Испытания препарата БРОДАЛУМАБ. Рассказы участников

[RedMen]

От укола ли? :)

[Ариша]

От укола ли? :)

:67280270: :67280270: :67280270:

А теперь по делу: вчера у меня была реакция,может на укол или просто начинала простывать-с утра начал ныть тазобедренный сустав,аж прихрамывала и к вечеру поднялась температра,ок.37,2...но сегодня опять все нормально))

Псориаза нет..PASI было 14 %..

Теперь буду ездить 2 раза в месяц))

[Барзик]

сегодня ездил второй раз..сделали уколы..побочных явлений нет никакие...только частое мочеиспускание...а так отлично себя чувствую...

[Мурлышка]

Кто-нибудь получал бродалумаб на стадии обострения ? Или они на это вообще не смотрят? Как вы выходили на тех, кто дает "чудо-таблетку"? Я все пытаюсь пробиться в республиканский кож вен диспансер, там вроде бы как есть эта экспериментальная программа. Сейчас сдаю анализы крови, мочи, печеночных показателей и флюорографию, чтобы получить направление от местного кож вена в центральный на консультацию.

А какой дальше сценарий? Мне у них сразу на консультации спросить про бродалумаб? Типа "дайте мне его!" или как? Что они спрашивают, какие условия? как часто обычно надо ездить? Республиканский находится от меня за 100км, через горы (трасса Ялта-Симферополь), не очень-то приятная дорога через снег, гололед, туман и т.п.

Еще один вариант - меня могут положить на стационарное лечение, так как псор совсем озверел - поражение тела где-то 80%, острейшее обострение.

В общем, поделитесь! Мне ОЧЕНЬ нужно срочно этот препарат, а то псор меня сожрет живьем ...

[Ариша]

Привет!Выходили напрямую,в этом топике отписываются доктора,которые непосредственно занимаются испытанием бродалюмаба.Ты его прочитай с самого начала,многие вопросы отпадут.По поводу расстояний-я езжу каждый раз за 200км:-)

[Мурлышка]

я перечитала.. А кто еще доктора ? Кроме Док-ра Соловьева из Москвы? Мне бы по Украине найти кого-нить..

[Ариша]

alexpat-доктор из Санкт-Петербурга..я так поняла.По поводу украины-прочитай другие топики ,про иммуномодуляторы-вроде там кто то был,точно не помню...

есть препарат,запатентованный -Стелара,он похож на бродалюмаб-может тебе его просить..вроде его могут выписывать по квоте.

[RedMen]

По квоте можно получить ремикейд, хумиру, стелару, где-то можно попасть на испытания бродалюмаба-тофацитиниба.

Мурлышка, особенность препаратов этой группы такова, что их нельзя получить срочно, разве за деньги купить. Плюс известные ограничения в период беременности/ГВ. Хоть ты и не на ГВ, кто знает, как врачи на это всё посмотрят.

[Мурлышка]

Ясно.. А как получить эту самую квоту? Нужно ложиться в больницу?

[Пронь]

попробуйте через сайт http://grls.rosminzdrav.ru ,там есть раздел "Клинические исследования" вводите туда в поисковик искомые хумира,бродалумаб.. прочее . и отобразится есть ли на этот год программа,сколько человек и какие клиники участвуют, а дальше уже думаю уже уточнить где ближе к вам, в Саратове еще на бродолунаб были места исследование на 5 лет...

Изменено 21 февраля 2013 пользователем Пронь

[dnn]

а еще идет набор по Москве? и как можно записаться?

[Пронь]

Федеральное государственное бюджетное учреждение «Государственный научный центр дерматовенерологии и косметологии» Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации (г. Москва), 107076, г. Москва, ул. Короленко, д. 3, стр. 6

Государственное бюджетное образовательное учреждение высшего профессионального образования «Московский государственный медико-стоматологический университет» Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации (г. Москва), кафедра кожных и венерических болезней, 127473, г. Москва, ул. Делегатская, д. 20, стр. 1

вот московские клиники где проводят исследования по бродолунабу попробуйте узнать там

Изменено 21 февраля 2013 пользователем Пронь

[Ариша]

а еще идет набор по Москве? и как можно записаться?

