Эфлейра® (Нетакимаб) - II

[Boroda39]

1 час назад, Kolobok сказал:

Да, завтра второй укол.Что сказать, работает препарат, кисти рук и ладони(моя боль), почти очистились полностью, остались единичные элементы и краснота, ногти как объяснить ,пропала красная кайма по краю, где ноготь отходит от пластины, чувствую скоро схожу на маникюр, как человек, вчг лучше тоже, по телу  пятна побледнели и сгладились, мажу просто кремом увлажняющим. Рецепт спросили, просто его наличие, показывать не просили, брала  по промокоду в феврале, пришлось отложить начало, из-за орви. 

Быстрый эффект, рад за вас искренне.

А у меня уже пока улучшений особо нет, корки на месте, шелушения на месте. 

Препарат вроде прозрачный,не мутный, температура хранения как надо в холодильнике, колю четко по расписанию.

Где ж моя ремиссия?)

[Kolobok]

12 часов назад, Boroda39 сказал:

Быстрый эффект, рад за вас искренне.

А у меня уже пока улучшений особо нет, корки на месте, шелушения на месте. 

Препарат вроде прозрачный,не мутный, температура хранения как надо в холодильнике, колю четко по расписанию.

Где ж моя ремиссия?)

Скоро будет, у каждого свое время, держим хвост пистолетом )

[kkrolik]

13.03.2024 в 11:25, chebick сказал:

Особенности, видимо, связаны с твоим городом.

Мне больше всего не нравится, что посылают к фтизиатру. Флюорографию я сделал, говорят, что надо сделать у них Диаскин тест и тоже получить справку. Как бы, предполагается, что Эфлейра снижает иммунитет. А тут  - заведение где потенциально много заразных людей. Кроме того этот Диаскин мочить нельзя, т.е. помыться после заведения не получится.

[kkrolik]

Я так понимаю, они вот этим руководствуются:

https://nn-gov.ru/doc/45297 , https://nn-gov.ru/doc/47117

(не знаю, как тут открыть в последней редакции, чтобы правки были применены)

[shy__k]

15.03.2024 в 12:07, Boroda39 сказал:

Что ж вы так, сам себе враг? Я наоборот, переживаю, что кофе/сахар не могу бросить, а тут уже вискарик в деле)

Колю уже три года, и скажу, что алкоголь вообще никак не влияет от слова вообще. Можно хоть запоями пить, главное уколы не пропускать. А можно вообще не пить, или пить изредка и никакой разницы в состоянии псориаза нет.

[kuskus_,kuskus]

2 часа назад, kkrolik сказал:

Мне больше всего не нравится, что посылают к фтизиатру. Флюорографию я сделал, говорят, что надо сделать у них Диаскин тест и тоже получить справку. Как бы, предполагается, что Эфлейра снижает иммунитет. А тут  - заведение где потенциально много заразных людей. Кроме того этот Диаскин мочить нельзя, т.е. помыться после заведения не получится.

Можно мыться, чесать не нужно 

[kkrolik]

13 часов назад, kuskus_,kuskus сказал:

Можно мыться, чесать не нужно 

Спасибо. Так уже лучше. Хм... А бывают фтизиатры вне противотуберкулёзных диспансеров? Я у себя в Нижнем Новгороде не нашёл. И может ли такую справку дать другой врач? Пульмонолог? В рекомендациях по обследованию от производителя написано "Диаскинтест/T-SPOT.TB/QuantiFERON Gold/проба Манту". Т.е. можно кровь сдать. Кстати, там не написано, что в принципе нужен фтизиатр, только тест/проба и рентген/флюорография.

 

Как бы это заведение вообще обойти?

[skynetovich]

14 часов назад, shy__k сказал:

Колю уже три года, и скажу, что алкоголь вообще никак не влияет от слова вообще. Можно хоть запоями пить, главное уколы не пропускать. А можно вообще не пить, или пить изредка и никакой разницы в состоянии псориаза нет.

Абсолютно  подтверждаю )

[Boroda39]

Продолжаю тему своих уколов Эфлейры.

В прошлый раз чёт неправильно посчитал, думал я уже три недели почти на не, а оказалось 10 дней, промахнулся, бывает)

Вчера уколол 3ью загрузочную дозу,14ый день, немного штормило(морось, жар, холод), но отпустило. 

В общем изменения по коже уже видны. Большие пятна светлеют в центре, корка осталась только по кругу и та сходит. 

