ПсорАртрит, как с ним дальше жить? (моя длинная история)

[Itkny]

Сдала во вторник кровь общую и биохимию и вчера забрала. СОЭ - 30, гемоглобин - 135, ЦРБ - 22 при норме 0-7, всякие алт-аст в норме, РФ отрицательный как всегда, а вот тромбоциты меня беспокоят - 455 при норме 180-320. Печень не болит и никак не беспокоит. Как можно снизить количество тромбоцитов? Что нужно делать?

 

Как совсем не врач (( понимаю так, что повышенное количество тромбоцитов может указывать на анемию, на наличие артрита. И вряд ли это все.  В совокупности  с другими показателями крови специалист может увидеть еще что-то. В моем случае в анализе показываются отклонения по гемоглобину, MCV. RDW. MCH. MCHC и недостатки В12 и/или фолиевой кислоты. В моем случае анемия по В12 и фолиевой возникает при ежедневном приеме НПВС, поэтому в мои анализы уже постоянно включаются для проверки эти показатели. Лучше к хорошему врачу. Он точнее скажет что делать. 

[Itkny]

УПС. Помимо повышения тромбоцитов показываются приведенные выше отклонения. 

[chebick]

УПС. Помимо повышения тромбоцитов показываются приведенные выше отклонения. 

Я и НПВП сейчас не пью и анемии вроде нет, гемоглобин нормальный.

А анализы-то для кого делались? Вот у него и спросить - как. :)

А вот штатная ревматологичка как-то отказалась комментировать. Сказала, в МАПО идти спрашивать.

[chebick]

Ответили мне из МАПО следующее: "Здравствуйте Анна! видела ваши анализы, просто некогда было ответить.... по анализам только С-реакт.белок смущает, а так все хорошо, радует что Вы себя более менее чувствуете, учитывая что вы на трех препаратах одной группы не пошли, не знаю что и делать, пробовать еще один энбрел, можно конечно.... только не знаю как надолго хватит эффекта"

 

Естественно никто не знает, насколько продлится действие, но жить-то как-то надо? 

Буду звонить записываться на рецепт после 5 апреля.

 

У меня зазвонил тревожный звоночек. Энбрел будет третим по счету, который в виде подкожных уколов и который пациент может себе сам делать. И вот вопрос - мне назначается такое, потому что сейчас ничего подходящего другого не финансируется по моему заболеванию? Или потому что я могу его себе сама колоть, чтобы не занимать там койко-место на всякие долгие капельницы типа как с мабтерой? И я вот не знаю, как бы это так мягко выяснить, чтобы врач на меня не обиделась, типа я тут бесплатно хожу и умничаю.... Вы как думаете?

А то меня расстраивают ее слова "не знаю, что и делать". Что значит "не знаю"? У меня нет никого кроме тебя, ты - моя надежда на существование без проявлений болезни, на ремиссию. Ты врач, у тебя много таких случаев через тебя прошло. Тебе виднее, а не мне. я не сама себя лечу. А то у меня складывается ощущение, что ее устраивает, что мне на двух таблетках метипреда итак неплохо, и что если четвертый препарат не пойдет, сидеть мне на гормонах всю жизнь оставшуюся. А я не хочу. Я жру без остановки, скоро усы отращу. Не хочу долго сидеть на гормонах. Что же я за человек такой, которому три препарата не пошло?

 

Что вы думаете по всему этому? 

Изменено 17 марта 2016 пользователем chebick

[RedMen]

У меня зазвонил тревожный звоночек. Энбрел будет третим по счету, который в виде подкожных уколов и который пациент может себе сам делать. И вот вопрос - мне назначается такое, потому что сейчас ничего подходящего другого не финансируется по моему заболеванию? Или потому что я могу его себе сама колоть, чтобы не занимать там койко-место на всякие долгие капельницы типа как с мабтерой? И я вот не знаю, как бы это так мягко выяснить, чтобы врач на меня не обиделась, типа я тут бесплатно хожу и умничаю.... Вы как думаете?

Никак не думаю. Комментировать комментарии врачей было бы несколько... опрометчиво. Они знают твоё текущее состояние, у них перед глазами полная картина, а у нас нет и мы не знаем.

