Моя борьба с псориазом

[Юлия87]

Здравствуйте! Меня зовут Юля, мне 35 лет, я из города Екатеринбурга. Псориаз начался больше 2-х месяцев назад. Проснулась с красным лицом от ушей по скулам,  у крыльев носа, по шее краснота, живот и грудь, верхняя её часть, в мелких красных точках. В поликлинике назначили дезларатадин, мазь гормональную Акридерм на 10 дней, стало лучше, но естественно всё вернулось. Я ведь, дура, ещё на лицо мазала, только чудом не получила обострение, после отмены гармонов. Потом прописали тиосульфат натрия внутривенно 8 дней, Гептрал капельница 5 дней, Белодерм мазь, глюконат кальция 10 уколов. С мазями я постепенно стала халтурить, поняв, что это не самый лучший вариант. Всё было безуспешно и даже хуже, на животе всё слилось, пошло всё по пояснице и по бокам, верх ног, внизу немного, вся грудь в больших пятнах, волосистая часть головы, на лбу пятно, за ушами краснота, но не толстой коркой. С волосами отдельная история, там ставили себорейный дерматит, Себозол, Кето плюс не помогли, волосы стали сыпаться, но сыпятся они где-то активно с октября только. С волосами у меня уже несколько лет такой почесон, но мне никто не ставил диагноз псориаз, хотя очевидно же. В общем в районной поликлинике мне не помогли, отправили в областной кожный диспансер, сказали это лучшее место в нашем городе. Но судя по тому какое мне лечение назначали сомневаюсь. Сейчас мне ставят антибиотик в/м, тиосульфат натрия в/в, один раз поставили коряво мне аж дурно стало и рука пипец как болела. И мазь момейд, я  намазалась ей пару раз и бросила, потом мне выписали Акридерм, дали бесплатно, я им не пользуюсь. Общее состояние нормальное, занимаюсь спортом (фитнес), но внешний вид конечно печальный. Я как слепой котёнок, не знаю куда сунуться, информации куча. Как ухаживать за кожей? Чем лучше увлажнять? Белое мыло детское ужасно сушит кожу. Мой лечащий врач женщина, 72 года. Очень сложная, на вопросы отвечает, но неохотно, если что-то не по её, то жёстко обрывает. Как-то так... 

Вопрос к девушкам/женщинам: У меня второй день кровит, середина цикла, может быть виноват псориаз или приём антибиотика, тиосульфата натрия? У кого-то такое было? Я конечно понимаю, в овуляцию кровит, но у меня не было два дня подряд. 

Антибиотик называется Цефтриаксон!

[Юлия87]

https://photos.app.goo.gl/ZchUAjME4qm2KBbo6

Надеюсь правильно разобралась как отправить фотки

Изменено 12 февраля 2023 пользователем Юлия87

[help]

Прежде всего, придется немного подождать, пока весь мусор выведется (не знаю, зачем антибиотик) и свои гормоны успокоятся. В это время, как мне кажется, точно не не повредит самое простое - ванны с овсом, травой, обычной солью (если нет ранок), подробнее в разделе про ванны, там много про это. По фоткам - "оно", причем не в супер-острой стадии. Если есть в КВД кабина с лампами UVB NB (УУФБ, УВБ 311, всяко могут называть), можно попробовать курс, только надо бросить всякие издевательства, типа бессмысленных в/в инъекций и антибиотиков (цефтриаксон - мощнейший антибиотик, его используют при тяжелых инфекциях 7-10 дней, зачем назначили, не сказали?). Всё, что можно запихать через рот - не надо колоть (тиосульфат тоже можно пить, на форуме полно про это). Но и через рот пихать при псориазе особо нечего. Скорее, наоборот. В том смысле, что постараться сократиться с углеводами и дрожжами, насколько возможно. И со списком провокаторов тоже. Наружно - что-то простое увлажняющее, не давать пересыхать пятнам. Мыло нафиг, используйте детскую "мойку", что в ваших краях доступно, и детское же масло после. Дайте впитаться. На голове можно попробовать Низорал/Сульсену, если есть себоррея, это немного придушит её, и псориаз меньше будет раздражаться. Для границы ВЧГ надо подобрать что-то простое, тоже из детского отдела, нежирное, что можно мазать хоть каждые пару часов.
Порекомендовал бы такую штуку (Lipikar AP+M), это кометика, для ухода, не для лечения, снимает зуд и смягчает, но это весьма не дёшево и не знаю, продают ли у вас.

