Эфлейра® (Нетакимаб) - II

[kvadrat123]

18 часов назад, Ivashka163 сказал:

Так я не понял, пятна ещё очень долго будут? У меня 6 недель после первого укола, корки через неделю две ушли, а пятна розовые как были ,так на месте и остались, чуть оттенок посветлее только стал. Если не загорать они долго будут проходить?

У меня прошел ровно год, пятна не видно) причем они были летом, вне зависимости от того загарал или нет) при всем при том, что я не сгораю на солнце) но сколько бы не загарал пятна были , и вот только спустя год фактически не видно. И на мой взгляд пигментые пятна это самое меньшее из того, что может быть))

[D3n]

Немного моей истории

Как советовали тут ранее, решил пролечиться в областной больнице, чтобы попытаться получить квоту на эфлейру. 

При поступлении (июль 2023 года) был обсыпан сильно, около 90% - эритродермия.

Пролежал 10 дней (допустимо от 10 до 14 дней), из моих воспоминаний, когда я лежал в аналогичном заведении (лет 15 назад) лечение ни чуть не изменилось. Всё те же мазилки с гормональными кремами + солицилка, капельницы и уколы. За 15 лет ни малейшего сдвига, подумал я и сгрустнул... 

Через 10 дней стало легче, ещё бы, дома я гармонами фактически не пользуюсь. Понимал, что будет откат.

При поступлении сразу изъявил желание попытаться получить квоту на эфлейру или аналоги, ведь болею более 20 лет и уже весь зарос... к сожалению. 

Мне обещали провести врачебный консилиум в конце августа 2023. 

Пока лечился читал данный форум с ветками о метотриксате, т.к. знал, что его назначат.

В итоге выписался с улучшением (гормоналки помогли....) и начал принимать курс метотриксата. 

До конца августа прошло около месяца приёма, меня жутко беспокоил рвотный рефлекс, прям выворачивало как бы, но не блевал, особенно в момент приёма таблеток.

В целом состояние от приёма МТ было лучше, бляшки сходили, кожа очищалась, но не проходило до конца, как бы держалось всё в меньшем состоянии + лето на дворе. А солнце мне помогает. 

Приехав на консилиум меня выслушали, все мои слова о том, что чувствую себя очень погано от приёма МТ выслушали, но сказали принимайте дальше.

Квот пока на эфлейру нет, поэтому так. Так же врачебный консилиум решил, что мне нужно назначать эфлейру, но поскольку квот нет, и назначать стало быть не могут.

Попив ещё месяца 2 МТ я прекратил, т.к. реально чувствовал себя на нём очень погано.

К сожалению наша медицина совсем не радует. Методы лечения в диспансерах не меняются десятилетиями.

Квоты на лечение болеющим псором десятилетия и обсыпанных с ног до головы с диагнозом эритродермия не дают. Живём дальше.

Сейчас усиленно свечусь ультрафиолетом 311 hm (Хронос) - результат есть как бы, но медленно-медленно и не такой как хотелось бы. 

Подумываю о том, что рано или поздно сам буду покупать эфлейру, но оттягиваю как могу, потому, что к такого рода препаратам рано или поздно появляются антитела в организме и препарат нужно будет менять. 

Артрит слава богу не беспокоит. 

Всем здоровья! 

[chebick]

20 часов назад, D3n сказал:

 

Квот пока на эфлейру нет, поэтому так. Так же врачебный консилиум решил, что мне нужно назначать эфлейру, но поскольку квот нет, и назначать стало быть не могут.

