Jump to content

Mое лечение псориаза в США


Recommended Posts

On 6/16/2017 at 4:12 PM, chebick said:

А что с противотуберкулезной терапией? Закончилась? Пересдавали ли тест? 

Всего лишь год назад вы писали "Еще стеллару не пробовал. Со слов ревматолога энбрел может потерять эффективность и тогда стеллара. Третьего варианта пока еще нет." Неужели в США так мало препаратов? У нас в РФ больше. Для меня энбрел стал четвертым по счету и, к сожалению, потерял эффективность, как и первые три. А вот с пятым уже вопрос - будет ли и когда? (Стеллару, кстати, не предлагали, у нее в инструкции написано, что она при псориазе средней и сильной тяжести, а про суставы - ни слова) Исходя их дневника Вашего, могу судить, что мое состояние похоже на Ваше - мало высыпаний, не беспокоят и лечу преимущественно суставы, иначе можно не встать с кровати. То есть направляю лекарства на суставы, не на кожу.

В США работает доказательная медицина. А не шуду-вуду. Мне тоже, когда я был под антибиотиками и энбрел был запрещен, предлагали поколоть в колени какую то фигню типа гормонов. Я врачу сразу сказал - уйду к другому, если будет настаивать :) . Ни разу не применял и, не буду, никаких гормонов для суставов.Терапия против ТБ закончилась- это же строго очерченный промежуток времени. Тут не на кривой козе ее не объедешь, таблетки жрать заставляли только в присутствии работника их департамента. Анализ на туберкулез будет всегда положительным, мне его повторять больше не будут никогда - нет смысла. Мне энбрел помогает без вопросов, вчера еще обнаружил, что очистилась от псора левое колено, связываю это с ежедневными спортзалом, сауной, и изменением диеты. Да и рентгены суставов, промежуточные, показали, что необратимых деформаций нет, за исключением среднего пальца на правой руке, там одна фаланга изменилась, еще до переезда в США, лет 9 назад. А на метотрексат мне записали аллергию терапевты. Не смогли обосновать аритмию, возникающую при приеме его. И что бы от меня отвалили страховые с аптеками, написали аллергию.

Link to comment
Share on other sites

В 17.06.2017 в 18:29, vik21204 сказал:

В США работает доказательная медицина. А не шуду-вуду. Мне тоже, когда я был под антибиотиками и энбрел был запрещен, предлагали поколоть в колени какую то фигню типа гормонов. Я врачу сразу сказал - уйду к другому, если будет настаивать :) . Ни разу не применял и, не буду, никаких гормонов для суставов.Терапия против ТБ закончилась- это же строго очерченный промежуток времени. Тут не на кривой козе ее не объедешь, таблетки жрать заставляли только в присутствии работника их департамента. Анализ на туберкулез будет всегда положительным, мне его повторять больше не будут никогда - нет смысла. Мне энбрел помогает без вопросов, вчера еще обнаружил, что очистилась от псора левое колено, связываю это с ежедневными спортзалом, сауной, и изменением диеты. Да и рентгены суставов, промежуточные, показали, что необратимых деформаций нет, за исключением среднего пальца на правой руке, там одна фаланга изменилась, еще до переезда в США, лет 9 назад. А на метотрексат мне записали аллергию терапевты. Не смогли обосновать аритмию, возникающую при приеме его. И что бы от меня отвалили страховые с аптеками, написали аллергию.

А я вот не знаю, вешается ли на всю жизнь клеймо с положительным результатом. У нас бы раза два еще анализ перепроверили все-таки. Да и учитывая не бесконечно высокую стоимость анализа, человек сам в первую очередь бы побежал переделывать разными способами....Доказательная, не доказательная, но почему не перепроверить. Я бы, скорее решила, что он ложноположительный и всеми силами старалась бы от него отмазаться, чем пить лошадиные дозы антибиотиков... И как я понимаю, по идее положительная реакция означала бы отмену био-препаратов навсегда, разве нет? Почему после пролечивания вдруг продолжают колоть? (Я понимаю, что помогает и это прекрасно и замечательно, но не понимаю, почему не запрещено, мне казалось, что это крест на них навсегда из-за снижения иммунитета. Если вдруг на фоне ослабления иммунитета энбрелом туберкулез войдет в активную стадию, то я так понимаю, что его очень сложно лечить...) Насчет гормонов - ничего не говорю, это каждый сам для себя решает. А вот насчет аритмии - это интересно. У меня давно тоже находят аритмию на каждом экг, но с метотрексатом ее никто не связывал ни разу)) И кстати единственная моя необратимая видимая деформация - средний палец на правой руке. Бывают же совпадения))

