Эфлейра® (Нетакимаб) - II

[vdim]

3 минуты назад, olgasheg сказал:

Друзья а скажите пожалуйста если я просто по собственной инициативе сделаю заказ на Эфлейру на сайте, без рецепта врача. Каковы мои шансы что мне ее продадут в аптеке? И как долго это можно будет делать, препарат то практически пожизненный как я понимаю ...

Продадут с вероятностью 99%. Пока ограничений не намечается. 

[kkrolik]

6 минут назад, olgasheg сказал:

без рецепта врача. Каковы мои шансы что мне ее продадут в аптеке?

У меня рецепт смотрели только когда первый раз покупал. Не знаю, может быть они отметку сделали какую-то. В любом случае, первый рецепт (на год) я быстро и просто получил у терапевта в обычной поликлинике. Через дерматологов тогда было слишком долго. А через терапевта: "Здрасте! Вот я, вот псориаз, в КВД заколебали, надо у них полежать, поделать метотрексат... Да ну их в лес. Дайте рецепт, всё равно сам буду покупать."

[Stator]

6 часов назад, chebick сказал:

Не прокатит?

Не, они говорят, Вас надо сопровождать, я им , так согласен приходить периодически к вам, сдавать анализы. Безполезно, надо сначала, чтобы сам профессор посмотрел, потом традиционное лечение, а там как пойдет. Вот если у меня всего пара пятен на голенях осталась, какой к черту стационар? За пару недель ничего не измениться, выпишут, что состояние норм и рецепт вам не нужен. А районные дерматологи сами на эфлейру рецепт не выписывают, только в областной НИИ направление готовы дать.

Остаётся только платного дерматолога поискать. Только жалко деньги за прием платить с неизвестным результатом.

[shy__k]

39 минут назад, Stator сказал:

Остаётся только платного дерматолога поискать. Только жалко деньги за прием платить с неизвестным результатом.

Я был у платного. Он меня в КВД отправил. Рецепты они писать боятся.

[chebick]

18 часов назад, Stator сказал:

Не, они говорят, Вас надо сопровождать, я им , так согласен приходить периодически к вам, сдавать анализы. Безполезно, надо сначала, чтобы сам профессор посмотрел, потом традиционное лечение, а там как пойдет. Вот если у меня всего пара пятен на голенях осталась, какой к черту стационар? За пару недель ничего не измениться, выпишут, что состояние норм и рецепт вам не нужен. А районные дерматологи сами на эфлейру рецепт не выписывают, только в областной НИИ направление готовы дать.

Остаётся только платного дерматолога поискать. Только жалко деньги за прием платить с неизвестным результатом.

Какой-то кошмар рассказываешь. Может, не надо к профильным-то? Я к трем разным терапевтам в поликлинику ходила участковым, все подписывали мои готовые рецепты. У меня постоянно менялись участковые, они сейчас все в основном молодые, лет по 28-30. И им все равно, что подписывать. Попробуй. Подсунь с рецептами на найз, спазмалгон, тера флю - что-нибудь такое со словами - для домашней аптечки покупаю и от своего хронического псориатического артрита. Можно еще куда-нибудь пожаловаться, так как отказать в выписке рецепта не имеют права. Рецепт нужно требовать даже на безрецептурный препарат. Минздрав напоминает: врач не имеет права отказать в оформлении рецепта. Любой отказ — это повод для жалобы в страховую организацию, главному врачу или в департамент здравоохранения.

17 часов назад, shy__k сказал:

Я был у платного. Он меня в КВД отправил. Рецепты они писать боятся.

Какие все боязливые. Рецепт для налоговой вообще никуда не идет, и никому нафиг не нужен, чтоб его бояться. За него никому вообще не прилетит, потому что это чистая формальность. Так ведь и на зеленку надо выписывать, если хочешь за нее налог вернуть. Что на зеленку тоже побоятся выписать? А кстати - отказать в выписке рецепта по закону не имеют права. Если ты просишь, что тебе нужен рецепт. 

https://journal.tinkoff.ru/news/daite-recept/ Вот тут несколько устарела информация про рецепты, штамп "для налоговой" не нужен все таки. Но многие постановления - можно потыкать в них врачей носом.

