Метотрексат... - II

[Ольгуня]

10 часов назад, Медведица сказал:

Молодой врач-ревматолог ушел в отпуск и не вернулся. Год продержался в районной поликлинике.

Он мне выписывал методжект по льготе, когда тот был в наличии в аптеке, рецепты на случай покупки, каждый месяц назначал анализы в рамках ОМС. Хз как это теперь все будет работать без него, в регистратуре честно сказали, что не знают, узнавать у участкового терапевта: то ли она сама будет назначать все это, то ли каждый раз направлять в ОКБ к ревматологу, куда поликлиника относится, 2я схема ваще огонь - возьми талончик к терапевту, по ее направлению запишись в ОКБ, сходи туда за направлением на анализы и т.д. С маленьким ребенком, работой на полставки и без отдельной машины мне пока даже пробовать не хочется. Стратегически мне дозу назначили надолго, думаю, несколько месяцев просто на ней посидеть и какие-то анализы самой сдавать будет проще.

 

Собственно, вопрос, кто принимает МТХ и НЕ ходит каждый месяц на прием в ревматологу, как часто вы сдаете анализы сами и какой минимум?

Алат, Асат достаточно будет или полную биохимию с билирубинами, холестеринами?

Общий анализ крови?
Общий анализ мочи?

 

Еще подумалось про путь через КВД - туда попасть проще. Если МТХ мне назначал ревматолог, они могут перенять на себя наблюдение хотя бы по части анализов или им такие лишние расходы не нужны? Кто-нибудь пробовал такой заход?

Первый прием, перед ним оак, оам, печеночные, креатинин крови, свёртываемость.

Месяц мтх - оак, оам, печеночные. 

Дозу подняли и теперь мне через три месяца - оак, оам, печеночные, креатинин.

 

 

 

[Genka]

9 часов назад, chebick сказал:

 

Порядок лечения везде разный. Хорошо, что я начал мтх, когда уже появился фиброскан, до этого делали биопсию печени, как мне кажется, процедуру менее приятную и более болезненную. 

[Львёнок]

Генка, мы как раз в соседней теме задались вопросом: почему не био? Нафига все эти сложности с мтх?

Изменено 13 августа 2021 пользователем Львёнок

[Genka]

Какие сложности? при био никаких анализов сдавать не надо? К врачу тоже можно не ходить? Да, по- моему надо и даже чаще, чем раз в три месяца. 

Кроме того, у нас био назначают только после мтх, если он не слишком эффективен. Мне врач, кстати несколько раз уже предлагал перейти на био, но я отказывался, зная характер своего псора: он всегда прячется, реагируя на что- то новое (или хорошо забытое старое, как совсем недавно с солидолом), но потом привыкает и опять вылезает во всей своей красе. Вот я и приберегал био на тот случай, если будет совсем хреново, а работать надо. Пока такого не случилось.
Ну и надо учитывать, что у нас никаких квот/страховок  и других халяв на это дело нет, если подписываться, то платить из своего кармана. 

[Медведица]

22 hours ago, chebick said:

Самостоятельно сдавать все  - будет дорого с точки зрения денег.

Угу, моя стандартная простыня по расценкам Инвитро тысяч в 7 выйдет, если не больше. Буду пробовать через терапевта, но попозже, после ревакцинации.

У нас ща прикол, что в поликлиниках много ковид-позитивных людей, пришедших своими ногами, спецбоксы перегружены, и часть людей направляют к участковым терапевтам в общую очередь к бабушкам с гипертонией и вот таким как я. Вот и думай, что в итоге дешевле выйдет.

 

20 hours ago, Genka said:

опять на фиброскан. 

Про фиброскан гугланула - он в России существует, крупные города вываливаются со списком предложений, но это развлечение за свой счет, видимо. Спрошу гастроэнтерелога. У меня еще родился план ходить сдавать часть переночных анализов через ГЭ, оно хотя бы рабочим ДМС покрывается. Псор и артрит не покрываются, т.к. диагнозы из какого-то федерального списка.

 

Про ОМС - вот давали методжект по ОМС несколько месяцев, закончился он льготный в аптеке и больше не дают, и его хоть купить посильно. Если бы давали что-то дорогое, и оно закончилось, решай потом, что продавать - почку или квартиру. И мне тоже МТХ назначили именно как препарат 1й линии, остальное рассматривается, если этот не выстрелит. Была еще версия с Сульфасалазином и Плаквенилом, но потом ее отмели.

[chebick]

18 минут назад, Медведица сказал:

Про ОМС - вот давали методжект по ОМС несколько месяцев, закончился он льготный в аптеке и больше не дают, и его хоть купить посильно. 