Звучит как какой-то пиз..ж. Просто отмахнулись и все. Какие нафиг квоты. Тем более если ВК решила, что надо, они просто должны были объяснить как это делается и когда эта мнимая квота появится. Не бросать человека на произвол судьбы. Не бывает так, что «надо, но это невозможно», они должны быть на стороне пациента и должны объяснить, что нужно сделать для того, чтоб нужное получить.  В региональную льготу можно включить человека, насколько я помню, в любое время в течение года. За пару месяцев вопрос решается. Ну на крайняк можно включить в списки, чтоб  с нового года человек получал препарат и на него было запланировано финансирование. Тем более с плохой переносимостью. Вот если б еще анализы по печени подскочили, чтоб был повод от мтх официально отказаться. Ну да ладно. Уж как минимум, они должны были рассказать о всех возможных вариантах для облегчения  и минимизации побочных эффектов МТХ, а тут просто отмахнулись. Может, КусКус что-то подскажет по льготе по дерматологии, он прошаренный. У меня-то артрит и инвалидность давно, я не помощник в этом деле. Но по-человечески сочувствую. Грустно это. 
пы сы Промотала, на 88 странице КусКус уже говорил про схему гибп в области. Вас должны включить в реестр льготников. Сходите к дерматологу в свой квд, покажите выписки и что вам была рекомендована эфлейра и скажите, что хотите чтоб вас включили в региональную льготу. 

Изменено 23 февраля пользователем chebick

[kuskus_,kuskus]

20 часов назад, D3n сказал:

Немного моей истории

Как советовали тут ранее, решил пролечиться в областной больнице, чтобы попытаться получить квоту на эфлейру. 

При поступлении (июль 2023 года) был обсыпан сильно, около 90% - эритродермия.

Пролежал 10 дней (допустимо от 10 до 14 дней), из моих воспоминаний, когда я лежал в аналогичном заведении (лет 15 назад) лечение ни чуть не изменилось. Всё те же мазилки с гормональными кремами + солицилка, капельницы и уколы. За 15 лет ни малейшего сдвига, подумал я и сгрустнул... 

Через 10 дней стало легче, ещё бы, дома я гармонами фактически не пользуюсь. Понимал, что будет откат.

При поступлении сразу изъявил желание попытаться получить квоту на эфлейру или аналоги, ведь болею более 20 лет и уже весь зарос... к сожалению. 

Мне обещали провести врачебный консилиум в конце августа 2023. 

Пока лечился читал данный форум с ветками о метотриксате, т.к. знал, что его назначат.

В итоге выписался с улучшением (гормоналки помогли....) и начал принимать курс метотриксата. 

До конца августа прошло около месяца приёма, меня жутко беспокоил рвотный рефлекс, прям выворачивало как бы, но не блевал, особенно в момент приёма таблеток.

В целом состояние от приёма МТ было лучше, бляшки сходили, кожа очищалась, но не проходило до конца, как бы держалось всё в меньшем состоянии + лето на дворе. А солнце мне помогает. 

Приехав на консилиум меня выслушали, все мои слова о том, что чувствую себя очень погано от приёма МТ выслушали, но сказали принимайте дальше.

Квот пока на эфлейру нет, поэтому так. Так же врачебный консилиум решил, что мне нужно назначать эфлейру, но поскольку квот нет, и назначать стало быть не могут.

Попив ещё месяца 2 МТ я прекратил, т.к. реально чувствовал себя на нём очень погано.

К сожалению наша медицина совсем не радует. Методы лечения в диспансерах не меняются десятилетиями.

Квоты на лечение болеющим псором десятилетия и обсыпанных с ног до головы с диагнозом эритродермия не дают. Живём дальше.

Сейчас усиленно свечусь ультрафиолетом 311 hm (Хронос) - результат есть как бы, но медленно-медленно и не такой как хотелось бы. 

Подумываю о том, что рано или поздно сам буду покупать эфлейру, но оттягиваю как могу, потому, что к такого рода препаратам рано или поздно появляются антитела в организме и препарат нужно будет менять. 

Артрит слава богу не беспокоит. 

Всем здоровья! 

