Перейти к публикации

Испытания препарата БРОДАЛУМАБ. Рассказы участников


Рекомендованные сообщения

Привет)) Когда я начинала испытания, доктор разрешил мне пользоваться солидольными мазями (магнипсор, я тогда мазала), сказал можно... Ты можешь в аптеке купить карталин (он тоже солидольный) и попробовать  мазать бляшки.. А так я думаю любая терапия тебе подойдет - залезь в топик с мазями... Ведь ты получается еще не лекарствах - поэтому можешь мазать всЁ  или сходи к своему дерматологу, пусть подберет тебе мазь, он же несет за тебя ответственность.



И терпения тебе, не унывай - время летит быстро))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Стоп, Барзик, не гони лошадей :) Почему ты решил, что попал на плацебо? Почему надо ждать обязательно три месяца? Дерматолог и врач, ведущий исследование - разные люди? Если да, дерматолог знает о твоём участии в исследовании?
 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В смысле и то и другое? озвучте весь список ,пожалуйста?Пожалуйста,прочитайте условия испытаний и все вопросы думаю отпадут)Просто препарат Стелара будет Сравниваться с Бродалумабом.Будут набирать 4 группы - Одна с плацебо (на три месяца-в дальнейшем на препарате Бродалумаб 210мг на остальной срок, 5 лет)Вторая группа - Стелара (после года применения., тоже бродалюмаб 210мг до конца испытания; если после 16 недели Стелара не влияет на псориаз - тоже переведут на бролумаб 210мг.))Третья группа - собственно сам Бродалумаб 140мг.Четвертая группа - Бродалумаб 210мг..и 3 и 4 группы переодически будут менять кол-во препарата до 16 недели испытания.Вот ,что там например пишут,соответственно стелару потом заменят на бродалумаб.И еще -теперь вопрос у меня ..вы на испытаниях чего,...стелары?,а почему пишете в теме Бродалумаба...или все же на испытаниях Бродалумаба,тогда откуда вы знаете что вам колят Стелару?

-про срок плацебо у нас тут прописано(информационный листок).А попал он на плацебо или нет-думаю решает по своему состоянию,сравнивая с нами.Хотя ты,РЕД,прав-у каждого все индивидуально,и может лошадок надо пожалеть.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я думаю еще  может быть  в том насколько  этот  препарат эффективен при псориатическом артрите, ведь заявлен он  именно для исследования   при  псориазе хотя и тяжелых  форм...  Из 3 испытуемых  которых  встречал   одной тоже не помогает пока,но ответ врача ждать до 3 месяцев, а пока уколы подряд  пошли  по 2 шприца,мочу и кровь  берут каждую неделю на ДНК-тест  в плечо, жаль не говорят результатов,а было б интересно какие изменения видят ...

Изменено пользователем Пронь
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Стоп, Барзик, не гони лошадей :) Почему ты решил, что попал на плацебо? Почему надо ждать обязательно три месяца? Дерматолог и врач, ведущий исследование - разные люди? Если да, дерматолог знает о твоём участии в исследовании?

 

да мой врачь и есть дерматолог..заведущий отделением...он знает про мое иследование...а проводит его девушка тоже дерматолог..в одной клинники все происходит...а почему я решил что у меня плацебо потому что вижу что у меня с тел..полная жопа...да и врачи сказали не повезло мне что попал на плацебо...а так как я знаю эффект таких леакрств...после ремикейда и стелары 3 недели чистый...(((ды даже после сандимуна месяц и я чистым был)..так что это плацебо...в понедельник кладут в больницу...будут обострение снимать...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

да мой врачь и есть дерматолог..заведущий отделением...он знает про мое иследование...а проводит его девушка тоже дерматолог..в одной клинники все происходит...а почему я решил что у меня плацебо потому что вижу что у меня с тел..полная жопа...да и врачи сказали не повезло мне что попал на плацебо...а так как я знаю эффект таких леакрств...после ремикейда и стелары 3 недели чистый...(((ды даже после сандимуна месяц и я чистым был)..так что это плацебо...в понедельник кладут в больницу...будут обострение снимать...

