Испытания препарата БРОДАЛУМАБ. Рассказы участников

[Пронь]

Сделал вчера себе очередной укол  препарата (140  мг. маркировка на шприцах) . пошла 51 неделя испытаний.На данном этапе все пока хорошо, внешних проявлений почти  нет. небольшой зуд только   иногда.Пишите как у других  дела.Всем здоровья)

[Ариша]

Сегодня сделала дома очередной укол-тоже все в норме,кожа чистая...организм в норме,никаких ощущений новых не присутствует..все как обычно по жизни)у меня 46 неделя.

[Уайта]

Мурлышка не появляется 1,5 месяца, наверное у нее все хорошо :).

[Ариша]

Я её вижу постоянно,у нее все хорошо)

[Мурлышка]

Привет, ребята. У меня с псором все хорошо. Но периодически что-то странное происходит с тазобедренными суставами. Я неоднократно подходила и рассказывала Антону Михайловичу о своих ощущениях, но он ничего толком не сказал.

В общем, сейчас ситуация такая, что если я во сне или при ходьбе как-то чуть-чуть выставлю ногу вбок ( а не ровно прямо) то у меня жуткая режущая боль в районе соединения ноги и таза. Как будто нога "съезжает". И после каждого такого неудачного движения очень долго ноет нога и болит. Сейчас немного прихрамываю, долго ходить пешком не могу.

 

В последний раз (летом), когда было такое - делала снимки двух тазобедренных суставов, сдавала кровь - все в норме. На снимках ничего поталогического. Но по осмотру травматолога и после серии манипуляций моей ногой, он поставил диагноз - воспаление тазобедренного сустава, артрит. 

Раньше у меня никогда такого не было. В первый раз с этим столкнулась летом. Была левая нога. Сейчас - уже правая. Мне кажется это из-за лекарства или из-за холодов. Но больше склоняюсь к лекарству, так как мне колят сильно большую дозу (210мг, указано в дневнике)

 

Скажите, как с этим бороться? Очень сильно снизилась активная деятельность и ухудшился сон, так как любое неаккуратное движение может повлечь за собой жуткую боль в ноге...

[Ариша]

у меня тоже суставы реагировали,но не долго...и не так сильно...хотя я дама терпеливая...то тазобедренный,то колено хркстело,то пальцы рук тугие...то пятка сзади -наступать больно...но так было периодически и до лекарства,особенно когда начинала травы пить...я думаю(по крайней мере у меня)-так адаптируется организм...

[Пронь]

Доброй ночи! сделана очередная инъекция препарата.Внешних проявлений псориаза  никаких.сейчас три недели подряд  инъекции,анализы и посещение клиники.Судя по общению  с другими препарат  все таки незначительно действует на суставы у кого  болели так и болят.Пишите как у кого  дела.всем здоровья.

[RedMen]

Мурлышка, сходи к ортопеду, это по их части всё-таки. Будет ещё одно мнение, "консилиум".

В суставе щёлкает?

[Мурлышка]

Привет, Ред. В суставе ничего не щелкает.. Просто болит при малейшем движении вправо

[Надежда39]

Привет, Мурлышка!  Давно тебя не было. :give_rose:

 

С тазобедренными суставами будь очень бдительна, т.к. чем проблемнее крупные суставы тем сложнее жизнь. Наблюдение за собратьями по стационарам.

Мои советы такие, не садись на холодный унитаз /есть крышки/ун. на паролоне,они тёплые/, не подмывайся хол.водой, одевайся не по молодёжному с голой поясницей :), ноги всегда держи в тепле.

Удачи и здоровья.

[Helen4ik]

Мурлышка, привет!

Рада, что с псором все хорошо, остальное все наладится, лиха беда начало.

 

Если не трудно запости фото, как у тебя сейчас, живот, ноги.

[Мурлышка]

Спасибо за напутствия! Видимо, действительно нельзя переохлаждать ноги...

Вот фото:

 

 

 

[RedMen]

На мой взгляд, отличный результат на коже.

[superMax]

Интересно, а стоить тоже будет как Стелара по 200тыщ за укол?

[Ариша]

узнаем через 4 года)

[Мурлышка]

а лучше за эти 4 года позаботиться о том, чтобы, когда настанет время, иметь возможность покупать себе этот укол каждые две недели ) Надо делать бизнес!

[Aly187]

Лучше за эти 4 года позаботиться о том , чтобы ни Бродалумаб , ни Стелара Вам через 4 года и задаром не нужны были ...  :)

 

Тем более , что настолько жестокое подавление иммунной системы в течение многих лет 100 % не пройдёт для неё без последствий ...

 

Да и бизнес -- на 100 % всегда нервняки и головная боль ...  :)

А это со здоровьем крайне слабо ассоциируется ...

