Псориатический артрит - 3

[iDanny]

Спасибо Вам, chebick, за столь развёрнутый ответ!

 

Я вообще человек молодой, в борьбе с псором и ПА ещё неопытен, так что сразу извиняюсь, если задаю "очевидные" вопросы.

 

А Вы, например, сколько можете метров (примерно) без отдыха пройти? И выполняете ли Вы ЛФК? Помогает ли?

[chebick]

Спасибо Вам, chebick, за столь развёрнутый ответ!

 

Я вообще человек молодой, в борьбе с псором и ПА ещё неопытен, так что сразу извиняюсь, если задаю "очевидные" вопросы.

 

А Вы, например, сколько можете метров (примерно) без отдыха пройти? И выполняете ли Вы ЛФК? Помогает ли?

Можно на ты) все мы молодые) И не надо извиняться. Главное не лениться - побольше форума почитать. Я очень много нового и интересного для себя тут узнала. И я поняла одно - хорошего врача можно встретить далеко не сразу, и нельзя им слепо всем доверять и если есть сомнения, то пить все, что скажут не надо, лучше еще у кого-нибудь проконсультироваться.. Нужно иметь собственное мнение и уметь отстаивать свои права. Читая форум, ты это поймешь по разным темам. Я такая же неопытная пришла на форум. За это время случилось много разного. 

По части хождения в моей жизни с болезнью было разное. Я без отдыха, не очень хорошо себя чувствуя, проходила и 9 километров в сентябре в Стокгольме. Были времена. На следующий день уже побаливали ступни, даже не колени, но в целом было неплохо. Было так, что поехала путешествовать в Таллин на 4 дня не так давно в ноябре, и стискивала зубы так, что они болели, потому что я как старушка ходила, мне перестал помогать ремикейд, мне было больно даже ворочаться во сне. И не помогали самые сильные обезболивающие. Сейчас меня гормонами привели в норму. (О моих приключениях есть моя отдельная тема). Сейчас я чувствую себя хорошо но принимаю и преднизолон, и метотрексат, и араву и обезболивающее 1-2 таблетки в день, в зависимости от состояния. Обо всех этих лекарствах можно прочитать в интернете и у нас тут на форуме. Но без врача - ни в коем случае!!!Сейчас могу ходить долго, как здоровый человек. Время не засекала. Но все равно не люблю я спорт (как бы ужасно это не звучало) и предпочитаю даже до магазина ехать на машине, сама не вожу, езжу пассажиром.)) Хотя понимаю, что иногда надо. На обед хожу пешком на работе,1,5 км туда-обратно. Но спорт забросила, хотя абонемент есть. По абонементу ходила месяца три, начиная с прошлого мая. Там я поднимала гантельки, качала пресс, ходила на эллипсе - на нем нет ударной нагрузки на колени. Даже в бассейн не хожу, хотя и чувствую себя хорошо. Потом вот забросила и так и не начала. Дома ничего не делаю. Печатанье на клавиатуре немного разрабатывает пальцы, ходьба на обеде - заменяет ходьбу, а вот на увеличение амплитуды движений я ничего не делаю. Когда занималась, у меня ничего не болело и поэтому я разницы не видела до и после занятий.(( Но тут есть много людей, кому ЛФК помогает, лучше почитать соответствующую тему.

Единственное, что не люблю - долго стоять. Иду  - хорошо, стоять вот в магазине на кассе, пока очередь, долго бывает тяжко.

Изменено 20 января 2014 пользователем chebick

[Sphinx]

 Но все равно не люблю я спорт (как бы ужасно это не звучало) и предпочитаю даже до магазина ехать на машине, сама не вожу, езжу пассажиром.)) 

 

 

 

 Это абсолютно нормально, не смущайтесь. Большинство любящих и с жаром обсуждающих спорт прекрасно воспринимают его из телевизора. С пивом, чипсами и сухариками. 

 

 Тем более, что вечерне-утренние пробежки, велопроезд и бассейн на выходные - это и не спорт вовсе, а неким минимум физической культуры с самыми разнообразными неспортивными задачами - от просто привычки(хобби) в удовольствие до красоты и здоровья.

 Настоящий физический спорт - это скорее травмы и множественные болячки, а не здоровый образ жизни, каковым его рисуют для обывателя.

[chebick]

согласна в принципе. я не хожу почему? не только потому что мне лень, но я просто не вижу пользы в одном визите в неделю в бассейн. Польза будет тогда, когда все-таки это делать систематически. А так пока никак. А по одному разу в месяц или в неделю - без толку.

