Эфлейра® (Нетакимаб) - II

[Stator]

Длина 16 см, ширина 6 см, высота 4 см.

[Пульман]

23.10.2023 в 13:40, ИЮль сказал:

Почему перешли на Козентикс?Как суставы  повели себя  без гибп?Скайризи по инвалидности?

Врач переназначил после эфлейры. С сентября начали суставы о себе давать знать. Все препараты по инвалидности получаю 

 

[kuskus_,kuskus]

16см,6 см, 3.5 см, опоздал) 4 это с запасом

Изменено 25 октября 2023 пользователем kuskus_,kuskus

[Stator]

6 тоже с небольшим запасом .

[seregali]

Спасибо за размеры! Даа... В этот холодильничек даже 2 штуки не влезет ) Буду смотреть в сторону обычных автохолодильников.

Изменено 26 октября 2023 пользователем seregali

[juceser]

21.10.2023 в 15:40, ИЮль сказал:

Всем доброго времени!Дочь (25лет) с мая на Эфлейре+ Метотрексат( сейчас понижаем дозировку мтх). Псор почти прошёл, по анализам не плохо,суставы так себе.На очередном мсэ не продлили инвалидность, соответственно мы остаемся без Эфлейры. Пока подали в областное МСЭ через Госуслуги несогласие.Вообщем у дочери псориатический спондилоартрит с поражением шейного, грудного отделов и кпс. Двухсторонний сакроилеит в стадии обострения.До этого была Далибра, Ранвек. В связи с ускользанием эффекта назначили Эфлейру.Заболевание не подходит под регион.льготу, а без инвалидности  не дадут по федералке. Может кто сталкивался с такой ситуацией, что делать?

У меня без инвалидности еще дали 710 региональную льготу и по ней выдавали эфлейру. После получения инвалидности 710 льгота пропала, а по 810 федеральной дать не могли, возникла небольшая пауза, но оформили документы и быстро 905 региональную оформили и стали уже по ней давать. Так что без инвалидности тоже дают, но нужно льготу через поликлинику все равно оформлять, стационар только заключение дает.

[kvadrat123]

5 часов назад, seregali сказал:

Спасибо за размеры! Даа... В этот холодильничек даже 2 штуки не влезет ) Буду смотреть в сторону обычных автохолодильников.

можно сделать из пеноплекса под любой размер коробку )) хладоэлементы дают при продаже) бесплатно)

[seregali]

19 минут назад, kvadrat123 сказал:

можно сделать из пеноплекса под любой размер коробку )) хладоэлементы дают при продаже) бесплатно)

Тут тема другая. Есть у меня и обычная сумка-холодильник, и термоэлементов полно. С нею и летом в жару ездил и в Москву и в Брянск. Просто у меня вызов на замену тазобедренного в НИИ Насоновой (в Москву). Повезет меня жена на машине, там же и останется в качестве сопровождающего. После выписки хотим купить Эфлейру в Москве. Но, так как в больничке термоэлементы навряд ли заморозить удастся, поэтому заморочился автохолодильником или ему подобным. Пока что вопрос решен, сегодня жене на работе дали автохолодильник. Подключила к 220В, через пару часов показывает уже +5 градусов.

[kvadrat123]

19 минут назад, seregali сказал:

Тут тема другая. Есть у меня и обычная сумка-холодильник, и термоэлементов полно. С нею и летом в жару ездил и в Москву и в Брянск. Просто у меня вызов на замену тазобедренного в НИИ Насоновой (в Москву). Повезет меня жена на машине, там же и останется в качестве сопровождающего. После выписки хотим купить Эфлейру в Москве. Но, так как в больничке термоэлементы навряд ли заморозить удастся, поэтому заморочился автохолодильником или ему подобным. Пока что вопрос решен, сегодня жене на работе дали автохолодильник. Подключила к 220В, через пару часов показывает уже +5 градусов.

Хорошая вещь

[skynetovich]

3 часа назад, kvadrat123 сказал:

Хорошая вещь

 

Насчет контейнера. В сентябре была необходимость. Купил на wilberries Мед Контейнер ТМ-2-01 с хладоэлементами. Влезает четко 2 упаковки Эфлейры!

В инструкции держит 12 часов. Я положил его в обычную термосумку и на машине проехал 17 часов. По приезду в контейнере было +6.

Теперь с ним езжу забирать из аптеки. Очень удобная штука.

