ПсорАртрит, как с ним дальше жить? (моя длинная история)

[Immortal]

Ничего странного не ем и не пью, но чешется левая ладошка сильно опять. Вся какая-то рябая, красноватая неравномерно и очень чешется. Чем можно зуд унять? И как в принципе начинается псориаз на ладошках? все-таки сухость? у меня ее нет.

Обычно начинается с появления мелких папул,типа подкожных прыщиков

Ничего странного не ем и не пью, но чешется левая ладошка сильно опять. Вся какая-то рябая, красноватая неравномерно и очень чешется. Чем можно зуд унять? И как в принципе начинается псориаз на ладошках? все-таки сухость? у меня ее нет.

Обычно начинается с появления мелких папул,типа подкожных прыщиков

[chebick]

У меня несколько раз в разное время жизни на ладошках были типа пузырики прозрачные с прозрачной жидкостью. Я их прокалывала иглой или ногтями и они через несколько дней пропадали. В псориаз они не развились, наверное было не то. Скорее всего дисгидротическая экзема.

[Immortal]

У меня несколько раз в разное время жизни на ладошках были типа пузырики прозрачные с прозрачной жидкостью. Я их прокалывала иглой или ногтями и они через несколько дней пропадали. В псориаз они не развились, наверное было не то. Скорее всего дисгидротическая экзема.

не. всё правильно. у меня тоже так бывает. просто их часто не замечаешь, а обращаешь внимание когда уже прыщики

[chebick]

http://gorbolnitsa4.ru/perechen-lekarstvennyh-preparatov-otpuskaemyh-po-retseptam-vrachey-besplatno-po-federalnoy-lgote.html

Кто скажет - это правильный список льготных лекарств на 2012 год по федеральной льготе?

У меня вопрос - не могу просто перечитывать горы информации - если у меня федеральная льгота (понятно, что с 2013 года, и понятно, что список будет другой), то имеет к получению лекарств отношение полис ОМС? Меня любят отшивать все с моими вопросами, потому что я работаю в Питере и полис получала здесь, сначала от работы, потом, как закон поменялся, сама, а прописка в Новгороде, регистрации в СПб нет. Кто-нибудь может сказать - мне нужно будет получать все лекарства, на которые я могу претендовать, в Новгороде или можно в СПб (типа льгота действует по территории всей РФ).

В списке есть метотрексат, ремикейд, мелоксикам, омепразол. НО ремикейд в списке есть, а его фиг получишь. Просто так нельзя. С остальными проще? Может есть тема отдельная про льготное получение лекарств или мне тут кто-нибудь расскажет коротенько?

Дело еще в том, что я видела в поликлинике список, там была и хумира и арава, но список был общий по федеральной и региональной льготе. Я так понимаю, что они были по региональной. Они не перемешиваются? если я федеральный льготник, то я только по федеральному списку имею право получать? Очень надеюсь на помощь!

[RedMen]

Федеральная льгота и региональная финансируются из разных источников. Списки лекарств разные, частично они пересекаются по перечню лекарств, но не перемешиваются. Когда писались законы, скорее всего подразумевалось, что инвалид сможет получать или только федеральную льготу, или только региональную - и для большинства инвалидов так и обстояло/обстоит. Но некоторые сильно подкованные люди умудрялись (наверное) получать льготы и там и там, и недавно на это обращали внимание Путина; я писал об этом здесь => http://psoranet.org/topic/3304/page__st__80#entry93768452 Ну пока они там разберутся что к чему, и разберутся ли вообще - можно попробовать и региональную льготу взять, если нервы/силы/время и тд есть для новых хождений по кабинетам.

Как я понимаю, федеральная льгота должна действовать везде, на то она и федеральная. Вероятно, надо просто заранее чётко договориться, что получать удобно там-то и там-то. Как на практике получится - неизвестно, если чиновник не захочет помогать, он найдёт любую отговорку.

