Ещё один дневник

[RedMen]

Ложбины и впадины не покоряют, в них падают.

[PingWin]

20 минут назад, RedMen сказал:

Из-за операции? Дак не обязательно же идти в горы на две недели. Вокруг Воронежа много красивых мест, есть куда выбраться на 2-3 дня в щадящем режиме.

не только, летом у меня свадьбы, а в походы я традиционно хожу на майские праздники. я немного выбиваюсь из коллектива способом заработка, поэтому у остальных участников нет столько свободного времени. к тому же пока непонятно что будет с сакроиелитом и заработками. может к осени лайтово выберусь куда нибудь, но пока не хочу загадывать. 

на 2-3 дня вокруг Воронежа не интересно. это не путешествие. да и особо красивых мест тут нет. я люблю рельеф, складки местности, мне нравится непредсказуемость природы, в этом вся красота. а тут сплошные равнины.

3 минуты назад, ddSat сказал:

Да ладно тебе, не зарекайся. Ты уже сходил в этом году в поход за бутылкой пива, а еще ты мне обещал на кобыле не женится, следовательно у тебя запланированы походы по бабам для нахождения своей половинки.

Надо покорять не только горные вершины, но и женские бугры, ложбины и впадины.

Вперед!

меня в своё время научили очень уважительно относиться к природе и женщинам. невозможно покорить гору, гора может только позволить на неё зайти.

так что я не стремлюсь ничего покорить. только хочу насладиться красотой. 

[Eric]

Пингвин привет,

1) про неотигазон: это не панацея. Я уже 1,5 месяца пью, но псор отступать не собирается, псор у меня по хуже твоего будет. Пью по 2 капсулы = 50 мг. Думаю увеличить дозу до 75, но что-то побочки пугают. У меня уже волосы летят клочьями с головы. Не скажу что совсем не помогает, однозначно состояние получше, но до ремиссии как до луны. Кстати, надо Сашке звякнуть, узнать как у него состояние псора, вроде ему как хорошо помогает. 

2) сон: как я тебя прекрасно понимаю. У меня это вечная проблема, причем с детства. Заставлять себя уснуть нет смысла. Я тысячу ночей провел ложась в кровать в 10-11 вечера в попытке заставить себя уснуть, однако тупо валялся в кровати с кучей мыслей в голове и засыпал только к 5-6 утра. Колеса - не вариант. Для себя я нашел такой вариант. Лег к примеру в 6 утра, проснулся в 14-00, на след день ко сну тянет к 6 утра, но терплю, ложусь в 10 утра - проснулся  в 18.00, голова трещит, но что поделаешь, выпил цитрамона и ходишь. Далее ложусь уже к примеру в 15-16 дня. И так по нарастающей. Потом довожу до того что засыпаю в 22-23 вечера и встаю в 6-7 утра. И всеми силами страраюсь удержать этот график сна. Дневной сон я исключаю, даже если очень хочется, т.к. он сбивает мне график, потом вечером заснуть тяжело, проверено.

Периодически график сбивается по разным причинам, но если сбился, то по новой, по описанной схеме. 

Попробуй может и тебе поможет. За прошедшие годы, я не нашел для себя более оптимальной схемы.

3) настрой и настроение: читая твой дневник, почему-то кажется что ты в унынии. Понятно что псор, проблемы, и т.д. Но псор от этого только расцветает. Это замкнутый круг, мы в удручающем состоянии потому что псор растет, а псор процветает потому что мы в удручающем настроении. Парадокс ).  Думаю нужно меньше думать о псоре, тут все советуют отвлекаться - и это правильно. Больше позитива, меньше мыслей о псоре.

 

P/S. И на этом форуме меньше сидеть, т.к. сам форум постоянно нам напоминает о нашем псоре. Если нужна какая инфа о лечении, зашел на форум, нашел, почитал, написал, и бегом от сюда, заниматься другими, более увлекательными делами, приносящие нам больше позитива.  Pls, не кидаейтесь камнями форумчане   

[PingWin]

1 час назад, Eric сказал:

это не панацея

хреново, я прям проникся надеждой. ну пока не попробую - ясно не станет. так что не буду заранее отчаиваться

со сном вроде становится получше. сегодня проснулся в 12 и последние дни начал ложиться раньше. сейчас сижу терплю, спать охота) но планирую сегодня прям пораньше лечь. колеса кстати вполне помогают. 2 таблетки валерианки, 1 пустырника и донормил на ночь. я тоже не хотел их пить, но конкретно эти вроде легкие, вреда не должны нанести.