Закавыченные слова в начале - это цитата или ты передала своими словами? Потому что я прочитал их вполне определённо: три препарата одной группы тебе не подошли, поэтому тебе предлагают препарат другой группы - энбрель. А койко-места ты уже сама додумала.

 

А то меня расстраивают ее слова "не знаю, что и делать". Что значит "не знаю"?

 

Буквально: "не знаю". Три препарата не дали тебе ожидаемого результата, отсюда и вполне оправданные сомнения.

Это очень ценно, когда врач делится с пациентом своими сомнениями. Таких врачей я уважаю. Когда мне кто-нибудь говорит "Я тебя вылечу" - к такому врачу я больше не хожу.

Это очень ценно, когда врач делится с пациентом своими сомнениями: это значит, что врач доверяет ему. Лечение - всегда поиск, и ту самую тропинку должны искать врач и пациент вместе. Только вместе.

 

[chebick]

Никак не думаю. Комментировать комментарии врачей было бы несколько... опрометчиво. Они знают твоё текущее состояние, у них перед глазами полная картина, а у нас нет и мы не знаем.

Закавыченные слова в начале - это цитата или ты передала своими словами? Потому что я прочитал их вполне определённо: три препарата одной группы тебе не подошли, поэтому тебе предлагают препарат другой группы - энбрель. А койко-места ты уже сама додумала.

 

Буквально: "не знаю". Три препарата не дали тебе ожидаемого результата, отсюда и вполне оправданные сомнения.

Это очень ценно, когда врач делится с пациентом своими сомнениями. Таких врачей я уважаю. Когда мне кто-нибудь говорит "Я тебя вылечу" - к такому врачу я больше не хожу.

Это очень ценно, когда врач делится с пациентом своими сомнениями: это значит, что врач доверяет ему. Лечение - всегда поиск, и ту самую тропинку должны искать врач и пациент вместе. Только вместе.

 

Ты меня прям успокоил. Я понимаю, что мне врач попалась отзывчивая, по сути и телефон, и почту свою дала. Часто у нас врачи абстрагируются от пациента в нерабочее свое время. 

Цитату я прям скопировала из почты целиком, ничего не меняя от себя.

 

Единственное в твоем ответе привлекло особое мое внимание - "три препарата одной группы тебе не подошли, поэтому тебе предлагают препарат другой группы - энбрель"  - Я не знаю групп, как делятся эти препараты. Но у меня создалось ощущение по ее ответу, что энбрел  из этой же группы. Типа на трех я не пошла, ну что  ж попробуем четвертый такой же. Ниже - изыскания мои.

 

Судя по паре статей в интернете, нашла, что есть группа блокаторов ФНО-альфа (адалимумаб-хумира, голимумаб, этанерцепт-энбрел, инфликсимаб-ремикейд, цертолизумаб-симзия), есть группа блокаторов интерлейкинов (тоцилизумаб, сецукинумаб), анти-В клеточная группа (ритуксимаб-мабтера, табалумаб) и много другого. Тогда получается, что все, что мне подбирали - это все анти-ФНО (если коротко). ВСе - одна группа. Вопрос - а почему не попробовать принципиально другую группу? Может, мне именно группа не та должна помочь в принципе?

 

С обывательской точки зрения, если говорить наипростейшим языком, как это понимаю я. Одна группа - подавляет А, другая группа - подавляет Б, третья группа - например, повышает В (оооочень условно). Вот почему мне назначается по порядку все, что подавляет А, если может быть мне надо увеличивать В? Неужели нельзя сдать мою конкретно кровь, чтобы посмотреть, что нужно подавлять именно мне, а что увеличивать, чтобы точно определить группу препарата? Нет таких анализов, не придуманы? Меня этот вопрос давно волнует. Именно четвертый препарат подряд той же группы наталкивает на мысль, что все это перебор вслепую. Вот я чего опасаюсь. Будто я подопытный кролик.

[RedMen]

chebick, признаться, я не помню, какими именно препаратами ты лечилась, надо перечитывать :blush: .

