Эфлейра® (Нетакимаб)

[kuskus_,kuskus]

4 часа назад, Ариша сказал:

Точно

Буду пробовать 1 раз в 40 дней, так как жаба душит

[Ариша]

Первопроходец!

Пиши потом,как отразиться)

[kuskus_,kuskus]

Так выше была статистика 2й стадии клинических испытаний, где-то 75% успеха при 40мкг в месяц

[Ариша]

Это понятно,но и конкретный пример тоже интересен)

[Pobeditel]

16 часов назад, kuskus_,kuskus сказал:

Я этот человек) 

Сами решили так колоть? Мне врач говорил так нельзя, нужно 2 укола сразу делать и в инструкции к препарату также написано.

[kuskus_,kuskus]

42 минуты назад, Pobeditel сказал:

Сами решили так колоть? Мне врач говорил так нельзя, нужно 2 укола сразу делать и в инструкции к препарату также написано.

Выше в ветке, несколько траниц назад это обсуждали подробно +там были ссылки на протоколы клинических исследований 2, асти, где как раз подбирали дозу, почитайте 

[Фаина Дратва]

Да уж, чего только не узнаешь, читая форум с 1 по 22 стр. И без рецепта заказывают препарат, и дозу сами себе назначают, одни считают - злом, другие - спасением. Я и мой доктор решились  колоть эфлейру за деньги после долгих мытарств. Я оказалась резистентна ко многим видам лечения ( метотрексат, фототерапия), не говоря уже о ежегодном лежании в КВД, без ремиссии с самого начала, а это 10 лет.  По большому счету инициатива исходила от меня.   У нас в городе нет врачей, практикующих ГИБПР.  И чтобы выписать рецепт, нужно оформить договор с Биокадом, чтобы все было юридически правильно. Ведь выписывая препарат, доктор несет ответственность за своего пациента. Договор заключается на данном этапе. Перед лечением необходимо сдать следующие анализи: САМЫЕ ГЛАВНЫЕ: 1) Диаскин-тест/квантифероновый тест. 2) КТ органов грудной клетки.  Т.к зафиксированы случаи развития туберкулеза ( КАК у взрослых, так и у детей).  Далее анализы крови: ОАК и биохимия (это я буду сдавать бесплатно в стационаре). Там же ВИЧ, сифилис, ЭКГ, моча.  А платно: волчаночные АТ, гепатит В, С. И обязательно консультация гинеколога, лора и фтизиатра. Я все это пройду обязательно. И только после этого буду заказывать препарат, который выдается строго по рецепту. Мой доктор будет выступать еще и в качестве исследователя,  будет следить за моим состоянием постоянно. Мы теперь связаны. И еще. Я, кстати,  была на экскурсии на заводе Биокад в Стрельне по приглашению в октябре 2019 года, и  там я узнала о новом препарате Эфлейра. Вообщем, я, пусть и наивно кому-то покажется, четко нарисовала себе свою будущую жизнь. У меня будет чистая кожа. Я справлюсь со всеми трудностями. Я стану таким же человеком, каким была раньше, 10 лет назад.          

[Rezistor]

40 минут назад, Фаина Дратва сказал:

Да уж, чего только не узнаешь, читая форум с 1 по 22 стр. И без рецепта заказывают препарат, и дозу сами себе назначают, одни считают - злом, другие - спасением.        

Людей можно понять,не везде врачи вообще знают про существование данного препарата. Рецепты вообще считаю вредной бюрократической дурью(за исключением наркотиков,ядов и антибиотиков последних поколений). У препарата есть инструкция,в ней производитель обязан предупредить о возможных последствиях. Этого достаточно. 

[Carcagnosso]

7 часов назад, Фаина Дратва сказал:

Да уж, чего только не узнаешь, читая форум с 1 по 22 стр...     

Что, диета пегано тоже не помогает и мази солидоловые?

Изменено 13 марта 2020 пользователем ddSat
Оверквотинг

[ddSat]

7 часов назад, Фаина Дратва сказал:

У нас в городе нет врачей, практикующих ГИБПР.

Пожалуйста исправьте в своем профиле город, потому что в Москве много врачей применяющих на практике лечение биопрепаратами.

7 часов назад, Фаина Дратва сказал:

И обязательно консультация гинеколога

Не обязательна. Я несколько раз пытался проконсультироваться они просят или яйца побрить или влагалище пришить.

[Rezistor]

1 час назад, ddSat сказал:

Пожалуйста исправьте в своем профиле город, потому что в Москве много врачей применяющих на практике лечение биопрепаратами.

Только если в специализированных учреждениях. А так ревматологи есть даже не в каждой поликлинике и как правило это какая-нибудь бабка,знающая только сульф и мтх.