Изменено 26 октября 2023 пользователем skynetovich

[help]

On 10/24/2023 at 5:16 PM, olgasheg said:

Вот сижу и думаю а смогут ли мне сразу назначить эфлейра минуя все танцы с бубнами?

 

On 10/24/2023 at 11:02 PM, Ариша said:

Вроде как био с онкологией не назначают.

 

Официально у Эфлейры онко в противопоказаниях не обнаружено. Может быть, и дадут, формального повода отказать нет. Ну а там уж как решит врач, который будет выбирать, чем лечить.

 

[t5276]

17.08.2023 в 12:18, shy__k сказал:

Я рецепт через инет заказывал официальный, по базам бьется нормально. Есть клиники частные. Они оформляют все как прием у врача, заводят карту и т.д. и присылают рецепт. Полчаса и все готово.

Подскажите, пожалуйста, волшебную клинику. Что-то устал я по врачам бегать, хотят класть в стационар с метатрексатом, без этого рецепт не хотят давать.. Сам уже почти год ставлю эфлейру, результат отличный.

[olgasheg]

2 минуты назад, t5276 сказал:

Подскажите, пожалуйста, волшебную клинику. Что-то устал я по врачам бегать, хотят класть в стационар с метатрексатом, без этого рецепт не хотят давать.. Сам уже почти год ставлю эфлейру, результат отличный.

А если вы откажитесь, Эфлейру не выпишут?

[t5276]

3 минуты назад, olgasheg сказал:

А если вы откажитесь, Эфлейру не выпишут?

Без рецепта покупаю, пока дают.

[olgasheg]

18 минут назад, t5276 сказал:

Без рецепта покупаю, пока дают.

Я вот жду первый прием у дерматолога. И боюсь не дадут мне рецепт на Эфлейру пока не пройду все круги ада. А я прям не хочу. Гормоны не хочу совсем. Если не выпишут тоже попробую найти другого врача. А вы вообще не брали рецепт? А анализы какие то сдавали? Или может быть самостоятельно это делаете? Расскажите пожалуйста. 

[t5276]

8 минут назад, olgasheg сказал:

А вы вообще не брали рецепт? А анализы какие то сдавали? Или может быть самостоятельно это делаете? Расскажите пожалуйста. 

Рецепт без двухнедельного курса в больничке не захотели давать.  До этого пробовал и гормональные и ултрафиолетовое, не очень эффективно. Что сдавать на сайте Эфлейры указано https://efleira.ru/about/surveys , все или не все - это уж каждый сам решает, конечно лучше с толковым сопровождающим врачом, если есть такая возможность.

[olgasheg]

7 часов назад, t5276 сказал:

Рецепт без двухнедельного курса в больничке не захотели давать.  До этого пробовал и гормональные и ултрафиолетовое, не очень эффективно. Что сдавать на сайте Эфлейры указано https://efleira.ru/about/surveys , все или не все - это уж каждый сам решает, конечно лучше с толковым сопровождающим врачом, если есть такая возможность.

Благодарю за ответ. Здоровья Вам!

[shy__k]

31.10.2023 в 11:13, t5276 сказал:

Подскажите, пожалуйста, волшебную клинику

Так он не на бесплатное получение лекарства. Зачем он вам нужен, если его и так дают в аптеке.

[Stator]

Чтобы 13 % компенсировать за счёт налогового вычета на лекарства. Для этого нужен рецепт и не простой, а по особой форме.

Я летом пытался пробить рецепт, не получилось. Из районной поликлиники направили в областной НИИ дерматологии, там сказали, что могут предложить дневной стационар, где меня "качественно прокапают". Но рецепт по итогу не обещали. Похоже, что это заговор - эфлейра лишает их пациентов, т.е. в итоге не выполнят госзадание по исцелению нас страждущих и не дополучат финансирование.

[kkrolik]

16.10.2023 в 16:10, kuskus_,kuskus сказал:

перекололся

2023.10.22 (вс) начал новую загрузку, уколол стандартные два шприца. 2023.10.29 (вс) должна была быть вторая загрузочная доза, однако единственная аптека, где продают, смогла доставить только 2023.10.30 (пн), хотя раньше было в день заказа. Не знаю, один день на что-то повлиял или нет. Плюс, вторая доза получилась не на 100% два шприца, много вытекло из места укола, непонятно, с чем связано. Т.е. прямо несколько крупных капель, раньше так не было.

