Моя борьба с псориазом

[Юлия87]

10 минут назад, Oxic сказал:

Вот это прекрасная мысль! Во всяком случае прежде чем принимать решение, лучше всего узнать мнение еще одного специалиста.

Спасибо!) 

[Юлия87]

Добрый день! Вопрос девушкам и женщинам. Если вдруг на ногтях псориаз вылез, можно ли дальше использовать гель лак, чтобы скрыть это? 

Скрытый текст

 

 

[Ариша]

У меня подружка так скрывает псориаз на ногтях. Насчет полезно не знаю, но эстетично))

[Юлия87]

19 минут назад, Ариша сказал:

У меня подружка так скрывает псориаз на ногтях. Насчет полезно не знаю, но эстетично))

Спасибо!) Вряд ли полезно, лишь бы не сильно вредно! 

[Юлия87]

Добрый вечер! Подскажите, пожалуйста, а сладкое при псориазе совсем-совсем нельзя? Хоть пару чайных ложек домашнего яблочного повидла!  И вообще, отмечали ли вы какую-то реакцию отрицательную после употребления сладкого? Не будем брать в счёт шоколад, там всё понятно, сильнейших аллерген. 

[Milashka]

Всё -можно! 

У тебя нет диабета 2-го типа в запущенном виде  и ты не умрёшь от конфет и сладкого.

Вопрос -надо ли тебе?

Посмотри опрос по сладкому в телеграмме -сладкое даёт реакцию. 

Рафинированный сахар появился лет 50-70 лет назад. Да, это сладко! Это приятно! Но поверь, можно и без него прожить.

Даже здоровым людям не рекомендуется есть сахар.

Тут Дед есть, он как-то сказал, что " сахар перестал есть. Я не умер, а если умер'.

Сделай пюре из яблок без сахара и ешь его, как в детском питании.

[Юлия87]

30 минут назад, Milashka сказал:

Всё -можно! 

У тебя нет диабета 2-го типа в запущенном виде  и ты не умрёшь от конфет и сладкого.

Вопрос -надо ли тебе?

Посмотри опрос по сладкому в телеграмме -сладкое даёт реакцию. 

Рафинированный сахар появился лет 50-70 лет назад. Да, это сладко! Это приятно! Но поверь, можно и без него прожить.

Даже здоровым людям не рекомендуется есть сахар.

Тут Дед есть, он как-то сказал, что " сахар перестал есть. Я не умер, а если умер'.

Сделай пюре из яблок без сахара и ешь его, как в детском питании.

Спасибо! 

[Milashka]

1 минуту назад, Юлия87 сказал:

если умер

Не если , а псор 

 

 

 

[chebick]

17.02.2023 в 18:20, Oxic сказал:

Не согласна с этим. Не начинала ничего "нормального" и пока за 50 с лишним лет не переросло в ПА. Сейчас возможно начинается - один сустав на мизинце руки похоже того... Но закономерностей от раннего старта приема серьёзных препаратов как страховки от дальнейшего развития болезни, думаю, нет. 

Ну я не за себя говорю, я читала это у врача ревматолога, на которого подписана и которому доверяю. В продвинутых местах, там где понимают, что за ГИБП будущее, сейчас идет политика более раннего их назначения, чем долгого ожидания и потери времени. В тех странах, где их могут назначить сразу, их назначают сразу, без прелюдий метотрексатом и сульфасалазином. 

17.02.2023 в 15:39, Юлия87 сказал:

У вас всё-таки, как я поняла, ПА. И приём такого серьёзного препарата оправдан, а я наверное ещё другие способы поищу. В институт дерматологии запишусь, послушаю мнение другого специалиста. 

Другие мнения всегда хорошо. Только есть вероятность большая, что там кроме ПУВА и гормональных мазей ничего предложить не смогут. 

16 часов назад, Юлия87 сказал:

Добрый вечер! Подскажите, пожалуйста, а сладкое при псориазе совсем-совсем нельзя? Хоть пару чайных ложек домашнего яблочного повидла!  И вообще, отмечали ли вы какую-то реакцию отрицательную после употребления сладкого? Не будем брать в счёт шоколад, там всё понятно, сильнейших аллерген. 

Гель-лак можно, главное, следить между процедурами, прогрессирует или нет, если образуются пустоты, то стричь придется коротко. И делать гель так, чтоб не было формы свободного края загнутого вверх, иначе задевать за все можно и повредить случайно.

