Испытания препарата БРОДАЛУМАБ. Рассказы участников

[Ариша]

Привет)) Когда я начинала испытания, доктор разрешил мне пользоваться солидольными мазями (магнипсор, я тогда мазала), сказал можно... Ты можешь в аптеке купить карталин (он тоже солидольный) и попробовать  мазать бляшки.. А так я думаю любая терапия тебе подойдет - залезь в топик с мазями... Ведь ты получается еще не лекарствах - поэтому можешь мазать всЁ  или сходи к своему дерматологу, пусть подберет тебе мазь, он же несет за тебя ответственность.

И терпения тебе, не унывай - время летит быстро))

[Барзик]

я на счет калена имел ввиду..но все равно спасибо...

[Ариша]

http://psoranet.org/forum/14/ посмотри этот топик-там про ПА...есть и про отек..может что найдешь для себя))

[RedMen]

Стоп, Барзик, не гони лошадей :) Почему ты решил, что попал на плацебо? Почему надо ждать обязательно три месяца? Дерматолог и врач, ведущий исследование - разные люди? Если да, дерматолог знает о твоём участии в исследовании?
 

[Ариша]

В смысле и то и другое? озвучте весь список ,пожалуйста?Пожалуйста,прочитайте условия испытаний и все вопросы думаю отпадут)Просто препарат Стелара будет Сравниваться с Бродалумабом.Будут набирать 4 группы - Одна с плацебо (на три месяца-в дальнейшем на препарате Бродалумаб 210мг на остальной срок, 5 лет)Вторая группа - Стелара (после года применения., тоже бродалюмаб 210мг до конца испытания; если после 16 недели Стелара не влияет на псориаз - тоже переведут на бролумаб 210мг.))Третья группа - собственно сам Бродалумаб 140мг.Четвертая группа - Бродалумаб 210мг..и 3 и 4 группы переодически будут менять кол-во препарата до 16 недели испытания.Вот ,что там например пишут,соответственно стелару потом заменят на бродалумаб.И еще -теперь вопрос у меня ..вы на испытаниях чего,...стелары?,а почему пишете в теме Бродалумаба...или все же на испытаниях Бродалумаба,тогда откуда вы знаете что вам колят Стелару?

-про срок плацебо у нас тут прописано(информационный листок).А попал он на плацебо или нет-думаю решает по своему состоянию,сравнивая с нами.Хотя ты,РЕД,прав-у каждого все индивидуально,и может лошадок надо пожалеть.

[Пронь]

Я думаю еще  может быть  в том насколько  этот  препарат эффективен при псориатическом артрите, ведь заявлен он  именно для исследования   при  псориазе хотя и тяжелых  форм...  Из 3 испытуемых  которых  встречал   одной тоже не помогает пока,но ответ врача ждать до 3 месяцев, а пока уколы подряд  пошли  по 2 шприца,мочу и кровь  берут каждую неделю на ДНК-тест  в плечо, жаль не говорят результатов,а было б интересно какие изменения видят ...

Изменено 13 марта 2013 пользователем Пронь

[Ариша]

при псориазе средних и тяжелых форм))

[Барзик]

Стоп, Барзик, не гони лошадей :) Почему ты решил, что попал на плацебо? Почему надо ждать обязательно три месяца? Дерматолог и врач, ведущий исследование - разные люди? Если да, дерматолог знает о твоём участии в исследовании?

 

да мой врачь и есть дерматолог..заведущий отделением...он знает про мое иследование...а проводит его девушка тоже дерматолог..в одной клинники все происходит...а почему я решил что у меня плацебо потому что вижу что у меня с тел..полная жопа...да и врачи сказали не повезло мне что попал на плацебо...а так как я знаю эффект таких леакрств...после ремикейда и стелары 3 недели чистый...(((ды даже после сандимуна месяц и я чистым был)..так что это плацебо...в понедельник кладут в больницу...будут обострение снимать...

[Spring]

да мой врачь и есть дерматолог..заведущий отделением...он знает про мое иследование...а проводит его девушка тоже дерматолог..в одной клинники все происходит...а почему я решил что у меня плацебо потому что вижу что у меня с тел..полная жопа...да и врачи сказали не повезло мне что попал на плацебо...а так как я знаю эффект таких леакрств...после ремикейда и стелары 3 недели чистый...(((ды даже после сандимуна месяц и я чистым был)..так что это плацебо...в понедельник кладут в больницу...будут обострение снимать...