Link to comment
Share on other sites

я хотел было бороться и делать повторные анализы. Однако доводы врача-туберкулезника переубедили меня. Латентная форма пролечивается. И вероятность заболевания после стремится к нулю. Потому и 4 недели терпел без энбрела и жевал антибиотики двух видов и витамин В6 кажется. Ну и мониторили они и печень и еще что-то.

Link to comment
Share on other sites

3 часа назад, vik21204 сказал:

я хотел было бороться и делать повторные анализы. Однако доводы врача-туберкулезника переубедили меня. Латентная форма пролечивается. И вероятность заболевания после стремится к нулю. Потому и 4 недели терпел без энбрела и жевал антибиотики двух видов и витамин В6 кажется. Ну и мониторили они и печень и еще что-то.

Понятно. Хорошо, что это пройденный этап. Полечили и забыли. Вы главное про нас не забывайте. Мне лично очень интересен опыт лечения наших болезней за границей. 

Link to comment
Share on other sites

14 часа назад, chebick сказал:

Понятно. Хорошо, что это пройденный этап. Полечили и забыли. Вы главное про нас не забывайте. Мне лично очень интересен опыт лечения наших болезней за границей. 

Да как бы новостей особенно нет. Энбрел делает свое дело. Очень хочу скинуть вес. Пока туго идет процесс, но как я указывал выше пару пятен исчезло. Нет худа без добра - так сказать.

Link to comment
Share on other sites

2 часа назад, vik21204 сказал:

хочу скинуть вес.

vik21204, так это же просто делается. Считаем калории и все. Кушаем меньше калорий чем расходуем, вес снижается автоматически. Практически менять образ жизни не надо за исключением - надо меньше жрать и больше двигаться.

 

Link to comment
Share on other sites

On 6/19/2017 at 11:28 AM, chebick said:

Я бы, скорее решила, что он ложноположительный и всеми силами старалась бы от него отмазаться, чем пить лошадиные дозы антибиотиков...

 

Отмазаться не получится, «отмазаться» – подвергать других риску заражения. Кроме того, при попадании в больницу (планово или непланово) носители ряда заболеваний помещаются в отдельные палаты, даже невзирая на то, что «вроде бы давно вылечились». Ну и ещё ряд ограничений есть по переливанию крови, по плановой хирургии и пр.  Это нифига не игрушки. 

Link to comment
Share on other sites

11 час назад, help сказал:

 

Отмазаться не получится, «отмазаться» – подвергать других риску заражения. Кроме того, при попадании в больницу (планово или непланово) носители ряда заболеваний помещаются в отдельные палаты, даже невзирая на то, что «вроде бы давно вылечились». Ну и ещё ряд ограничений есть по переливанию крови, по плановой хирургии и пр.  Это нифига не игрушки. 

Конечно, не игрушки. Но антибиотики для профилактики ( и на всякий случай) у нас пока, слава богу, не назначают. Травиться просто так огромными дозами, убивать микрофлору и вредить организму, если результат может быть ложным, это все-таки нехорошо. А если диагноз не подтвержден хотя бы тремя способами, для меня это не диагноз. Если дело касается такого серьезного заболевания. И мое здоровье мне обычно важнее. Мне важнее знать, что я не больна, чем то, что я могу кого-то там заразить. Вот честно. (Опять же это моя точка зрения и я никого не принуждаю. Тем более, что факт произошел не со мной и вопрос уже давно закрыт).

Link to comment
Share on other sites

1 час назад, chebick сказал:
1 час назад, chebick сказал:

Конечно, не игрушки. Но антибиотики для профилактики ( и на всякий случай) у нас пока, слава богу, не назначают. Травиться просто так огромными дозами, убивать микрофлору и вредить организму, если результат может быть ложным, это все-таки нехорошо.