 

Я конечно же понимаю -- у Вас сейчас эйфория конечно -- но это пройдёт ...  :)

Изменено 23 декабря 2013 пользователем Aly187

[Ариша]

Ты как всегда в своем репертуаре))

[vgik14]

Ты как всегда в своем репертуаре))

Ариша, добрый день, немогу понять как написать вам, видно на этом форуме я новичек и поэтому стоит блокировка.

Скажите пожалуйста, вы писали недавно, что ведется набор на новобранцев для испытания препаратов, я из Москвы, могу подъехать на первичный осмотр. Скажите пожалуйста ваш емаил? Либо напишите мне вличку, спасибо.

[Доктор Соловьев]

Но периодически что-то странное происходит с тазобедренными суставами. Я неоднократно подходила и рассказывала Антону Михайловичу о своих ощущениях, но он ничего толком не сказал.

 

Мне кажется это из-за лекарства или из-за холодов. Но больше склоняюсь к лекарству, так как мне колят сильно большую дозу (210мг, указано в дневнике)

Вы склонны преувеличивать количество обращений. Объясню через форум, если не понятно на словах. При любых ощущениях в организме важен диагноз. В данном случае его ставит ревматолог и травматолог-ортопед. Если есть воспаление, значит это артрит. Скорее всего псориатический, лекарство здесь ни при чем. Если нет воспаления - то можно подумать об артрозе - многофакторная обменная болезнь, одной из причин которой тоже может быть псориаз. Итак, нужно обратиться к ревматологу, затем к травматологу-ортопеду, поставить правильный диагноз и поступать в соответствии с ним. Имея на руках заключения указанных специалистов, я смогу что-то толком сказать.

 

О дозе препарата мы можем только догадываться, потому что исследование слепое.

Ариша, добрый день, немогу понять как написать вам, видно на этом форуме я новичек и поэтому стоит блокировка.

Скажите пожалуйста, вы писали недавно, что ведется набор на новобранцев для испытания препаратов, я из Москвы, могу подъехать на первичный осмотр. Скажите пожалуйста ваш емаил? Либо напишите мне вличку, спасибо.

Об участии в программе спрашивайте меня, так как наш университет этим занимается. В личке я Вам ответил. Если пришлете свой мэйл, то отправлю буклет с подробной информацией.

[white leo]

Доброго времени суток всем!!!) Меня тоже заинтересовала данная программа и есть огромное желание в нём поучаствовать!!!! Если не трудно,то можно ли мне тоже получить буклетик с информацией??

[Мурлышка]

Заключение ревматолога у меня есть и там написано "артрит тазобедренного сустава". Но при этом анализ крови и снимок двух суставов никаких отклонений не показали. Может это начальная стадия, не знаю. Но никогда ничего подобного со мной с 2003 года (с начала появления болезни) не происходило. В июле началось исследование и ровно через 2 месяца у меня "развалилась" нога. На осмотре, когда ревматолог прощупывал сустав, боль была такая, что я непроизвольно начинала плакать.

На следующий прием принесу тогда и заключение, и снимок..

[Sangi]

Доброго времени суток всем!!!) Меня тоже заинтересовала данная программа и есть огромное желание в нём поучаствовать! Если не трудно,то можно ли мне тоже получить буклетик с информацией?

Привет! У меня должен быть этот буклетик, только как тебе отправить  не знаю - я новичок только зарег-лся. Может на электр. почту? Впрочем это все не имеет особого смысла, по-моему, набор в эту группу уже не ведется. Но открыт набор на исследование аналогичного препарата. См. Иксекизуимаб. 

[Sangi]

Заключение ревматолога у меня есть и там написано "артрит тазобедренного сустава". Но при этом анализ крови и снимок двух суставов никаких отклонений не показали. Может это начальная стадия, не знаю. Но никогда ничего подобного со мной с 2003 года (с начала появления болезни) не происходило. В июле началось исследование и ровно через 2 месяца у меня "развалилась" нога. На осмотре, когда ревматолог прощупывал сустав, боль была такая, что я непроизвольно начинала плакать.

На следующий прием принесу тогда и заключение, и снимок..

Привет!!! У меня уже 30 неделя испытаний. В последнее время частенько стала болеть спина и ногти стали ломкими.  Еще с 22 недели появились единичные мелкие высыпания, которые впрочем не влияют на качество жизни. Мне кажется  дозировка препарата меняется в сторону уменьшения. Поэтому такие эффекты. В любом случае, я очень рад что попал в эти испытания. Давно не чувствовал себя так хорошо - про недуг почти забыл. 

Надеюсь, у тебя все будет хорошо!!!

[Мурлышка]

Спасибо! У меня в целом все хорошо, тоже очень ценю сейчашнюю жизнь. Здорово жить без псора!