Имеет ли отношение полис ОМС к получению льготных лекарств, я не понял. У меня его спросили один раз в самом начале: при походе к врачу и выписке рецепта нужно в документах заполнять графу о пациенте, и там указывается номер полиса. Больше не спрашивали, копировали данные по первой записи.

[chebick]

То есть порядок получения льготных лекарств такой- врач должен знать, какие бумажки нужно заполнить и в какой кабинет меня отправить поставить печати? Дальше мне все объяснят? Это с теми лекарствами, которые попроще. И то не факт, что в аптеке, которая занимается льготными лекарствами они будут в наличии. А чтобы начать получать ремикейд, нужно решение об этом не простого ревматолога, а какой-нибудь комиссии например из ревмацентра, которая скажет, что мне не помогают другие лекарства и поставят на какую-нибудь очередь с прохождением кучи инстанций?

Спасибо, Рэд, за ответ, но обе льготы мне ни к чему. мне бы хоть одну получить, а то получится, что все это зря.

[RedMen]

1. Да, врач должен знать, когда какие бумажки заполнять и куда с ними ходить. Должны объяснить, куда именно и когда именно идти, может колебаться в зависимости от региона/конкретного мед.учреждения.

2. Это так со всеми лекарствами, и "попроще", и "посложнее".

3. Для ремикейда вообще-то вполне достаточным может оказаться заключение лечащего врача (точнее, должно быть достаточным). А может потребоваться и заключение комиссии. В Питере есть несколько таких комиссий, которые рассматривают подобные вопросы. У меня 4 года назад были телефоны, не знаю, сохранились ли сейчас, посмотрю.

Заодно: посмотри как я получал ремикейд, может пригодиться => http://www.psora.net/?p=3456

[chebick]

Спасибо за инфу!

я купила лосьон дипросалик, потому что сил моих больше не было мазать уи и за ними и на лбу по линии роста волос салициловой мазью. от которой не было толка, кроме на 1 день. Новый год, мне хочется быть красивой, хочется волосы убирать в хвостик, в конце концов. чтоб мои уши не приводили всех в ужас. Мазаться буду недолго. Неделю один раз в день. Мне и этого результата будет достаточно.))

[RedMen]

chebick, не пропусти письмо в ПМ, может пригодиться :rolleyes:

[chebick]

анализ мочи в третий раз одинаково нехороший. белок. врач назначила еще суточный анализ, чтобы узнать сколько белка уходит за сутки.

у меня вопрос-вот мне четко врачи сказали -никаких прививок. Медотвод. А если наступила на ржавый гвоздь? или порезала ногу в озере, или укусит уличная собака, например? Неужели в такой ситуации мне нельзя делать уколы от столбняка и бешенства, ну и другие, положенные в таких случаях? Или все-таки можно?

[Ingeborga]

У тебя фантазия буйная. Ты зачем ожидаешь всякие неприятности? Нельзя прививки, значит нельзя. Точка.

Если понадобиться сделать прививку от столбняка или бешенства, то сделают, потому что это вопрос жизни.

Врачи определенно не эти прививки имели ввиду.

[RedMen]

Не наступай на гвоздь и не лазай в незнакомое озеро, да ещё зимой. А собак уличных в Питере я забыл когда видел.

[chebick]

хахаха)) ну вопрос-то я поднимаю, потому что это вопрос МОЕЙ жизни)) а все остальное меня мало волнует.

Кстати, Рэд, врач-ревматолог сказала, что в городе всего 4 мед.учреждения, которые имеют право выписывать льготные рецепты на ремикейд. ВМА в их число не входит. А в ревмацентре сказала выпишут и просто идешь в определенную аптеку и получаешь, сколько врач написал, если нет, то позвонят, скажут, когда появится, типа на очередь поставят. Ей пациент, близкий к информации о ремикейде сказал, что в этом году не должно быть проблем, как в прошлом, когда его не хватало.