[Cветлана]

Добрый день. Я пишу впервые, хотя читаю форум уже 8лет-с тех пор, как у дочери (26лет) впервые появился псориаз. Так как опыта не было никакого (в нашей семье это впервые), сразудоктора назначили гормональные мази, укол дипроспана и ещё кучу всего безвредного. Мы не понимали,что гормоны - это зло! И делали всё по "правилам" - поначалу. Помогало ненадолго, ремиссий практически не было; причем похоже у дочери ещё и летняя форма.Сначала ставили диагноз : ладонно-подошвенный псориаз, потом вульгарный. Дочь вышла замуж и переехала, мы стали видется реже. Она меня успокаивала, что всё нормально, а сама колола втихаря дипроспан каждый месяц в течение двух лет. Докололась - надпочечниковая недостаточность; лунообразное лицо, багровые стрии по всему телу. А псориаз прогрессирует! Вот и сейчас на руках практически нет живой кожи. Я к чему это всё рассказываю ( может и не надо в этой ветке?) У нас один выход -- колоть Эфлейру! Но живем мы в Украине. Нетакимаб здесь не зарегистрирован, рецепт врачи не выпишут на "несуществующее" лекарство. Планирую приехать в РФ и купить Эфлейру в аптеку. Читала, что вроде не нужен рецепт. Подскажите, как сейчас обстоят дела. Может подскажет кто-то контакты доктора в Москве, к которому можно обратиться.  Буду благодарна за любую информацию. Простите, что много написала не по теме - просто материнский крик души.

 

[Пронь]

я вам ответил  в личное сообщение

 

[Alise]

08.07.2019 в 18:31, Margarita сказал:

Поэтому био лекарства серьёзные, тк вмешиваються в иммунитет, отсюда и побочки.

Ответ просто в цель. Я завела себе таксу, тоже, чтоб не зацикливаться на болезни и не депрессовать. Жизнь перевернулась к лучшему, больше радости, позитива, иногда надолго забываю про болячки, некогда. 

А МТХ не серьезный?  Био действуют на ил17, а мтх сажает нафиг все подряд 

[Margarita]

5 часов назад, Alise сказал:

А МТХ не серьезный?  Био действуют на ил17, а мтх сажает нафиг все подряд 

Серьёзный конечно, поэтому я его и не принимаю пока не прижало серьёзно. А ил 17 участвует в защите организма от инфекций и вирусов если вы не в курсе. А вы его подавляет, делайте вывод. 

[Alise]

52 минуты назад, Margarita сказал:

Серьёзный конечно, поэтому я его и не принимаю пока не прижало серьёзно. А ил 17 участвует в защите организма от инфекций и вирусов если вы не в курсе. А вы его подавляет, делайте вывод. 

Так какое же менее безопасное  из двух зол?

[Tatiana46]

36 минут назад, Alise сказал:

Так какое же менее безопасное  из двух зол?

В теории эйфлейра должна быть безопаснее. А на практике станет ясно после более-менее длительного и массового её использования.

[chebick]

14 часов назад, Margarita сказал:

Серьёзный конечно, поэтому я его и не принимаю пока не прижало серьёзно. А ил 17 участвует в защите организма от инфекций и вирусов если вы не в курсе. А вы его подавляет, делайте вывод. 

Не вирусов. Бактерий и грибов. А это разное. И уж извините, из двух зол хронические заболевания страшнее, чем простуда. 

Цитата

"IL-17 играет ключевую роль в защите организма от внеклеточных бактериальных и грибковых инфекций [4]. Однако чрезмерная продукция этого белка ассоциирована с иммуновоспалительными и аутоиммунными заболеваниями (например, псориаз, псориазный артрит, ревматоидный артрит, болезнь Бехтерева‑Штрюмпелля‑Мари, системная красная волчанка)"

 

Изменено 18 марта 2020 пользователем chebick

[Julia1988]

Всем добрый день! 

 

На форум впервые пришла в 2006 году, с тех пор периодически захожу читать ( чтобы посмотреть отзывы форумчан о том или ином лекарстве/ методе лечения)

За последний год псориаз стал беспокоить меня сильнее обычного - сменила врача, в общем начала с чистого листа 

С самого начала она стала активно предлагать мне биологическую терапию,  это была cimzia. 

Я начала искать про долгосрочные побочки ( больше всего меня беспокоит именно повышенная вероятность образование злокачественной опухоли). Врач стала убеждать, что такой реакции нет( в итоге я скинула ей официальный сайт, где о такой вероятности написали ). Мой главный принцип не лечиться по формату «одно лечим - другое калечим». 