1 час назад, Eric сказал:

читая твой дневник, почему-то кажется что ты в унынии

что, прям так бросается в глаза?  здоровые люди в хорошем настроении, мне кажется, вообще не ведут дневников

1 час назад, Eric сказал:

И на этом форуме меньше сидеть, т.к. сам форум постоянно нам напоминает о нашем псоре.

о псоре мне напоминает красная кожа, увы. а дневник помогает сосредоточить мысли. 

дел пока особых нет, так что и заниматься нечем. 

[Stator]

Сейчас вспоминаю, что когда мне было лет 25, я тоже не спал по ночам. Читал книги до утра. Но, анализируя эту проблему позже, я сделал вывод, что бессонница была вызвана, во-первых, нервным напряжением (женщины в основном виноваты), и, во-вторых, бездельем - я тогда полгода не мог найти нормальную работу. Когда устроился на интересную работу, то бессонницу как рукой сняло.

Ещё вспоминаю, когда был ещё моложе, то тоже частенько не спал по ночам - например, перед экзаменами никогда не спал, сидел и зубрил. Из-за своей девочки понервничаю, тоже не сплю. 

Хорошо, что с возрастом это проходит, спать сейчас хочется неимоверно как сильно . Хоть ночью, хоть днём. И девочек уже не надо .  Ну, по крайней мере не так часто, как в 25 лет .

 

[Львёнок]

1 час назад, Stator сказал:

женщины в основном виноваты

 

Когда не спишь ночью - всегда женщины виноваты 

[Wrangler]

PingWin, для скорейшего выздоровления очень важно следить за питанием. Почему? Да потому что Сибр, который возник на фоне НБЗ, после операции не уходит бесследно, на протяжении многих лет слизистая тонкой кишки повреждалась бактериями, которая привела к ферментопатии. А это говорит о том, что в процессе внутриполостного мембранного пищеварения будет оставаться свободный субстрат, который перерабатыватывается бактериями и снова возникает Сибр. Интоксикация продолжается.. Мои слова можно подтвердить водородным дыхательным тестом на Сибр. Если результат будет отрицательный - флаг в руки, забудь, что я написал до этого. Тонкая кишка будет восстанавливаться, но чтобы это произошло быстрее нужно соблюдать фодмап диету. Результат не заставит себя ждать, но одной веры мало, нужно что-то для этого делать, для того, чтобы что-то получить нужно чем-то пожертвовать, таков закон. Выздоравливай! 

 

Изменено 30 марта 2018 пользователем Wrangler

[help]

Седьмая фотка из «воронежских» очень хороша, днём была бы фигня, а ночью самое то. В большом формате вообще великолепно смотрелась бы на стене. 

Грызть себя за внеплановую шаверму ии пыво не стоит, уже проверено, что положитеьные эмоции от нечастого удовлетворения вожделенного желания перевешивают вред внепланового литра водки несостоявшегося удовольствия. Время лишнее есть? Научись готовить. Была похожая картина, нужда заставила. Правда есть потом реальная опасность стать дежурным по кухне, если хорошо пойдёт

[Eric]

4 часа назад, Wrangler сказал:

нужно соблюдать фодмап диету.

Это что за зверь?

С диетой согласен на все 100 %.

Проверено, что даже неотигазона мало, без диеты, вернее правильного питания, улучшения нету к сожалению.

[Тереза]

А мне вот это фото очень понравилось:

Скрытый текст

 

я себе сохранила  в избранное

[Уайта]

Надо же, мне тоже эта больше всего понравилась. Уютная, мол тебя ждут..

[PingWin]

17 часов назад, Wrangler сказал:

Мои слова можно подтвердить водородным дыхательным тестом на Сибр

в ваших словах есть истина. всё же я мало знаком с устройством кишечника, да и вернувшийся пердеж (хоть и в меньших масштабах) подтверждает ваши слова. надеюсь скоро доберусь до мск и смогу проверить. 