Информацию в целом о лекарствах на 2013 год врачам (моей ревматологичке) из аптек льготных еще не дали, поэтому они пока не могут назначить ничего из списка, типа метотрексата или фолиевой например. Еще она подсказала место, где может быть израильский МХТ, потому что русский отстой и меня от него тошнит. А Австрийский пропал в той аптеке, где я раньше брала.

На след. неделе позвоню в ревмацентр, спрошу, что от меня надо и поеду к ним, а то без звонка ехать глупо - приеду, а врач в отпуске. Только сначала с анализами надо закончить и понять, что делать с этим белком. Не нравится мне это.((

[RedMen]

Кстати, Рэд, врач-ревматолог сказала, что в городе всего 4 мед.учреждения, которые имеют право выписывать льготные рецепты на ремикейд. ВМА в их число не входит.

В смысле? Я чего-то не догоняю.

Льготные лекарства, в т.ч. ремикейд, имеет право выписывать любое мед. учреждение. Мне выписывала простая городская поликлиника, где даже ревматолога своего не было и дерматолога тоже не было; выписывала простой участковый терапевт. По её выпискам я получал ремикейд почти полных 2 года, пока не начались перебои с поставками препарата в страну.

А вот дать визу разрешительную, утвердить льготу, внести в нужные списки-реестры и прочие бюрократические вещи действительно может ограниченное количество мед.учреждений. Или могли, как именно сейчас, не в курсе. Говорят, сейчас, после создания единой компьютеризированной сети мед.учреждений, процедура будет проходит в разы проще и быстрее, не нужно будет ножками оббегивать кабинеты, нужные бланки-разрешения-рецепты пересылаться будут по интернету, но... поживём - увидим.

А в ревмацентре сказала выпишут и просто идешь в определенную аптеку и получаешь, сколько врач написал, если нет, то позвонят, скажут, когда появится, типа на очередь поставят.

Дак это стандартная процедура, и у меня так же было :) . В моём случае "определенная аптека" была аптека в поликлинике, точнее даже аптечный киоск пять шагов в длину, к которому я был приписан.

И... позволю себе напомнить, что ВМА имеет самый большой опыт в стране по работе с ремикейдом, эксперименты проводились ещё в конце прошлого века. Ты всё-таки позвони по тому самому телефончику, лишним не будет :)

[chebick]

моя ревматологичка сказала, что она не может выписать льготный рецепт на ремикейд. Сказала, что таким она может только дать направление в ревмацентр, что это в их компетенции. И аптека в питере, в которую привозят ремикейд, по крайней мере привозили в прошлом году, всего одна - на площади восстания.

ВМА учреждение с большим количеством врачей разного профиля. А ревмацентр все-таки специализирован на ревматологических заболеваниях, это наш профиль. И я ( и ревматологичка тоже) упорно не понимаю, как абстрактный врач из другого учреждения может помочь достать\получить какое-то лекарство, если официально меня направить могут только в ревмацентр по моему заболеванию.

[RedMen]

ВМА учреждение с большим количеством врачей разного профиля.

Именно. И там немало разных кафедр и клиник, в т.ч. профильных по нашему заболеванию. Вот странно, да? :)

И я ( и ревматологичка тоже) упорно не понимаю, как абстрактный врач из другого учреждения может помочь достать\получить какое-то лекарство, если официально меня направить могут только в ревмацентр по моему заболеванию.

Яяясна :D

Забудь.

[chebick]

Завтра иду на отборочную комиссию по ремикейду. Как вы думаете - у меня есть шансы? Как представлю, сколько там будет людей. Не знаю, что для этой комиссии имеет большее значение - плохое внутри (отсутствие динамики по анализам, что понятно, что мне мои лекарства не помогают) или плохое снаружи - недвигающиеся суставы, например. Я чисто внешне себя почти всегда хорошо чувствую и в этом плане не знаю, чего ждать. Будет ли это похоже на комиссию по инвалидности, когда суставы в разные стороны выкручивают и спрашивают, в скольки комнатной квартире я живу. Говорить ли им, что в случае будущей возможно беременности мне нужно себя поставить на ноги, а я не могу отказаться от лекарств (что необходимо при планировании беременности) в том состоянии, в котором я сейчас, что я на них плотно сижу и не могу пропустить ни одной таблетки.