Общее самочувствие отличное, из доп.средств использую Зорьку, ванны с солью/содой и детский крем.

Было длительное шелушение на лице, с момента начала уколов, вот уже прошло, только красная кожа осталась. 

Работает шайтан средство, работает!)

На днях поеду в аптеку, возьму ещё пару уколов для своего спокойствия, чтобы было в запасе.

Все процессы фиксирую, фоткаю каждую бляшку раз в неделю. 

Как-то так, буду продолжать)

Пы.сы. приобретаю сам, наблюдаюсь просто в частной клинике.

[Stator]

В частной клинике рецепт не просил для возмещения 13%?

[Boroda39]

2 часа назад, Stator сказал:

В частной клинике рецепт не просил для возмещения 13%?

Рецепт он сразу дал с печатями, все как надо.

Ещё вчера только дошло, что надо другой картой оплачивать, кэшбэк поболее)

[kkrolik]

13 часов назад, kkrolik сказал:

Диаскинтест

Интересно, а в инструкции от препарата Диаскинтест написано что при распространенных кожных заболеваниях нельзя. У меня до Эфлейры было 80%. Является ли это противопоказанием?

[Ариша]

21.03.2024 в 13:04, Boroda39 сказал:

Все процессы фиксирую, фоткаю каждую бляшку раз в неделю. 

Может отпустить ситуацию -жить и наслаждаться, а не циклиться?

Изменено 22 марта пользователем Ариша

[Boroda39]

3 часа назад, Ариша сказал:

Может отпустить ситуацию -жить и наслаждаться, а не циклиться?

Так это не зацикленность, а просто для себя. Как работает препарат, результаты до/после) 

По поводу своего псориаза я вообще не парюсь, жить он мне особо не мешает, не комплексую, хотя площадь приличная.

[kuskus_,kuskus]

Сходил на МСЭ, всё очень мило, но инвалидность не дали, сразу подал аппеляцию, теперь заочно будут пересматривать. Забавно, что фактически это перенос документов из одного кабинета в другой в том же коридоре, в С-Пб все комиссии практически находятся в одном здании на одном этаже). 

 

Диагноз :Псориатический спондилоартрит, HLA B27-не ассоциированный, HLA-Cw6-ассоциированный, двусторонний

сакроилиит II стадии, с внеаксиальными проявлениями (артрит), высокая степень активности (BASDAI=6);

ASDAS=2,81; DAPSA=25,08), ФК 3.

Распространенный вульгарный псориаз, прогрессирующая стадия, внесезонная форма (PASI-7,3).

Псориатический онихомикоз.

Сахарный диабет, тип 2.

Диабетическая полинейропатия, симметричная, дистальная, смешанная, без нарушения функции ходьбы.

[RedMen]

1 час назад, kuskus_,kuskus сказал:

Забавно, что фактически это перенос документов из одного кабинета в другой в том же коридоре, в С-Пб все комиссии практически находятся в одном здании на одном этаже). 

Небось ещё одни и те же люди из кабинета в кабинет перехаживают?

[kuskus_,kuskus]

2 минуты назад, RedMen сказал:

Небось ещё одни и те же люди из кабинета в кабинет перехаживают?

В комиссии 3 человека, там 20 25 составов и соответственно кабинетов, а переносит секретарь конечно. На самом деле я отрабатываю алгоритм получения инвалидности, хочу чётко понимать как и что работает. Опять откажут, обжалую ещё выше, через госуслуги это 3 секунды, ещё раз, развлекусь тогда в суде, 300р цена вопроса. 

[chebick]

20.03.2024 в 19:18, kkrolik сказал:

Мне больше всего не нравится, что посылают к фтизиатру. Флюорографию я сделал, говорят, что надо сделать у них Диаскин тест и тоже получить справку. Как бы, предполагается, что Эфлейра снижает иммунитет. А тут  - заведение где потенциально много заразных людей. Кроме того этот Диаскин мочить нельзя, т.е. помыться после заведения не получится.

Можно сделать т-спот или квантиферон за деньги, тогда просто кровь берут. Я в манту и диаскин не верю, вмешательства в поверхность кожи, не мое это. 

22.03.2024 в 18:17, kuskus_,kuskus сказал:

Сходил на МСЭ, всё очень мило, но инвалидность не дали, сразу подал аппеляцию, теперь заочно будут пересматривать. Забавно, что фактически это перенос документов из одного кабинета в другой в том же коридоре, в С-Пб все комиссии практически находятся в одном здании на одном этаже). 