 

В рамках следующего визита врач сказала, что все равно советует мне биологию, в этот раз эфлейру, в ее практике это очень эффективное средство, помогает большинству. Я в очередной раз подняла вопрос онкологии, о такой побочке она так же не сообщила. Опять я решила посмотреть в гугл:) По эфлейре информации ещё меньше ибо новинка плюс наш препарат. Судя по всему мы сами становимся тестовой группой для врачей за свои же деньги:) Никто не знает что будет в долгосроке ( если я не права, а я очень хочу ошибаться в этом вопросе, потому что очень большая часть меня сильно хочет уколоться и забыться))

 

Про биокад я до эфлейры ничего не знала, есть передачу по этому препарату на телеканале дождь ( кому интересно ссылка ниже)

 

https://tvrain.ru/lite/teleshow/kruglyj_stol/psoriaz_chto_eto_mozhno_li_zarazitsja_i_kakie_sovremennye_metody_lechenija-496372/

 

Я тем не менее все равно сейчас уже сдала почти все анализы ( остался только на туберкулёз). Но окончательное решение пока не приняла. Боязно и страшно. Плюс в этой ветке ( прочитала полностью) были сообщения, что биология работает по принципу гормоналок - обратно не вернёшься и ничего не поможет ( хочу ошибаться:)) 

Медицинского образования у меня нет, но тем не менее я бы хотела почитать больше отзывов по аналогичным зарубежным препаратам ( я так поняла это все же дженерик). Можете пожалуйста сориентировать какие из американских брендов сильно схожи по составу активного вещества, я бы почитала отзывы потребителей. 

спасибо!

 

[Carcagnosso]

Юлия, меня тоже сильно ревматолог уговаривал колоть Био. Но почитав отзывы о подобных лекарствах, что после отмены болезнь возвращается ещё сильнее, чем прежде, я дальше копать не стала. Так как нет никаких гарантий, что государство будет мне эти лекарства пожизненно оплачивать, а сама я всю жизнь не потяну это платить.

Насчёт повышенной смертности на фоне приема этих лекарств я тоже читала.

Считаю, что если есть какая то возможность бороться с болезнью, не прибегая к столь кардинальным мерам, то лучше постараться обойтись проверенными методами.

[Фаина Дратва]

Сами проиводители препарата Эфлейра, да и не только, говорят, что биология показана только тогда, когда другие методы лечения не дают эффекта. Это последняя ступень, дальше ничего еще не придумали. В инструкии написано: Средне-тяжелый и тяжелый бляшечный  псориаз. Лично у меня выбора уже нет. Я пришла к этому по показаниям. 

 

[chebick]

1 час назад, Julia1988 сказал:

Мой главный принцип не лечиться по формату «одно лечим - другое калечим». 

Интересный принцип. У нас и в таблетках от головной боли побочек написан целый список.

А в таблетках от поноса в побочках вообще - и понос, и запор. 

[Margarita]

1 час назад, chebick сказал:

Не вирусов. Бактерий и грибов. А это разное. И уж извините, из двух зол хронические заболевания страшнее, чем простуда. 

 

Лично для меня разницы нет, будут цепляться вирусы или бактериальные и грибковые инфекции. Всё не радужно. Представляю что к своему хроническому заболеванию добавяться ещё и простуды, которые надо лечить, ужас, моя нервная система не выдержит. Я ничем никогда не болею, кроме псора и артрита, а вы писали, что заболеваете от любого ветерка и по три недели лечите простуду и раны дольше заживают и т. д. Что то страшновато. 

[chebick]

1 минуту назад, Margarita сказал:

Лично для меня разницы нет, будут цепляться вирусы или бактериальные и грибковые инфекции. Всё не радужно. Представляю что к своему хроническому заболеванию добавяться ещё и простуды, которые надо лечить, ужас, моя нервная система не выдержит. Я ничем никогда не болею, кроме псора и артрита, а вы писали, что заболеваете от любого ветерка и по три недели лечите простуду и раны дольше заживают и т. д. Что то страшновато. 

Я болею раз в два-три года. Я не могла писать и никогда не писала, что от любого ветерка заболеваю. Раны - да, от кота царапины и герпес на губе. Все. Больше у меня и ран не было.

Более того, я находила такую мысль, что люди заболевшие аутоиммунными заболеваниями - это изначально люди с очень сильным и хорошим иммунитетом. Именно из-за его силы, наш иммунитет в большей степени напал на наши органы (суставы, кожу), вызвав аутоиммунку, чем у других людей, у которых иммунитет слабее и к ним ничего аутоиммунного не прицепилось.  Поэтому болею я редко и сильное заболевание у меня было 2 раза за 17 лет: фарингит и бронхит. Все. горлом и соплями я "болею" реже, чем мой здоровый муж.

[Julia1988]

19 минут назад, chebick сказал:

Интересный принцип. У нас и в таблетках от головной боли побочек написан целый список.

А в таблетках от поноса в побочках вообще - и понос, и запор. 

согласитесь, запор и понос и рядом не стоял с повышенной вероятностью злокачественных образований и другие более серьезные последствия. Если бы от биологии из самого страшного был бы только понос я не раздумывала бы ( как и многие)