Барзик, п-та, подскажите, как долго Вы принимали сандиммун? на какой день стало видно улучшение? дело в том, что я хочу принять участие в испытаниях препарата в институте на Короленко, т.к. у меня тяжелая форма и ничем не снимается обострение. В четверг была на приеме на Курской, там выписали сандиммун неорал, пью с пятницы: все бляшки покраснели, зуд, даже малейшего эффекта пока не видно...

[Барзик]

Барзик, п-та, подскажите, как долго Вы принимали сандиммун? на какой день стало видно улучшение? дело в том, что я хочу принять участие в испытаниях препарата в институте на Короленко, т.к. у меня тяжелая форма и ничем не снимается обострение. В четверг была на приеме на Курской, там выписали сандиммун неорал, пью с пятницы: все бляшки покраснели, зуд, даже малейшего эффекта пока не видно...

через месяц я был чистый...а потом все обратно..не подошел он мне...да и давно я его пил(и на счет побочек не помню)..вообще я слышал у него курс лечения 6 месяцев...

[Spring]

через месяц я был чистый...а потом все обратно..не подошел он мне...да и давно я его пил(и на счет побочек не помню)..вообще я слышал у него курс лечения 6 месяцев...

Барзик, спасибо за ответ.

 

Дорогие форумчане, п-та, помогите советом. Где лучше пройти стационарное лечение в Москве? 

[Барзик]

Барзик, спасибо за ответ.

 

Дорогие форумчане, п-та, помогите советом. Где лучше пройти стационарное лечение в Москве? 

езжай в саратов..))

[Spring]

езжай в саратов..))

 Барзик, спасибо :))  Как самочувствие? Ты писал, что в понедельник тебя кладут в больницу... А я в раздумьях насчет клинических испытаний. 

 

Ариша, п-та, напиши, как проходит лечение.

[Мурлышка]

ура! сдала анализы на бродалумаб, надеюсь уже через 2 недели получу "чудо таблэтку"

[Пронь]

)точнее  пару уколов в плечо)и станете постоянным  почетным донором крови,каждый раз берут не забывают на память))а  как у вас состояние сейчас?

[Мурлышка]

Понятно. Состояние на 10-20 марта...

 

 

 

 

<картинки кликабельны. модератор>

 

 


 

[Пронь]

Если  конечно,другие более щадящие методы не помогают  то конечно стоит попробовать,учитывая несколько  моментов.Эффект может  быть  сразу,видел у кого прошли внешние признаки  от  пары уколов, но можно  попасть  и на плацебо так что нужно быть  готовым снимать  обострения и другими способами в этом случае или терпеть несколько  месяцев  до  введения уже 100% препарата.Достаточно  долгий период исследований  что  конечно хорошо  с  точки  зрения  бесплатности получения препарата и эффекта  от него,но  в Саратове группу достаточно долго набирали так как не каждый  5  лет сможет ритм выдержать.,особенно  работающим  и иногородним людям т.к все процедуры делаются в рабочее время с 7 утра,недолго правда до 9-10 утра с учетом ожидания работы системы выдачи препарата, которая периодически зависает,строгое посещение (если при хумире окно +-3-5 дней) то тут пропускать нельзя, первые полгода  обязательное ежедневное заполнение электронного  дневника (процедура  времени  занимает  немного,но сам дневник массивно так выглядит и брать если куда ехать или идти обязательно  с собой не забывая заряжать),запрет на алкоголь  и активные солнечные ванны на этот период,ну и при каждом посещении обязательная сдача крови (порой и мочи) на общий анализ  и ДНК до  30  мл.Ну и вопрос наверное если еще собираетесь  рожать  как он может повлиять  при  столь длительном применении...

Изменено 21 марта 2013 пользователем Пронь

[Ариша]

Да все пока без изменений, псора нет ,побочек тоже нет,анализы хорошие...езжу как  в командировку :) 

 

 

Мурмышка,удачи тебе)

[Мурлышка]

Если  конечно,другие более щадящие методы не помогают  то конечно стоит попробовать,учитывая несколько  моментов.