[bayliner]

все мы молодые)

я как старушка ходила, мне перестал помогать ремикейд, мне было больно даже ворочаться во сне. И не помогали самые сильные обезболивающие. Сейчас меня гормонами привели в норму. Сейчас я чувствую себя хорошо но принимаю и преднизолон, и метотрексат, и араву и обезболивающее 1-2 таблетки в день, в зависимости от состояния.

.

В 28-30 лет выбрать такое лечение - сомневаюсь в профессионализме врача ... врач должен честно объяснять последствия такой терапии . И это самое последнее чем надо лечится когда уже нет шансов ...

[Sphinx]

 Да, меня тоже ужаснул списочек. Даже учитывая тяжелое состояние  chebick.

[chebick]

А у нас и так нет шансов. Болезнь хроническая. Каждый выбирает свое. Я выбрала лекарства и официальную медицину. Это и есть самое последнее, чем надо лечиться. Кто-то - санатории. Я не ощущаю на себе эффекта от лфк, солей, морей и грязей, диет, поэтому не считаю себя страдальцем, принимая столько таблеток.

Медицина не стоит на месте и новые лекарства появятся! Если я не буду их принимать-меня надо будет возить в инвалидном кресле. Пока объективно только лекарства могут остановить прогрессирование болезни, вовлечение новых суставов. Я не хочу лежать скрюченной и смотреть как жизнь проходит мимо меня. Жить без боли-это главное!

Начну капать мабтеру-уберут преднизолон и араву, а если мабтера поможет и боль не появится, то в нпвп тоже не будет необходимости. Видите, одно лекарство заменит три. То, что принимаю сейчас, это временная мера. Но главное- я могу ходить! Разве не это главное?

[Sphinx]

Начну капать мабтеру-уберут преднизолон и араву, а если мабтера поможет и боль не появится, то в нпвп тоже не будет необходимости. Видите, одно лекарство заменит три. То, что принимаю сейчас, это временная мера.

 Мда, час от часу не легче. Мабтера та еще кака, но если не осталось выбора... -_-

 Преднизолон Вы будете получать перед каждой инъекцией, в качестве премедикации - частота нежелательных реакций в форме аллергических осложнений(про др.не говорю) у Мабтеры довольно велика.

 Кроме того, в показаниях к ней ПА отсутствует, ЕМНИП.

Изменено 20 января 2014 пользователем Sphinx

[bayliner]

Не ощущаете эффекта от диет - что и как долго вы исключали из рациона ?

Какие грязи и где принимали ?? В санатории хоть раз пробовали лечиться ?

Травы пили , По пегано экспериментировали ?

Лфк когда и сколько делали ??

Лично у меня есть шанс - и я им пользуюсь , и другим советую . Скрюченный не лежу - питаюсь без "устриц" но и не хлебом единым . Остановил воспаления и деформации как и многое из форумчан - только благодаря опыту форума ..и мудрым советам .

Ваш лечение - это тот опыт которого надо избегать любым путем .

Изменено 20 января 2014 пользователем bayliner

[RedMen]

iDanny

Диагноз ПА официально поставлен? как давно? Как давно не был у врача, как давно не исследовался? В таких случаях, как у тебя по описанию, надо мониторить текущее состояние регулярно.

И начинай лечиться. У ВРАЧЕЙ, ВМЕСТЕ С ВРАЧАМИ. Это ПА, а не насморк. Не слушай тех, кто врачами и лекарствами нас пугает   - они, по-видимому, не знают, как артритчики доползают от койки до туалета. Да и хорошо, что не знают :)

 

chebick Sphinx

У мабтеры действительно нет в показаниях ПА, но есть РА. Неясно, какой будет результат и как вообще назначили мабтеру, не припомню второго случая на форуме.

 

chebick, у меня предположение (предположение!), что раз ремикейд не помог, то гибридных/химерных МАТ надо избегать. В ремикейде четверть мышиного белка, в мабтере около того. Смысл в том, что на химерные МАТ организм чаще вырабатывает антитела, что влечёт за собой цепочку последствий: сопутствующий приём лекарств для подавления антител, увеличение дозы и тд. Не всегда, но часто, а со временем - ещё чаще.

Если есть возможность, я советовал бы обратить внимание на полностью гуманизированные МАТ, т.е. на те, в составе которых мышиного белка нет совсем: хумира, стелара, иксекизумаб, бродалумаб и подобные.

[Sphinx]

 

У мабтеры действительно нет в показаниях ПА, но есть РА

 

 Угу. Но Мабтера это монстр даже в сравнении с ремикейдом.

[RedMen]

И... в чём её "монструозность"?