Где вы лежали интересно, в лен области прекрасно получают косентикс, в С-Пб эфлейру, кто у вас был глава комиссии? В спб это должен быть Разнатовский из Мечникова +Дудко из горквд, вообще для меня ваша история звучит очень странно если честно, особенно так как лечусь и знаю всех этих докторов и их пациентов, мы общаемся. Всегда идут на встречу, всегда решают вопросы. Если вам нужна какая то доп информация пишите, хотя я вижу что вы много лет на форуме и если вы из ленобласти или спб, то, повторюсь, всё очень странно в вашей истории 

[D3n]

9 часов назад, kuskus_,kuskus сказал:

Где вы лежали интересно, в лен области прекрасно получают косентикс, в С-Пб эфлейру, кто у вас был глава комиссии? В спб это должен быть Разнатовский из Мечникова +Дудко из горквд, вообще для меня ваша история звучит очень странно если честно, особенно так как лечусь и знаю всех этих докторов и их пациентов, мы общаемся. Всегда идут на встречу, всегда решают вопросы. Если вам нужна какая то доп информация пишите, хотя я вижу что вы много лет на форуме и если вы из ленобласти или спб, то, повторюсь, всё очень странно в вашей истории 

ГБУЗ Леноблцентр на Рижском 43. Я сам с области. Начмед - женщина. 

Ну пишу как есть... что тут странного? На встречу в итоге не пошли... как сказали, квот нет, в очередь не включили, насколько мне известно.

Может есть смысл писать куда повыше? Это я могу, надо только подсказать куда именно, кроме Минздрава, а главное, будет ли толк? 

 

[kuskus_,kuskus]

5 минут назад, D3n сказал:

ГБУЗ Леноблцентр на Рижском 43. Я сам с области. Начмед - женщина. 

Ну пишу как есть... что тут странного? На встречу в итоге не пошли... как сказали, квот нет, в очередь не включили, насколько мне известно.

Может есть смысл писать куда повыше? Это я могу, надо только подсказать куда именно, кроме Минздрава, а главное, будет ли толк? 

 

Спасибо за ответ, не обижайтесь. Нужно подумать. Я через неделю вернусь в спб,и могу постараться выяснить, как правильно поступить, вы мне в личном сообщении напишите ваши контакты и созвонимся в начале марта. Хорошо? 

[D3n]

15.06.2023 в 15:38, kuskus_,kuskus сказал:

У вас, простите, сумбур какой-то, если у вас прописка областная, то в рамках ОМС вы всё должны делать через область и люди там прекрасно получают бесплатно гибт терапию, аллгоритм стандартный: квд - попадание в реестр льготников - стационар 2 недели - комиссия - препарат. Также вам никто не запрещает заказывать эфлейру в Биокад по программе поддержки пациентов и платить 15т. Воспользуйтесь поиском тут всё это неоднократно описывалось. На сайте псориаз лайф все схемы получения лечения тоже есть. Удачи. 

P. S как звязана сво и поездки на мёртвое море не ясно, если только паспорт не сдан в 1й отдел). Я вот ездил зимой, никаких проблем. 

Вот мы общались, сделал всё так.

Взял сначала направление от своего дерматолога в областную на Рижском. 10 дней пролежал. Назначили МТ, ну в общем основная история чуть выше 

[kuskus_,kuskus]

9 минут назад, D3n сказал:

Вот мы общались, сделал всё так.

Взял сначала направление от своего дерматолога в областную на Рижском. 10 дней пролежал. Назначили МТ, ну в общем основная история чуть выше 

До связи

[димка79]

Привет народ, вот уже четвертый год колюсь в живот по своему, 3 загрузочных и один через месяц. Хожу чистый до декабря, потом начинается но все меньше и меньше. Этой зимой померз от души и псор полез, пришлось сейчас покупать, до апреля не дотянул бы.))) Пока эфлейра работает. Всем привет и удачи в борьбе с этой болячкой.

[shy__k]

16 часов назад, димка79 сказал:

3 загрузочных и один через месяц

8 шприцов в год получается? Правильно я посчитал?

[димка79]

12 часов назад, shy__k сказал:

8 шприцов в год получается? Правильно я посчитал?

Да. 

[Оксаночка]

24.02.2024 в 19:41, димка79 сказал:

Привет народ, вот уже четвертый год колюсь в живот по своему, 3 загрузочных и один через месяц. Хожу чистый до декабря, потом начинается но все меньше и меньше. Этой зимой померз от души и псор полез, пришлось сейчас покупать, до апреля не дотянул бы.) Пока эфлейра работает. Всем привет и удачи в борьбе с этой болячкой.

