Эфлейра® (Нетакимаб) - II

[kuskus_,kuskus]

54 минуты назад, Gunar сказал:

Да, в Москве одна аптека для  льготников Эфлейры. Дебилизм полный. 

 Слышал, что разрешат выдачу льготных препаратов коммерческим аптекам, но будет ли это касаться нашего,  не известно.

У нас 2

[Iren]

4 часа назад, Ариша сказал:

Подавали на льготу для меня,но пока все игнор.

Вот почему игнор? Не обьясняют? Если на работе сердятся из-за госпитализаций, это грустно. Может есть возможность договориться в больнице о том,что бы там только числиться,а на самом деле ходить на работу.

[Ариша]

Игнор потому что ,думаю у меня нет инвалидности и потому что денег мало выделяют на область по этому профилю.

[Loraonly]

Друзья! Приступаю к обследованию для начала приема Эфлейры, так возник вопрос: так ли обязательно делать манту, или можно ограничиться Т-спот или диаскином например? Где-то выше упоминали, что реакция манту может быть ложноположительной и только Т-спот показывает адекватную историю (Ариша, вроде Вы про это писали, если мне не изменяет память))

Т.е. я могу ревматологу по тубику показать только Т-спот и КТ?

[Ариша]

Добрый день).

Я делала т-спот ,после всех ухищрений с рентгеном и заключением фтизиатра.Все равно его потребовали, так как мне диаскин тест отказались делать в тубдиспансер.(пятен много,не куда ставить).

Если вам сделают диаскин тест,его вполне достаточно будет для назначения Эфлейры.Другой вопрос какой он получится-отрицательный или ложноположительный.

А Т-спот самый точный анализ по тубику считается.

[chebick]

21.11.2021 в 07:56, Ариша сказал:

Нет.Я иду по именно по псориазу,на момент назначения Эфлейры,артрит был у меня в ремиссии года 4(ну так проявления моментные были и все).

У меня большие поражения псориаза и я год где то добивалась через врачебные комиссии Эфлейры.

Я тоже думала,что мне дадут региональную льготу,они особо не рассказывают о методах получения Эфлейры.А оказывается,что колят именно ,то что выписывают на больницу-это и дневной и госпитализация,но Эфлейра привязана именно к КЖД.

Подавали на льготу для меня,но пока все игнор.

Я вот думаю может через терапевта попробовать...я про льготу.Но я не инвалид и поэтому все так замороченно.

Поняла. Сложно как-то. Я не знаю, как они в региональную льготу включают. Знаю только что у меня девочка с язвенным колитом после того как гастроэнтеролог платный ей сказала, что надо получать определенное лекарство, она обращалась в поликлинику к терапевту, и ей там его выписывали по региональной, а кто именно ее туда включил - терапевт или узкоспециализированный - гастроэнтеролог платный, не знаю. Возможно, она даже как бы и госпитализировалась, чтобы там серьезно подтвердили необходимость данного препарата. 

1 час назад, Loraonly сказал:

Друзья! Приступаю к обследованию для начала приема Эфлейры, так возник вопрос: так ли обязательно делать манту, или можно ограничиться Т-спот или диаскином например? Где-то выше упоминали, что реакция манту может быть ложноположительной и только Т-спот показывает адекватную историю (Ариша, вроде Вы про это писали, если мне не изменяет память))

Т.е. я могу ревматологу по тубику показать только Т-спот и КТ?

я делаю всегда только тспот. Я противник манту в принципе.

[kuskus_,kuskus]

2 часа назад, Loraonly сказал:

Друзья

Т.е. я могу ревматологу по тубику показать только Т-спот и КТ?

Именно т спот или диаскин и нужен, манту, в принципе, не подходит) и рентген в 2х проекциях

Изменено 22 ноября 2021 пользователем kuskus_,kuskus

[Loraonly]

спасибо всем) а то как-то Биокад на сайте отдельным пунктом вывел реакцию манту) только путает)

[chebick]

42 минуты назад, Loraonly сказал:

спасибо всем) а то как-то Биокад на сайте отдельным пунктом вывел реакцию манту) только путает)

Манту тоже подходит, но ей доверия меньше, чем остальным методам

[Artem100]

Я делал Т-спот. Самый дорогой анализ, кстати, из всего списка

[Ариша]

У нас стоил 7200,а нынче скидка до какого то времени-5500 вроде, СИТИЛАБ лаборатория Может есть в вашем городе,позвоните,проверьте.Если конечно будете делать.