Сладкое можно. Все можно. И шоколад, и кофе, и алкоголь. Главное, умеренность. Не у всех псориаз реагирует на какие-то продукты. У меня никогда не реагировал. Можешь хоть дневник вести и записывать ощущения - не стало ли чесаться после чего-то. Главное, мнительной не быть, чтоб не показалось лишнее. Если найдешь то, из-за чего хуже становится - избегай, нет, так и не надо себя ограничивать, от этого психика страдает. Я за гедонизм.

 

Изменено 20 февраля 2023 пользователем chebick

[Юлия87]

4 минуты назад, chebick сказал:

Другие мнения всегда хорошо. Только есть вероятность большая, что там кроме ПУВА и гормональных мазей ничего предложить не смогут.

Пусть хоть ПУВА предложат

 

5 минут назад, chebick сказал:

что за ГИБП будущее

А назовите,  пожалуйста, хоть 1 препарат, который относится к ГИБП. И как расшифровывается ГИБП? 

[chebick]

6 минут назад, Юлия87 сказал:

А назовите,  пожалуйста, хоть 1 препарат, который относится к ГИБП. И как расшифровывается ГИБП? 

Генно-инженерный биологический препарат. Ремикейд, хумира, мабтера, энбрел, симзия, стелара, симпони, козентикс, эфлейра и другие. Какие-то больше для суставов, какие-то для кожи. Какие-то для одного псориаза без артрита, скорее всего, не назначаются. И даже на этот счет у врачей их назначающих, скорее всего, свое мнение и своя статистика. 

 

[Юлия87]

2 часа назад, chebick сказал:

Генно-инженерный биологический препарат. Ремикейд, хумира, мабтера, энбрел, симзия, стелара, симпони, козентикс, эфлейра и другие. Какие-то больше для суставов, какие-то для кожи. Какие-то для одного псориаза без артрита, скорее всего, не назначаются. И даже на этот счет у врачей их назначающих, скорее всего, свое мнение и своя статистика. 

 

Спасибо! Я только про Эфлейру немного читала, она дорогая. Остальные наверное то же не дешёвые) 

[Johndoy]

3 часа назад, chebick сказал:

В продвинутых местах, там где понимают, что за ГИБП будущее, сейчас идет политика более раннего их назначения, чем долгого ожидания и потери времени. В тех странах, где их могут назначить сразу, их назначают сразу, без прелюдий метотрексатом и сульфасалазином.

Думается, это правда. 

Чем человека в инвалидность загнать. В недвижимость. 

А потом смилостивиться и гибп ему выдать по квоте...

[Юлия87]

3 часа назад, chebick сказал:

Генно-инженерный биологический препарат. Ремикейд, хумира, мабтера, энбрел, симзия, стелара, симпони, козентикс, эфлейра и другие. Какие-то больше для суставов, какие-то для кожи. Какие-то для одного псориаза без артрита, скорее всего, не назначаются. И даже на этот счет у врачей их назначающих, скорее всего, свое мнение и своя статистика. 

А какие из них больше для кожи? Чтобы в интернете поподробнее поизучать? 

[chebick]

2 часа назад, Юлия87 сказал:

Спасибо! Я только про Эфлейру немного читала, она дорогая. Остальные наверное то же не дешёвые) 

Эфлейра самая дешевая. Остальные по 180-250 примерно за упаковку. Если ничего не изменилось. Поэтому все по  льготе в основном получают и стараютсся эту льготу выбирать. 

47 минут назад, Юлия87 сказал:

А какие из них больше для кожи? Чтобы в интернете поподробнее поизучать? 

Не подскажу. Эфлейра и то с чего ее делали - козентикс, точно имеют в показаниях отдельно псориаз. Остальное - надо открывать инструкции и смотреть "показания".

Энбрел тоже для псориаза подходит.

[Юлия87]

2 часа назад, chebick сказал:

Эфлейра самая дешевая. Остальные по 180-250 примерно за упаковку. Если ничего не изменилось. Поэтому все по  льготе в основном получают и стараютсся эту льготу выбирать. 

Даааа, цены ещё те. Ещё поди упаковок надо несколько на курс лечения. 

[chebick]

3 минуты назад, Юлия87 сказал:

Даааа, цены ещё те. Ещё поди упаковок надо несколько на курс лечения. 

Нет понятия курс. Пока принимаешь - хорошо. Отменишь, рано или поздно накроет - насколько быстро - это и есть длительность ремиссии. Хотя когда на препарате становится хорошо это уже тоже ремиссия. 

