Ещё один дневник

[ddSat]

PingWin, ты хоть живой? Или кайфуешь от пущенным  по венам забугорных биопрепаратов?

[PingWin]

В 28.01.2019 в 16:53, ddSat сказал:

PingWin, ты хоть живой? Или кайфуешь от пущенным  по венам забугорных биопрепаратов?

живой, кайфую) скоро выложу отчётик. в целом у меня всё хорошо, к весне суставы стали меньше беспокоить. кожа стала немного хуже, но в целом держится на отличном уровне. послезавтра опять еду в тулу, на очередную инъекцию. 
у меня на самом деле нарисовался срочный вопрос. меня, внезапно, хотят снять со стелары и пересадить на косентикс, чем не кисло так меня обеспокоили. дело в том, что из москвы ушел тот человек, который пихал меня в эту программу, а в областной ушла с поста зав. отделения та женщина, которая пихала меня тут. как мне объяснили, у больницы нет денег на такой дорогой препарат и вообще я на нем один сидел. В панике зашел к знакомой ревматологу, сокурснице моего отца, которая как раз и пихала меня и была зав. отделением и она сказала что уже обо всём знает, видимо в кулуарах всё уже без меня решилось. но также сказала что косентикс лучше и чтобы я не переживал. на мой вопрос - а чего бы меня на него сразу не посадить ответила расплывчато, мол, была экспериментальная программа с хорошими результатами и меня неё пропихнули, а теперь вот посадят на другой препарат. вобщем я что-то прям очкую, кто-то слышал что про этот препарат? он дешевле в три раза и у меня возникают вопросики о его эффективности. меня заверили, что он хорошо действует и на кожу, и на суставы.

[chebick]

2 часа назад, PingWin сказал:

 он дешевле в три раза и у меня возникают вопросики о его эффективности. меня заверили, что он хорошо действует и на кожу, и на суставы.

Нашла ссылку на клинические исследования - http://clinical-trials.ru/news/73.html 

Я бы не сказала, что он дешевле в три раза. Я Стелару видела за 150т. и он столько же, примерно, стоит. Так что один фиг - из наших лекарств. 

[ddSat]

PingWin, парень да ты подсел на иглу. У тебя от известия об отмене дозы уже паника. Не надо так. Все будет хорошо.

[PingWin]

7 часов назад, ddSat сказал:

PingWin, парень да ты подсел на иглу. У тебя от известия об отмене дозы уже паника. Не надо так. Все будет хорошо.

ну учитывая те результаты что я получил - конечно, стремно всё просерить) все говорят что препарат хороший и даже лучше стелары. ну, хотелось бы верить..

 

[RedMen]

PingWin, вот тема про твой препарат:

 

 

[PingWin]

В 16.02.2019 в 13:05, RedMen сказал:

PingWin, вот тема про твой препарат:

 

 

Спасибо, пошел изучать

[PingWin]

Почитал, но честно говоря думал что информации будет больше. Похоже, не очень то много у нас его пробовали. В целом, из информации в интернете, я понял что он более поздней разработки чем стелара, немного доступней и вроде как, даже эффективней. Ну хотелось бы верить.. особенно что касается суставов, потому что честно признаться от стрелары им не сильно то лучше становится.

[help96]

А вот паренек на косентиксе сидит и ведет свой блог, так-то  нормально "штырит" 

[PingWin]

да, результаты отличные. ну дай бог. вчера укололи стелару, сейчас уже приехал в Воронеж. сегодня должны прислать выписку и пойду в областную, разговаривать про перевод на косентикс. самочувствие после укола хорошее. 

[chebick]

В 19.02.2019 в 10:50, PingWin сказал:

да, результаты отличные. ну дай бог. вчера укололи стелару, сейчас уже приехал в Воронеж. сегодня должны прислать выписку и пойду в областную, разговаривать про перевод на косентикс. самочувствие после укола хорошее. 

Дмитрий! Как дела? Ты с февраля ничего не писал в своей теме про самочувствие!

[PingWin]

17.06.2019 в 16:37, chebick сказал:

Дмитрий! Как дела? Ты с февраля ничего не писал в своей теме про самочувствие!

Да дел было не в проворот) сезон забит до отвала, каждые выходные на съёмках. Ну и потом же свадьба, переезд, путешествие. Обо всем очень долго рассказывать) 

Если коротко - все хорошо) псориаз почти ушел, пятна остались на ногах, немного на руках и время от времени появляется на кромке волос, на лбу. Суставы не беспокоят, изредка что-то бывает после физических нагрузок. 

Моя женщина крепко взялась за мое здоровье. Я сбросил вес до нормальных значений, восстановил ритмы сна, вместе занялись правильным питанием, отказались от сахара. 

Фото постараюсь как-нибудь выложить, времени совсем не хватает, да и поводов заходить сюда совсем не осталось. Хотя я по прежнему на связи, буду стараться не пропадать. 