По всяким ядреным штукам, типа дегтя-солидола сказать ничего не могу, мне не помогает, надо у тех, кто пользует, спрашивать.

И... успокоиться. Донимать докторов малоосмысленно, большинству из них просто нечего вам сказать, кроме ХЗ. Понемногу придется перебирать варианты и подыскивать свое, не кидаясь на всё сразу. Нет варианта с "быстрым эффектом", увы, всё происходит медленно.

По лечению - ощущение такое, примерно, как "ХЗ, что с этим делать, давайте всё попробуем всё подряд". В/в инфузии могут быть иногда оправданы при эритродермии в детоксикологическом плане, но это пара-тройка-пятерка полулитровых пакетов какого-нить гемодеза или заместителя солей, с последующим выведением.

[ddSat]

16 часов назад, Юлия87 сказал:

внешний вид конечно печальный.

Вполне нормальный вид. Посмотрите в интернетах картинки с псориазом когда бывает печальный вид, а лучше не смотрите, что бы не расстраиваться. Скоро весна, потеплеет и кожу солнышку покажете, бОльшая часть высыпаний сама пройдет.

16 часов назад, Юлия87 сказал:

Сейчас мне ставят антибиотик в/м

Нашли какую то бактериальную инфекцию?

[ТайВан]

12 часов назад, help сказал:

И... успокоиться. Донимать докторов малоосмысленно, большинству из них просто нечего вам сказать, кроме ХЗ.

Очень правильно.

[Юлия87]

16 часов назад, help сказал:

не знаю, зачем антибиотик

И я не знаю! 

 

16 часов назад, help сказал:

Если есть в КВД кабина с лампами UVB NB (УУФБ, УВБ 311, всяко могут называть), можно попробовать курс

Есть, но пока не предлагали. Лечение антибиотиком и тиосульфатом натрия до 22 февраля. Потом может врач ещё что-нибудь предложит, если не догадается, что я гормональной мазью не пользовалась, точно от меня откажется, она такая. И зачем она назначила такой сильный антибиотик не сказала, она мало что объясняет, а я решила так надо. Диету соблюдаю как могу, от сладкого отказалась, ем немного кураги и один большой финик(думаю отказаться, пока обострение), рыбу запекаю, салат люблю из капусты с огурцом и зеленью с оливковым маслом, брокколи и цветная капуста отварные, борщ без картошки и помидора(бульон из отварной грудки), фрукты яблоки, бананы (хурму боюсь, да и бананы то же), но их ем, иначе совсем грустно) , гречка отварная, пшеничная, пшено, кусочек сливочного масла добавляю, компот пью из сухофруктов (сахар перестала добавлять), сыр решила убрать, молочку варенец, ряженка, творог до 5%, йогурты без добавок и сахара, запеканку творожную делаю, батат пару раз ела. Хлеб ела, решила отказаться, делаю сама из зелёной гречки(зеленая гречка, вода, соль и всё).

 

16 часов назад, help сказал:

 

Короче говоря, диету соблюдать начала постепенно, настрой нормальный, без истерик. Со временем хочу начать питаться по Пегано. 

16 часов назад, help сказал:

На голове можно попробовать Низорал/Сульсену

Низорал вроде то же самое, что и СЕБОЗОЛ, только дороже, а он мне не очень помагает. Сейчас моюсь шампунем Vichy для кожи головы склонной к псориазу. Сульсену попробую, давно хотела. Для границы ВАМ прописывали гормональный крем дорогой Травокорт, пожалуй воздержусь.) 

 

16 часов назад, help сказал:

Порекомендовал бы такую штуку (Lipikar AP+M)

У нас такое продают, дорого. Я пока пользуюсь Липобейзом маслом и эмульсией, она как молочко для тела. Потом что-то другое попробую, масло больно пахучее, хоть и 0+написано.

 

16 часов назад, help сказал:

И... успокоиться

Да я спокойна, всё понимаю. Сама виновата, нервы тряпичные, ещё для кучи ВСД и панические атаки возобновились, после 10 лет перерыва, перенесённый ковид, мне кажется ,поспособствовал. Грустно временами бывает, я просто ещё не привыкла. 

[Юлия87]

8 часов назад, ddSat сказал:

Вполне нормальный вид. Посмотрите в интернетах картинки с псориазом когда бывает печальный вид, а лучше не смотрите, что бы не расстраиваться.