Если сама льгота осталась. Если необходимость осталась. Препарат из списка льготных никуда не девался.  Проси врача выписывать рецепт льготный, неси в аптеку, пусть регистрируют на отсроченное обслуживание и сразу пиши жалобу на местном сайте Минздрава - так мол и так, "хронически болею столько-то лет (инвалидность, если есть, упомяни), есть необходимость длительно принимать препарат из списка льготных, а в аптеке его никогда нет. По закону обязаны обеспечить льготным препаратом в течение 10 дней. Требую обеспечить поставку препарата в аптеку такую-то по такому-то адресу."  и прикрепить скан рецепта. 

 

Я так вчера сделала. Когда сделала в прошлый раз - мне пришел ответ, что такого-то числа будет поставка и препарат будет зарезервирован на ваше имя в аптеке. 

 

Если льгота была региональная и по региональной его отменили почему-то, оставили только по федеральной, а у тебя инвалидности нет, то не прокатит. Но вообще списки препаратов по разным видам льгот в регионах где-то публикуются и вообще должны быть даже в поликлинике. И если все ок, то ты сама можешь выбить препарат для себя. Другой никто этого не сделает.

25 минут назад, Медведица сказал:

закончился он льготный в аптеке и больше не дают

Потому что вот эта фраза юридической силы не имеет. Аптека ничего не решает сама. И он не может взять и закончиться насовсем. И врач не решает. Обязанность врача - выписать рецепт. Обязанность аптеки - выдать по нему лекарство. Если его нет в аптеке, это не значит, что его нет насовсем. Это значит, что кто-то в минздраве его не закупает, но это можно организовать, если сделать пинок. Еще не было такого ни разу, чтобы при всех моих штуках 20 жалобах мне сказали, что препарата нет и не будет и мы вам не дадим. Всегда отнекивались, говорили про закупки и прочее, но всегда вопрос решали. Так что тут вопрос только в виде льготы и списках лекарств. 

[Медведица]

10 hours ago, chebick said:

Если льгота была региональная и по региональной его отменили почему-то, оставили только по федеральной, а у тебя инвалидности нет, то не прокатит.

Да, мне давали в рамках региональной квоты без инвалидности. Теоретически с двумя нефункционирующими пальцами может мне она уже и положена, но для этого надо в больничке полежать, это сейчас анреал для меня.

Схема была такая: врач шел в аптеку на этаже поликлиники, узнавал, есть ли у них сейчас в наличии нужный препарат для региональной квоты, если да, заполнял мне бланк комиссии, что типа несколько врачей собрались и проголосовали, что мне нужно выдать этот препарат, потом я заходила в пару кабинетов к участникам этой типа комиссии за подписями (они все на приемах, реально по каждому страдальцу им собираться некогда), еще куда-то за печатью и получала в аптеке свои шприцы. Видела, что невролог своим эпилептикам тоже в аптеке узнает что есть, прежде чем назначить. И вот когда ничего нет - они и не "собирают комиссию". 

Не знаю, при такой выдаче жалобу на кого писать-то? Что поликлиника не закупила? Ваще я думаю надо к ним зайти и спросить, поможет им моя жалоба что-то в аптеку получить или нет.

 

Вдогонку: что-то МТХ-Эбеве в 50мл флаконе нигде не смогла найти: на аптека.ру нет, в здравсити нет, по сетям в своем городе посмотрела Ригла, Максавит- нигде нет остатков. Может кто-то прям вчера-сегодня где заказывал - сдайте место, пожалуйста.

Изменено 13 августа 2021 пользователем Медведица

[chebick]

13.08.2021 в 22:07, Медведица сказал:

Не знаю, при такой выдаче жалобу на кого писать-то? Что поликлиника не закупила? Ваще я думаю надо к ним зайти и спросить, поможет им моя жалоба что-то в аптеку получить или нет.

 

Вдогонку: что-то МТХ-Эбеве в 50мл флаконе нигде не смогла найти: на аптека.ру нет, в здравсити нет, по сетям в своем городе посмотрела Ригла, Максавит- нигде нет остатков. Может кто-то прям вчера-сегодня где заказывал - сдайте место, пожалуйста.

У меня аптеки подальше)) Можно спросить напрямую - могу ли я пожаловаться в Минздрав. Закупает ведь не аптека и не поликлиника. Закупает  поставляет Минздрав. 

 

Насчет Эбеве. У меня в инстаграме кто-то спрашивал уже. Тоже в каком-то городе проблема. Надо и мне поискать и купить. У меня перерывы  в льготном тоже бывают. Так что пока не знаю. 