Письмо Минздрава от 02.08.19 № 25-4/3085695-8611 о незаконных отказах в оформлении рецепта для налоговой.

Изменено 3 ноября 2023 пользователем chebick

[Apollyon]

Здравствуйте, кто-нибудь вывозил эфлейру через границу на самолёте? Требуется ли рецепт/справка от врача? Можно пронести ее в ручной клади?

Заранее спасибо!

[chebick]

1 час назад, Apollyon сказал:

Здравствуйте, кто-нибудь вывозил эфлейру через границу на самолёте? Требуется ли рецепт/справка от врача? Можно пронести ее в ручной клади?

Заранее спасибо!

Вы можете взять с собой в ручную кладь шприцы, но при этом у вас должна быть справка от врача, подтверждающая, что пассажиру понадобится сделать укол во время полета. В остальных случаях любые иглы для подкожных инъекций нужно сдавать в багаж. Это общаяя информация. 

 

А частности - у каждой авиакомпании есть правила провоза тех или иных предметов. Надо читать про свою. Но в общем и целом почти у всех одинаково - хочешь везти шприцы - сдаешь в багаж, если они не нужны прям в полете. 

(Например, Смартавия пишет: 

Шприц с иглой запрещен к перевозке в ручной клади по правилам безопасности полёта.

Исключением могут быть ситуации жизненно важной необходимости. В таких случаях требуется иметь при себе справку от лечащего врача, подтверждающую необходимость использования шприца во время полета.)

Изменено 3 ноября 2023 пользователем chebick

[АняАнна]

Здравствуй! Может кто то столкнулся с такой же ситуацией как у меня? В августе было 3 укола (6 шприцов)  эфлейры (инициация, сентябрь и октябрь по одному уколу ( по 2 шприца). Реакцию на препарат была прекрасная, практически все бляшки ушли и зуд, но после четвертного укола начались снова высыпания. Сделали пятый и сейчас еще больше высыпаний и появился зуд . 13 ноября иду на 6 укол, конечно же буду говорить с врачами. Было ли у кого то так же, Было ли у кого то обострение на фоне лечения?  Может это  именно обострение и дальше все восстановится . 

[Stator]

Может неправильно хранили препарат, поэтому он недействует.

[АняАнна]

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста, вдруг кто-то сталкивался с подобным. В августе начали колоть Эфлейру. После инициации эффект потрясающий, исчезли почти все бляшки. В сентябре уже был один укол  (2 шприца) в месяц,  в октябре следующий и бляшки посыпались обратно. В ноябре шестой укол, бляшек стало больше и появился зовут. Может ли это быть обострение на фоне лечения? Сталкивался ли  кто-нибудь с

таким эффектом ? 

[Надя-Надя]

32 минуты назад, АняАнна сказал:

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста, вдруг кто-то сталкивался с подобным. В августе начали колоть Эфлейру. После инициации эффект потрясающий, исчезли почти все бляшки. В сентябре уже был один укол  (2 шприца) в месяц,  в октябре следующий и бляшки посыпались обратно. В ноябре шестой укол, бляшек стало больше и появился зовут. Может ли это быть обострение на фоне лечения? Сталкивался ли  кто-нибудь с

таким эффектом ? 

Да, у моего мужа точно такая же история… пробовали повторить инициацию - не помогло, то есть уходят все бляшки после загрузочных доз, но через 2-3 месяца все возвращается. Сейчас врач предлагает добавить метотрексат по схеме и изучаем, что еще может влиять на эффект - так допустим «докопали» то, что возможно препарат который он принимает от гипертонии снижает эффект Эфлейры. Препарат заменили - смотрим результат. Все индивидуально - надо вам искать в чем причина. 

[АняАнна]

21 час назад, Надя-Надя сказал:

Да, у моего мужа точно такая же история… пробовали повторить инициацию - не помогло, то есть уходят все бляшки после загрузочных доз, но через 2-3 месяца все возвращается. Сейчас врач предлагает добавить метотрексат по схеме и изучаем, что еще может влиять на эффект - так допустим «докопали» то, что возможно препарат который он принимает от гипертонии снижает эффект Эфлейры. Препарат заменили - смотрим результат. Все индивидуально - надо вам искать в чем причина. 

Спасибо большое! Буду искать . Он случайно не бисопролол пьет от давления? 