И вот не знаю, надо ли к ним брать рентгены? или достаточно последних анализов без динамики и выписки последней из больницы...

[RedMen]

На таких отборочных комиссия не был и не могу сказать, что им важнее. Брать, думаю, надо все имеющиеся документы/снимки/справки и тд, вдруг им потребуется уточнение, справка или ещё что там может быть, отошлют обратно и весь процесс затормозится. Странно, неужели тебе не сказали, что именно из бумаг необходимо взять для похода на комиссию? :unsure:

Полагаю, надо всё чётко говорить как есть: что без лекарств совершенно не можешь, что прогресса в лечении нет и тд.

Насчёт будущей возможной беременности ничего не могу подсказать, в равной степени она может и помочь получить препарат, и помешать; зависит от адекватности, чуткости и настроя сидящих в комиссии людей. Могут дать препарат сейчас, чтобы попытаться дать облегчение по псориазу/ПА и создать некий запас времени для будущей беременности, а могут сказать, что извините мол, какой ремикейд, если беременнеть собираетесь.

[chebick]

не сказали, что надо. То есть не уточнили, что они понимают под документами, а я растерялась и не расспросила, не ожидала, что дозвонюсь с первого раза.. Возьму все. Про беременность не буду говорить сама, подожду, если они сами поднимут вопрос.

спасибо за поддержку!

[FROL]

Правильно.

Т.к. беременность только предполагается, что о ней говорить? а то мало ли - ещё вдруг перестрахуются и не дадут.

[chebick]

давить на жалость и говорить, что "было бы мне 60, я бы к вам и не пришла, но я молодая и хочу жить нормальной жизнью" тоже не буду)) а то подумают, что не сильно надо. Буду ждать вопросов и отвечать на них коротко и по делу.

Я по телефону спросила, много ли народу в очереди будет перед кабинетом, раз уж принимают в порядке очереди. Мне сказали, что бывает и много, но всех успевают принять, а прием у них то ли 1.5 то ли 2.5 часа. Сами запутались. Значит и я успею.))

[chebick]

Успела во много мест).

Сходила на отборочную комиссию. Состояла она из одной тети доброго вида и все. Кто она по специальности я не знаю. Рентгены не нужны, про детей речи не было. Просто посмотрела последние анализы, поспрашивала про самочувствие, и сказала. что я подхожу для биологического лечения. Мне нужно сделать квантифероновый тест и сделать рентген легких. Все пойду делать завтра. Тест дорогой 2200, но что делать. Готов будет дней через 10. Сказала прислать на электронку ей результаты и принести их через две недели также в среду на комиссию. Именно в последнюю среду месяца будет составляться список. Что дальше после этого списка - пока не знаю. Через две недели узнаю.

После этого поехала к ревматологичке, забрала анализы с понедельника. Белок суточный 0.28. Близкий к границе не нормы. А обычного белка в тот день не было. Она сказала - не волноваться. И нашла номерок на рентген. Я думала, что еще не скоро пойду, а вот она нашла у другого врача на завтра номерок. И еще скажет, чтоб мне на руки отдали снимки. ВОт такие новости.

[RedMen]

Если квантифероновый тест (-) и рентген в порядке, значит препятствий к получению препарата не должно быть.

После включения в список зелёный свет в аптеку или где там выдают ремикейд по процедуре.

С белком, думаю, тоже пройдёт, у меня уровень белка прыгал туда-сюда по границе, ничего, живой до сих пор.

Выясни сразу, на какой именно срок выдают препарат, на сколько капельниц, не надо ли будет каждый месяц к ним на комиссию ходить (т.е. чтоб не ходить каждый месяц).

Удачи.