Изменено 16 августа 2021 пользователем chebick

[chebick]

13.08.2021 в 22:07, Медведица сказал:

Вдогонку: что-то МТХ-Эбеве в 50мл флаконе нигде не смогла найти: на аптека.ру нет, в здравсити нет, по сетям в своем городе посмотрела Ригла, Максавит- нигде нет остатков. Может кто-то прям вчера-сегодня где заказывал - сдайте место, пожалуйста.

Поговорила с одной аптекой, сказали - его больше не будет - ищите остатки. Их предупреждали, что его не будет еще в 2020 году. Про таблетки Эбеве - сказали - забудьте! 

И сказали, что из-за льготников правительство продавило снижение цены и поставки каких-то новых шприцев по 10 мг внутримышечных по 86 рублей за упаковку, но пока производитель такое не поставлял. Договорились с кем-то. Но мне кажется, это невыгодно производителю и их нескоро из-за этого привезут, да и куда привезут - непонятно.

[Медведица]

3 hours ago, chebick said:

Поговорила с одной аптекой, сказали - его больше не будет - ищите остатки. Их предупреждали, что его не будет еще в 2020 году. Про таблетки Эбеве - сказали - забудьте! 

Не будут в Россию привозить или с производства снимают?

 

Я вчера сходила по городу в рецептурные аптеки - они тоже сказали, что давно нет у них,  люди ходят спрашивают. 

Надо хоть Методжект запасти, что ли. 

 

Еще есть во флаконах Метотрексат-Тева, но врач мне про него не говорил. Кто-нибудь пробовал?

 

[chebick]

1 час назад, Медведица сказал:

Не будут в Россию привозить или с производства снимают?

 

Я вчера сходила по городу в рецептурные аптеки - они тоже сказали, что давно нет у них,  люди ходят спрашивают. 

Надо хоть Методжект запасти, что ли. 

 

Еще есть во флаконах Метотрексат-Тева, но врач мне про него не говорил. Кто-нибудь пробовал?

 

Я так понимаю, что к нам поставляться проблема. Тева, думаю, тоже попадает.По сути тоже самое, отличий  я не знаю. Их флаконов я тоже уже не вижу. Запасти идея хорошая. Проблема в том, что нужен он слишком регулярно, а стоит дорого. Аптека в которую я звонила предложила, что у них сейчас шприцы по 25 мг есть по 550 рублей типа акция, можно вколоть себе, сколько надо. А у меня еще два бесплатных пока есть. Жаба душит все равно, потому что хочется уж если денег тратить, то хотя б налог вернуть с них, а это надо записаться к терапевту и попросить выписать рецепт. 

Изменено 16 августа 2021 пользователем chebick

[chebick]

вот:

https://iz.ru/1063007/ekaterina-iasakova/skrutili-proizvodstvo-patcienty-s-artritami-ostalis-bez-lekarstv

 

[Ingeborga]

38 минут назад, chebick сказал:

вот:

https://iz.ru/1063007/ekaterina-iasakova/skrutili-proizvodstvo-patcienty-s-artritami-ostalis-bez-lekarstv

 

Год назад писали. Что изменилось с тех пор?

[chebick]

15 часов назад, Ingeborga сказал:

Год назад писали. Что изменилось с тех пор?

Ничего. О чем и речь. Что про исчезновение метотрексата эбеве было известно давно. Тут хотя бы какие-то причины указаны косвенные. Врут не врут не знаю. Но что надежды на его появление в определенных формах выпуска можно оставить в прошлом. 

[Tatiana46]

Нет уверенности, что это реальная причина, но решила опубликовать на всякий случай.

[chebick]

1 час назад, Tatiana46 сказал:

Нет уверенности, что это реальная причина, но решила опубликовать на всякий случай.

Я тоже это встретила в одном аккаунте ревматолог репост сделала этого поста. Хотелось бы верить, что он вернется. Сейчас позвонила в льготную аптеку, есть только шприцы по 10мг и что-то мне подсказывает, что это уже те шприцы внутримышечные, про которые я писала выше.  В любом случае я жду ответ на свою жалобу в Минздрав.

Я еще писала в Минздрав насчет таблеток Эбеве. Мне ответили, что их поставки прекращены и что производители сами решают о присутствии своей продукции на территории РФ.