[Loraonly]

Буду делать в Хеликсе - 5200 у них. А в  инвтро и гемотесте - 8500. Интересный разброс цен) (я из Москвы). 
сегодня звонила на горячую линию эфлейры и снова подтвердили, что пока у них 1 пачка в руки и только по рецепту

[Ариша]

А разве сейчас нельзя заказать на сайте Биокада сразу 3 упаковки по скидке-45тыс.Вроде нынче ходила на сайт и сделать это возможно,просто не нажала кнопку "купить".

[chebick]

3 часа назад, Ариша сказал:

А разве сейчас нельзя заказать на сайте Биокада сразу 3 упаковки по скидке-45тыс.Вроде нынче ходила на сайт и сделать это возможно,просто не нажала кнопку "купить".

Переписка на две страницы предыдущая говорит, что нельзя. 1 пачка в руки

[shy__k]

22.11.2021 в 09:41, Loraonly сказал:

Друзья! Приступаю к обследованию для начала приема Эфлейры, так возник вопрос: так ли обязательно делать манту, или можно ограничиться Т-спот или диаскином например? Где-то выше упоминали, что реакция манту может быть ложноположительной и только Т-спот показывает адекватную историю (Ариша, вроде Вы про это писали, если мне не изменяет память))

Т.е. я могу ревматологу по тубику показать только Т-спот и КТ?

У нас в городе в платных медцентров вообще никаких тестов на тубик не делают. Так что я анализов процентов 70 сдал из-тех, что нужно, даже флюшку не делал.

[Zhenek-30]

Добрый день, друзья!

Здесь проскакивала информация, что проходят испытания нашего препарата, который нужно будет колоть 1 раз в 5 лет. Кто в теме - подскажите на какой стадии сейчас испытания и будет ли данное "лекарство" впринципе?!

Заранее благодарю. 

[vdim]

4 минуты назад, Zhenek-30 сказал:

Добрый день, друзья!

Здесь проскакивала информация, что проходят испытания нашего препарата, который нужно будет колоть 1 раз в 5 лет. Кто в теме - подскажите на какой стадии сейчас испытания и будет ли данное "лекарство" впринципе?!

Заранее благодарю. 

Тоже интересно, не так давно пробовал найти информацию, но везде тишина

[kuskus_,kuskus]

32 минуты назад, vdim сказал:

Тоже интересно, не так давно пробовал найти информацию, но везде тишина

По исследованиям поищите если не лень (мне лень)) 

https://www.clinicaltrials.gov/ct2/results?cond=Psoriasis&term=&cntry=&state=&city=&dist=

[shy__k]

1 час назад, Zhenek-30 сказал:

Здесь проскакивала информация, что проходят испытания нашего препарата, который нужно будет колоть 1 раз в 5 лет.

Чудес не бывает. Один факт, что эйлере разрешили пройти испытания клинические и выпустили на рынок, уже нонсенс.

[Zhenek-30]

3 часа назад, shy__k сказал:

Чудес не бывает. Один факт, что эйлере разрешили пройти испытания клинические и выпустили на рынок, уже нонсенс.

Эйфлера - скорее результат команды "импортозамещения"

 

4 часа назад, kuskus_,kuskus сказал:

По исследованиям поищите если не лень (мне лень)) 

https://www.clinicaltrials.gov/ct2/results?cond=Psoriasis&term=&cntry=&state=&city=&dist=

Благодарю за ссылку, но что-то трудно там найти информацию. Россия только один раз промелькнула, походу это Эйфлера (но могу ошибаться), а вот штаты на первом месте. Но в итоге вопрос открытый

[kuskus_,kuskus]

1 час назад, Zhenek-30 сказал:

Эйфлера - скорее результат команды "импортозамещения"

 

Благодарю за ссылку, но что-то трудно там найти информацию. Россия только один раз промелькнула, походу это Эйфлера (но могу ошибаться), а вот штаты на первом месте. Но в итоге вопрос открытый

Сейчас многое встало из-за ковида, а находить там просто, тыкай в карту и смотри) 

[Ариша]

Если эту тему с начала читать,там есть видео,а может уже и нет...учёный сам болеет болезнью Бехтерева,он из Санкт-Петербурга,вот он и разрабатывает вроде ,во главе, направление,которое будет помогать при аутоиммуных болезнях,я там тоже писала.Суть в том что нашли что-то ,что останавливает болезнь в развитии при подаче лекарства раз в 5 или 3года,а направления могут быть разными,то ли псориаз,то ли болезнь Бехтерева,то язвенный колит.Короче на досуге почитай или забей в поисковик Яндекса 

