ПсорАртрит, как с ним дальше жить? (моя длинная история)

[chebick]

записалась в НИИ Вредена к д.м.н, зав.отделением на 6 декабря. Потом расскажу как и что. Волосы все так же выпадают. Последние анализы по словам ревматолога были неважные по показателям почек и печени. Она сказала ничего не делать и не отменять и сдать повторно недели через три, сегодня иду смотреть повторные рез-ты вечером. Сказала, что если будет плохо, будет что-то придумывать по лекарствам (когда-то это уже должно было случиться), если нет, значит это временное наложение обстоятельств было. А кому-то здесь приходилось отменять МХТ или араву из-за печени или почек? Что после такого делают-то? На био препараты только?

[RedMen]

А кому-то здесь приходилось отменять МХТ или араву из-за печени или почек? Что после такого делают-то? На био препараты только?

Нет, не только, кроме них есть ещё и другие препараты.

[Immortal]

Мне приходилось- Араву из-за аллергии. Метотрексат из-за интоксикации. А касательно печени и почек-не знаю, о каких других говорит Редмен. Другие это Плаквинил и Сульфасалазин. Но они и так не шибко эффективны, а после МТХ так тем более. Остальные другие ещё токсичней МТХ.

[chebick]

вот и я так думаю. По результатам анализов следующее - СОЭ 42, гемоглобин в норме, все не изменилось относительно прошлых анализов, кроме показателей печени и поджелудочной (то, на что грешили прошлые анализы) - они стали лучше. То ли помог карсил усиленно выпитый мной, то ли в принципе было временно. Только лейкоциты в моче (белок) второй раз в каких-то цифрах, как сказала врач, которые бывают. Она предположила, что могут выходить соли из почек и типа царапать стенки и из-за этого незначительные показатели такие. Я прям не знаю, верить, что все хорошо или что-то пытаться предпринять. Все-таки в мае в ревмацентре мне поставили диагноз хронический пиелонефрит (блин, откуда он взялся, не представляю).

[Immortal]

вот и я так думаю. По результатам анализов следующее - СОЭ 42, гемоглобин в норме, все не изменилось относительно прошлых анализов, кроме показателей печени и поджелудочной (то, на что грешили прошлые анализы) - они стали лучше. То ли помог карсил усиленно выпитый мной, то ли в принципе было временно. Только лейкоциты в моче (белок) второй раз в каких-то цифрах, как сказала врач, которые бывают. Она предположила, что могут выходить соли из почек и типа царапать стенки и из-за этого незначительные показатели такие. Я прям не знаю, верить, что все хорошо или что-то пытаться предпринять. Все-таки в мае в ревмацентре мне поставили диагноз хронический пиелонефрит (блин, откуда он взялся, не представляю).

инфекция хроническая

[chebick]

хроническая инфекция - слова вроде бы понятные, но откуда она взялась я не понимаю. Я почитала про него, так там всех в постель сажают и антибиотиками неделями кормят, а мне ничего такого не назначали. Но почему врач мне сейчас при моих анализах не отменила что-то или не назначила дозу меньше, или просто что-то для почек не назначила? Я об этом задумываюсь, потому что мне мое здоровье дорого.

[Immortal]

хроническая инфекция - слова вроде бы понятные, но откуда она взялась я не понимаю. Я почитала про него, так там всех в постель сажают и антибиотиками неделями кормят, а мне ничего такого не назначали. Но почему врач мне сейчас при моих анализах не отменила что-то или не назначила дозу меньше, или просто что-то для почек не назначила? Я об этом задумываюсь, потому что мне мое здоровье дорого.

Да поцеловаться с кем-то, общий предмет, да миллион вариантов.

[chebick]

Заболело горло немножко, головой тяжело поворачивать, болит как бы снаружи, как будто не само горло. Просто неприятные ощущения и немного осип голос. Увеличен либо лимфоузел на ощупь, либо гланды справа припухли, не знаю. Наверное продуло где-то. Пью горячие чаи с медом, горло держу в тепле- воротнике, шарфе. Но чем еще себе помочь не знаю.

[RedMen]

О, будем вместе болеть, чаи с мёдом гонять. Выздоравливай.

[chebick]

Ты тоже не болей! Сам-то еще чем-то лечишься? Чем нас можно лечить- тех, кому нельзя повышать иммунитет из-за лекарств его понижающих?

[RedMen]

Чем нас можно лечить- тех, кому нельзя повышать иммунитет из-за лекарств его понижающих?

э-э-э... почему нельзя? :blink: Нет такого правила.

Сегодня специально созванивался с лечащим врачом, уточнял что можно мне из лекарств принимать при простуде (напомню, я на тофацитинибе в данный момент). Ответ: можно практически все стандартные жаропонижающие средства, можно антибиотики, можно НПВС (не все подряд). Антибиотики для меня лично исключены из-за реакции на них.

[chebick]

так я не про то. какой-нибудь ферверкс я могу пить, в нем парацетамол, да витамин С. Я насчет средств типа арбидол, эхинацея, бронхомунал и такого типа, в аннотации к которым пишут, что нельзя принимать вместе с иммуносупрессивными средствами. Врачи ведь первым делом хотят иммунитет на борьбу с болезнью вывести. А я такое на многих препаратах видела. Есть даже спрей в нос, вроде ИРС-19 называется, у которого очень хорошие отзывы, но он повышает местный иммунитет именно для носа. Так врачи в ревмацентре сказали - ни-ни ничего такого!

Кстати завтра день приема МХТ - лучше пропустить одну неделю, пока горло не пройдет? И что с аравой, ее тоже не пить?? (мне врач порекомендовала, когда я про волосы сказала, попить через день ее, Вдруг что-то изменится)

Изменено 4 декабря 2012 пользователем chebick

[Immortal]

э-э-э... почему нельзя? :blink: Нет такого правила.

Сегодня специально созванивался с лечащим врачом, уточнял что можно мне из лекарств принимать при простуде (напомню, я на тофацитинибе в данный момент). Ответ: можно практически все стандартные жаропонижающие средства, можно антибиотики, можно НПВС (не все подряд). Антибиотики для меня лично исключены из-за реакции на них.

Ты Сумамед не пробовал? Я тоже на антибиотики хреново реагирую. А на него норм.

chebick ИРС в нашем случае не стоит-это фактически вакцина. Лучше всего (на себе испробовано) -Циклоферон. И с простудой помогает и с псориазом немного.

Изменено 4 декабря 2012 пользователем Immortal

[chebick]

Антибиотики я не рискну сама. Что с моими-то делать? Утром либо пить либо нет

[Immortal]

Антибиотики я не рискну сама. Что с моими-то делать? Утром либо пить либо нет

Сложно сказать. МТХ не настолько понижает, чтобы мещать выздоровлению.

[RedMen]

Кстати завтра день приема МХТ - лучше пропустить одну неделю, пока горло не пройдет? И что с аравой, ее тоже не пить?? (мне врач порекомендовала, когда я про волосы сказала, попить через день ее, Вдруг что-то изменится)

А нет контактов с врачами (созвониться)? И не понял, какая связь между аравой и восстановлением волос?

Ты Сумамед не пробовал?

Неа. Да вроде и особой надобности пока нет. Запомнить запомню, спасибо.

[chebick]

Связь такая, что возможно это от нее выпадают. Если продолжат, то будут отменять.

[help]

так я не про то. какой-нибудь ферверкс я могу пить, в нем парацетамол, да витамин С. Я насчет средств типа арбидол, эхинацея, бронхомунал и такого типа, ...

Первые два - можно, они на иммунитет не влияют (они вообще ни на что не влияют), а третье - нет, нельзя, оно содержит неизвестно в какой степени ослабленные стрептококки, стафилококки и гемофилус, то есть по сути это, в каком-то смысле, вакцина. Насколько я помню вакцинирование без крайней необходимости при применении биоиммуносуппрессоров не рекомендуется, т.к. увеличивает продуцирование Т-клеток. (от себя добавлю: если честно, я бы эту дрянь и безотносительно всего принимать не стал, боюсь бесконтрольного применения таких "убитобактериальных" препаратов а ей мамочки малых детей подряд пичкают, ужас...)

[RedMen]

Насколько я помню вакцинирование без крайней необходимости при применении биоиммуносуппрессоров не рекомендуется

Не только не рекомендуется, но иногда и прямо запрещается, как например при тофацитинибе и хумире запрещены живые вакцины, крайне не рекомендуются другие, при ремикейде не рекомендуются (прямого запрета нет, указывается что нет данных). Общее место - совет пройти вакцинацию до начала терапии имунномодуляторами.

Меня предупреждали, что даже и с вакцинированными детьми, например, надо избегать контактов.

[chebick]

сходила я ко врачу в институт. ничего конкретного не сказал и даже никакой выписки не дал. просто сказал, что возраст у меня молодой, кисты могут появляться и уходить, что не все у меня так страшно, чтоб оперировать. короче-само пройдет сказал. мне он не понравился. еще сказал - консультироваться с ревматологами,чтобы снижать дозы лекарств и постепенно от чего-то отказываться. типа слишком много всего я пью.)) ревматологи мне ни за что ничего не отменят. если каждый раз при лежании в больнице у меня что-то новое находят и таблеток кучу назначают новых.

[RedMen]

А может быть, врач в чём-то и прав?

[chebick]

А может быть, врач в чём-то и прав?

может быть, может быть...

врачи как говорят обычно про нпвп- при болях принимайте. ну вот чувствовала я себя прекрасно вечером вчера (утром выпив 100 гр нимулида) и решила не пить вечернюю таблетку. Посмотреть что будет, как врач сказал, снизив дозу. Ночью начало крутить суставы во сне уже, утром еле встала с кровати, съела банан (чтоб желудок не совсем пустой был) и выпила в срочном порядке до завтрака всего нимулид. Решила больше не экспериментировать. К середине дня расходилась.

[lutic]

Когда мне в ВМА назначали метотрексат,то советовали пропускать прием препарата,если заболеваешь...

[chebick]

ну я на этой неделе пропустила) мне кажется с лимфатическими узлами шутить нельзя. Больше не болят)

[chebick]

Ничего странного не ем и не пью, но чешется левая ладошка сильно опять. Вся какая-то рябая, красноватая неравномерно и очень чешется. Чем можно зуд унять? И как в принципе начинается псориаз на ладошках? все-таки сухость? у меня ее нет.