Получается что 3 загрузочные дозы в том году  начинались с апреля? И до декабря чистый. 

[shy__k]

26.02.2024 в 00:42, димка79 сказал:

Да. 

Я колю 12, так что не сильно далеко ушел. Но чувствую, что становится уже не хватать.

[skynetovich]

Доброго дня всем. Где то охладился не слабо и получил бронхит. Противовируснве и иммуномодуляторы противопоказаны, понятно. А что насчет антибиотиков? Кто то знает?

[chebick]

48 минут назад, skynetovich сказал:

Доброго дня всем. Где то охладился не слабо и получил бронхит. Противовируснве и иммуномодуляторы противопоказаны, понятно. А что насчет антибиотиков? Кто то знает?

Антибиотики врачи назначают. Их при бронхите можно, а часто даже нужно, мне назначали 5 лет назад. Если повезет и болезнь между уколами будет - хорошо. Если нет, то сдвигать или нет укол - это к лечащему врачу, который назначил эфлейру. Если самолечение - на свой страх  и риск. 

[kuskus_,kuskus]

1 час назад, skynetovich сказал:

Доброго дня всем. Где то охладился не слабо и получил бронхит. Противовируснве и иммуномодуляторы противопоказаны, понятно. А что насчет антибиотиков? Кто то знает?

С антибиотиками и бронхит всё очень просто: если мокро а прозрачная - это вирус, значит антибиотики не нужны вообще, а если разноцветные, спросите у своего врача какие а-и вам лучше

[димка79]

18 часов назад, shy__k сказал:

Я колю 12, так что не сильно далеко ушел. Но чувствую, что становится уже не хватать.

Я видел в глазах человека панику 2 года назад когда эйфлейра перестала ему помогать, типа ,, привыкание"". По этому решил, что буду так колоть. А два месяца почесаться всласть- это не проблема для меня) Не рекомендую свой опыт, у всех псор разный и ведет себя по-разному.

[D3n]

7 часов назад, димка79 сказал:

Я видел в глазах человека панику 2 года назад когда эйфлейра перестала ему помогать, типа ,, привыкание"". По этому решил, что буду так колоть. А два месяца почесаться всласть- это не проблема для меня) Не рекомендую свой опыт, у всех псор разный и ведет себя по-разному.

Насколько я понял из общения с врачами, рано или поздно у каждого возникают антитела к эфлейре и назначают другую терапию. Просто эфлейра одна из доступных на данный момент. И всякие такие эксперименты могут ускорить выработку антител, мне так думается.

[shy__k]

28.02.2024 в 12:17, skynetovich сказал:

Противовируснве и иммуномодуляторы противопоказаны

Я все время их пью, когда болею. С чего в друг они противопоказаны?

[chebick]

13 часов назад, shy__k сказал:

Я все время их пью, когда болею. С чего в друг они противопоказаны?

На иммуносупрессивной терапии нельзя иммуномодуляторы. Терапевты в поликлиниках об этом знают, если пытаются назначить при простуде что-то, я им сразу  фразу говорю -я на иммуносупрессорах, она их как кипятком ошпаривает. Если наш иммунитет нападает на наши суставы и мы его давим, то с чего б вдруг его повышать и заставлять работать усиленно? Тем более при приеме иммуносупрессивных препаратов просто будут бороться друг с другом два препарата и все. А противовирусные в принципе являются препаратами с недоказанной эффективностью. (но я-то на метотрексате, он иммуносупрессор, относится ли эфлейра к угнетателям иммунитета я не знаю).

Изменено 1 марта пользователем chebick

[chebick]

14 часов назад, shy__k сказал:

Я все время их пью, когда болею. С чего в друг они противопоказаны?