[Юлия87]

18 минут назад, chebick сказал:

Нет понятия курс. Пока принимаешь - хорошо. Отменишь, рано или поздно накроет - насколько быстро - это и есть длительность ремиссии. Хотя когда на препарате становится хорошо это уже тоже ремиссия.

Ну тогда, к сожалению, это точно не мой вариант. 

[chebick]

16 часов назад, Юлия87 сказал:

Ну тогда, к сожалению, это точно не мой вариант. 

Так с любым лечением - если диета и придется отказаться от чего-то любимого, значит страдать. Если мазаться - перестал мазаться, вылезло. И тд. Мази тоже недешевые бывают, особенно они такими становятся, когда площадь большая.

[Юлия87]

9 минут назад, chebick сказал:

если диета и придется отказаться от чего-то любимого, значит страдать

Пока сижу на диете, сильно не страдаю.) Дальше видно будет. 

[Юлия87]

Добрый вечер! У кого псориаз волосистой части головы, подскажите, волосы сильно сыпятся? Когда обострение спадает, волосы восстанавливаются или это безвозвратно? Какие  рабочие витамины посоветуете? 

[chebick]

У меня волосы сами по себе не выпадали, когда корки были на голове. Больше я сама была виновата, когда мазала все это жирными мазями и на следующий день вычесывала размягченные корки расческой с тонкими зубчиками после мытья головы. Вот тогда сама выдергивала.

Про псориаз на голове есть отдельная тема, можешь ее поизучать. Я не знаю, кто что пьет, я была ярым болельщиком за всякие бады и витамины, теперь в общем и целом нейтральна или скорее против. Во-первых, качество всех этих таблов достоверно неизвестно никому, а никаких исследований не проводится нормально. Во-вторых, у нас у многих проблемы с жкт в той или иной степени, поэтому оно не усвоится как могло бы. В-третьих, я не внушаемый человек, я принимала всякие бады и потом отказалась от них совсем и качество моей жизни не ухудшилось, а может даже и улучшилось. И наконец, в-четвертых, лучше всегда все получать из сбалансированного питания (опять же при более-менее здоровом жкт, чтоб усваивалось) и тот, кто скажет, что в нынешних продуктах нет никаких витаминов или минералов или пользы, однозначно, неправ, потому что есть, их не может там не быть. Если не питаться пиццей, колой и чипсами, то в целом все необходимое в организм попадать будет. А если стараться ещё и больше полезного есть, то тем более. Рыбку с тушеными зелеными овощами или на пару, фруктов 3~4 порции в день. Можно посмотреть, в каких продуктах содержится то, что нужно волосам. Для кожи, волос и ногтей - витамины группы б - переизбытка быть не может, поступают и выводятся постоянно, витамины а и е (но бывает переизбыток, может навредить) и омега, но объективно хорошей у нас скорее всего нет, лучше просто в готовую еду каждый день столовую ложку льняного масла, оливкового, грецкого ореха или другого полезного добавлять. И белок. Строительный материал. Достаточное количество белка каждый день. 

Изменено 22 февраля 2023 пользователем chebick

[Юлия87]

7 часов назад, chebick сказал:

У меня волосы сами по себе не выпадали, когда корки были на голове.

Спасибо! Я уже думаю может псориаз не виноват в моём выпадении волос. Потому что каких-то жёстких прям корок у меня нет. Сдавала гормоны щитовидки на всякий случай, УЗИ надо ещё сделать. Почему-то за волосы обиднее всего! ((( Они у меня от природы густые, достаточно жёсткий и толстый волос и вьются (крупные кудри). Они много что выдерживали, даже мои эксперементы с блондом, а здесь такая печаль. ((( Уже половина объёма ушло, я их даже расчёсывать боюсь, без остановки сыпятся. От блонда давно ушла, всё хорошо было. 

[Юлия87]

Всех мужчин с праздником!!!!!! Крепкого здоровья, нервов и длительной победы, длиною в жизнь,над псориазом!!!!!! 

[Iren]

15 часов назад, Юлия87 сказал:

Я уже думаю может псориаз не виноват в моём выпадении волос.

Не псориаз. Мне как-то шепотом, по секрету врач дерматолог-трихолог сказала: по моим наблюдениям- если есть псориаз на голове, волосы держатся крепко, в месте бляшки. Я из этого сделала заключение, что там усиленное кровообращение, поэтому волосы и не выпадают. Скорее всего другие причины. Меня врач, при выпадении волос, отправляла сдавать: ферритин, ТТГ, витамин Д, ФГДС.

Изменено 23 февраля 2023 пользователем Iren