15 часов назад, help сказал:

Грызть себя за внеплановую шаверму ии пыво не стоит, уже проверено, что положитеьные эмоции от нечастого удовлетворения вожделенного желания перевешивают вред внепланового литра водки несостоявшегося удовольствия.

вообще Хелпыч тоже прав, что иногда нужно разрешать себе то что хочется ради положительных эмоций. просто я тут пишу, в основном, только о своих нарушениях, поэтому и кажется что я очень уж не здорОво питаюсь, на самом деле это не так. 
что касается алкоголя, то его количество на единицу времени очень мало, равно как и доза напитка. выпиваю я редко и очень мало, да и то на фоне стресса.  вообще если сравнивать со среднестатистическим гражданином нашей страны - я трезвенник. правда сравнение немного некорректно, так как мое здоровье так же отличается от среднестатистического гражданина.
вчера встретились с другом, поехали в ресторан. заказал себе всего чего хотелось, в подробностях писать не буду, а то некоторые особо впечатлительные опять начнут истерику  но да, было много вредного и алкоголя. за то я прям расслабился и готов продолжить лечение.

посему, торжественно заявляю, что с 1 апреля сажусь на диету (и это не шутка).  какую именно - пока не выбрал, думаю начну просто с гречки. хорошо бы, конечно, знать, если ли сейчас сибр. по ощущениям - есть. тогда надо бы пропить антибиотик. 

по поводу сакроиелита: пока не беспокоит, хотя вчера немного отдавало в ногу, на грани ощущений. но пить аркоксию пока не хочется, хотелось бы верить что всё обойдется одной таблеткой.
стул относительно стабилен, но не идеален. я не чувствую чтобы живот хорошо работал, впрочем оно и понятно из за питания. скоро будет возможность сделать наглядное сравнение.
по пятнам ничего нового, всё в одной поре. фотки делать лень, особо ничего нового не увидите.

 

 

 

 

Изменено 31 марта 2018 пользователем PingWin

[PingWin]

Ну и как обещал, добрался до снимков с злополучного вечера. художественный ценности на мой вкус тут никакой нет, просто немного урбан-фотографий ночного Воронежа. Делал больше для теста программы. Функционал она вроде расширяет, но не сказал бы что очень сильно. Завтра, возможно, выйду с другом и захвачу свою основную камеру, вот тогда может что-то интересное сниму. Всё же в одни щщи гулять с такой техникой я боюсь. 

[ddSat]

34 минуты назад, PingWin сказал:

сажусь на диету (и это не шутка).

Зря! (и это не шутка). Если сел на диету, то с неё можно и встать. Просто надо определить режим питания, свой режим который будет наименее вреден твоему организму и жить с ним. Сел на диету - это временно, слез - обострение. Оно надо?

Поэтому желательно без всяких торжественных заявлений, объявлений (мы же не на свадьбе )  делать то что  было написано в выписке после операции про питание.

[Ingeborga]

Ночные фотки безлюдные супер.

[PingWin]

9 часов назад, ddSat сказал:

Зря!

не зря) просто я сначала сяду на диету, потом она мне надоест и я сделаю "сдержанный рацион". а если я сразу сделаю такой рацион - потом вернусь на фривольное питание. так что всё продумано) надо сначала задать высокую планку, чтобы потом опуститься до необходимой) 

8 часов назад, Ingeborga сказал:

Ночные фотки безлюдные супер.

спасибо  вообще обожаю ночь. любимое время суток. пространство сужается, всё становится более уютным что ли. будто в детстве под одеяло залазишь с фонариком. я лично испытываю целую гамму эмоций от ночных прогулок, или посиделок у костра. есть в этом какое то таинство, ощущение что вот-вот произойдет что-то необычное и обязательно доброе и хорошее. у меня очень много связано с такими ночными вылазками. раньше с вечера до утра компанией ездили по лесу на великах с фонарями, жгли костры, а какие воспоминания о первом походе и поцелуе под звездами. а потом не только поцелуе  было время)

[PingWin]

Всем привет, немного новостей с фронта. Сел на околодиету, а скорее просто начал правильно питаться. до Пегано там ещё далеко, но я изначально полагал, что сразу не смогу полностью выполнить все требования. 

Мне пишет много людей, кого заинтересовал опыт операции. сейчас собираются ложиться 3-4 человека.

Вчера поговорил с Женей, который сделал операцию через месяц после меня. На форуме он под ником Jestgraff. У него на данный момент хорошие результаты, с его разрешения публикую несколько фотографий. 
это через 2 месяца после операции.

за 2 дня до операции

Правда хочу отметить что он уже долгое время (в т.ч. до операции) сидит на Пегано и делает это в отличие от меня грамотно. Также в его анализах кала нашелся стафилококк, который он сейчас лечит, в моих же его не обнаружилось.

 

Что же касается меня - пока ничем порадовать не могу. Фотки пока делать не буду, т.к. ничего нового вы там не увидите. Сегодня рекордно лег в 10 вечера, но проснулся в 4 утра от дикого сушняка, заснуть ещё не мог пару часов, в голове была каша из неприятных мыслей. в итоге проснулся также, в 12.00. Через месяц в мск переберется мой друг, с которым мы постоянно играем в доту до утра, поэтому, думаю, сон наладится, да и я заодно перестану играть и выпивать. По крайней мере опыт прошлых лет, когда он не был в врн, говорит как раз об этом. Попробовал найти себе новые знакомства с противоположным полом в одной из социальных сетей, что мне вполне даже удалось. Могу даже сказать что был определенный интерес ко мне, правда, т.к. я люблю личное общение, а не переписку, мне это быстро наскучило и сегодня ночью я снёс все контакты. 

По поводу неотигазона я в замешательстве, написал Владимиру Леонидовичу с вопросом, можно ли мне его принимать после операции (он всё же истончает кожный покров), на что он мне сказал ждать год, что мне не понравилось. Я всё же обратился за медицинской информацией и хотел бы её получить. Я понимаю что хочется чистых результатов, но у меня сезон вот-вот начнется и мне надо нормально выглядеть. Придется узнать информацию у других хирургов, на примере аппендикса, думаю разницы никакой нет.

По психологическому состоянию до вчерашнего дня - полная апатия, не хотелось вообще ничего. Почти не общаюсь с родственниками, сижу за закрытой дверью, часто ссорюсь, на глаза часто слезы. Вполне серьезно сидел размышляя какой узел лучше выбрать для удавки: Линча, или Полугрейпвайн? Попробовал затянуть на шее - думаю, это ж больно, блин, как люди то вешаются. Вобщем отложил идею до лучших времен. Может правда пора к психологу? хе-хе..

Не подумайте что я хочу словить хайпа и привлечь к себе внимание, просто я сразу решил что буду писать в дневник всё что думаю и делаю.

Поссорился с другом-фотографом, который говорит что я прилагаю мало усилий чтобы были новые заказы. я с ним согласен, но не знаю как объяснить почему это происходит. Он мне привел в пример что у него упал вес до 66кг и желудок болит. по мне это всё равно что сказать: у меня простуда и температура поднялась до 37.5, я же не падаю духом. Парень успешный, женат, хорошо зарабатывает, да и родители не бедные. Он много мне помогает и вообще человек хороший, но порой до него сложно донести сложившуюся ситуацию, ведь он считает что наши возможности равноценны и моя проблема не существенна.

Вчера меня очень подбодрил опыт Жени, поэтому начал немного шевелиться. Попробую в очередной раз взять себя в руки и вырваться из этого порочного круга.

 

 

[ddSat]

26 минут назад, PingWin сказал:

ведь он считает что наши возможности равноценны и моя проблема не существенна.

Он на 99% прав! Твоя проблема с твоей болезнью для окружающих тебя людей - несущественна, так же как и тебе похрен его язва желудка с дикими болями и анорексичным весом.

Это ты у себя в мозгах нагородил всякого, от этого тихая истерика со вспышками ненависти к человечеству и жалостью к себе.

Прочитай свою подпись.

Причина в тебе, а не во Владимире Леонидовиче, твоих родственниках, недознакомленной девушке по интернету, коллегах и товарищах. После вот этого сообщения и я в этот твой список попаду

Пошли на... своего компьютерного визави по играм, если друг -  то поймет, если случайный собут  прохожий, то и ладно.

Прости и помирись со своими родственниками, они единственные люди которым ты нужен такой какой есть.