[chebick]

Все, рентген сделала, тетс сдала. Буду ждать. Только я вот не спросила - им сам снимок легких нести надо или только заключение.

Обязательно спрошу все подробности. Особенно про то, куда потом надо ходить будет за очередной бумажкой и когда (относительно времени прокапывания). И естественно, куда ходить капать и когда. Я так предполагаю, что придется отпрашиваться с работы и ездить куда-то в будний день. Интересно, получится ли договориться на удобное мне время, например, чтобы в пятницу с работы отпроситься уйти в обед на капельницу и уже больше на работу не возвращаться. А то я так полагаю это все же часа на три, плюс дорога, плюс ожидание койки, плюс возможное ожидание, когда про меня вспомнят и капельницу снимут) а так было бы неплохо, если б можно было бы это делать в выходной день.

Если квантифероновый тест (-) и рентген в порядке, значит препятствий к получению препарата не должно быть.

После включения в список зелёный свет в аптеку или где там выдают ремикейд по процедуре.

С белком, думаю, тоже пройдёт, у меня уровень белка прыгал туда-сюда по границе, ничего, живой до сих пор.

Выясни сразу, на какой именно срок выдают препарат, на сколько капельниц, не надо ли будет каждый месяц к ним на комиссию ходить (т.е. чтоб не ходить каждый месяц).

Удачи.

Спасибо!

[RedMen]

Обязательно спрошу все подробности. Особенно про то, куда потом надо ходить будет за очередной бумажкой и когда (относительно времени прокапывания).

Куда - скажут, а когда - наверное не имеет значения, если дома есть холодильник. Хранить препарат надо обязательно (!) в холодильнике, и если дорога занимает много времени (больше 3 ч), то и перевозить флакончики тоже следует в специальной морозильной сумке. Нет такой - надо затребовать у врачей, в нормальных мед.учреждениях должны выдавать; или купить самой.

И естественно, куда ходить капать и когда.

э-э-эмммм... Стесняюсь спросить, а что, этот вопрос до сих пор не решён? :blink:

Препарат "в воздушный вакуум" выдаётся? Тот самый ревмоцентр не берётся за лечение?

Я так предполагаю, что придется отпрашиваться с работы и ездить куда-то в будний день. Интересно, получится ли договориться на удобное мне время, например, чтобы в пятницу с работы отпроситься уйти в обед на капельницу и уже больше на работу не возвращаться. А то я так полагаю это все же часа на три, плюс дорога, плюс ожидание койки, плюс возможное ожидание, когда про меня вспомнят и капельницу снимут) а так было бы неплохо, если б можно было бы это делать в выходной день.

Забудь сразу и навсегда о подобном. Обязательные минимум полдня с утра + обязательно наблюдение пациента после капельницы - вот уже день целиком потрачен. Ранее требовали (как сейчас, не знаю) обязательного наблюдения после капельницы в течении суток, особенно в первое время - вот 2 дня долой. Хочешь лечиться - сумеешь на работе договориться, чтобы решить эти вопросы.

А вообще процедура по инструкции должна быть такой:

ложишься в стационар на 2(3?) дня -> в первый день забирают анализы крови -> день изучают, ты отдыхаешь, разговариваешь с врачами и тд -> рано утром следующего дня другие анализы (кровь + моча) -> по их результатам выносят решение о допуске к капельнице именно в данный день -> поздним утром/рано днём сама капельница, мин. 3-4 часа -> сутки наблюдения пациента после капельницы.

Итого 3 дня раз в два месяца, первый месяц чаще.

А ещё питерские лаборатории в пятницу не работают, поэтому остаются только пн-вт-ср-чт. Про капельницу в выходные и думать неприлично. Препарат серьёзный, это не насморк лечить.

Мне было неохота ложиться на 3 дня, я договорился приезжать с уже готовыми свежими результатами анализов крови на руках. Другие забирали в ВМА. И всё равно 2 дня тратил, и всё равно оставляли меня на третий день, но я сбегал в самоволку :blush: