История RedMen'а

[oris]

Ред! Ну как ты после очередной капельницы?

[kolyakorolev]

Рэд как дела? Как твой псор?

[RedMen]

Ну что ж, вернулся с очередной капельницы ремикейда.

Общее состояние с последнего описываемого случая - маненько полегше. Почки не беспокоят (да и было ли с ними что-то?), спина стала болеть меньше ещё ДО капельницы. С кожей по прежнему - "качели" - чуть получше - чуть похуже, чуть получше - чуть похуже, резких перемен ни в одну, ни в другую сторону нет (или мне так кажется).

Рассказал профессору о своих непонятных болях в области почек. Он, на середине рассказа ещё: - "Срочно УЗИ! срочно УЗИ, это могут быть камни в почках." Говорю, что делал тогда же сразу, никаких изменений в почках обнаружено не было. Ну и хорошо, отвечает, а то этого ещё не доставало. На вопрос, почему же тогда боли локализовались именно там, ничего нового не сказал, мол, при артрите характер болей часто не поддаётся прогнозу/логике и болит часто совсем не в том месте , где проблема; но (выслушав до конца описание болей)говорит, что по его мнению это просто артрит, не что-то другое. Если б были бы камни в почках, боли были бы цикличными, повторялись бы, а этого нет.

На моё недоумение, почему на фоне ремикейда вообще на коже появились новые пятна после некоторого очищения, и снова беспокоят боли, - разводит руками - случай, мол, тяжёлый у меня. Вторично посоветовал регулярно пить трентал (я попил месяц и забыл, не до него было с этими походами по больницам в конце ноября-начале декабря).

Также выписал мазь Липсор наружно, говорит, эта их разработка часто оказывается эффективнее дайвонекса при обострении. По его словам, мазь является продуктом нанотехнологий (оговорился, что это не просто модное слово, которое всякие ловкачи лепят на что угодно, а действительно "нанопродукт" :bash: ), действующее вещество заключено в миникапсулу (точнее, в "нано"капсулу :P ) с двойной оболочкой, сравнимую по размерам с размерами клеток эпидермиса, внутренняя оболочка содержит собственно действующее вещество, наружная оболочка , когда капсула подходит к клетке кожи, помогает "встраиваться" в неё и таким образом лекарство доставляется непосредственно в клетку.

Для чего это нужно? Мне так профессор сказал про липсор: мол, ремикейд изнутри прерывает цепочку гиперпролиферации, блокируя ФНО и воздействуя на интерлейкины, но в моём случае этого мало, необходимо ещё воздействие снаружи и как раз мазь Липсор, со схожим действием (блокирует ФНО) должна выполнять эту роль, снаружи убирая теперешние кожные проявления. Поскольку клетки кожи обновляются раз в 28 дней, то применяя схему ремикейд + липсор , по словам профессора, в идеальном случае через 28-30 дней можно получить чистую кожу. :rolleyes: Не думаю, правда, что идеальные случаи - для меня.

Ну на словах всё красиво и логично, осталось проверить это на себе, как оно работает. :) О результатах конешно буду писать, тут или в топике "Крем "Липсор" из Петербурга". Вот сегодня после ванной первый раз и пробовать. :D

О результатах капельницы, понятно, говорить пока рано, но вот поймал себя на том. что сегодня дома у себя по лестнице бегаю , две недели назад не мог этого позволить. :)

++++++++++++++++++++++++++++++

ЗЫ: читал обе темы на форуме про Липсор, и другие отзывы, что поиск выдал...на мой взгляд, много неоправданного скепсиса не по теме, а саму мазь мало кто пробовал на себе. Вот буду пользоваться, попытаюсь дать более-менее объективную картину (ну насколько это возможно при субъективном подходе/взгляде :blink: , разумеется, на полную объективность я претендовать не могу).

[ddSat]

RedMen про нанокапсулу сильно сказано, напомнило лекцию про зубную щетку Амвэй в которой специальная микросхема находит кариес на зубах и селективно на него воздействует на наноуровне :rolleyes:, хотя для объяснения на пальцах - сойдет.

Про липсор скепсис скорее в ответ на непомерную рекламу этой мази которая сначала была не нано-, а просто разработкой секретной-военной лаборатории при ВМА.

Сколько стоит мазь, сколько в граммах, фото если можно баночки и мази.

По здоровью твоему - похоже на обычное течение псора, где то ровная линия - ремиссия после Ремикейда, где-то понюхал краски, простыл, съел не кошерное и пожалуйста - обострение.

Рэд ты уж постарайся максимально возможно беречься.

p.s. Велосипед новый купил? Зимой самое время - дают скидки как на сезонный товар.

[RedMen]

хотя для объяснения на пальцах - сойдет.

Сколько стоит мазь, сколько в граммах, фото если можно баночки и мази.

дак это и было объяснение "на пальцах" :) , сначала попытался мне нарисовать чего-то, потом бросил и стал пальцами показывать, вот клетка, вот "нанокапсула" , прочее-десятое. :rolleyes: Я сжато передал, полностью его рассказ не запомнил, может позднее вспомню (у меня так бывает).

Фотки постараюсь выложить сегодня.

Велик не покупал ещё, буду после Рождества смотреть, да у нас и морозы сейчас, много не выберешь, я ж прокатиться захочу , как по другому выбирать? :blink:

[Андрюха]

Рэд меныч, с наступающим тебя!!

[RedMen]

Сколько стоит мазь, сколько в граммах, фото если можно баночки и мази.

Ответ => в тематическом топике о Липсоре

А здесь кратко - мазь мне понравилась и я думаю продолжить её применение.

Из-за некоторой дороговизны и большого расхода попробую выписать её бесплатно, такое право у меня есть. :)

[RedMen]

Съездил вчера в Питер на день , и вот незадача, получил отчего-то неслабое обострение, не могу даже вычислить отчего именно.... кожа на поражённых местах покраснела, сохла сильно как раньше до того никогда, вся покрылась сеточкой мелких трещин, глубоких и очень болючих, смазать в Питере было нечем, к концу дня зашёл в туалет, помазал вновь купленным Липсором (он тоже увлажняет), но этого оказалось мало, уже по приезде домой смочил обильно увлажняющим маслом, но и этого оказалось мало, ночью спал плохо, вставал чтоб ещё мазать, утром ещё раз...полегчало вроде, а чичас вот опять сохнет кожа... :) пошёл я в ванну горячую спасаться, ранее они всегда помогали. А потом спа-а-ать, спа-а-ать. :)

[Надежда39]

А потом спа-а-ать, спа-а-ать. :)

Спать- это видимо существенный фактор в нашей жизни. Если уж в обычной обстановке случаются обострения... Ну еще и есть по режиму и многое что еще, в общем животный образ. Скучно,Red, жить на этом свете псориазникам. :)

[smeshinka]

Вчера читала до ночи твою историю (сегодня вот не выспалась, но не могла оторваться от монитора). Впечатляет. :)

Пришла к выводу, что ты вполне заслуженно можешь сменить ник RedMen на SuperMen!!! :) :lol:

[Натуля]

Ред, привет! А как же твоя процедура? Больше не делал кап-цу с Римикейдом? А по поводу обострения: а как у тебя кожа на холод реагирует? Может ты в Питере замерз сильно? Кто-то на форуме писал о подобном. Раз так молниеносно обострилось, надеюсь и пройдет также! :unsure:

[RedMen]

Обострение длится уже семнадцать дней.

Расскажу подробнее что же было и что я делал.

Давно заметил что при зимних поездках в другие города кожа, как правило, сушится больше нежели дома, несмотря на предпринимаемые заблаговременно меры. В чём именно причина - пересушенный воздух в поезде/автобусе, мороз, какая-то нехватка воды у меня в организме и тд. - не могу сказать с точностию, к сожалению.

Похожие обострения случались у меня и ранее, но были они кратковременными, и справлялся я с ними без особых хлопот за два, много три дня. Не так оказалось на этот раз...В общем, бегая весь день по Питеру с делами, к середине дня почувствовал что кожа пересыхает и трескается...обычно в таких случаях мне достаточно было нанести увлажняющий крем лишний раз и всё проходило, тут же сразу этого сделать нельзя было. Около 15 часов дня смог зайти в туалете намазать Липсором проблемные места, на какое-то время это несколько помогло, но время было уже упущено. На обратном пути явно повысилась температура, кожа воспалилась везде, даже на шее, чего никогда не было ранее, стала лопаться многочисленными трещинками в самых неожиданных местах, вспотел несколько раз пока доехал, пот попадая в трещинки-ранки вызывал сильный досаждающий зуд, во рту также неприятная сухость, чтоб как-то убрать её жевал жевачку (попить нечего было). Всё тело буквально горело, и от жара, и от зуда, и от трещин... Приехал домой и сразу полез в ванну горячую, обнаружил вдобавок что трещины глубокие, кровоточат. Отлежавшись в ванной, намазавшись тем что было из увлажняющих средств (я в последнее время ими пользовался редко и запасов не было) лёг спать. Спал плохо. Утром выяснилось, что трещин стало ещё больше, многие кровоточили, локализовались трещины в основном в области крупных суставов, под коленками, на голенях, внутр. поверхности бедра, в подмышках, на сгибе локтя, шее, плечах, животе...да где только не было трещин...из-за них движения ограниченные, например голову повернуть было трудно, руку поднять - начавшие было зарастать ранки лопались снова и тд. Любое движение вызывало резкую боль из-за лопнувшей кожи, потом это место долго зудело, пока не зарастёт. Разогнуть руку - проблема, полностью разогнуть либо согнуть колено - проблема, наклониться - проблема...Резко увеличилось количество отмёрших частиц, едва не в два раза к прежнему, и так немаленькому. Утолщилась корка по всему телу и огрубела, собственно трещины от этого и были, от потери эластичности. Вообще же вчерашние мытарства показались детским лепетом на фоне происходящего. Продолжалось это в таком угнетающем состоянии больше недели.

Что я делал?

**Первое, что сделал - это отменил лекарства, которые были в ходу, я мазался мазью Липсор (нерегулярно правда, были перерывы тк. она кончалась и надо было ждать следующей порции) и пил трентал , и мазался и пил по рекомендации лечащего профессора из ВМА.

**Второе - активно пользовался увлажняющими средствами, как кремами , так и маслами; по многу раз за день, хватало одного намазывания на 3 часа примерно.

**Много спал. Спать хотелось почти весь день, я и спал в охотку почти весь день, в том числе из-за того, что во сне меньше шевелишься, следовательно, меньше кожа лопается. Правда, спать мог только вытянувшись на спине, прижав согнутые локти к туловищу, иначе больно было весьма.

**Мало ел. Несколько устрожил свой рацион.

**Много пил жидкости - чаи, просто воду - столько, сколько хотелось.

**Ванны! Ванны приносили громадное облегчение, лежал в них по три часа, добавляя горячую воду, в ванной тоже подрёмывал. На третий день стал после помывки делать ещё травяные ванны, шалфей + чистотел + ромашка, почти каждый день.

**Пока жар не спал (на пятый день примерно) - малина, мёд с горячим молоком или чаем - и спать под одеяло.

**На трещины испытывал разные мази - бальзам "Спасатель", гомеопат. мазь "Траумель", мазь "Бепантен". На ногах больше помогал "Спасатель", в остальных местах - Бепантен, вмазывал его прямо в трещину по возможности, зарастало довольно быстро. Думаю, что Бепантен надолго прописался у меня на столе (до сих пор им совсем не пользовался).

**Сначала зуд не очень донимал, но проснувшись на третий день с кровавыми расчёсами, непроизвольно во сне расчесал, стал пить супрастин, сначала по две, потом по одной таблетке в день, потом снова по две.

**Для отшелушивания частиц - салициловую мазь 2%. Но - моя особенность - этого было мало, всё равно в ванной надо было отпарить корку и довольно жёсткой мочалкой снять, если не сделать этого, то свалявшаяся масса из мази( или масла, или крема увлажняющего), отмёрших частиц кожи, пота доставляла немало хлопот, чесалась и тд. Да, снимать мочалкой было больно, но это был для меня единственный способ избавиться от ещё бОльших проблем, поэтому терпел, да и трещины, когда их очистишь мочалкой и сверху замажешь Бепантеном, зарастали значительно быстрее.

**По какой-то причине открылись старые две дырки на сгибе локтя - следы от клыков, от давнишнего укуса собачьего. Их тоже Бепантеном.

Неделю только спал и лечился-мазался, с перерывом на покушать. :) Ну хоть отоспался. :beach: Через неделю большинство трещин затянулись , кожа пришла более-менее в человеческий вид, жара (простуда?) не было, смог немного ходить по дому, но не особо усердствовал, берёгся, и было от чего - всё равно кожа оставалась несколько стянутой, лаковой и при неловких движениях трескалась. Ещё через неделю стало ещё полегШе, но до вылечивания обострения всё-таки ещё далеко. Сейчас трещины остаются под коленками, на ногах, ходить трудно (хожу "на полусогнутых" :) ), отдельные на плечах-спине-шее, хотя головой верчу почти так как прежде, на животе - поэтому хожу немного согнувшись и представляю наверное собой довольно унылое зрелище...вот такой я супермен ;) Выпрямиться конешно могу, но опять всё потрескается, дак зачем?

Эти полмесяца совершенно выбили меня из привычного ритма жизни .

Очень важное дополнение - псориаз резко увеличился по площади за прошедшие полмесяца и имеет тенденцию к ещё большему расширению.

Эритродермия вернулась. Поражено более 80 % кожи.

Терапия ремикейдом в моём случае оказалась ... малоэффективной.

++++++++++

ЗЫ: Следующий пост будет посвящён вопросам дальнейшего лечения.

ЗЫЗЫ: Приношу благодарности всем форумчанам кто откликнулся на письма и помог с выбором лечения. <_< :yahoo:

Это сообщение было вынесено в статью

[FROL]

Бепантен, вмазывал его прямо в трещину по возможности, зарастало довольно быстро. Думаю, что Бепантен надолго прописался у меня на столе...

Вообще отзывы о Бепантене очень хорошие (только одному кому-то не помог, не помню кому).

Быстро, говоришь, зарастало... Дискуссия о бепантене, гормональный он по механизму действия или нет - на стр. http://psoranet.org/...5/page__st__260 .

[Stator]

RedMen, а далее планируешь капельницы ремикейда? Возможно, что это последнее обострение перед ремиссией. Врач что говорит?

[smeshinka]

...вот такой я супермен

Конечно ты СуперМэн! Я искренне восхищаюсь твоим мужеством и терпением!!! <_<

Держись, дружище! И скорейшего снятия обострения!

Изменено 14 февраля 2010 пользователем RedMen

[RedMen]

Что я могу сказать по поводу лечения дальнейшего.

Почему лечение ремикейдом я назвал малоэффективным, а не несостоявшимся, например, как на первый погляд кажется более логичным, учитывая постепенное ухудшение псора на протяжении четырёх месяцев? Тому несколько причин. Потому-что артрита почти нет, суставы ноют только когда дать им нагрузку большую, а я берегусь всё-таки. Потому что ухудшение состояния может быть временным , сезонным, а весной псор может уйти на фоне ремикейда . Потому что неизвестно, что было бы со мной, не будь этих капельниц.

Полмесяца назад, будучи в Питере, заходил и к профессору лечащему. Повторно говорил что на мой взгляд ремикейд мне мало помогает, просил разъяснить почему так. Два месяца назад он мне порекомендовал Липсор, чуть раньше трентал...но эти дополнительные средства тоже не подействовали. Говорит, что это индивидуальная реакция моя, предугадать как организм отреагирует на лечение - нельзя заранее, да и что тут скажешь другое? Предложил две вещи - госпитализовать меня на две недели, мол, за это время я тебя "поставлю на ноги", "выйдешь чистым человеком". На просьбу сказать, какими именно методами, лекарствами - отвечает: ну витаминчики поколем, фолиевую кислоту, ещё пару-тройку препаратов. Я не согласился сразу ложиться, сказал что работа сдерживает, надо дела завершить, а потом с чистой совестью и отдыхать-лечиться (обострения во время разговора ещё не было), дак профессор немного и обиделся даже, стал рассказывать про разные случаи эффективного применения именно этой схемы лечения двухнедельной, у других пациентов.

Второе предложение - это предложил он мне перейти с ремикейда на хумиру, мотивируя это тем, что у хумиры опыт применения больше чем у ремикейда вообще, и у него в частности. У них в ВМА разработана схема перехода с одного препарата на другой, по его словам, переход таковой оказывается в большинстве случаев эффективным, если не работает ремикейд - хумира как правило помогает. Но у меня загвоздка в том, что на льготе федеральной я именно по ремикейду, а хумиру бесплатно мне не получить, её кажется нет в списке льготных лекарств (это ещё проверить надо). Покупать за деньги - такой вариант пока даже не рассматриваю...