Спасибо конечно!!!)Фотки удачные получились, а так всё краснее и масштабнее. Новые пятна появляться стали. Я уж думаю может антибиотик спровоцировал? А в интернете я что только не смотрела! Да, случаи разные бывают. 

 

8 часов назад, ddSat сказал:

Нашли какую то бактериальную инфекцию?

В том-то и дело, что нет. 

[Юлия87]

Подскажите, пожалуйста, чем восстанавливать микрофлору кишечника, после антибиотика? Что-то типа Ацепола, Линекса? Давно антибиотиками лечилась  не помню. 

Изменено 13 февраля 2023 пользователем Юлия87

[Тереза]

1 час назад, Юлия87 сказал:

Подскажите, пожалуйста, чем восстанавливать микрофлору кишечника, после антибиотика?

Мне полисорб прописывали. А ещё я заквашиваю сама кефир, закваску покупаю в аптеке. Магазинная кисло-молочка мне не нравится, кефир кислый, йогурт вообще непонятно из чего.

[Миля]

Тереза, какую именно закваску покупаешь,посмотрела, их там много.  Я как-то делала из активиа - йогурт,  брала обычное магазинное молоко

[Тереза]

Я покупаю фирмы VIVO, у них разные закваски есть, не только кефир. Заказывала на аптеке.ру или можно на их сайте. Делала и из бифидумбактерина, это дешевле получается.

[help]

8 hours ago, Юлия87 said:

Подскажите, пожалуйста, чем восстанавливать микрофлору кишечника, после антибиотика? Что-то типа Ацепола, Линекса? Давно антибиотиками лечилась  не помню. 

 

Не надо никаких пилюль, это всё дальше желудка не пролетает, а что пролетает, успешно добивается... микрофлорой, которой в кишках настолько больше, что эти долетевшие крохи никто и не заметит. Восстанавливать кисломолочкой, любой, какая нравится, сметана, кефир, айран, простокваша, творог, нежирные сливки, ряженка... что есть в доступности и что по душе, нет большой разницы. Лишь бы без краски, ароматизаторов, загустителей, и всякого такого, йогурты в красивых баночках и молочные десерты этим грешат. Если есть что-то, с добавленными l.casei , это одна из множества молочнокислых бактерий, бывают йогурты с ней, то это в тему, если нет или дорого, не стоит зацикливаться, любая самая примитивная молочнокислая продукция пойдёт, чем проще, тем лучше. Лучше кефир с вареньем, чем йогурт с краской.

 

8 hours ago, Юлия87 said:

В том-то и дело, что нет. 

 

А на....зачем такой мощный антибиотик тогда? 

[Юлия87]

Добрый день! Сегодня с утра поставила 5-й укол антибиотика, ещё 2. Зашла к своему врачу, узнать результаты биохимии, кровь я сдавала перед началом лечения. Биохимия не очень, креатинин и билирубин общий завышены. Хотя всегда были в норме. Ещё 2 месяца назад всё было в норме. Расстроилась конечно, ещё врач на меня накричала. Она сказала, что у меня повышен билирубин и надо попить что-то разжижающее желчь. Я сказала, что не против,  на что она взорвалась и сказала, что меня здесь вообще никто не спрашивает, что она будет решать. Высокомерная очень, каждый раз к ней через силу иду. Кандидат наук, 72 года, простительно наверное, но всё же палку перегибает. Вот как быть спокойной, если на тебя собственный врач срывается? Кстати, она собирается мне какой-то серьёзный препарат назначить, т. к. спросила меня не собираемся ли мы ещё детей заводить. Так же сказала продолжать мазаться Акридермом пополам с цинковой пастой и пить Урсосан. Очень её удивило  , что ничего не улучшилось . Я конечно соврала, что мажу Акридерм, она стала докапываться как я сама считаю, почему стало хуже. Честно говоря, хочется сбежать, не чувствую я что меня лечат, больше пытают))) 

https://photos.app.goo.gl/yKstrRQSpN2TguM

Результаты биохимии

15 часов назад, help сказал:

Восстанавливать кисломолочкой, любой, какая нравится, сметана, кефир, айран, простокваша, творог, нежирные сливки, ряженка

Этого добра я и так прилично в пищу употребляю.) Думаю может из-за этого у меня мог креатинин повыситься, все-таки белок. Как теперь его понизить? Жалко от молочки отказываться, единственная теперь радость. С овощами зимой не очень. 