Ты боишься своих потенциальных клиентов, потому что из за псориаза они могут на тебя не так посмотреть, не то сказать, отказаться от твоих услуг и т д. и т. п., ты ищешь причину... и винишь почти всё свое окружение. Зачем?

Ищи не причину - ищи возможности.

 

p.s. В психологии, одна из теорий возникновения псориаза в организме индивидуума объясняется обидой на близких родственников, чаще в детстве или юношестве, когда сама причины обиды в сознании уже стерлась, а в подсознании засела.

 

[PingWin]

32 минуты назад, ddSat сказал:

Он на 99% прав! Твоя проблема с твоей болезнью для окружающих тебя людей - несущественна, так же как и тебе похрен его язва желудка с дикими болями и анорексичным весом.

гастрит у него, обсуждали уже. сколько я его знаю - он длиннющий и сухой. ни о какой анорексии речи не идет. весьма атлетичное телосложение я бы сказал.

34 минуты назад, ddSat сказал:

После вот этого сообщения и я в этот твой список попаду

не попадешь) причина во мне, я не отрицаю

35 минут назад, ddSat сказал:

Пошли на... своего компьютерного визави по играм,

я его несколько раз на дню посылаю  да мы со школы дружим

 

[Ариша]

Знаешь,я считаю себя умной "деушкой",вот все вокруг часто мне рассказывают о своих проблемах и я их слушаю и "лечу"...порой кажется психолог во мне умер...Я согласна с Дедом,что психолог необходим...вот я все понимаю,могу многое объяснить себе и другим...но псориаз у меня есть и никуда не уходит,и я прихожу к выводу,что все же мне нужен специалист,наверное созрела для этого.Я к чему это-может все  же к психологу.Не справляемся мы сами.

Правда меня он не так напрягает,но я помню свои 26,и помню как не хотелось жить,но все идет и все проходит.

[jestgraff]

19 часов назад, PingWin сказал:

это через 2 месяца после операции.

Это через месяц. 

 

19 часов назад, PingWin сказал:

сидит на Пегано

Уже не сижу, так как она не совпадает с рекомендациями хирургов.

 

Извини, что отпишусь в твоём дневнике. Но после курса фагов я пропил лавакол для очистки кишечника. И на следующий день по пятнам стало хуже. Как бы они стали сильно сохнуть и под коркой мокнуть. Может и обострение. Может оно и к лучшему. Но блин, маленький срок, что у меня, что у тебя чтобы судить. Вполне возможно, что действительно придется ждать год, кто знает. Меня Мартынов отправлял к дерматологам лечить псориаз после выписки, даже если они будут выписывать одни гормоны, он очень на этом настаивал, но я решил не ходить. Не верю я в них, совсем. Хотя, может и их курс что-то да принесёт полезного, после избавления от СИБР

Изменено 8 апреля 2018 пользователем jestgraff

[PingWin]

4 часа назад, jestgraff сказал:

Это через месяц. 

сорян, ошибся.

4 часа назад, jestgraff сказал:

Уже не сижу, так как она не совпадает с рекомендациями хирургов.

да ладно? ты про это не говорил. а можно подробнее? мне никаких рекомендаций не давали, в выписке просто написано "соблюдать диету"

 

к дерматологу меня не направляли, либо может я уже забыл. 

[PingWin]

маленькое объявление) я знаю что это не формат форума и вообще здесь люди не из Воронежа, а часто даже из других стран, но всё же, вдруг найдутся безумцы увлеченные туризмом и готовые приехать на природу, на пару дней. 20-22 состоится ежегодный слет Аннинские мосты. мероприятие посвящено открытию туристического сезона и соревнованию на байдарках. участие может принять любой желающий. по большей же части это тусовка в очень уютной компании: песни-пляски у костра под гитару, возможность отжать байдарку и поплавать, немного азов альпинизма на жд-мосту и вообще много клевого. группа https://vk.com/anninskie_mosty2018
лично встречу, проведу экскурсию и организую досуг)

[PingWin]

апдейт. помимо моей депрессии сегодня будет и полезная информация.