Барзик, п-та, подскажите, как долго Вы принимали сандиммун? на какой день стало видно улучшение? дело в том, что я хочу принять участие в испытаниях препарата в институте на Короленко, т.к. у меня тяжелая форма и ничем не снимается обострение. В четверг была на приеме на Курской, там выписали сандиммун неорал, пью с пятницы: все бляшки покраснели, зуд, даже малейшего эффекта пока не видно...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Барзик, п-та, подскажите, как долго Вы принимали сандиммун? на какой день стало видно улучшение? дело в том, что я хочу принять участие в испытаниях препарата в институте на Короленко, т.к. у меня тяжелая форма и ничем не снимается обострение. В четверг была на приеме на Курской, там выписали сандиммун неорал, пью с пятницы: все бляшки покраснели, зуд, даже малейшего эффекта пока не видно...

через месяц я был чистый...а потом все обратно..не подошел он мне...да и давно я его пил(и на счет побочек не помню)..вообще я слышал у него курс лечения 6 месяцев...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

через месяц я был чистый...а потом все обратно..не подошел он мне...да и давно я его пил(и на счет побочек не помню)..вообще я слышал у него курс лечения 6 месяцев...

Барзик, спасибо за ответ.

 

Дорогие форумчане, п-та, помогите советом. Где лучше пройти стационарное лечение в Москве? 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Барзик, спасибо за ответ.

 

Дорогие форумчане, п-та, помогите советом. Где лучше пройти стационарное лечение в Москве? 

езжай в саратов..))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

езжай в саратов..))

 Барзик, спасибо :))  Как самочувствие? Ты писал, что в понедельник тебя кладут в больницу... А я в раздумьях насчет клинических испытаний. 

 

Ариша, п-та, напиши, как проходит лечение.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

)точнее  пару уколов в плечо)и станете постоянным  почетным донором крови,каждый раз берут не забывают на память))а  как у вас состояние сейчас?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Если  конечно,другие более щадящие методы не помогают  то конечно стоит попробовать,учитывая несколько  моментов.Эффект может  быть  сразу,видел у кого прошли внешние признаки  от  пары уколов, но можно  попасть  и на плацебо так что нужно быть  готовым снимать  обострения и другими способами в этом случае или терпеть несколько  месяцев  до  введения уже 100% препарата.Достаточно  долгий период исследований  что  конечно хорошо  с  точки  зрения  бесплатности получения препарата и эффекта  от него,но  в Саратове группу достаточно долго набирали так как не каждый  5  лет сможет ритм выдержать.,особенно  работающим  и иногородним людям т.к все процедуры делаются в рабочее время с 7 утра,недолго правда до 9-10 утра с учетом ожидания работы системы выдачи препарата, которая периодически зависает,строгое посещение (если при хумире окно +-3-5 дней) то тут пропускать нельзя, первые полгода  обязательное ежедневное заполнение электронного  дневника (процедура  времени  занимает  немного,но сам дневник массивно так выглядит и брать если куда ехать или идти обязательно  с собой не забывая заряжать),запрет на алкоголь  и активные солнечные ванны на этот период,ну и при каждом посещении обязательная сдача крови (порой и мочи) на общий анализ  и ДНК до  30  мл.Ну и вопрос наверное если еще собираетесь  рожать  как он может повлиять  при  столь длительном применении...

Изменено пользователем Пронь
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Да все пока без изменений, псора нет ,побочек тоже нет,анализы хорошие...езжу как  в командировку :) 

 

 

Мурмышка,удачи тебе)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Если  конечно,другие более щадящие методы не помогают  то конечно стоит попробовать,учитывая несколько  моментов.

Да, это все непросто будет. Но я так понимаю, ездить каждые 2 недели надо первые пол года? А потом они выдают на дом каждые 3 месяца.