[help]

Честно... сменил бы врача с больницей вместе. И, тем более, если врач повысил голос на пациента. Туманные неведомые назначения, обосновать которые сам врач не в состоянии. С зав. отделением пообщаться никак не получиться? Вежливо поинтересоваться этим набором назначений. Судя по вопросу о детях - на прицеле Метотрексат.
Моё (не факт, что правильное) мнение не изменилось. Прекратить пить и лить в себя ненужные препараты. Подождать 2 недели после прекращения, сделать биохимию, тогда и смотреть, чего не хватает или много. А так... печень, честно исполняя своё природное предназначение, пытается вывести из организма всякую дрянь, давайте мы её ещё парочкой препаратов нагрузим и посмотрим, выдержит ли? Намного там повышены энзимы и билирубин(ы)?

[Юлия87]

15 часов назад, help сказал:

А на...зачем такой мощный антибиотик тогда?

Зря я наверное согласилась на этот антибиотик. Спросить её побоялась, она и так поистерить любит. 

3 минуты назад, help сказал:

Честно... сменил бы врача с больницей вместе.

Я уже то же думаю сменить врача. Поищу платно по отзывам. 

 

4 минуты назад, help сказал:

Метотрексат

Хороший препарат? Есть от него эффект положительный? 

 

5 минут назад, help сказал:

Намного там повышены энзимы и билирубин(ы)?

Выше в сообщении ссылку вставила, там биохимия. Надеюсь открывается. 

[help]

15 minutes ago, Юлия87 said:

Выше в сообщении ссылку вставила, там биохимия. Надеюсь открывается. 

 

И всё? Какие, нафиг, таблетки, зачем? Вот, прям точно выше  написал. Ничего там нету, это печень и почки честно пытаются вывести всю дрянь, которую в тушку пихают. И только. А мы им ещё добавим работы, ибо нефиг. 

 

18 minutes ago, Юлия87 said:

Хороший препарат? Есть от него эффект положительный? 

 

Эффект есть, естественно, многие про него писали, есть тема тут, и в дневниках тоже. Но, в целом, весьма злобный, имеет смысл при больших поражениях, поскольку с недобрыми побочными эффектами и, поэтому, стоит как раз с врачом внимательно решить, перевешивает ожидаемая польза ожидаемых побочных действий или нет.

[Юлия87]

1 минуту назад, help сказал:

поэтому, стоит как раз с врачом внимательно решить, перевешивает ожидаемая польза ожидаемых побочных действий или нет.

Не с этим врачом я буду решать, она со мной разговоры нормально не хочет вести. 

А может у меня эффект отмены? Я правда всего 2 месяца гормональными мазями и кремами мазалась, но всё же. Первый мой крем был Акридерм и я нормально не изучив инструкцию мазалась далеко не самым тонким слоем, а слой за слоем) 

[Юлия87]

Добрый день! Решила всё-таки антибиотик и тиосульфат натрия до конца доставить, завтра последний день антибиотика и ещё 5 дней тиосульфата. Постараюсь после ничего не колоть и поменьше химии, если конечно сильнее гораздо не обсыпет. А чем можно печень и почки поддержать, кроме прописанного Урсосана? Расторопшу, тыквенное масло можно?  И можно ли крем с мочевиной при псориазе? 

Так же хочу  поменять врача. Можно ли уйти просто так или обязательно предупреждать о своём нежелании у неё лечится? Просто не хочу больше истеричных реакций со стороны врача, с другой стороны немного неудобно. Медсестра сказала, что если я буду отсутствовать а стационаре больше 1 дня, врач мне будет звонить. 

[chebick]

14.02.2023 в 13:48, Юлия87 сказал:

 

https://photos.app.goo.gl/yKstrRQSpN2TguM

Результаты биохимии

 

Такое превышение нормальными врачами не считается повышением. Неужели еще остались места, где анализы от руки пишут? 

Вам ничего не надо поддерживать, ни печень, ни почки. Все хорошо. При таком повышении единоразовом, без наблюдения в динамике вообще ничего не назначается. 

Изменено 15 февраля 2023 пользователем chebick

[Юлия87]

Только что, chebick сказал:

Неужели еще остались места, где анализы от руки пишут? 

Остались видимо) И это областной диспансер!!!!!! У нас в районной поликлинике гораздо лучше в этом плане. 

[chebick]

Поищите по форумам своего города или ближайших пригородов нормальных дерматологов, возможно молодые в других поликлиниках более по-новому обучены, а не старушки с советскими знаниями. 

