:

На 8 ноября назначили МСЭ в области, попробуем побороться.Последняя инстанция это суд...

Накаляет, что постоянно  живём в борьбе. Областной минздрав ответил, что данное заболевание не подходит по региональную льготу. Вот если бы была б.Бехтерева или РА, то нам бы что-нибудь выделили. 

Подскажите, чем лечитесь?

В том году начал ставить Эфлейру, 3 пачки за свой счёт брал, потом по инвалидности. Перешёл через 5 месяцев на Козентикс, он не помогал, с мая по октябрь ничего не ставил, за месяц усыпало всего, с 4го октября начал ставить Скайризи. 

[ИЮль]

15 часов назад, Пульман сказал:

В том году начал ставить Эфлейру, 3 пачки за свой счёт брал, потом по инвалидности. Перешёл через 5 месяцев на Козентикс, он не помогал, с мая по октябрь ничего не ставил, за месяц усыпало всего, с 4го октября начал ставить Скайризи. 

Почему перешли на Козентикс?Как суставы  повели себя  без гибп?Скайризи по инвалидности?

[olgasheg]

Всем доброго времени суток. Вот и я пополнила ряды больных прориазом. На локтях появился года 3 назад и вот ровно год назад началось на ногах. За год ни каких улучшений не было не смотря на то что с апреля по октябрь жила на даче. На сегодня ноги все, руки локти и от них вверх и вниз по внешней стороне. Попа и поясница. Обратилась к врачу ( не тому немного) выписал анализы и записал к тому) визит назначили на 7 ноября. Вот сижу и думаю а смогут ли мне сразу назначить эфлейра минуя все танцы с бубнами? Гормональные не хочу от слова совсем т к и так 10 лет принимаю Анжелик ( женские) и уже года 3 гормоны щитовидной железы.  В анамнезе онкология. 

Вести себя правильно с псором не умею. В качестве облечения пользовалась китайской чудо мазью типо не гормональной. Но сейчас решила от нее оказаться. Хрен их китайцев знает что в ней. Мажу для смягчения мускатным маслом от Агафьи и всё. Всё зудит и трескается. 

Люди добрые научите как с ним жить)? 

И ещё я многодетная мама. Возможно ли получить эфлейра по квоте или на бесплатной основе? 

Всем долгой ремиссии и всех благ!❤️

[Лилия]

21.10.2023 в 15:40, ИЮль сказал:

Всем доброго времени!Дочь (25лет) с мая на Эфлейре+ Метотрексат( сейчас понижаем дозировку мтх). Псор почти прошёл, по анализам не плохо,суставы так себе.На очередном мсэ не продлили инвалидность, соответственно мы остаемся без Эфлейры. Пока подали в областное МСЭ через Госуслуги несогласие.Вообщем у дочери псориатический спондилоартрит с поражением шейного, грудного отделов и кпс. Двухсторонний сакроилеит в стадии обострения.До этого была Далибра, Ранвек. В связи с ускользанием эффекта назначили Эфлейру.Заболевание не подходит под регион.льготу, а без инвалидности  не дадут по федералке. Может кто сталкивался с такой ситуацией, что делать?

Мда. Мне тоже пока дали инвалидность и хочу пробовать био, точнее врач написал пройти дообследование и вперед.Думаю при улучшении на био ,инвалидность тоже снимут и что дальше, как быть. Тоже спондилоартрит. Боюсь как бы. Пока на метотрексате , анализы плоховато, но состояние вполне терпимое.

[Ариша]

5 часов назад, olgasheg сказал:

  В анамнезе онкология. 

У меня подруга, после химиотерапии у нее проявился  псориаз. Вроде как био с онкологией не назначают.

Всю жизнь прожила , а к 55 получила вот этот "подарок"((

[olgasheg]

9 часов назад, Ариша сказал:

У меня подруга, после химиотерапии у нее проявился  псориаз. Вроде как био с онкологией не назначают.

Всю жизнь прожила , а к 55 получила вот этот "подарок"((

У меня была операция 10 лет назад. Была лучевая терапия. Рецидива нет. Метостазов не было. 

[seregali]

Просьба замерить размер упаковки Эфлейры. Последнюю колол 2 недели назад, сейчас ехать за новой партией, заморочился маленьким переносным холодильником. Есть для инсулина, с внутренним размером 186х105х40мм. Думаю, влезут 4 упаковки или нет. https://www.ozon.ru/product/avtomobilnyy-nebolshoy-holodilnik-korobka-holodilnik-dlya-insulina-1089805757/?advert=HGpbdoq_4rFpaA9J56f3BzUEKhugrigLM88tG6b1dyDhFBIqfZao9V2Ixo1rUe8XblBS3oUvTQSVFjxnSHuMdd2ZFyHLbi6131QT41gBCnQNChfUo53UTaJcWtvRw2YRM9jKhtOSnEAi9LrOrZcndLABAW38l-4r1CO-2Evf4gQjR8GMxrYg-QXZRJAAB04IhRTnvleHeWPigqtNQyNolBuQTOY1qVvp9ZiOzEGrW-YINQadwoY3zp6GXalJb6Nw4DvocM3O7iIiaec8eYWoKFA8MdCVGaMRVqDcW1to5uc-9nUJtz9ruQW_31TWbpZ0H2YCjscaY0oe2XCHHCpJ63k&avtc=1&avte=2&avts=1698243983&keywords=автохолодильник+для+инсулина#section-description