Обещал подумать, говорю что не отказываюсь, но надо крепко подумать, обсудить все моменты возможные. К сожалению, времени долго говорить не было ни у меня, ни у него, поэтому беседу отложили до следующего моего приезда.

Во время обострения, как немного полегше стало, звоню профессору, спрашиваю, остаётся ли в силе предложение о госпитализации. Вот те на - он не помнит будто таких слов...:yahoo: Не стал возражать... <_< Но повторено было предложение перейти на хумиру, договорились обсудить разные моменты лечения дальнейшего.

Завтра рано утром еду на очередную капельницу ремикейда. Пока не решён вопрос с дальнейшим лечением, продолжать эти капельницы надо, кто знает какая дальше будет реакция. Прерывать точно нельзя, потом при возврате к нему могут возникнуть разные неприятные моменты, ремикейд может действовать менее эффективно, я уже писал об этом. Также завтра надо будет обсудить все возможные вопросы относительно хумиры, или другого какого лечения, зацикливаться на имунномодуляторах не стОит.

Что-то даст завтрашний день?

RedMen, а далее планируешь капельницы ремикейда? Возможно, что это последнее обострение перед ремиссией. Врач что говорит?

Ох, хорошо бы - последнее! Тогда можно и ещё б потерпеть...

[Ina]

Держись Рэд, мы с тобой, всё будет хорошо <_<

[nyny]

Ред, держись

хумира по моему в бесплатный список не вошла еще, но можно попытатся выписать по ДЛО некоторые регионы выписывают http://www.minzdrav-rf.ru/dlo13.php

У нас конечно проще вот цены у нас в аптеках причем цены по всей стране одинаковы и фиксированные, но у нас льготы инвалидам и пенсионерам бесплатно а всем остальным 75% скидка

Infliximab , 100.0 mg - 605.48€

Adalimumab , 40.0 mg - 1117.17€

Ustekinumab , 45.0 mg - 3222.1€

[Надежда39]

Обострение длится уже семнадцать дней.

. Поражено более 80 % кожи.

Терапия ремикейдом в моём случае оказалась ... малоэффективной.Очень жаль[/b][/i]

Очень сочувствую. Помочь?....ничем...жди... терпи... жди лета и море...А сейчас: ванны с любимыми травками, успокоительные сборы !!! Еду и стул под жесткий контроль. На лекарства очень не надейся и не бросайся из стороны в сторону. Все пройдет и это обострение тоже. Эта фраза в голове должна быть постоянно. А ремиссия уже за дверями и ждет: открой дверь! <_<

[FROL]

Рэд, а поголодать не хочешь пару дней? (на слабом чае и бездрожжевом хлебе)

[Iгор]

... мы с тобой!... (больше слов не нахожу...)

[Лаума]

Ред, держись! Ты очень сильный человек, и все у тебя будет замечательно.

[natalya_p]

Red, с твоей энергией и оптимизмом ты справишься! В депрессняк только не впадай. Надежда Семеновна хорошо сказала - "еду и стул под жесткий контроль". Сейчас Великий пост, по собственному опыту, легче придерживаться ограничений в питании. Спокойствие, только спокойствие, как говорил товарищ Карлсон.

[nyny]

Ред, как капельница прошла?

Че врач сказал насчет Хумиры

[RedMen]

...жди... терпи... жди лета и море...

Да. Надо переждать, надо перетерпеть. Что остаётся псоритянам? Ждать, терпеть и надеяться.

Еду и стул под жесткий контроль.

Конешно. Беру еду под жОсткий контроль. Теперь вся еда в доме с характерными отпечатками моих зубов или надкусана - это контроль, это госприёмка! Ничего не останется без контроля!

Вот стул контролировать сложнее, пока не получается. Во-первых, у него четыре ноги, а у меня только две, мне его не догнать. Что касается жОсткости - бил его рукой , руке стало больно...опять же спинка у него куда прямее , чем у меня. Понял, что надо поработать над стулом.

Рэд, а поголодать не хочешь пару дней? (на слабом чае и бездрожжевом хлебе)

Да можно конешно, можно и не пару, а побольше...Вот чичас налопаюсь от пуза, чтоб голодать силы были, - и вперёд! :)

В депрессняк только не впадай.

Спокойствие, только спокойствие! Я красивый, умный, в меру упитанный мущщина, в самом расцвете сил. У меня на крыше сто тысяч этих депряссняков, и всё кушать хочут! <_<