Перейти к публикации

Испытания препарата БРОДАЛУМАБ. Рассказы участников


Рекомендованные сообщения

Ребята,сегодня год,как я на этих испытаниях)что скажу-я живу как обычный человек,с качеством жизни 100%,иммунитет не снижается...сейчас кожа чистая...надеюсь и дальше все будет в порядке и всем этого желаю!))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Привет! У меня должен быть этот буклетик, только как тебе отправить  не знаю - я новичок только зарег-лся. Может на электр. почту? Впрочем это все не имеет особого смысла, по-моему, набор в эту группу уже не ведется. Но открыт набор на исследование аналогичного препарата. См. Иксекизуимаб. 

Я звонил им,но там мне сказали,что набор идет только на ладонно-подошвенный псорик(((( Но сказали,что в конце Января начнётся другое испытание,записался,буду ждать!

Изменено пользователем white leo
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Доброго времени суток всем!!!) Меня тоже заинтересовала данная программа и есть огромное желание в нём поучаствовать! Если не трудно,то можно ли мне тоже получить буклетик с информацией?

Пришлите в мне личку или на почту mgmsu-skin@mail.ru ваш мэйл, я отвечу и вышлю более подробную информацию. У нас набор на иксекизумаб, 5 летняя программа. В конце января у всех будет годовая программа по энбрелю.

Я звонил им,но там мне сказали,что набор идет только на ладонно-подошвенный псорик(((( Но сказали,что в конце Января начнётся другое испытание,записался,буду ждать!

У нас набор пациентов с распространенным псориазом. Подробнее в моем сообщении на первой странице темы  Иксекизумаб.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • спустя 1 месяц ...

Добрый вечер всем!

Люди добрые, извините, что не в тему, но, никто случаем не подскажет, как я могу выйти на связь с доктором Соловьевым? Может телефон, или email у кого имеется? Заранее спасибо! :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый вечер всем!

Люди добрые, извините, что не в тему, но, никто случаем не подскажет, как я могу выйти на связь с доктором Соловьевым? Может телефон, или email у кого имеется? Заранее спасибо! :)

 

Напишите ему ПМ, получит уведомление по почте и ответит. + в первом посте этой темы есть его e-mail - http://psoranet.org/topic/6613/

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Обожаю этот форум за оперативность :) Спасибо Вам большое! В ПМ писал, дня 4-5 тишина, думал может не посещает. За мыло спасибо!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • спустя 4 недели...

Всем доброго времени суток!

Давно уже не заглядывал сюда.

Тоже есть заинтересованность поучаствовать в данной программе. но боюсь не подхожу по параметрам отбора, т.к. не болею псором в тяжелой форме и не наберу необходимых PASI > 12-10 (ТТТ)

Уважаемый Доктор Соловьев, скинул к Вам на почту запрос о возможном участии в программе.

Заранее благодарен за ответ

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Программа то уже идет год и больше..участники все набраны))

Изменено пользователем ариша
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • спустя 3 месяца ...

Сегодня уколы получила в 9 утра, а домой добралась только в 5 вечера. Когда доставала лекарства из термосумки, часть из них была комнатной температуры (та, что была сверху), а нижняя часть, где был жидкий лед - прохладной. Теперь боюсь, что эта верхняя часть испортилась (((

 

У кого-то уже было такое? Надеюсь, лекарство не испортилось то, которое я себе уже поставила (тёплое) и псор не выскочит опять...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Саш,у меня было так-получала в 11.00,а дома была в 16-17часов,и все нормально.

Понятно! Буду надеяться, что все будет ок!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • спустя 2 месяца ...

Сегодня уколы получила в 9 утра, а домой добралась только в 5 вечера. Когда доставала лекарства из термосумки, часть из них была комнатной температуры (та, что была сверху), а нижняя часть, где был жидкий лед - прохладной. Теперь боюсь, что эта верхняя часть испортилась (((

 

У кого-то уже было такое? Надеюсь, лекарство не испортилось то, которое я себе уже поставила (тёплое) и псор не выскочит опять...