 

Диагноз :Псориатический спондилоартрит, HLA B27-не ассоциированный, HLA-Cw6-ассоциированный, двусторонний

сакроилиит II стадии, с внеаксиальными проявлениями (артрит), высокая степень активности (BASDAI=6);

ASDAS=2,81; DAPSA=25,08), ФК 3.

Распространенный вульгарный псориаз, прогрессирующая стадия, внесезонная форма (PASI-7,3).

Псориатический онихомикоз.

Сахарный диабет, тип 2.

Диабетическая полинейропатия, симметричная, дистальная, смешанная, без нарушения функции ходьбы.

А у тебя на эфлейре разве может быть у псориаза прогрессирующая стадия? И сакроилеит не прошел на ней как симптом? У меня по рентгену чисто, хотя раньше бывало находили…

[kuskus_,kuskus]

А почему нет то? В этом эффект ускользания и заключается, понемногу начинает возвращаться с полной чистоты, анализы норм, но суставы болят и мелкие и бедро. Я же сейчас раз в 2 недели колю, в мае лягу в Пирогова, будем думать что делать дальше, менять препарат или нет. Сейчас в течении месяца пускай решение пепесматривают(это пр мсэ), в любом случае нужно схему отработать

[chebick]

7 часов назад, kuskus_,kuskus сказал:

А почему нет то? В этом эффект ускользания и заключается, понемногу начинает возвращаться с полной чистоты, анализы норм, но суставы болят и мелкие и бедро. Я же сейчас раз в 2 недели колю, в мае лягу в Пирогова, будем думать что делать дальше, менять препарат или нет. Сейчас в течении месяца пускай решение пепесматривают(это пр мсэ), в любом случае нужно схему отработать

Поняла. Я думала, что все хорошо у тебя, что помогает хорошо пока. Желаю положительного разрешения вопроса в твою пользу!

[kuskus_,kuskus]

3 часа назад, chebick сказал:

Поняла. Я думала, что все хорошо у тебя, что помогает хорошо пока. Желаю положительного разрешения вопроса в твою пользу!

Спасибо. Хм, эти придурки 3 письма отправили в 3 разных места. Да всё нормально по сравнению с другими. 

Блин, походу второй раз отказали на мсэ, буду третий раз аппелировать) 

[kkrolik]

27.03.2024 в 13:58, kuskus_,kuskus сказал:

Я же сейчас раз в 2 недели колю

Это потому, что есть спондилоартрит? Я сейчас думаю, как бы получить препарат из расчёта уколов раз в две недели, чтобы был запас. А то в мой город возить перестали. Мало ли, надо будет подколоть.

27.03.2024 в 12:22, chebick сказал:

Можно сделать т-спот или квантиферон за деньги, тогда просто кровь берут.

Да, я для себя так и делал. Но теперь у меня задача получить по льготе. В поликлинике ссылаются на местные законы: https://nn-gov.ru/doc/45297 , https://nn-gov.ru/doc/47117 (писал выше). Как их заставить принять вместо теста анализ - не знаю. Хотя в этот раз я всё равно уже сходил, напялил толстый респиратор и пошёл.  :-)

[kuskus_,kuskus]

30 минут назад, kkrolik сказал:

Это потому, что есть спондилоартрит? 

Ага, ревматологи так решили, но на мсэ считают, что я здоров, вчера вторую аппеляцию подал на их решение развлекаюсь. Тубиком у кассы в супермаркете больше шансов заразиться, чем в диспансер. Это психология дружище. span виджет

[chebick]

37 минут назад, kkrolik сказал:

Да, я для себя так и делал. Но теперь у меня задача получить по льготе. В поликлинике ссылаются на местные законы: https://nn-gov.ru/doc/45297 , https://nn-gov.ru/doc/47117 (писал выше). Как их заставить принять вместо теста анализ - не знаю. Хотя в этот раз я всё равно уже сходил, напялил толстый респиратор и пошёл.  :-)

Странные они. Государство, вроде, одно. Такое по идее должно быть не местным, а общим. У нас никто не ссылается ни на какие законы, а очень даже приравнены эти адекватные тесты их кожным пробам. 

[kkrolik]

2 часа назад, chebick сказал:

У нас никто не ссылается ни на какие законы

Но на что-то ссылаются? Может быть есть информация? Если что-то есть, то попробую местным показать. Спасибо.