Да, это все непросто будет. Но я так понимаю, ездить каждые 2 недели надо первые пол года? А потом они выдают на дом каждые 3 месяца.

 Уже попроще будет. Мне сейчас вообще тяжко будет за сутки летать в москву из Ялты туда-обратно. Чтобы успеть на самолет надо очень быстро бегать по переходам метро ) Но все щадящие методы мне не подходят. Пытались месяц лечится, ничего не помогло. Прокололи внутривенно:

Эссенсеале

Глюконат кальция

Натрия хлорид

Капельницы с дексометазоном

Капельницы с Реосорбилактом

 

За месяц бляшки только выросли еще больше и до сих пор растут, красный ободок очень сильный. А про плацебо я знаю...

 

Мурмышка,удачи тебе)

Спасибо)

[Horizont]

 Но все щадящие методы мне не подходят. Пытались месяц лечится, ничего не помогло. 

 

За месяц бляшки только выросли еще больше и до сих пор растут, красный ободок очень сильный. 

Может просто зимой псориаз не реагирует на лечение должным образом? Как то в первые годы болезни сделал хет-трик: 1.декабрь (один месяц в стационаре), 2.март ( аналогично), 3. май (две недели!). Так вот если после первых двух посещений стационара псориаз продолжал медленно разростаться, то после майского лечения ремиссия была достигнута (правда в моём случае всего на полгода, но всё же). После этого зимой на болезнь стараюсь внимание не обращать: жду начало весны. Так что с учётом сезонности течения псориаза возможно поэтому щадящие методы лечения зимой вам не помогли. Успеха.

[Пронь]

Мурлышка не совсем так, ездить  придется волноообразно, сначала каждую неделю  это для создания концентрации препарата, потом  да где то  месяца два раз  в  две недели, а  потом опять  сначала  два раза  в неделю на анализы опять проверяют  концентрацию   и тест ДНК а потом каждую неделю   анализы и    уколы препарата, у меня так идет  уже  четвертая неделя...По  поводу выдачи  препарата на дом не говорили  да и как его давать  если перед  каждым уколом берут кровь (а порой и мочу) на анализы, часть  которых  делают  я так понимаю  не на месте )тот  же ДНК тест по нему результатов так и не скажут), нас  же исследуют,  а не лечат так что  думаю  анализы нужнее всего для них , а не выдача препарата...К сожалению  у врачей тоже информации  о самом бродалунабе немного хотя и идет  3 стадия  исследования   у нас в Саратове он  до этого  в отличие  от других  биопрепаратах не был, так что  какие побочки будут  или могут  быть  узнаем  с ними вместе...Мне тоже ничего не помогало и бляшки  только разрастались независимости  от  времени года и способа лечения ,поэтому и пошел на такой эксперимент..другим бы если есть  что то  более щадящее и с известными последствиями только  для косметического эффекта не рекомендовал бы   организмом  рисковать...

Изменено 21 марта 2013 пользователем Пронь

[Ариша]

два раза в неделю,это по желанию..просто ты местный..а так первые три недели (раз в неделю)..потом до 12 недели (раз в 2 недели)потом 13,14,16,17,18 недели(здесь чаще)..до 28 недели (раз в 2 недели)до 52 недели(раз в месяц)и потом раз в 3 месяца.

Про препарат на дом(выдавать будут и сами будем делать)написано в информационном листке..и этот календарь мне тоже дали.

[Пронь]

Дискриминация значить  для местных   раз   гоняют нас так  и про желание не спрашивают ) а выдавать  как? с сумкой холодильником приезжать, все же биопрепарат ,издалека если ехать)

[Ариша]

это не дискриминация..там есть визиты дополнительные по желанию..они тоже прописаны в инфромационном листке и вы вправе были согласится или отказатся на дополнительные исследования...а препарат -да ,нужна сумка -холодидьник..препарату необходимо температура постоянная.

.

Пы.Сы тебе вообще давали читать  информационный листок..ты подписывал соглашение,читал? потому что все вопросы которые возникают тут,там подробно описаны).

[Пронь]

Соглашение  и страховой полис   давали, а вот  календарь  и листок не припомню  видно не хватило бумаги на меня)  а про  дополнительные исследования как-то не сказали  все ходят  как скажет  врач, ну да им  это тоже как-то нужно  думаю  доплачивают)