 

Сейчас замечаю странное. После первой дозы, через неделю, некоторы бляшки стали бледнеть от центра, начала просматриваться нормальная кожа. После второй дозы ночью начался зуд по местам высыпаний. Сегодня зуд так же присутствует, есть новые мелкие элементы, а старые крупные перестали бледнеть в центре, плюс ноет палец на руке и чуть-чуть коленка. Шум в ушах (не уверен, что есть связь, но всё таки). Т.е. по ощущениям и наблюдениям есть ухудшение, хотя после второго укола не должно быть. Странно...

[kuskus_,kuskus]

2 часа назад, kkrolik сказал:

2023.10.22 (вс) начал новую загрузку, уколол стандартные два шприца. 2023.10.29 (вс) должна была быть вторая загрузочная доза, однако единственная аптека, где продают, смогла доставить только 2023.10.30 (пн), хотя раньше было в день заказа. Не знаю, один день на что-то повлиял или нет. Плюс, вторая доза получилась не на 100% два шприца, много вытекло из места укола, непонятно, с чем связано. Т.е. прямо несколько крупных капель, раньше так не было.

 

Сейчас замечаю странное. После первой дозы, через неделю, некоторы бляшки стали бледнеть от центра, начала просматриваться нормальная кожа. После второй дозы ночью начался зуд по местам высыпаний. Сегодня зуд так же присутствует, есть новые мелкие элементы, а старые крупные перестали бледнеть в центре, плюс ноет палец на руке и чуть-чуть коленка. Шум в ушах (не уверен, что есть связь, но всё таки). Т.е. по ощущениям и наблюдениям есть ухудшение, хотя после второго укола не должно быть. Странно...

Я сегодня начал до обследование по ревматолог и, так домой пришёл и все суставы заболели. Все в голове). По пальцу и коленке нужно к ревматологу идти. Я месяц ждал зато сегодня за день все анализы и 2 рентген а, а 7го 2 мрт суставов сделают и дальше будут смотреть. Возможно предложат другой препарат вместо эфлейры

[chebick]

9 часов назад, kuskus_,kuskus сказал:

Я сегодня начал до обследование по ревматолог и, так домой пришёл и все суставы заболели. Все в голове). По пальцу и коленке нужно к ревматологу идти. Я месяц ждал зато сегодня за день все анализы и 2 рентген а, а 7го 2 мрт суставов сделают и дальше будут смотреть. Возможно предложат другой препарат вместо эфлейры

А еще антидепрессанты есть с эффектом обезболивания))

14 часов назад, Stator сказал:

Чтобы 13 % компенсировать за счёт налогового вычета на лекарства. Для этого нужен рецепт и не простой, а по особой форме.

Я летом пытался пробить рецепт, не получилось. Из районной поликлиники направили в областной НИИ дерматологии, там сказали, что могут предложить дневной стационар, где меня "качественно прокапают". Но рецепт по итогу не обещали. Похоже, что это заговор - эфлейра лишает их пациентов, т.е. в итоге не выполнят госзадание по исцелению нас страждущих и не дополучат финансирование.

А все-таки сделать самому рецепт, как я делаю, прийти к врачу с чеками - сказать - я УЖЕ купил, уже колю, все за вас заполнил, подпишите мне рецепт, он мне для налоговой нужен и только для налоговой. Они никуда больше не пойдет. Не прокатит?

[kkrolik]

9 часов назад, kuskus_,kuskus сказал:

Все в голове)

Всё таки тут встречались сообщения, что после перерыва работать перестаёт. Этого я и опасаюсь.

9 часов назад, kuskus_,kuskus сказал:

Возможно предложат другой препарат вместо эфлейры

Если только Метотрексат. Они и Эфлейру то не особо хотели, а других вообще нет.

[t5276]

18 часов назад, shy__k сказал:

Так он не на бесплатное получение лекарства. Зачем он вам нужен, если его и так дают в аптеке.

Мне для налогового вычета нужен. Покупаю без рецепта за свои, чеки собираю.

[olgasheg]

Друзья а скажите пожалуйста если я просто по собственной инициативе сделаю заказ на Эфлейру на сайте, без рецепта врача. Каковы мои шансы что мне ее продадут в аптеке? И как долго это можно будет делать, препарат то практически пожизненный как я понимаю ...