На данный момент продолжают колоть стелару каждые 3 мес., Сейчас идёт разговор о переводе на косентикс. Возможно даже уже через пару недель. Ну пока не известно точно. 

Вобщем Димка счастлив, у Димки все хорошо.

[chebick]

49 минут назад, PingWin сказал:

На данный момент продолжают колоть стелару каждые 3 мес., Сейчас идёт разговор о переводе на косентикс. Возможно даже уже через пару недель. Ну пока не известно точно. 

Вобщем Димка счастлив, у Димки все хорошо.

Это прррекрасно! Приятные события  - это отлично! Работа есть - тоже супер! Пусть так всегда будет. 

А зачем переводить на что-то другое, если на стеларе все хорошо?

[ddSat]

2 часа назад, PingWin сказал:

сезон забит до отвала

Здоровье позволяет грести бабло - это отлично!

 

[PingWin]

22 часа назад, chebick сказал:

Это прррекрасно! Приятные события  - это отлично! Работа есть - тоже супер! Пусть так всегда будет. 

А зачем переводить на что-то другое, если на стеларе все хорошо?

Официально - козентикс новее, лучше и более активно действует на суставы. Не официально - харя у меня треснет получать инъекции по 250к.

Вообще я пока официально единственный во всем Воронеже, кто получает этот препарат. И его не очень то горят оплачивать. Хотя тут не все так плохо, меня не насильно с него снимают, в целом выбор до сих пор есть, просто нужно очень много суетится, обращаться к глав. врачу, чтобы меня не нем оставили, при этом не совсем ясно зачем.

Я не так давно ездил в мск на контроль и мне сказали что прописали препарат исключительно из-за кожи на тот момент, по суставам я не проходил, да и на суставы он практически не работает. То же самое подтвердили обе заведующие отделением, одна из которых на тот момент проталкивала меня по программе.

Вообще сейчас процесс затормозился, хуже не становится, но и до конца не проходит. Так что, я ж экспериментальный пингвин, надо поддерживать статус. Если пересадят на козентикс - я не буду против, если что, думаю мне разрешат вернуться обратно. 

Смущает только то, что в некотором % случаев после перехода интенсивность препарата может упасть, не любит организм всех этих изменений. Но я вроде везучий, доверюсь врачам. Там вроде все на мази, обманывать не должны.

21 час назад, ddSat сказал:

Здоровье позволяет грести бабло - это отлично!

 

Ну так, чуть-почуть) щас все уходит в ремонт, так что чувствую только что гребу. А вот бабла не чувствую)

[chebick]

43 минуты назад, PingWin сказал:

Официально - козентикс новее, лучше и более активно действует на суставы. Не официально - харя у меня треснет получать инъекции по 250к.

Вообще, это грустно, если кому-то кажется, что кого-то лечить дорого. НО козэнтикс надо колоть каждый месяц (не считаем начальные дозы) - 45000 (примерно) *12=540 000, чаще колят по 300 мг - это вдвое больше - итого - цена выходит за миллион. Ну и стелара 250 000, но раз в три месяца - тот же миллион. То на то и выходит! Разницы нет.

 

Но, какая бы не была статистика по одному препарату (например, стеларе, что мол она на суставы не действует), всегда может получиться обратный эффект - новое (например, козэнтикс) не окажет должного воздействия. А возвращаться действительно немного страшно, после перерыва эти препараты действительно часто не так помогают. Мне вот стелара псориаз никуда не дела вообще, а суставам лучше. Так что статистика в наших болезнях - хорошо, а свой опыт - еще лучше)) Но верить всегда надо только в хорошее!

Изменено 13 августа 2019 пользователем chebick

[PingWin]

13.08.2019 в 12:03, chebick сказал:

Вообще, это грустно, если кому-то кажется, что кого-то лечить дорого. НО козэнтикс надо колоть каждый месяц (не считаем начальные дозы) - 45000 (примерно) *12=540 000, чаще колят по 300 мг - это вдвое больше - итого - цена выходит за миллион. Ну и стелара 250 000, но раз в три месяца - тот же миллион. То на то и выходит! Разницы нет.

 

Но, какая бы не была статистика по одному препарату (например, стеларе, что мол она на суставы не действует), всегда может получиться обратный эффект - новое (например, козэнтикс) не окажет должного воздействия. А возвращаться действительно немного страшно, после перерыва эти препараты действительно часто не так помогают. Мне вот стелара псориаз никуда не дела вообще, а суставам лучше. Так что статистика в наших болезнях - хорошо, а свой опыт - еще лучше)) Но верить всегда надо только в хорошее!