 Уже попроще будет. Мне сейчас вообще тяжко будет за сутки летать в москву из Ялты туда-обратно. Чтобы успеть на самолет надо очень быстро бегать по переходам метро ) Но все щадящие методы мне не подходят. Пытались месяц лечится, ничего не помогло. Прокололи внутривенно:

Эссенсеале

Глюконат кальция

Натрия хлорид

Капельницы с дексометазоном

Капельницы с Реосорбилактом

 

За месяц бляшки только выросли еще больше и до сих пор растут, красный ободок очень сильный. А про плацебо я знаю...

 

Мурмышка,удачи тебе)

Спасибо)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 Но все щадящие методы мне не подходят. Пытались месяц лечится, ничего не помогло. 

 

За месяц бляшки только выросли еще больше и до сих пор растут, красный ободок очень сильный. 

Может просто зимой псориаз не реагирует на лечение должным образом? Как то в первые годы болезни сделал хет-трик: 1.декабрь (один месяц в стационаре), 2.март ( аналогично), 3. май (две недели!). Так вот если после первых двух посещений стационара псориаз продолжал медленно разростаться, то после майского лечения ремиссия была достигнута (правда в моём случае всего на полгода, но всё же). После этого зимой на болезнь стараюсь внимание не обращать: жду начало весны. Так что с учётом сезонности течения псориаза возможно поэтому щадящие методы лечения зимой вам не помогли. Успеха.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Мурлышка не совсем так, ездить  придется волноообразно, сначала каждую неделю  это для создания концентрации препарата, потом  да где то  месяца два раз  в  две недели, а  потом опять  сначала  два раза  в неделю на анализы опять проверяют  концентрацию   и тест ДНК а потом каждую неделю   анализы и    уколы препарата, у меня так идет  уже  четвертая неделя...По  поводу выдачи  препарата на дом не говорили  да и как его давать  если перед  каждым уколом берут кровь (а порой и мочу) на анализы, часть  которых  делают  я так понимаю  не на месте )тот  же ДНК тест по нему результатов так и не скажут), нас  же исследуют,  а не лечат так что  думаю  анализы нужнее всего для них , а не выдача препарата...К сожалению  у врачей тоже информации  о самом бродалунабе немного хотя и идет  3 стадия  исследования   у нас в Саратове он  до этого  в отличие  от других  биопрепаратах не был, так что  какие побочки будут  или могут  быть  узнаем  с ними вместе...Мне тоже ничего не помогало и бляшки  только разрастались независимости  от  времени года и способа лечения ,поэтому и пошел на такой эксперимент..другим бы если есть  что то  более щадящее и с известными последствиями только  для косметического эффекта не рекомендовал бы   организмом  рисковать...

Изменено пользователем Пронь
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

два раза в неделю,это по желанию..просто ты местный..а так первые три недели (раз в неделю)..потом до 12 недели (раз в 2 недели)потом 13,14,16,17,18 недели(здесь чаще)..до 28 недели (раз в 2 недели)до 52 недели(раз в месяц)и потом раз в 3 месяца.

Про препарат на дом(выдавать будут и сами будем делать)написано в информационном листке..и этот календарь мне тоже дали.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Дискриминация значить  для местных   раз   гоняют нас так  и про желание не спрашивают ) а выдавать  как? с сумкой холодильником приезжать, все же биопрепарат ,издалека если ехать)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

это не дискриминация..там есть визиты дополнительные по желанию..они тоже прописаны в инфромационном листке и вы вправе были согласится или отказатся на дополнительные исследования...а препарат -да ,нужна сумка -холодидьник..препарату необходимо температура постоянная.

.

Пы.Сы тебе вообще давали читать  информационный листок..ты подписывал соглашение,читал? потому что все вопросы которые возникают тут,там подробно описаны).

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Соглашение  и страховой полис   давали, а вот  календарь  и листок не припомню  видно не хватило бумаги на меня)  а про  дополнительные исследования как-то не сказали  все ходят  как скажет  врач, ну да им  это тоже как-то нужно  думаю  доплачивают)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • ddSat unpinned this тему

Пожалуйста, войдите для комментирования

Вы сможете оставить комментарий после входа



Войти сейчас
  • Сейчас на странице   0 пользователей

    • Нет пользователей, просматривающих эту страницу.
×
×
  • Создать...