Дополню свой ответ. Открываем инструкцию к Иммуналу, пункт противопказания - 

Цитата

повышенная чувствительность к компонентам препарата и растениям семейства сложноцветных;
прогрессирующие системные и аутоиммунные заболевания (такие как туберкулез, саркоидоз, коллагеноз, рассеянный склероз);
иммунодефицит (СПИД или ВИЧ-инфекция) и иммуносупрессия (например, цитостатическая противоопухолевая терапия; трансплантация органов или костного мозга в анамнезе);

ГИБП все-таки вмешиваются в иммунитет. Тогда вопрос - зачем создавать им ненужные препятствия и принимать дополнительные средства  с недоказанной эффективностью?

[Ivashka163]

31 минуту назад, chebick сказал:

Дополню свой ответ. Открываем инструкцию к Иммуналу, пункт противопказания - 

ГИБП все-таки вмешиваются в иммунитет. Тогда вопрос - зачем создавать им ненужные препятствия и принимать дополнительные средства  с недоказанной эффективностью?

А чем лечится тогда?

 

[chebick]

2 минуты назад, Ivashka163 сказал:

А чем лечится тогда?

 

Что чем лечится? Ааа, мягкий знак забыли...

Насморк если лечить, проходит за неделю, если не лечить, то за 7 дней, так папа говорит мой. 

Этим и не лечатся в принципе. Ну только если самоубеждение и самовнушение хорошо работает. Но с таким успехом можно и витамины попить. 

 

Тем же чем и всегда - от насморка периодические промывания носа солевым раствором, капли в нос симптоматически, антигистамины внутрь, лишним не будет, чтоб отек носоглотки снять. Потом слезать с капель и учиться жить без них. Горло полоскать, пшикать спреями, кому какие помогают, таблетки рассасывать обеззараживающие. Если кашель, то средства от сухого одни, от влажного - другие. Лучше врачи знают. Постельный режим, простуда не любит, когда продолжаешь работать и тратятся силы на поддержание вертикального состояния.  Много пить жидкости, чаи, мед, лимон, морсы всякие кислые. Кто что любит. А если прям совсем плохо, боль в груди там, или ухудшение идет, будто явно бактерия к вирусу присоединилась, сопли зеленые или мокрота со сгустками гноя (при бронхите бывает), то к врачу и на курс антибиотиков, как я полагаю. Это ж вроде понятные истины, не? Легко полагаться на волшебную таблетку ингавирина, но, к сожалению, это так не работает. Увы. 

[shy__k]

8 часов назад, chebick сказал:

Открываем инструкцию к Иммуналу, пункт противопказания

Ну тут только про иммуномодуляторы. Противовирусные не противопоказаны. А то, что эффективность не доказана, вопрос спорный, мне циклоферон помогает всегда. Кому-то может быть и нет. Но каждый организм индивидуален. 

Изменено 1 марта пользователем shy__k

[chebick]

12 часов назад, shy__k сказал:

Ну тут только про иммуномодуляторы. Противовирусные не противопоказаны. А то, что эффективность не доказана, вопрос спорный, мне циклоферон помогает всегда. Кому-то может быть и нет. Но каждый организм индивидуален. 

Ну и самовнушение никто не отменял. Вот хорошее объяснение, почему врачи это назначают: https://doctorpiter.ru/obraz-zhizni/pochemu-vrachi-naznachayut-fuflomiciny-pri-orvi-est-neskolko-prichin-id922578/

Случайно наткнулась на статью Лахта клиник, нашей Питерской клиники доказательной медицины. Там даже есть такое про то, что противовирусные и иммуномодуляторы это фуфломицины:

Цитата

 

Противовирусный эффект таких препаратов якобы достигается через стимуляцию выработки в организме интерферонов. В то же время в мировой фармацевтической практике идея таким образом бороться с вирусами уже перестала быть актуальной. Ни один противовирусный препарат для ОРВИ и гриппа (есть рабочие противовирусные: от вируса герпеса, вирусных гепатитов и ВИЧ) — не имеет убедительных доказательств эффективности.

Иммуномодуляторы (например, Кагоцел, Полиоксидоний, Анаферон, Иммунал, Т-активин).  В отличие от реально эффективной избирательной стимуляции иммунного ответа через вакцинацию, нет лекарств, которые могли бы усилить общий иммунитет человека. В этом может помочь только здоровый сон, питание, закаливание и физическая активность.