 

Вот тут не согласна. Просто сейчас одна моя хорошая знакомая находится в такой ситуации. У нее, ее сына и внука отрицательный результат на ТБ, на лечении только невестка, но антибиотки они принимают все, включая ребенка, которому нет еще 2х лет. Это именно "для профилактики".
Не понаслышке знаю (у нас все же в отношении укусов клещей зона опасная), что при укусе клеща, чтобы предотвратить риск заражения боррелиозом назначают антибиотики. Рецептов не пишут, на бумажке название. Хотя не уточняла, как сейчас, давно не кусали :D (тьфу-тьфу-тьфу!!!)

Link to comment
Share on other sites

Только что, Oxic сказал:

Вот тут не согласна. Просто сейчас одна моя хорошая знакомая находится в такой ситуации. У нее, ее сына и внука отрицательный результат на ТБ, на лечении только невестка, но антибиотки они принимают все, включая ребенка, которому нет еще 2х лет. Это именно "для профилактики".
Не понаслышке знаю (у нас все же в отношении укусов клещей зона опасная), что при укусе клеща, чтобы предотвратить риск заражения боррелиозом назначают антибиотики. Рецептов не пишут, на бумажке название. Хотя не уточняла, как сейчас, давно не кусали :D (тьфу-тьфу-тьфу!!!)

 

Не путаем мягкое с теплым! В указанной этой ситуации хотя бы один точно установленный больной имеется, и ее нельзя изолировать от родственников, потому что это ее же дети в пределах одной семьи. И укус - это тоже установленный факт. Как и, например, проткнутая ступня гвоздем и прививка от столбняка (а у нас же медотвод от прививок!). А давайте все в Питере начнем просто так пить антибиотики в профилактику от туберкулеза, просто потому что в регионе высокая заболеваемость? Я вот каждый день на обед хожу мимо туб.диспансера, может, рядом с этим местом кто-то больной, идущий туда или вышедший оттуда, чихнет/кашлянет, а я через минуту пройду и вдохну? Мне уже тоже пора пить антибиотики тогда? И всем кто в метро ездит - там такое массовое скопление заразы на поручнях, а руки не очищают санитайзерами, как и поручни, да и кашляют все, кто знает причину кашля именно конкретного человека? Я о такой профилактике говорю. Прихожу к врачу и говорю - я в зоне риска,  давайте попью антибиотики.)

Link to comment
Share on other sites

Только что, Oxic сказал:

Кстати, она изолирована. И даже от ребенка.

Ну тогда я совсем не понимаю желания врачей травить детский организм просто так... Я, наверное, в эльфийском мире живу

Link to comment
Share on other sites

Назначать антибиотики при подозрении на туберкулёз, и при наличии больных в семье - достаточно распространённая практика. Туберкулёз не шутка.

Я сталкивался, когда имунномодуляторами активно лечился; изучал всякоразные риски.
Как за границей поступают в таких случаях, не знаю.

Link to comment
Share on other sites

10 hours ago, chebick said:

Но антибиотики для профилактики ( и на всякий случай) у нас пока, слава богу, не назначают.

 

Ну почему, назначают, и не только у вас. Например, протоколу назначения антибиотика для профилактики бактериального эндокардита много лет, и он до сих пор в ходу. 

По поводу «знать» – есть заболевания, которые на всю жизнь остаются «чёрной меткой», независимо от количества отрицательных анализов. Гепатит, например.

Link to comment
Share on other sites

Цитата

Латентный туберкулёз — состояние здоровья человека, когда он инфицирован микобактерией туберкулёза, но не болен активной формой туберкулёза. У больного наблюдается положительная кожная туберкулиновая проба, но не обнаруживается изменений в легких характерных для активного туберкулёзного процесса. Пациенты с латентным туберкулёзом не заразны. Основной риск в том, что примерно 10 % пациентов заболевают активной формой туберкулёза на более позднем этапе жизни. Выявление и лечение людей с латентным туберкулёзом является важной частью контроля распространения этого заболевания.

это из википедии по русски. 