Скрытый текст

Российские ученые разработали генноинженерный лекарственный препарат для лечения аутоимунных заболеваний

TIA

20 июля 2019

Об этом сообщается на официально сайте Минздрава РФ. Новую разработку ученых представила Вероника Скворцова, глава ведомства:

- В рамках работы научно-образовательного кластера направленного инновационного развития Минздрава России российским ученым удалось добиться значительного успеха в разработке генноинженерного лекарственного препарата нового поколения для лечения аутоиммунных заболеваний. Научно-исследовательским коллективом РНИМУ им. Н.И. Пирогова под руководством выдающегося ученого академика РАН Сергея Лукьянова и доктора биологических наук Дмитрия Чудакова создан уникальный, не имеющий аналогов в мире, препарат для лечения анкилозирующего спондилита (болезнь Бехтерева) и псориатического артрита.

Революционная отечественная разработка на основе самых современных биоинформатических, генноинженерных технологий адресно действует только на патологический клон клеток иммунной системы, в который входят клетки, являющиеся причиной аутоиммунного поражения, при этом значимо не угнетая общий иммунный фон.

Стадия доклинических исследований на данный момент завершена, в ходе испытаний препарат показал высокую эффективность и безопасность не только на модели лабораторных мелких животных, но и на обезьянах, сказала министр.

Новый отечественный препарат обладает рядом серьезных преимуществ перед используемыми сегодня антицитокиновыми моноклональными антителами. Он обеспечивает не только облегчение системной воспалительной реакции, но и устраняет первопричину заболевания на длительный срок. Важно, что отсутствует привыкание к препарату и не снижается его эффективность в процессе использования. Ожидаемая частота применения нового препарата - раз в 3-5 лет (существующие препараты требуется применять еженедельно или ежемесячно).

В результате препарат останавливает прогрессирование заболевания у животных, приводит к регрессу процессов разрушения суставов, предотвращает нарушение функций суставов в период его применения. Не снижая общий иммунный фон, препарат не приводит к развитию туберкулеза и других иммуносупрессивных осложнений.

По словам Вероники Скворцовой, полученные данные позволят уже в этом году перейти к клиническим испытаниям лекарственного препарата, и, если его эффективность подтвердится у пациентов, это будет прорыв мирового уровня в лечении аутоиммунных заболеваний различного происхождения.

Лекарство станет спасением для миллионов людей, страдающих болезнью Бехтерева и псориатическим артритом. Сегодня в мире нуждаются в таком лечении от 10 до 15 миллионов человек.

Ученые РНИМУ им. Н.И. Пирогова подали заявки на патенты, в том числе, и на международные, закрепляющие приоритет Российской Федерации.

Успешные доклинические испытания препарата позволили подключить к разработке опытных партий одного из отечественных производителей инновационных лекарственных средств, что даст возможность быстро приступить к проведению его клинических исследований и впоследствии в кратчайшие сроки приступить к его выпуску после государственной регистрации. Клинические испытания первой фазы запланированы на осень 2019 года.

Вот что сейчас нашла.Нового пока не искала))

Изменено 29 ноября 2021 пользователем Ариша

[Ариша]

Он рассказывает о болезни Бехтерева,но суть таже.

Звук ужасный,судя по видео, это 8месяцев назад.Короче все ещё набирали добровольцев.

Думаю Ковид  все же подостановил эти испытания.

[Iren]

Я поняла так: эта прививка будет работать только в отношении носителей антигена HLA-В27. 

У меня  HLA-В27 отрицательный,значит для меня ,например,этот препарат не будет эффективным.

[kuskus_,kuskus]

1 час назад, Ариша сказал:

Он рассказывает о болезни Бехтерева,но суть таже.

Звук ужасный,судя по видео, это 8месяцев назад.Короче все ещё набирали добровольцев.

Думаю Ковид  все же подостановил эти испытания.

BCD-180, над которым работает Сергей Лукьянов, ректор РНИМУ им. Н.И. Пирогова, академик РАН.

Про его исследования клинические

http://bbehtereva.ru/news/novye-podkhody-k-lecheniyu-bolezni-bekhtereva/

Изменено 29 ноября 2021 пользователем kuskus_,kuskus