попробуй написать доктору Соловьеву А.М. в личку))он есть здесь на форуме...

[Ариша]

Сейчас (9 марта) будет 2 месяца как я на испытаниях бродалюмаба - заметила еще одну особенность - стали отрастать ногти здоровые без дырочек, хотя все ногти были как наперсточек... но форму не теряли.

[котэ]

а как суставы, проходят болеть ?

[Ариша]

у меня нет ПА...просто реакция была на укол(где то 3)болели немного,счас прошли

[Sphinx]

 Ребят, скажите, есть ли у кого какие-нить хорошие или плохие новости? :ph34r:

При всём моем неприятии антицитокиновой терапии, подумываю выйти на клиническую передовую с ентим бродалумабом. <_<

[Ариша]

У меня испытания длятся уже 2 месяца,что могу подвести по этому поводу-псор прошел ко 2 уколу окончательно,состояние нормальное.

Если тебе не сложно,почитай топик с самого начала...но результатов еще мало,программа только начала действовать

про Стелару тоже почитай,там тоже есть интересные моменты,тем более Бродалюмаб сравнивают со Стеларой.

[Sphinx]

Если тебе не сложно,почитай топик с самого начала...но результатов еще мало,программа только начала действовать

про Стелару тоже почитай,там тоже есть интересные моменты,тем более Бродалюмаб сравнивают со Стеларой.

 Топик я весь прочел, а от Стелары отказался еще осенью прошлого года.

[Ариша]

что тебя напрягает в антицитокиновой терапии?

[Sphinx]

что тебя напрягает в антицитокиновой терапии?

1)цена, при отсуствии у гос-ва возможностей и/или желания лечить меня за казенный счет

2)слабое понимание у медиков патогенеза, игра с иммунной системой наугад

3)слабое представление исследователей будущего пациентов, уже начавших прием биопрепратов, а так же тех, кто начнет в самое ближайшее время

4)первичная нацеленность научно-исследовательской и лечебной стратегии на пожизненный прием

5)иммунодепрессивный характер терапии, при том, что иммуносупрессия затрагивет не только избыточные, неадекватные иммунологические реакции в эпидермисе псориазника, но и целую гамму жизненно значимых, охранительных функций.

и т.д.

Изменено 4 марта 2013 пользователем Sphinx

[Sphinx]

Сегодня еду в диспансер, посоветоваться со своим врачом по поводу участия в данной исследовательской программе.

 Задумался над этим вопросом не из любви к науке и человечеству, если честно - просто достал псор. Люто достал, хотя ПАСИ и не самый высокий сейчас, 27+, но всё такое жгучее, болючее, что хоть волком вой, да и прогрессирует заметно.

[help]

Ни на какие топические воздействия реакции нет совсем?

По поводу "пожизненно" - ничего другого обещать и не могут, это полуслучайно полученный эффект, доводимый разработчиками препаратов этой группы до рафинированного состояния, но без воздействия на причину, так и останется симптоматическим средством. Как и многие препараты (у диабетиков или эпилептиков, например). Есть препарат - качество жизни приближается к 100%, нет препарата - ...

[Sphinx]

Ни на какие топические воздействия реакции нет совсем?

 Реакция есть - активация процесса: распространение, усиление шелушение и изменение его типа, появление экссудативной и аллергической(предположительно) компонент.

 При этом, от применения Дермовейта(да-да -_- )+детский крем+крем для бритья под пленку стло еще хуже(краснота, зуд-боль, аллергия).

[Барзик]

Привет.. Подскажите кто че... Вы знаете, я участвую в этом исследовании.. Но как назло попал на плацебо... Мне до 22 апреля еще ждать .. (три месяца пройдет) Псор у меня вылез ужас как, но еще началось воспаление суставов... Колено правое надулось сгибать не могу.. Дерматолог сказал терпеть... и увеличил аркоксию до 90 мл... Может кто знает какие мази есть чтобы полегче стало?