Цитата

Если Манту положительная, а рентгеn чистый, по идее это латентный туберкулез и надо пить антибиотики. 
Но есть маленькое НО - прививка БЦЖ может (не у всех) дать ложно положительную реакцию Манту.
Чтобы избежать антибиотиков в таком случае, надо делать Квантиферон (это американское название, в странах бссср может другое название) анализ на туберкулез. Если он отрицательный - вы здоровы. Если положительный - вы больны, вам надо пить антибиотики.

Цитата

 QuantiFERON-TB Gold test: Преимущества теста

  • требуется только один визит пациента для забора крови
  • результаты могут быть готовы в течение 24 часов
  • не оказывает влияния на реакций других тестов, которые могут произойти, например, при ТКП
  • не подлежит субъективной оценке, как это может произойти при туберкулиновых кожных пробах ТКП/пробы туберкулина кожи/
  • не зависит от предыдущей БЦЖ вакцинации
  • не влияет на результаты любых последующих анализов
  • не требует ввода препаратов или вакцин
  • наименьший процент неправильного результата — около 2 % (Манту — около 30 %, для сравнения)
  • не имеет противопоказаний к применению

Ну как-то так. При латентной форме никого не изолируют. И не лечат родственников, лечат пациента.

Link to comment
Share on other sites

8 часов назад, vik21204 сказал:

Если Манту положительная, а рентгеn чистый, по идее это латентный туберкулез и надо пить антибиотики. 

Вы бы знали, сколько раз в школе у меня манту был не такой как ИМ надо. И ничего со мной не делали! Сколько детей в школе мочили и чесали Манту, и их ставили на учет в туб.диспансер, просто потому что они не могли держать свои руки подальше от прививки. 

Квантиферон я делаю, знаю) И кстати, во всяких детских учебных заведениях его часто не принимают, что мне глубоко непонятно, потому что это маразм.

 

Link to comment
Share on other sites

8 часов назад, chebick сказал:

Вы бы знали, сколько раз в школе у меня манту был не такой как ИМ надо. И ничего со мной не делали! Сколько детей в школе мочили и чесали Манту, и их ставили на учет в туб.диспансер, просто потому что они не могли держать свои руки подальше от прививки. 

Квантиферон я делаю, знаю) И кстати, во всяких детских учебных заведениях его часто не принимают, что мне глубоко непонятно, потому что это маразм.

 

мне тоже по результатам манту в 14 лет повторяли бцж. И гоняли на рентгенографию после флюрографии, при ссср. Однако, в США с результатами кватиферон теста никто не рискует спорить, выработана методика диагностирования и все последующие за ними действия,  - шаг влево/вправо с последствиями для пациента - суд.

Link to comment
Share on other sites

  • 1 year later...
В 20.06.2017 в 20:16, vik21204 сказал:

Да просто. В процессе. Только на больше двигаться очень мало времени.

 

В 20.06.2017 в 20:20, ddSat сказал:

Тогда выход один - менее калорийная пища.