Отвечу для всех, кто участвует в программе. Мы обеспечиваем всех достаточным количеством собственных хладоэлементов. Некоторые пациенты отказываются брать дополнительные из-за лишнего веса. Тем, кому приходится далеко ездить, советую брать дополнительные элементы, чтобы не было опасений.

Что касается сохранности препарата, создатели считают, что доставка в течение 5-6 часов не требует вообще никаких дополнительных хладоэлементов. То, что мы их выдаем - это наша инициатива, для большей безопасности от порчи лекарства.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

У нас открылось дополнение к программе по бродалюмабу. Почти 2 года достаточно широкого применения бродалюмаба показали его хорошую эффективность при лечении псориаза. Новое дополнение к программе ориентировано на лечение псориатического артрита и псориаза.

Приглашаем пациентов, у которых имеется активное воспаление суставов (покраснение, припухлость) и псориаз. Площадь поражения кожи значения не имеет. Мы проведем обследование (кровь, ЭКГ, рентген) и, если результаты позволят, сможем начать лечение. Оно стандартно для бродалюмаба - подкожные инъекции 2 раза в месяц. Длительность программы лечения - 3 года, посещение клиники - 1 раз в месяц. Задать вопросы и записаться на прием можно, написав в личку или на e-mail - mgmsu-skin@mail.ru

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

привет))я в программе уже 1 год и 8месяцев,состояние хорошее,жизнь идет своим чередом и я вообще не замечаю влияние уколов,делаю что хочу и живу как хочу,анализы хорошие,сдавала счас намедни сама, подружка сказала-моложе меня кстати на 7лет,что анализы у меня лучше чем у нее)),но это так ,отступление;может конечно,я по жизни оптимист,но и другие участники программы живут хорошо , разговоре с ними я слышу только положительные моменты)по поводу артрита я тоже тут писала,есть участники с артритом и артритными проявлениями и по моему наблюдению , ходе разговоров с ними-состояние на препарате заметно улучшилось,а теперь вот и группу будут набирать конкретно по псор артриту,значит и доктора тоже это заметели)


да,псориаза нет все это время-1год. 8месяцев,вообще нет,как пропал со второго укола,так и не появился

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • спустя 4 недели...

А что делать, когда пройдет срок испытания?

Будем надеяться, что такая терапия станет более доступной или появятся государственные программы поддержки такого лечения

Изменено пользователем Доктор Соловьев
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Будем надеяться, что такая терапия станет более доступной или появятся государственные программы поддержки такого лечения

Доступной в финансовом плане она вряд ли станет, потому что Amgen торгуется на бирже, у них большая капитализация и инвесторам нужна прибыль. Господдержка это конечно хорошо, но в свете сокращения бюджетных расходов на здравоохранение я в этом сомневаюсь.

Я бы с радостью принял участие в программе, но боюсь попасть на плацебо, а 4 месяца мне в российском климате не протянуть с артритом в это время года.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Доступной в финансовом плане она вряд ли станет, 

Дешеветь будут аналоги и предшественники. Сейчас на рынок пробиваются биоэквиваленты Энбреля и Хумиры. Они будут значительно дешевле оригиналов, что и их заставит снизить цены.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Дешеветь будут аналоги и предшественники. Сейчас на рынок пробиваются биоэквиваленты Энбреля и Хумиры. Они будут значительно дешевле оригиналов, что и их заставит снизить цены.

Но Хумира имхо небезопасна, на сайте написано большими буквами, что имеется риск возникновения рака.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Дешеветь будут аналоги и предшественники. Сейчас на рынок пробиваются биоэквиваленты Энбреля и Хумиры. Они будут значительно дешевле оригиналов, что и их заставит снизить цены.

 

А что такое "биоэквивалент"? Биоэквивалент биопрепарата звучит несколько странно. Вы имеете в виду ленинградское производство? У нас есть небольшая тема об этих новостях. Проблему испытаний тоже придется как-то решать, это же "не совсем оригинальный" препарат. Хотя, я слышал, что это делается с ведома производителей оригинала.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • ddSat unpinned this тему

Пожалуйста, войдите для комментирования

Вы сможете оставить комментарий после входа



Войти сейчас
  • Сейчас на странице   0 пользователей

    • Нет пользователей, просматривающих эту страницу.
×
×
  • Создать...