[iDanny]

iDanny

Диагноз ПА официально поставлен? как давно? Как давно не был у врача, как давно не исследовался? В таких случаях, как у тебя по описанию, надо мониторить текущее состояние регулярно.

И начинай лечиться. У ВРАЧЕЙ, ВМЕСТЕ С ВРАЧАМИ. Это ПА, а не насморк. Не слушай тех, кто врачами и лекарствами нас пугает   - они, по-видимому, не знают, как артритчики доползают от койки до туалета. Да и хорошо, что не знают :)

Здравствуйте!

 

Изначально, насколько я понял из слов родителей, мне поставили РА. И только совсем недавно, после того как на голове стали появляться корки, а на ступне появилась огромная блашка (кстати, эту бляшку мы полностью извели), мой "колющий" врач (врач не "официальный", но профессиональный, мы ему за уколы денюжку платили) высказал предположение о ПА. Последняя ВТЭК у меня была в январе 2010-го года. Корки начали появляться уже после комиссии. 

Но вот ещё что интересно. Мои родители постоянно говорят мне: вот если будешь делать каждый день зарядку (ЛФК то бишь), то сможешь даже в футбол играть. А если не будешь - так и сгниёшь, не выходя из дому. Я, признаюсь честно, человек достаточно ленивый, и плюс учёба, поэтому зарядку успеваю делать довольно редко. При этом ни о каком лечении практически не идёт речи. Единственное лечение, это: мази и лосьоны для корок, обезболивающее на ночь и раньше ещё были те самые уколы. Всё. Как Вы считаете, можно ли на одной только ЛФК выползти до состояния футболиста или хотя бы нормально-прямо-и-долгоходящего человека?

[Sphinx]

И... в чём её "монструозность"?

 Тем, что ее мишенью являются не гуморальные факторы иммунитета(которые относительно быстро могут быть репродуцированы), а клеточные. Выкашивается популяцию зрелых В-лимфоцитов. Человек остается без огромного блока адаптивного имммунитета.

Клинически же, это выливается в то, что мы читаем в аннотации.

 

 

Инфузионные реакции (см. также Фатальные инфузионные реакции и «Меры предосторожности»). У большинства больных в ходе первой инфузии отмечается инфузионный симптомокомплекс от легкой до умеренной степени выраженности, заключающийся в появлении лихорадки и озноба/дрожи. Другими часто наблюдающимися инфузионными симптомами являются тошнота, зуд, ангионевротический отек, астения, гипотензия, головная боль, бронхоспазм, раздражение в горле, ринит, крапивница, сыпь, рвота, миалгия, головокружение, гипертензия. Как правило, эти реакции возникают в пределах 30–120 мин после начала первой инфузии и исчезают после замедления или прерывания введения препарата и проведения поддерживающих мероприятий (в т.ч. в/в введений физиологического раствора, дифенгидрамина и парацетамола). При анализе данных введения ритуксимаба 356 пациентам, получавшим еженедельно 1 инфузию в течение 4 (N=319) или 8 (N=37) недель, частота подобных реакций была наибольшей при первой инфузии и составляла 77%, а при каждой последующей инфузии она снижалась: до 30% (4-я инфузия) и 14% (8-я инфузия).

Инфекционные осложнения . Ритуксимаб приводит к истощению пула B-клеток у 70–80% больных и уменьшению уровней иммуноглобулинов в сыворотке у небольшого числа пациентов; лимфопения с медианой продолжительности 14 дней (диапазон от 1 до 588 дней). Частота инфекций составила 31%: 19% — бактериальные инфекции, 10% — вирусные, 1% — грибковые, 6% — неизвестной этиологии (эти процентные величины не следует складывать, т.к. у отдельно взятого пациента может быть зафиксировано более одного типа инфекции). Серьезные случаи (3-й и 4-й степени тяжести), включая сепсис, отмечались у 2% пациентов.

Гематологические нежелательные явления. В ходе клинических испытаний у пациентов, леченных ритуксимабом, в 48% случаев развивалась цитопения, в т.ч. лимфопения (40%), нейтропения (6%), лейкопения (4%), анемия (3%), тромбоцитопения (2%). Медиана продолжительности лимфопении составила 14 дней (диапазон от 1 до 588 дней), нейтропении — 13 дней (диапазон от 2 до 116 дней). После лечения ритуксимабом описан 1 случай транзиторной апластической анемии (аплазия только эритроцитарного ростка) и 2 случая гемолитической анемии.

Кроме того, имеется ограниченное число постмаркетинговых сообщений о пролонгированной панцитопении, гипоплазии костного мозга и поздней нейтропении (определяемой как встречающаяся спустя 40 дней после последней инъекции ритуксимаба) у пациентов с гематологическими злокачественными заболеваниями.