 

наконец добрался до зав. отделения по дерматологии в нашей больнице. долго и подробно расспрашивала про операцию, как мне показалось, серьезно заинтересовалась. дал ей все пароли и явки, также рассказал про наш форум, куда она тоже собирается заглянуть. пообещала наладить связь и привлечь своих коллег. отвели меня к разным специалистам, на повестке дня были суставы и сильное обострение.

вообще заметил что разговаривая с врачами общаюсь на их языке, внятно объясняя свои проблемы медицинскими терминами и понимаю что мне говорят в ответ.

 

сначала меня отвели к доктору-бабушке на очень увлекательную беседу. вообще я радею за молодых специалистов, которые в курсе темы, но тут был приятно удивлен её осведомленностью и опытом. мы долго и подробно поговорили на тему неотигазона, она сама страдает неким недугом и пьет его с 86 года. жива, здорова, но сказала что побочек за это время вылезло очень много. самые главные - истончение всех слизистых оболочек в организме со всеми вытекающими. выпадали волосы, брови, ресницы, начались проблемы с легкими. 

пока что рекомендовала не пить, т.к. могут быть проблемы в послеоперационный период, но через пол года-год, можно и попробовать. 

а теперь самое интересное: посмотрев на лицо предположила что там обитает не только псориаз, но и демодекс. я честно говоря впервые об этом слышу, хотя когда то давно главврач инфекционной больницы куда я попал с воспалением почек предположил что у меня есть вторичная инфекция на пораженной коже.

В понедельник пойду сдавать соскоб, а так же планирую провести детоксикацию реамбирином в стационаре. 

по поводу кишечника она полностью согласна, сказала сделать анализ кала на дисбактериоз и продолжать его лечение.

также я написал Михаилу Песляку по поводу обследования, думаю что лечение фагами - логическое продолжение в настройке кишечника.

 

далее меня отвели зав отделения по ревматологии. по первичному осмотру суставы не затронуты, ну кроме крестцово-подвздошного, но тут нужно понимать что мне просто тыкали пальцем в разные части тела и спрашивали, болит, или нет, а также посмотрели выписку и снимки за 16 год. по поводу сакроиелита ничем не обрадовали, предложили колоть метотрексат, дальше пить аркоксию и делать зарядку. предупредили что с возрастом станет только хуже и со мной это уже на всю жизнь. рекомендовала бросить туризм из-за нагрузок и погодных условий в походах. честно говоря на этом моменте чуть не расплакался, сидел как в воду опущенный. опять напомнили про инвалидность, что неплохо бы оформить.

из полезного - предложила сделать стельки на заказ, потому что у меня выраженное плоскостопие со смещением свода стопы, что в дальнейшем может привести к проблемам с коленом и тазобедренным суставом (об этом я кстати даже не догадывался). по интересному совпадению боли от сакроиелита отдают как раз в в левую ногу и бедро, поэтому перво-наперво займусь стельками. 

 

по итогу вышел из больницы с тяжелыми мыслями, нашел ближайший бар и напился. вообще в голову всё чаще лезут идеи о том что будет дальше и логическое разрешение проблемы. замечаю что думаю об этом постоянно, даже сны снятся. я занимаюсь саморазрушением и не понимаю как строить дальнейшую жизнь, и зачем её строить. чувствую что проваливаюсь всё глубже и глубже в кроличью нору. завтра снимаю первую свадьбу в сезоне, так что пожелайте мне удачи, надеюсь всё пройдет гладко. 

 

p.s. я не рассказывал, но недавно я опять пошел гулять по городу, на этот раз уже днем. надел любимые adidas stan smith. кеды разношенные, очень качественные, белые, нарядные. честно говоря я не сразу почувствовал, что что-то пошло не так, было просто легкое жжение. когда обратил внимание - было уже пол кроссовка крови. в месте соприкосновения с задником, там где косточка, появилось пятно которое растерлось в мясо. из принципа дохромал до дома. видимо придется менять обувь.. пью аркоксию, но ходить всё равно больно. 

p.s.s. ещё два человека сделали операцию у Владимира Леонидовича, поддерживаю с ними связь, так что статистика прибавляется, пожелаем ребятам успешного выздоровления. 

Изменено 13 апреля 2018 пользователем PingWin

[Elle]

Желаю тебе удачи и избавления от депрессивных мыслей и настроения. Держись. Мы с тобой.