[Надя-Надя]

1 час назад, АняАнна сказал:

Спасибо большое! Буду искать . Он случайно не бисопролол пьет от давления? 

Нет, он принимает Престанс (Периндоприл + Амлодипин), и он как сказал фармаколог возможно является антагонистом, простыми словами - антидодом. Но это не точно…посмотрим после замены препарата. 

[kkrolik]

01.11.2023 в 22:03, kkrolik сказал:

Сейчас замечаю странное. После первой дозы, через неделю, некоторы бляшки стали бледнеть от центра, начала просматриваться нормальная кожа. После второй дозы ночью начался зуд по местам высыпаний. Сегодня зуд так же присутствует, есть новые мелкие элементы, а старые крупные перестали бледнеть в центре, плюс ноет палец на руке и чуть-чуть коленка.

Зуд прошёл (позавчера и вчера накапал Зодак), палец ныть перестал. Новые мелкие элементы на месте, большие не меняются. Кроме того, впервые стало появляться на кистях и стопах. Сегодня после душа заметил, что на правой подошве много участков с воспалённой кожей. В общем странное поведение и зря я делал перерыв.

 

Кто тут ещё после перерыва перекалывался с загрузочной дозой? Какие были успехи или их отсутствие?

[skynetovich]

1 час назад, kkrolik сказал:

Зуд прошёл (позавчера и вчера накапал Зодак), палец ныть перестал. Новые мелкие элементы на месте, большие не меняются. Кроме того, впервые стало появляться на кистях и стопах. Сегодня после душа заметил, что на правой подошве много участков с воспалённой кожей. В общем странное поведение и зря я делал перерыв.

 

Кто тут ещё после перерыва перекалывался с загрузочной дозой? Какие были успехи или их отсутствие?

Тут много случаев и все индивидуальны.

Лично у меня после загрузочной тоже начало вылезать раньше времени. Даже дцмал начать через 2 недели колоть.

В паре с эфлейрой начал использовать лампу 311. С ней все гораздо лучше. Ничего дополнительно ПОКА не применяю. Посмотрим.

[chebick]

04.11.2023 в 22:28, Надя-Надя сказал:

Нет, он принимает Престанс (Периндоприл + Амлодипин), и он как сказал фармаколог возможно является антагонистом, простыми словами - антидодом. Но это не точно…посмотрим после замены препарата. 

Об этом не у фармацевта надо спрашивать. А в компании Биокад хотя бы. Думаю, они про свой препарат и его антагонисты лучше знают.

[ИЮль]

04.11.2023 в 01:21, chebick сказал:

Вы можете взять с собой в ручную кладь шприцы, но при этом у вас должна быть справка от врача, подтверждающая, что пассажиру понадобится сделать укол во время полета. В остальных случаях любые иглы для подкожных инъекций нужно сдавать в багаж. Это общаяя информация. 

 

А частности - у каждой авиакомпании есть правила провоза тех или иных предметов. Надо читать про свою. Но в общем и целом почти у всех одинаково - хочешь везти шприцы - сдаешь в багаж, если они не нужны прям в полете. 

(Например, Смартавия пишет: 

Шприц с иглой запрещен к перевозке в ручной клади по правилам безопасности полёта.

Исключением могут быть ситуации жизненно важной необходимости. В таких случаях требуется иметь при себе справку от лечащего врача, подтверждающую необходимость использования шприца во время полета.)

 

[Надя-Надя]

1 час назад, chebick сказал:

Об этом не у фармацевта надо спрашивать. А в компании Биокад хотя бы. Думаю, они про свой препарат и его антагонисты лучше знают.

Разговор о препарате шел у врача нашего лечащего и фармаколога работающего с био-препаратами, а не у фармацевта конечно, это немного разные вещи) 

[chebick]

54 минуты назад, Надя-Надя сказал:

Разговор о препарате шел у врача нашего лечащего и фармаколога работающего с био-препаратами, а не у фармацевта конечно, это немного разные вещи) 

Совершенно другое дело!

[beduin]

03.11.2023 в 18:09, Apollyon сказал:

Здравствуйте, кто-нибудь вывозил эфлейру через границу на самолёте? Требуется ли рецепт/справка от врача? Можно пронести ее в ручной клади?