Сердечно-сосудистые нежелательные явления. Сердечно-сосудистые реакции 3-й и 4-й степени тяжести включают гипотензию. Описаны редкие, фатальные случаи сердечной недостаточности с развитием симптоматики спустя недели после начала лечения ритуксимабом.

Инфузия должна быть прекращена в случае развития серьезной, угрожающей жизни аритмии. Пациентам, у которых развилась клинически выраженная аритмия, следует провести сердечный мониторинг во время и после следующих инфузий ритуксимаба. У пациентов с предшествующими сердечными нарушениями, включая аритмию и стенокардию, возможно проявление этой симптоматики во время терапии ритуксимабом, поэтому следует проводить у них мониторинг на протяжении всего периода инфузии и немедленно после нее.

Легочная симптоматика. В клинических испытаниях легочные нежелательные явления наблюдались у 135 пациентов (38%). Наиболее общие побочные эффекты со стороны респираторной системы включали: усиление кашля, ринит, бронхоспазм, диспноэ, синусит. Как в клинических исследованиях, так и в постмаркетинговых наблюдениях имелось ограниченное число сообщений об облитерирующем бронхиолите, наличествующем вплоть до 6 мес после инфузии ритуксимаба, и ограниченное число сообщений о пневмоните (включая интерстициальный пневмонит), присутствующем вплоть до 3 мес после инфузии ритуксимаба (некоторые из перечисленных легочных осложнений имели летальный исход). Безопасность возобновления или продолжения введения ритуксимаба у пациентов с пневмонитом или облитерирующим бронхиолитом неизвестна.

 И т.д.

 

Тревожит не сама грозность синдромов, эту драматику мы у множества лекарств видим, а их частоты. Это даже не первые проценты(что уже много), а порой десятки.

 Я считаю, что применение Мабтеры(тем паче офф-лейбл) должно быть обосновано крайней, витальной ситуацией. При лимфоме или васкулитах(офф-лейбл) это вполне обосновано, поскольку они сами по себе жизнеугрожающи на ближнем прогностическом горизонте. При незлокачественном течении псориатического и ревматоидного артрита - нет, имхо.

Изменено 21 января 2014 пользователем Sphinx

[chebick]

Не мне решать, к сожалению, что мне колоть будут. Врач сказала, что у некоторых пациентов только третий-четвертый попробованный препарат биологический оказывается эффективным. Ремикейд был в моем списке первым и он не помог. Я не отчаиваюсь. Она сказала, что следующим попробуем мабтеру, хотя и сказала, что его в моих случаях обычно не применяют, но в ее практике одному пациенту именно с ПА выбор пришлось остановить именно на нем. Она очень хорошая и я ей доверяю. 

Sphinx, а то, что будут перед этим колоть преднизолон я знаю. При ремикейде же кололи и ничего страшного не было. Кроме того, что ремикейд оказался неэффективным, ни одного побочного эффекта от него не было замечено. Изменено 21 января 2014 пользователем chebick

[Sphinx]

Будь как будет. -_-

[chebick]

В мабтере, к сожалению, слишком привлекательно звучит, что ее не надо делать так часто как ремикейд. Два введения с интервалом две недели, а потом полгода-год (по аннотации к лекарству). В МАПО через полгода обычно делают. Про год не слышала вживую. Увы, но это так. сами понимаете, наверное, что принимать что-то часто не хочется. чем реже, тем лучше. Хотя и химия ужасная, когда понимаешь, что что-то так долго может действовать. Ну а если поможет? Человек болеющий, на все готов.

[Sphinx]

В мабтере, к сожалению, слишком привлекательно звучит, что ее не надо делать так часто как ремикейд. ... Ну а если поможет? Человек болеющий, на все готов.

 Цена этой помощи неоправданно высока, это мое личное мнение. Если не боитесь выразить врачу свои опасения, задать вопрос о возможности гуманизации вашего курса лечения, то рассмотрите варианты иных МАБов(см.пост Красномужа( :P) )

Изменено 21 января 2014 пользователем Sphinx

[ddSat]

А у нас и так нет шансов. Болезнь хроническая. Каждый выбирает свое. Я выбрала лекарства и официальную медицину. Это и есть самое последнее, чем надо лечиться.

 

С таким настроем на жизнь, с депрессивным мировоззрением, конечно шансов нет.

Но, шансы есть всегда, если захотеть, если в них верить, если добиваться цели.

Для этого надо немножко поменять сознание и общее настроение.

 

chebick, здоровья тебе и веры!