Вобщем пока оставляют на стеларе. Там пока какие-то административные качели, с бюджетом плохо, поэтому пока сказали не рыпаться. Говорят, вообще могут отменить, но будем надеяться на лучшее, пока сказали не паниковать, даже в совсем плохом итоге есть варианты. Ещё не говорили с глав. врачем, ещё могут перевести на козентикс, ещё нет инвалидности. Вобщем пока все относительно ровно, в случае ахтунга меня предупредят. Плохо то что новая зав. отделением, которая мной занимается, уходит в декрет и мне снова придется наводить мосты с ее замом. Ну радует только то, что мне пообещали передать ей все дела и объяснить ситуацию, поэтому особо ничего поменяться не должно, к тому же есть человек выше неё по званию, который мной занимается. В Тулу поеду 30 числа, в врн, видимо, колоть не будут.

[chebick]

17 минут назад, PingWin сказал:

Вобщем пока оставляют на стеларе. 

Хорошо было бы не заочно передаваться, а сесть втроем - ты, уходящая в декрет, и кому передадут. Но это уже совсем задушевные беседы надо вести.  Главное, что в случае ахтунга, предупредят. Это хорошо. Наверняка, итак все хорошо получится! Удачи!

[Oxic]

12.08.2019 в 16:33, PingWin сказал:

Вобщем Димка счастлив, у Димки все хорошо.

Как же радостно это слышать! Это хоть в Цитаты, хоть в Книгу счастья! Замечательно!

[Immortal]

13.08.2019 в 12:03, chebick сказал:

RВообще, это грустно, если кому-то кажется, что кого-то лечить дорого. НО козэнтикс надо колоть каждый месяц (не считаем начальные дозы) - 45000 (примерно) *12=540 000, чаще колят по 300 мг - это вдвое больше - итого - цена выходит за миллион. Ну и стелара 250 000, но раз в три месяца - тот же миллион. То на то и выходит! Разницы нет.

 

Но, какая бы не была статистика по одному препарату (например, стеларе, что мол она на суставы не действует), всегда может получиться обратный эффект - новое (например, козэнтикс) не окажет должного воздействия. А возвращаться действительно немного страшно, после перерыва эти препараты действительно часто не так помогают. Мне вот стелара псориаз никуда не дела вообще, а суставам лучше. Так что статистика в наших болезнях - хорошо, а свой опыт - еще лучше)) Но верить всегда надо только в хорошее!

Как давно я сюда не заходил. Какие препараты новые пропустил

[RedMen]

Привет, Иммортал. Скоко лет, скоко зим...
Как дела-то? Расскажи где-нить, вроде у тебя когда-то своя тема была или я ошибаюсь?

[chebick]

13 часов назад, Immortal сказал:

Как давно я сюда не заходил. Какие препараты новые пропустил

Привееет! Найди свою тему, расскажи, как ты, как самочувствие и все-все!

[PingWin]

Вобщем сейчас только от врача. Оставляют на стеларе, 30го качу в Тулу.

[PingWin]

Всем привет. Пытаюсь продолжать не забрасывать тему) вчера была очередная инъекция стелары. По состоянию пока более-менее, но уже как пару месяцев наметилась тенденция на ухудшение. Пока ничего критичного, но тот начальный эффект, которому я был рад постепенно сходит на нет.

Пока по прежнему все неплохо, если сравнивать с изначальным положением, но я надеялся что постоянный прием препарата усмирит болезнь до конца, но увы, происходит обратное.

На данный момент сильнее всего поражены руки, ну и лицо мне не нравится. В остальных частях тела тоже пополнение, но не такое активное, но постоянно появляются новые бляшки на страрых местах. 

По суставам - все примерно в одной поре, начали больше беспокоить с наступлением холодов. Как погода устаканилась - почти не тревожат. 

По общему состоянию. У меня по прежнему все хорошо, не смотря на все вышесказанное. Стараемся правильно питаться. Между прочим с прошлого года я сбросил почти 14 кг! Сейчас вплотную приблизился к своей цели - 75кг. 

Иногда, при активностях, беспокоит шрам от операции (Старички поймут о какой идёт речь), а уже 2 года прошло. Все хочу показаться хирургу. 

В остальном все идёт своим чередом. Съёмки, ремонт и тихая семейная жизнь. Мне нравится

Из хорошего - скоро меня поведут к какому-то профессору, будем решать какой препарат использовать дальше. Возможно будет перевод на козентикс. Также в Туле мне сказали, что им скоро будут поставлять новый ультра-современный препарат (такой современный, что даже в России ещё не зарегистрирован и Гугл про него не знает) и будет возможность принимать его у них. Может вы что-то слышали? Если у меня будет какая-то информация, смогу поставить вопрос на повестку дня при встрече с профессором. Препарат называется трампфия, он же гусикумаб.

Пысы фотографии себя любимого надеюсь добавлю, наконец. Что-то давно не показывал тут состояние кожи. Лениво очень) сделаю чуть позже)

Изменено 6 декабря 2019 пользователем PingWin

[ddSat]

ПингВин, привет!

Ну так зима на дворе или у тебя в Воронеже тепло? У многих в прохладное время обострение независимо от способа лечения, так что сильно не расстраивайся.