Испытания препарата БРОДАЛУМАБ. Рассказы участников

[Надежда39]

А я вот пока и вовсе не вышел. Вторая эритродермия за 2 года+ неблагополучный аллергоанамнез с лета прошлого года. :unsure:

Как ты вообще существуешь с таким покровом?

У меня такого не было ужаса. Был псор сплошняком и температура 38 на несколько месяцев. В это время я только спала, меня мазали, мыли и кормили с лошки.

[Sphinx]

Как ты вообще существуешь с таким покровом?

У меня такого не было ужаса. Был псор сплошняком и температура 38 на несколько месяцев. В это время я только спала, меня мазали, мыли и кормили с лошки.

 Ну а говоришь не было. Было, да и еще несколько месяцев. А у меня эритродермия №2 с конца марта только, начлось все с токсикодермии - кожа слезала пластами и горела адским пламенем. Сняли уколами преднизолона. Потом на это место сел псор. Получилась эритродермия.

Температуры щас нет, хотя иногда поколачивает. Жжение ушло, но вот зуд запредельный. Иной раз такие приступы бывают словно полста клопов меня одновременно укусило в руку, потом в бок, потом в лицо...

 День-два под пленку не помажешь кожу - словно в асбестовой корке.

Изменено 7 мая 2013 пользователем Sphinx

[Ариша]

Ты просто не в курсе-из нашей группы трое уже ранее принимали биопрепараты... а также Барзик и Пронь,принимали Стелару..и у них тоже реакция на новый препарат положительная)

Странно... Просто у всех в моей группе, стало улучшаться после первого укола.. а после третьего вообще все чисто.. И при том, что ни один из них раньше не сидел на биопрепаратах.

И еще хотела сказать по поводу жжения-это необязательно эритродермия...жжжет и просто большие по площади пятна...у меня так было,я это связывала с питанием..съем что нибудь непотребное и пожалуйста-загорелось)

[Барзик]

привет всем..скажу всем я очистился весь..живу как в раю..и суставы по меньше болят.но все равно пью аркоксию 90 мл.раз в 2 дня..а то и на 3 дня хватает...мурлышка никакая у тебя эритодермия.она выглядит по другому...фото выложу на днях.

[Immortal]

Да, похоже процесс идет ( т-т-т)! Удачи тебе, Мурлышка!

Immortal, как ты вышел из этого состояния? Ужас...

 

Разумная терапия всеми нелюбимыми гормонами. 

 

А вообще врачи говорят, что почему-то последние годы у псориаза стремительное ухудшение течения, даже в стационар попасть сложно, тк забиты больными с тяжёлыми формами. 

Изменено 9 мая 2013 пользователем Immortal

[Мурлышка]

Разумная терапия всеми нелюбимыми гормонами. 

 

А вообще врачи говорят, что почему-то последние годы у псориаза стремительное ухудшение течения, даже в стационар попасть сложно, тк забиты больными с тяжёлыми формами. 

Интересно почему ((( Так я и не поняла, от биопрепаратов должно быстро проходить или медленно? Вон Ариша говорит, у всех моментом проходит. Тогда почему у меня так? Может потому что много мелких точек? Крупные бляхи обычно быстрее светлеют.. Т.е. если бы на животе/спине было бы допустим 5 разросшихся на все туловище точек, прошло бы быстрее, чем 200 мелких точек, которые соединяются?

[Ариша]

Ты,как Ленин,пойдешь своим путем))шутка.Главное у тебя идет улучшение:)

[RedMen]

Мурлышка, невозможно предсказать реакцию на иммуномодуляторы, каждый человек по-своему реагирует. Тут уж... запастись терпением и мужеством и пройти исследование до конца.

[Мурлышка]

Мурлышка, невозможно предсказать реакцию на иммуномодуляторы, каждый человек по-своему реагирует. Тут уж... запастись терпением и мужеством и пройти исследование до конца.

Ну... мягко сказать не каждый по-своему, а процентов 5-10.  На общей картине у всех одно и тоже - псор исчезает все после 3-ьего укола.

 

Еще вопрос - чем можно лечиться при гриппе, кто сидит на программе? Я Арбидол пила 4 таблетки в день.

[Мурлышка]

Ты,как Ленин,пойдешь своим путем))шутка.Главное у тебя идет улучшение :)

Вот такое у меня "улучшение". :(

фото сделано сегодня...

[Stator]

Мурлышка, прошло ведь несколько месяцев после родов? И от ГВ вы отказались уже? По идее твой гормональный фон должен сейчас приходить в норму и псориаз должен успокоиться сам по себе.

[Ариша]

Мурлышка,у меня были гриппозные проявления(горло саднило,кашель)ок.2недель,да в разгар гриппа в стране(февраль месяц)Я лекарства пила по минимуму(сироп солодки,муколтин)Я вообще считаю,что это у меня просто такая реакция на лекарства была(типа организм сопротивлялся),потому что эти явления(гриппозные)прошли уже затем и сами,лечила я их то неделю,а были ок. 2 недель.

[Мурлышка]

Мурлышка, прошло ведь несколько месяцев после родов? И от ГВ вы отказались уже? По идее твой гормональный фон должен сейчас приходить в норму и псориаз должен успокоиться сам по себе.