Почему не предлагают препараты условной "другой группы", не знаю. Не все биопрепараты допущены в России; возможно, и поэтому. А предлагают то, что есть в наличии.

[help]

Пробуют не только то, что существует вообще, а то, что есть в руках, и более того, то, что не закончится послезавтра. Ну, допустим, пошел препарат Б, а его только на попробовать несколько доз и наскреблось. А дальше - нет квоты, нет разрешения, нет в наличии и прочие 100500 причин. С энбрелем, насколько я понимаю, более-менее ситуация стабильная, я имею в виду и рецепты и снабжение. И препарат довольно долго в ходу уже, лет 10, есть по нему много опыта.

[chebick]

Спасибо всем!

Redmen, я как раз все перечислила подписанными - ремикейд, хумира, симзия по очереди у меня были. Вот они все с Энбрелом одной группы.

 

help, возможно, действительно выбирают на что есть финансы. Хотя один раз она меня думала переводить на мабтеру, и я знаю, что ее капают многие в том отделении. А она принципиально другая. Я вся в сомнениях.  Это, конечно, хорошо, что пытаются назначить что-то чего хватит надолго. Но ведь нужно понимать, что не идет мне эта группа, судя по всему. Может, надо ставить на какое-то пусть длительное ожидание на другой препарат другой группы, но чтоб давать его тогда, когда он будет стабильно финансироваться. Но опять же назначают, не беря кровь специфическую.  Может, лучше просто продержаться до чего-то. Я не знаю, хорошо ли столько препаратов пробовать? По сути 4 года - 4 препарата. У нас такие случаи были затяжные? Кажется, что у нас немного людей на форуме сидят на генных препаратах...

[RedMen]

У меня за 4 года (или 5 лет? - уже забыл) было 3 препарата: ремикейд, хумира, тофацитиниб.

[chebick]

У меня за 4 года (или 5 лет? - уже забыл) было 3 препарата: ремикейд, хумира, тофацитиниб.

Так вопрос-то в том, а дальше что? ДО бесконечности это можно делать или нет? Сидеть и дальше на метотрексате, который не помогает и метипреде, от которого толстеешь? 

[RedMen]

Я не знаю, я ж не врач.

Более-менее ясно одно: если препарат не помогает, сидеть на нём дальше бессмысленно.

[chebick]

Я не знаю, я ж не врач.

Более-менее ясно одно: если препарат не помогает, сидеть на нём дальше бессмысленно.

вот я и не понимаю, почему я пью и пью эти  15 мг, а по четвергам меня тошнит от него. Когда начался первый препарат - Ремикейд - мне МТХ оставили, типа, что даже если он мне не помогает по основным параметрам, то он все равно будет снижать риск отторжения генного препарата, риск возникновения побочных эффектов.

[chebick]

Написала врачу о своих опасения о глазных вспышках, что это может быть от ремикейда, хумиры, симзии (и всех остальных таких тоже) и пероральных гормональных контрацептивов, так как у всех стоит в побочках - неврит зрительного нерва. Почитала. симптомы похожи. Я заволновалась. Если есть хоть малейший шанс, что это от них, то мне больше никакого лечения генно-инженерного нельзя будет! Раз уж врачи со всякими мрт и узи не смогли выявить причину вспышек, то я тоже должна приложить силы, чтобы найти причину. Попросила ее посоветовать врача в глазном отделении МАПО. Неделю спустя она отписалась. Записалась я ко врачу на следующий понедельник. Буду высказывать ему свои опасения. А там посмотрим. Пока отложили прием нового препарата. Пугают меня мои глаза.

[chebick]

Вчера была у офтальмолога, прошла обследование на разных аппаратах и узи глаз. Врач мне объяснил, что у меня небольшая патология (отслойка задней гиалоидной мембраны стекловидного тела), связанная с близорукостью. И так же как оно внезапно появилось, оно должно будет внезапно пройти, когда отслойка произойдет до конца. Сказала, что это не связано с лекарствами и я могу лечиться, чем надо. Написала в МАПО. Попросила отсрочки до отпуска. Чтоб не начинать новое лекарство перед отпуском, мало ли какие побочки, уколы на отпуск наложатся или еще что, а я в другой стране...