Заранее спасибо!

Дважды привозил себе на самолёте в термо контейнере по 12 упаковок (раз в год). Брал на всякий случай и рецепт и первоначальный эпикриз от ВМА. Ни разу никто не спросил. Максимум проводят тестовой бумажкой берут забор для газоанализатора на границе. Пояснял что мед препарат с особенностями хранения. Все  относятся лояльно и с пониманием. На борту бортпроводники помогали с размещением. Не переживайте. Будут вопросы, напишите в ЛС.

[andrewthecookie]

Всем привет! подскажите куда можно обратиться с Москве что бы рассмотрели рецепт эфлейры? хожу по ДМС, дерматологи и не слышали о нем, все предлагают иммунодепресанты... а у меня уже большие пальцы болеть начинают в 35 лет...

[olgasheg]

50 минут назад, andrewthecookie сказал:

Всем привет! подскажите куда можно обратиться с Москве что бы рассмотрели рецепт эфлейры? хожу по ДМС, дерматологи и не слышали о нем, все предлагают иммунодепресанты... а у меня уже большие пальцы болеть начинают в 35 лет...

Я пошла в центр дермотовенирологии и косметологии Москвы. У них много филиалов. Я была в Южном. Вот вчера был прием, врач, глядя на меня сразу предложила госпитализацию или хотя бы дневной стационар. Я узнав что там бы мне кололи метротескат...или как он там, ну вы поняли) естественно отказалась и сказала что я хочу лечится Эфлейра.  Не выдали направление на ул Селезневская д 20. Там другой филиал где врачи имеют опыт лечения био инженерией. Дозвонилась , записалась на 22 число. Пока иду по ОМС. Дальше будет видно 

Только что, olgasheg сказал:

Я пошла в центр дермотовенирологии и косметологии Москвы. У них много филиалов. Я была в Южном. Вот вчера был прием, врач, глядя на меня сразу предложила госпитализацию или хотя бы дневной стационар. Я узнав что там бы мне кололи метротескат...или как он там, ну вы поняли) естественно отказалась и сказала что я хочу лечится Эфлейра.  Мне выдали направление на ул Селезневская д 20. Там другой филиал где врачи имеют опыт лечения био инженерией. Дозвонилась , записалась на 22 число. Пока иду по ОМС. Дальше будет видно 

 

[chebick]

1 час назад, andrewthecookie сказал:

Всем привет! подскажите куда можно обратиться с Москве что бы рассмотрели рецепт эфлейры? хожу по ДМС, дерматологи и не слышали о нем, все предлагают иммунодепресанты... а у меня уже большие пальцы болеть начинают в 35 лет...

Привет! По идее, любой нормальный врач, даже самый современный и продвинутый, будет идти с вами по пути от простого к сложному, от дешевого к дорогому, спрашивать, что уже применялось, что назначалось, собирать полный анамнез, и предлагать сначала иммунодепрессанты. Вы что думаете, что от них не могут пальцы пройти? Могут и пройти и на много-много лет! Так что если врач не предлагает ГИБП с ходу, это не значит, что он плохой сразу. 

Тем более мы про вас ничего не знаем, есть ли у вас льгота, что вы сразу эфлейру хотите пробовать или вы просто за свой счет ее хотите покупать. Ничего не знаем.

[kuskus_,kuskus]

Интересно, был сегодня у ревматолога в С-Пб, в клинике Пирогова, мне изменили схему лечения, сейчас назначено колоть  раз в 2 недели и говоря про Москву, доктор сказала, что сейчас бесплатно только с инвалиднастью эфлейру там дают, по региональной льготе перестали, не знаю на сколько это правда. 

Буду на инвалидность подавать документы, посмотрим как получится 

[andrewthecookie]

45 минут назад, chebick сказал:

Тем более мы про вас ничего не знаем, есть ли у вас льгота, что вы сразу эфлейру хотите пробовать или вы просто за свой счет ее хотите покупать. Ничего не знаем.

Никаких льгот нет, готов покупать сам, но хочу проконсультироваться с грамотным дерматологом перед применением.

В том то и дело, что уже 5 лет без ремиссии с момента постановки диагноза, и ни один врач не смог даже консультации дать по этому лекарству. Открыто говорят что не знают...