Испытания препарата БРОДАЛУМАБ. Рассказы участников

[Ариша]

Ребята,сегодня год,как я на этих испытаниях)что скажу-я живу как обычный человек,с качеством жизни 100%,иммунитет не снижается...сейчас кожа чистая...надеюсь и дальше все будет в порядке и всем этого желаю!))

[white leo]

Привет! У меня должен быть этот буклетик, только как тебе отправить  не знаю - я новичок только зарег-лся. Может на электр. почту? Впрочем это все не имеет особого смысла, по-моему, набор в эту группу уже не ведется. Но открыт набор на исследование аналогичного препарата. См. Иксекизуимаб. 

Я звонил им,но там мне сказали,что набор идет только на ладонно-подошвенный псорик(((( Но сказали,что в конце Января начнётся другое испытание,записался,буду ждать!

Изменено 10 января 2014 пользователем white leo

[Ариша]

ты куда звонил?

[Доктор Соловьев]

Доброго времени суток всем!!!) Меня тоже заинтересовала данная программа и есть огромное желание в нём поучаствовать! Если не трудно,то можно ли мне тоже получить буклетик с информацией?

Пришлите в мне личку или на почту mgmsu-skin@mail.ru ваш мэйл, я отвечу и вышлю более подробную информацию. У нас набор на иксекизумаб, 5 летняя программа. В конце января у всех будет годовая программа по энбрелю.

Я звонил им,но там мне сказали,что набор идет только на ладонно-подошвенный псорик(((( Но сказали,что в конце Января начнётся другое испытание,записался,буду ждать!

У нас набор пациентов с распространенным псориазом. Подробнее в моем сообщении на первой странице темы  Иксекизумаб.

[white leo]

ты куда звонил?

Сорри,перепутал,это я звонил в ЦНИКВИ по поводу секукинумаб.

[Ариша]

Я так и поняла)

[helpMePlz]

Добрый вечер всем!

Люди добрые, извините, что не в тему, но, никто случаем не подскажет, как я могу выйти на связь с доктором Соловьевым? Может телефон, или email у кого имеется? Заранее спасибо! :)

[Уайта]

Попробуйте mgmsu-skin@mail.ru

[help]

Добрый вечер всем!

Люди добрые, извините, что не в тему, но, никто случаем не подскажет, как я могу выйти на связь с доктором Соловьевым? Может телефон, или email у кого имеется? Заранее спасибо! :)

 

Напишите ему ПМ, получит уведомление по почте и ответит. + в первом посте этой темы есть его e-mail - http://psoranet.org/topic/6613/

[helpMePlz]

Обожаю этот форум за оперативность :) Спасибо Вам большое! В ПМ писал, дня 4-5 тишина, думал может не посещает. За мыло спасибо!

[Kirych]

Всем доброго времени суток!

Давно уже не заглядывал сюда.

Тоже есть заинтересованность поучаствовать в данной программе. но боюсь не подхожу по параметрам отбора, т.к. не болею псором в тяжелой форме и не наберу необходимых PASI > 12-10 (ТТТ)

Уважаемый Доктор Соловьев, скинул к Вам на почту запрос о возможном участии в программе.

Заранее благодарен за ответ

[Ариша]

Программа то уже идет год и больше..участники все набраны))

Изменено 14 марта 2014 пользователем ариша

[Мурлышка]

Сегодня уколы получила в 9 утра, а домой добралась только в 5 вечера. Когда доставала лекарства из термосумки, часть из них была комнатной температуры (та, что была сверху), а нижняя часть, где был жидкий лед - прохладной. Теперь боюсь, что эта верхняя часть испортилась (((

 

У кого-то уже было такое? Надеюсь, лекарство не испортилось то, которое я себе уже поставила (тёплое) и псор не выскочит опять...

[Ариша]

Саш,у меня было так-получала в 11.00,а дома была в 16-17часов,и все нормально.

[Мурлышка]

Саш,у меня было так-получала в 11.00,а дома была в 16-17часов,и все нормально.

Понятно! Буду надеяться, что все будет ок!

[Доктор Соловьев]

Сегодня уколы получила в 9 утра, а домой добралась только в 5 вечера. Когда доставала лекарства из термосумки, часть из них была комнатной температуры (та, что была сверху), а нижняя часть, где был жидкий лед - прохладной. Теперь боюсь, что эта верхняя часть испортилась (((

 

У кого-то уже было такое? Надеюсь, лекарство не испортилось то, которое я себе уже поставила (тёплое) и псор не выскочит опять...