[Nataliy]

А подскажите,как ставится диагноз ПА, можно ли самому догадаться,что это он ? Недавно утром проснулась с болью в правой руке, немного отекшие пальцы. К обеду пальцы начали болеть сильнее, суставы выкручивало. К вечеру еще сильнее боль была. Такое случилось первый раз. Очень страшно(

[chebick]

А подскажите,как ставится диагноз ПА, можно ли самому догадаться,что это он ? Недавно утром проснулась с болью в правой руке, немного отекшие пальцы. К обеду пальцы начали болеть сильнее, суставы выкручивало. К вечеру еще сильнее боль была. Такое случилось первый раз. Очень страшно(

 

Нужно ко врачу идти и анализы крови сдавать, и рентген какой-нибудь, для точности, того сустава, который болит. Боли у всех разные бывают и все их разными словами описывают. Кто же вам точнее диагноз скажет, чем врач? Не мы же по интернету. Много факторов разных, которые без врача не проверить.

[chebick]

Скоро отпуск. Всего 2,5 недели осталось. На этот раз Будапешт. Мечтаю попробовать венгерский гуляш, токайское вино, интересную выпечку, кофе. И вот тут некстати обостряется гастрит...

[Vinogradinka]

Чебик, если будет позволять здоровье, то еще можно попробовать балатонское вино, блинчики гунделя, и еще на Балатоне мы пробовали изумительный рыбный суп. А рядом с площадью Героев было вкуснейшее кафе-ресторан "Паприка". И конечно же марципаны!  :essen:

[chebick]

Чебик, если будет позволять здоровье, то еще можно попробовать балатонское вино, блинчики гунделя, и еще на Балатоне мы пробовали изумительный рыбный суп. А рядом с площадью Героев было вкуснейшее кафе-ресторан "Паприка". И конечно же марципаны!  :essen:

Ох, буду надеяться, что позволит! Но на Балатон мы не поедем. А так - спасибо большое за рекомендации! 

[chebick]

Вернулась из Будапешта. Город безумно красивый, очень много интересных мест и достопримечательностей. Невкусного ничего не попадалось. Кроме вина. Три бутылки, которые мы покупали - розовое, белое и красное, мне не понравились все. Даже мой любимый сорт - каберне совиньон. Вот ну никак. У нас дома купили чилийское любимое и сразу вспомнили разницу. Немного загорела, хоть и пользовалась кремом с спф. А на псоре никак солнце не отразилось, хотя обычно от загара уменьшались пятна. 

 

Написала сегодня врачу. Сказала записываться в понедельник на рецепт на Энбрел. Это будет четвертый по счету препарат, посмотрим, как оно будет.

 

На работе стресс - увеличили рабочий день на час, прогулы за опоздания, прям чувствую, как из-за этих нервов псориаз немного на руке начинает расширяться. Теперь не знаю, как по врачам ходить, всегда успевала, всегда до работы успевала что-то делать. Теперь со всех сторон обложили. А между прочим, чтобы сдать рецепт в аптеке на энбрел или получить его, иногда надо простоять час в очереди. А аптека эта до 19,30, а я теперь до 19, а не до 18, и непонятно как успевать. И здоровьем своим тыкать не хочется начальнику - скажет, не нравится, увольняйся. Но я шла туда на уникальные условия и пять лет все было хорошо. 

[chebick]

Получила энбрел. 8 шприцев - ручек. Задала врачу вопросы по электронке основные. Буду колоть в пятницу, наверное. Немного жутковато, потому что другими шприцами я научилась колоть под 45 градусов. А тут шприц какой-то умный, и им надо под 90 градусов колоть. Поэтому немного боюсь. Да еще и раз в неделю. Так часто еще не колола. Место каждый раз новое искать, чтобы не было неприятностей.

[RedMen]

Отмечай место укола крестиком, чтоб не забыть :).

[chebick]

Отмечай место укола крестиком, чтоб не забыть :)

Я же моюсь!!!  :D  Отмоются крестики)) Там тоже в инструкции написано тоже самое

[Vinogradinka]

Фотографируй! Или нарисуй картинку-схему себе как памятку. :)