Можыт быть.. Да, уже 3,5 месяца прошло после родов. псор как-то резко успокоился непонятно по каким причинам - рост бляшек остановился. И я не пойму от чего - то ли от лекарств, то ли  сам по себе. Просто псор никогда не проходил сам по себе до такого состояния (плоский с белыми просветами). Т.е. для "само по себе" это очень круто, а для лекарства - очень слабо..

[Мурлышка]

У меня опять обострение ( Новые бляшки посыпались.. на лицо, шею. Усилился зуд, кожа очень сохнет. Шелушение мукообразное, очень мелкое. Что еще... Какая-то слабость во всем теле, сегодня кружилась голова и сильно тошнило после легкой уборки.

Ногти очень болят при давлении и перестали расти совсем. Сильно выпадают волосы. Уснуть все труднее..

Ждем.. Еще 3 укола "непонятночего" и потом уже вколят вроде "понятночего"

[Мурлышка]

После какого-то укола..

Живот:

 

Руки, ноги, лицо по-прежнему в плачевном состоянии с красным воспаленной границей. Если пересушить кожу, зуд невыносимый, мелкая обильная чешуя и глубокие трещины.

[Sphinx]

Вообще-то, по тому что я видел, у тебя значительный прогресс. Уменьшились все три показателя: шелушение, краснота, инфильтрация.

 Кожу при псориазе пересушивать нельзя даже при благопритном его течении, так что - увлажняй, зажиривай сухость свою.

[Мурлышка]

а шо все заглохли ?)) Все радуются беспсорной жизни?))

Ну-ну. Скоро я тоже буду. Уже на след. неделе настоящий укол. Уииииии!!!!!! Первым делом, как все сойдет побегу за платьями ))) Мечта детства сбудется! С 13 лет не носила платья/юбки, так как на ногах ваще никогда не проходило, даже если все остальное чистое было.

 

P.S. Да, у меня было все-таки плацебо )

[Тереза]

Не понимаю, зачем издеваться плацебом над людьми с таким тяжелым состоянием

[Пронь]

Ну почему  ж замолкли? у меня вот  половинчатое состояние, скорее всего, что  после полугода приема снизили  концентрацию  вводимого препарата (что  по условиям исследования возможно) стали появляться  на местах  бывших больших бляшек небольшие псориатические очаги.посмотрим конечно  на дальнейшие приемы  но  пока на последние  два укола появившиеся бляшки реагируют незначительно((

Изменено 18 июня 2013 пользователем Пронь

[Мурлышка]

Тереза, ну просто не повезло ) Невезучий год, причем во всем...Машина ломается постоянно каждую неделю что-то новое, у мужа вот грыжа воспалилась, сегодня были у хирурга. Назначили операцию. На плацебо попала, когда надежда была только на этот препарат. Ну что ж поделать. Слава Богу, пока никто не умер :)

 

Я прочитала про бродалюмаб на американских сайтах. Там пишут, что изначально идет разделение на

70мг

140мг

210мг

280мг

плацебо

 

Насколько процентов очищалось тело:

45.0 % (70 mg)

85.9 %(140 mg)

86.3 % (210 mg)

76% (280 mg)

16.0 % плацебо

 

Наилучшие результаты как видно у тех, кто попал на 210мг.

Ссылка на сайт amgen с результатами исследования

http://www.amgen.com/media/media_pr_detail.jsp?releaseID=1677912

[Ариша]

Месяц назад у меня появились три мелких пятнышка с булавочную головку,затем после очередной иньекции 3 недели назад,они прошли,теперь опять была инъекция 11июня,и вот опять эти 3 пятнышка появились(уже по площади стали с копеечную монету).Паники нет,просто наблюдаю и думаю,что это может связано с вариацией концентрации,или организм мой такой сильный:-),сопротивляется,..правда у меня еще есть версия,но это потом(может она смешна,я ж не доктор).Анализы мои все хорошие.

[RedMen]

P.S. Да, у меня было все-таки плацебо )

Откуда такая уверенность? Исследование же двойное слепое, насколько я понимаю.

 

 

 

Не понимаю, зачем издеваться плацебом над людьми с таким тяжелым состоянием

Тереза, никто издеваться и не думал. Это специфика двойных слепых рандомизированных исследований: пациентов по группам распределяют а) вслепую, б) рандомно; и распределяет машина или человек, никогда не видевший пациентов. Да, это правильно, потому что только так можно получить независимые данные по результатам исследования, свободные от т.н. "человеческого фактора". Да, механизм может показаться несовершенным и вообще "бесчеловечным", но других современная наука и доказательная медицина не знает.

 

 

[Мурлышка]

Я сделала такой вывод исходя из опубликованных предыдущих исследований. Так как даже в группе плацебо наблюдалось улучшение на 16%.  Я думаю, даже от 70 мг эффект был бы гораздо лучше.

[RedMen]

Я сделала такой вывод исходя из опубликованных предыдущих исследований.

Ну нее, это ещё ни о чём не говорит.

И вообще, я считаю вредным для пациента во время исследования слишком много думать и докапываться до причин - плацебо? не плацебо?

[FROL]

Совершенно верно. С одной стороны, плацебо потому и действует, что пациент полагает, что там действенный препарат, так что знать, что там пустышка - плохо. С другой стороны, узнав, что НЕплацебо, у вас будут завышенные ожидания, что также плохо.