Отвечу для всех, кто участвует в программе. Мы обеспечиваем всех достаточным количеством собственных хладоэлементов. Некоторые пациенты отказываются брать дополнительные из-за лишнего веса. Тем, кому приходится далеко ездить, советую брать дополнительные элементы, чтобы не было опасений.

Что касается сохранности препарата, создатели считают, что доставка в течение 5-6 часов не требует вообще никаких дополнительных хладоэлементов. То, что мы их выдаем - это наша инициатива, для большей безопасности от порчи лекарства.

[Доктор Соловьев]

У нас открылось дополнение к программе по бродалюмабу. Почти 2 года достаточно широкого применения бродалюмаба показали его хорошую эффективность при лечении псориаза. Новое дополнение к программе ориентировано на лечение псориатического артрита и псориаза.

Приглашаем пациентов, у которых имеется активное воспаление суставов (покраснение, припухлость) и псориаз. Площадь поражения кожи значения не имеет. Мы проведем обследование (кровь, ЭКГ, рентген) и, если результаты позволят, сможем начать лечение. Оно стандартно для бродалюмаба - подкожные инъекции 2 раза в месяц. Длительность программы лечения - 3 года, посещение клиники - 1 раз в месяц. Задать вопросы и записаться на прием можно, написав в личку или на e-mail - mgmsu-skin@mail.ru

[help]

Участники, кто уже в программе, расскажите, как дела? :)

[Ариша]

привет))я в программе уже 1 год и 8месяцев,состояние хорошее,жизнь идет своим чередом и я вообще не замечаю влияние уколов,делаю что хочу и живу как хочу,анализы хорошие,сдавала счас намедни сама, подружка сказала-моложе меня кстати на 7лет,что анализы у меня лучше чем у нее)),но это так ,отступление;может конечно,я по жизни оптимист,но и другие участники программы живут хорошо , разговоре с ними я слышу только положительные моменты)по поводу артрита я тоже тут писала,есть участники с артритом и артритными проявлениями и по моему наблюдению , ходе разговоров с ними-состояние на препарате заметно улучшилось,а теперь вот и группу будут набирать конкретно по псор артриту,значит и доктора тоже это заметели)

да,псориаза нет все это время-1год. 8месяцев,вообще нет,как пропал со второго укола,так и не появился

[A_112]

А что делать, когда пройдет срок испытания?

[Доктор Соловьев]

А что делать, когда пройдет срок испытания?

Будем надеяться, что такая терапия станет более доступной или появятся государственные программы поддержки такого лечения

Изменено 15 октября 2014 пользователем Доктор Соловьев

[A_112]

Будем надеяться, что такая терапия станет более доступной или появятся государственные программы поддержки такого лечения

Доступной в финансовом плане она вряд ли станет, потому что Amgen торгуется на бирже, у них большая капитализация и инвесторам нужна прибыль. Господдержка это конечно хорошо, но в свете сокращения бюджетных расходов на здравоохранение я в этом сомневаюсь.

Я бы с радостью принял участие в программе, но боюсь попасть на плацебо, а 4 месяца мне в российском климате не протянуть с артритом в это время года.

[Доктор Соловьев]

Доступной в финансовом плане она вряд ли станет, 

Дешеветь будут аналоги и предшественники. Сейчас на рынок пробиваются биоэквиваленты Энбреля и Хумиры. Они будут значительно дешевле оригиналов, что и их заставит снизить цены.

[A_112]

Дешеветь будут аналоги и предшественники. Сейчас на рынок пробиваются биоэквиваленты Энбреля и Хумиры. Они будут значительно дешевле оригиналов, что и их заставит снизить цены.

Но Хумира имхо небезопасна, на сайте написано большими буквами, что имеется риск возникновения рака.

[help]

Дешеветь будут аналоги и предшественники. Сейчас на рынок пробиваются биоэквиваленты Энбреля и Хумиры. Они будут значительно дешевле оригиналов, что и их заставит снизить цены.

 

А что такое "биоэквивалент"? Биоэквивалент биопрепарата звучит несколько странно. Вы имеете в виду ленинградское производство? У нас есть небольшая тема об этих новостях. Проблему испытаний тоже придется как-то решать, это же "не совсем оригинальный" препарат. Хотя, я слышал, что это делается с ведома производителей оригинала.