Изменено 25 августа 2021 пользователем chebick

[Loraonly]

Всем привет! Вот и прошло полгода, как начала принимать метотрексат. Возлагала большие надежды, в итоге получилось все с точностью наоборот. Начинала с 15 мг, последние 3 мес принимала 20 мг. 3 мес назад сильно болела ковидом, 3 недели не принимала и по удаленной консультации ревматологом была назначена повышенная доза, т.к. я сказала, что боли усилились. По итогу подключились новые суставы (4 шт), общее состояние объективно намного хуже, чем когда я вообще ни на чем не сидела. Единственное - наполовину спала припухлость. Ногти хуже, чем были.. До начала приема метотрексата СОЭ было 14, сейчас 38. Я могу понять, если бы он вообще не помог, но чтобы стало хуже.. не понимаю. На следующей неделе идти к ревматологу, не знаю, чего придерживаться. Соглашаться и искать другую базу, которая мне подойдет или начинать сползать с базисного? И как это правильно делать, если отменять?  

[chebick]

40 минут назад, Loraonly сказал:

На следующей неделе идти к ревматологу, не знаю, чего придерживаться. 

Поговорите с ревматологом, она сама все скажет. Не мы должны вас лечить. Главное, говорите правду  и все свои опасения. Если надо, она подберет другую базу. 

[Loraonly]

Спасибо, chebick! я и не собиралась говорить неправду и замалчивать свои опасения. И совсем не считаю, что вы должны меня или кого-то еще лечить) 

[Медведица]

1 hour ago, Loraonly said:

3 мес назад сильно болела ковидом

А есть вариант подождать? 

Может быть дело не в мтх, а в ковиде и его последствиях? 

Среди знакомых кто переболел - молодые и по сравнению с нами здоровые - многие жалуются на боли в мышцах, суставах и т.д.

[Loraonly]

Медведица, тоже наслышана, но полагаю не мой случай, т.к. подключились новые суставы и усилились боли за месяц до ковида. Как только я заболела короной, сразу связалась с ревматологом и всё ей рассказала (мои ощущения от первых трех месяцев приёма). Она сказала, что мы просто обязаны попробовать хотя бы 3 мес дозировку 20мг, иначе меня, если что, не получится одобрить для генной инженерии. 
А, забыла) в качестве побочки от тоексата у меня пошли комедоны по всему лицу, кроме лба. Четыре месяца с ними борюсь- без толку. Как подросток хожу, ей-богу)

[Iren]

2 часа назад, Loraonly сказал:

Всем привет! Вот и прошло полгода, как начала принимать метотрексат. Возлагала большие надежды, в итоге получилось все с точностью наоборот. Начинала с 15 мг, последние 3 мес принимала 20 мг. 3 мес назад сильно болела ковидом, 3 недели не принимала и по удаленной консультации ревматологом была назначена повышенная доза, т.к. я сказала, что боли усилились. По итогу подключились новые суставы (4 шт), общее состояние объективно намного хуже, чем когда я вообще ни на чем не сидела. Единственное - наполовину спала припухлость. Ногти хуже, чем были.. До начала приема метотрексата СОЭ было 14, сейчас 38. Я могу понять, если бы он вообще не помог, но чтобы стало хуже.. не понимаю. На следующей неделе идти к ревматологу, не знаю, чего придерживаться. Соглашаться и искать другую базу, которая мне подойдет или начинать сползать с базисного? И как это правильно делать, если отменять?  

У меня после ковида пошло обострение. Я базу не принимаю,только НПВС.

Думаю,что за 3 предшествующих месяца МТХ не успел снизить иммунитет. Поэтому вы переболели тяжело. Иначе болезнь протекала бы легче. Плюс 3 недели пропуска лекарства. Поэтому новые суставы и высокое СОЭ. Возможно,что это не МТХ плохо работает,а так сложились обстоятельства.

 

10 минут назад, Loraonly сказал:

усилились боли за месяц до ковида

Получается,что через 2 месяца,после начала приема. Иногда он начинает работать через полгода.

[Iren]

А вот интересно. Есть анализ генетических маркёров повышенного риска развития побочных реакций при приёме метотрексата на фоне лечения ревматоидного артрита. https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/856/6387/

Если сдать такой анализ,и в результате будет написано,что риск 

побочных реакций есть. Показать это ревматологу. Какая будет реакция?

Предложит араву,или ГИБП сразу,или скажет маркеры маркерами,а попробовать мтх нужно,вдруг несмотря ни на что все будет ок?

[Tatiana46]

10 минут назад, Iren сказал:

Предложит араву,или ГИБП сразу,или скажет маркеры маркерами,а попробовать мтх нужно,вдруг несмотря ни на что все будет ок?

[Iren]

Ага,спасибо. Значит все-таки есть смысл сдать такой анализ.