Зачем и что именно пытаются травить антибиотиком, я так и не поняла. При псориазе нет никаких бактерий, которых нужно травить. Спросите, зачем. Если лечиться у нее не хотите, то может, можно не бояться и поругаться маленько? Например, если она врач больницы, а вы стационарный больной, прямо начать задавать вопросы - на хамские ответы, сказать - обоснуйте каждый назначенный препарат, почему и зачем, что он делает, и хамить детям своим будете и внукам, если они есть. Следующим пунктом позвать глав врача больницы и задать все те же самые вопросы при нем - про обоснование всего. Посмотреть как она при нем будет разговаривать. И третьим пунктом - уведомить страховую компанию по ОМС, если госпитализация бесплатная. Это можно сделать в любом случае. Наругаться на отношение врача и компетентность. Они позвонят глав врачу и он будет с ней разговаривать сам. Ну и после этого всего - еще можно пожаловаться в местный Минздрав - тут уже и на врача и на бездействие глав врача, если это будет иметь место, если он ее на место не поставит или окажется таким же. 

Мне в больнице в кабинете физиотерапии назначали уфо кожи - по сути солярий. Становилось лучше. 

Поизучайте форум, чем доступным найдете помазаться (без гормонов) - флаг в руки! 

По врачам еще хотела сказать - можете попробовать поискать клиники города платные, где есть дерматологи, чтоб у них сайты были хорошие или кто-то вел их инстаграмы, если врач-дерматолог отдельно будет вести свою инсту и просвещать народ - тоже неплохо. Если узрите в его  постах истину, что в независимости от платности клиники он будет рассказывать и про биопрепараты при псориазе и про все современные препараты будет знать, то к такому можно сходить поговорить и уже попытаться что-то новое узнать.

[Юлия87]

33 минуты назад, chebick сказал:

Если лечиться у нее не хотите, то может, можно не бояться и поругаться маленько

Ругаться  не буду, не хочу, видимо не настолько она меня достала, чтобы взрываться. Это всё энергетически выматывает. Просто  уйду и все, пусть названивает. 

За советы большое спасибо! Я стараюсь, изучаю форум. Очень конечно много информации, но постепенно справлюсь. 

Цинковую пасту она мне  ещё приписывала, пополам с Акридермом. А если без Акридерма, есть от неё какая-нибудь польза? 

[chebick]

31 минуту назад, Юлия87 сказал:

Ругаться  не буду, не хочу, видимо не настолько она меня достала, чтобы взрываться. Это всё энергетически выматывает. Просто  уйду и все, пусть названивает. 

За советы большое спасибо! Я стараюсь, изучаю форум. Очень конечно много информации, но постепенно справлюсь. 

Цинковую пасту она мне  ещё приписывала, пополам с Акридермом. А если без Акридерма, есть от неё какая-нибудь польза? 

Не знаю. Цинк при перхоти помогать должен, но не при псориазе, и прыщи ею мажут - подсушивает. Зачем сушить сухую кожу - не знаю.  Поищите поиском на форуме про нее. 

Мне Дайвонекс помогал, по сути производные витамина Д, но таких площадей не было. Он тоже накапливается в организме и надо смотреть инструкцию, возможно, большие площади им мазать нельзя. На голове корки хорошо салициловая мазь снимала. Вонючими мазями не мазалась. А потом как на всякие серьезные препараты перешла, так уже и псориаза у себя не помню особо. Так что помощник с меня так себе. 

[Юлия87]

3 минуты назад, chebick сказал:

. А потом как на всякие серьезные препараты перешла, так уже и псориаза у себя не помню особо

Расскажите, пожалуйста, какие препараты вам помогли? И как организм на них отреагировал? 

[chebick]

24 минуты назад, Юлия87 сказал:

Расскажите, пожалуйста, какие препараты вам помогли? И как организм на них отреагировал? 

У меня псориатический артрит, и он был основной целью. Псориаз меня никогда сильно не беспокоил, в основном суставы. Я для вас не показатель. Читайте лучше истории людей, у кого пока только псориаз, думаю, их способы вам и нужно пробовать переосмыслить на себе в первую очередь. Дойти до тяжелой артиллерии всегда успеете. (Хотя если б я знала все, что знаю сейчас, и столкнулась бы с псориазом впервые, я бы посоветовала себе  не терять время, а сразу искать способы получения эфлейры. Об этом почитайте в соответствующей группе про препарат, многие теперь хотят его и начинать сразу с него, не тратя время).