[chebick]

 

С таким настроем на жизнь, с депрессивным мировоззрением, конечно шансов нет.

Но, шансы есть всегда, если захотеть, если в них верить, если добиваться цели.

Для этого надо немножко поменять сознание и общее настроение.

 

chebick, здоровья тебе и веры!

Настроения у меня хоть отбавляй! Это я так выразилась просто. Лечусь, как могу, что могу себе позволить сделать, то и делаю. Мировоззрение у меня не депрессивное. Я очень позитивный человек. Только я реалист, а не пессимист, и те слова вызваны пониманием реальности такой, какая она на самом деле и есть - но это не мешает мне жить позитивно. 

[Viktoria]

Вот у меня сейчас похоже вирус, температура 38, знобит, насморк,но суставы я так бы сказала ничего, даже опухоль кое где спала за ночь. Это так всегда, а потом откат на них(суставы) бедных. Это у всех?

[Розалия]

Прошёл уже почти месяц, как муж закончил очередной курс лечения относительно не бронибойными лекарственными средствами для организма. Как писала ранее посетили несколько врачей, одну женщину-ревматолога в своей областной больнице, два других врача в платном медцентре в столице нашей родины. Предварительно у себя дома сдали все необходимые анализы, чтобы картина была наиболее ясной для врачей. Назначили совершенно разные методы лечения, хотя диагноз поставили один и тот же, посмотрев выписку дерматолга о псориазе. Значит и ПА поставили все врачи. Столичные врачи сразу назначили по результатам всех обследований гормональные препараты, удаление хиругическим путём жидкость и тд. Наш местный ревматолог сульфасалазин, этодин форте, терафлекс и 3 укола трикортал (современное название забыла).   Решили пока опять пролечиться традиционными для нас методами, без гормонов. Сульфасалазин пьёт постоянное, уже 3 месяц, улучшения есть, может чувствовать себя более раскованно, пропало чувство скованности, опухоль сустава уменьшилась визуально значительно, может разгибать руки-ноги без боли. Что будет дальше посмотрим, но пока к гормонам решили не прибегать. Ещё успеем если что.

[RedMen]

 Как Вы считаете, можно ли на одной только ЛФК выползти до состояния футболиста или хотя бы нормально-прямо-и-долгоходящего человека?

"Те самые" уколы - это что именно? Препарат как называется?

Одними лечебными упражнениями ПА не остановить. ЛФК важен, но одного его мало. Предположу, что родители под выражением "сгниёшь" имели в виду нечто другое, нежели лечение ПА.

 

 

 Тем, что ее мишенью являются не гуморальные факторы иммунитета(которые относительно быстро могут быть репродуцированы), а клеточные. Выкашивается популяцию зрелых В-лимфоцитов. Человек остается без огромного блока адаптивного имммунитета.

Клинически же, это выливается в то, что мы читаем в аннотации.

Хм. Не то чтоб я испугался, но звучит страшненько. Спасибо.

 

 

 

Не мне решать, к сожалению, что мне колоть будут. Врач сказала, что у некоторых пациентов только третий-четвертый попробованный препарат биологический оказывается эффективным. 

А кому решать? Организм-то твой и здоровье твоё, а не врачебное. От твоего мнения зависит ничуть не меньше, чем от мнения врача.

Я не пытаюсь отвратить тебя от мабтеры, раз уже всё решено, это я на будущее :)

 

[iDanny]

"Те самые" уколы - это что именно? Препарат как называется?

Одними лечебными упражнениями ПА не остановить. ЛФК важен, но одного его мало. Предположу, что родители под выражением "сгниёшь" имели в виду нечто другое, нежели лечение ПА.

 

Брали кровь из вены, разбодяживали с небольшим количеством какого-то лекарства (названия, к сожалению, не помню) и кололи в суставы и в спину. Немного помогало. А под словом "сгниёшь" они имели в виду превращение меня в "асоциального элемента, неспособного к самостоятельной жизнедеятельности")).

Так, значит, помимо ЛФК надо ещё будет идти в больничку и колоться?

[RedMen]

Так, значит, помимо ЛФК надо ещё будет идти в больничку и колоться?

Зачем обязательно в больничку колоться? Просто лечиться, что вы там с врачом придумаете.

Но сначала - поставить диагноз! Не у каких-то приходящих-мимоходящих "неофициальных типа профессионалов", а у нормального ревматолога в нормальной клинике. Не какие-то неизвестно чьи "предположения", а чёткий недвусмысленный диагноз. И только после этого можно думать о лечении.

 

Не нравятся мне эти непонятные уколы, непонятный неофициальный врач. Кто, откуда, как, почему уколы, с чем? - непонятно.