Ну вот, не прошло и двух лет) нашел время - работа была послана на 10% времени в сад и снизил калораж. Всю диету перевел на продукты с низким гликемическим и инсулиновым индексом. От алкоголя тоже отказался: от всего, даже "от раз в месяц или по праздникам". Диету диетой назвать нельзя, потому что не голодаю. Перенял опыт у качков. Еда небольшими порциями 5 раз в день типа: 200гр гречки 100 гр куриной грудки на пару или вареной. Так же полюбил овсянку с добавлением chia и льна без добавления сахара с белой не жирной рыбой. Гречку периодически заменяю зеленым салатом. Из молочки только самодельный творог, из хлебов только корочка чисто ржаного хлеба(пеку сам на ржаной закваске из цельной ржаной муки) раз в неделю вместо конфеты. Все продукты проверил на подъем сахара в крови глюкометром в разное время после приема пищи, соответственно и к сожалению перловка и рис ушли в сад. Огурцы и петрушка не в счет. Чистой воды пью не менее 2х литров в день. Мультивитамины и омега-3, масло только льняное в салаты. Организм неделю перестраивался, сначала было кисловато, ходить в туалет в 3 ночи когда вставать в 5 было напряжно, заснуть было тяжело. На данный момент все встало на рельсы, никаких проблем нет. Утром активно <<гуляю>> с собакой, примерно - если верить системе suunto на 1000-1200 ккал. У нас рельеф предгорный, нашел участок в 1 км и по нему делаю(иногда бегу иногда иду быстрым шагом) 8 кругов 50% в гору 50% с горы, пока иду к месту 1.5км - разминаюсь, обратно легкой трусцой, в сумме чуть больше 11км. Пульс отслеживаю и не даю выйти за 70% от моего максимума ни при каких нагрузках. Визуально трансформация тела нравится, потеря веса идет за счет жира, а не мышц, как было в моем предыдущем опыте похудения. Медленно, но уверенно. Задача минимум - скинуть 30 кг лишнего веса, пока скинул 7. Субботу и воскресенье даю себе отдых - прогулка неспешная 6км, без нагрузок. Потом планирую перейти на тренировки в спортзале. Интересный момент: пульс утром снизился до 50 в покое, такое было лет 20 назад когда был в лучшей своей физической форме и когда еще не было артрита и псора, обычно 72-75 в минуту, хорошо это или плохо не знаю. Железо таскать скорее всего не буду, планирую работать только с собственным весом. Но это будет не скоро. Планирую снизить до 77 кг к новому году или к весне, в зависимости от качества зимы. Она у нас бывает жесткая -10 по утрам +20 днем, а бывает мягкая +10+15 в течении суток. Прогулки имею возможность делать только утром - с морозом не дружу совсем, на ровном месте после легкой пробежки получаю фарингит. Сейчас усиленно читаю и смотрю информацию по грамотному снижению веса и укреплению мышц. К сожалению, обнаружил со стороны русскоговорящих врачей нехороший подход к клиентам  с артритом после 40 - "все нельзя" в двух словах. Мой врач допускал велосипед или по ощущениям. Нормальных силовых тренировок у гуру от фитнеса для таких как я не предусмотрено. Придется самому составлять. Принципиально надоело носить рюкзак на пузе в 30кило, и есть розовая мечта с энбрела все таки слезть до пенсии, а при обострениях за 30кг лишнего веса и рыхлое телосложение суставы мне спасибо не скажут.
Американская медицина не перестает удивлять: доктор мой слег до января в больницу - рак похоже, регулярный визит решила заменить медсестра - сломала руку и визит пошел лесом. Медсестра старая и тупая: назначила голденТБ тест - историю болезни не читала и не пыталась - так и сказала я всем так назначаю анализы, пришлось взять бумагу и прочитать ей чего там написал фтизиатр. Отстала. Энбрел продлили заочно. Анализы в норме. Врача поменять не могу, позвонить другому врачу напрямую тоже не могу. Особенности местного штата. Можно конечно перейти из университетского в частный оффис, но там только 3 месяца займет перевод до первого визита. Появилась аллергия на таклонекс: стоит намазать им свои дежурные бляшки через 30 минут на пузе вылазят водянистые волдыри как от мелкого ожога, не мажу не вылазят. Походу на них придется забить, их то и осталось 5 кв см в сумме. 

Edited by vik21204
Link to comment
Share on other sites

Это в рамках какой страховки нельзя сменить врача, если его нет? 

Это врач общей практики? 

Молодец, сбросить 7 кг - это уже результат. Витамтны какие нибудь принимаешь? У нас рекомендуют при нмзкокалорийных диетах, - якобы организму не из чего выбирать витамины. 

Link to comment
Share on other sites

22 минуты назад, Львёнок сказал:

Это в рамках какой страховки нельзя сменить врача, если его нет? 

Это врач общей практики? 

Молодец, сбросить 7 кг - это уже результат. Витамтны какие нибудь принимаешь? У нас рекомендуют при нмзкокалорийных диетах, - якобы организму не из чего выбирать витамины. 

В рамках не страховки, а в рамках университетского офиса ревматологии и там врачи ревматологи, формально сменить могу, но это займет полгода. Я когда приехал на встречу с медсестрой которой не было потребовал смены врача и отказался от услуг медсестры в будущем, дали номер телефона и сказали: ну ты типа можешь попробовать, но это мертвый вариант. А в частный оффис после реферала от  терапевта, время ожидания аппойнтмента 3 месяца к терапевту, 3 месяца в новый офис. У нас дикая нехватка врачей. 

А витамины я пью, я ж написал: мультивитамины и омегу-3.

p.s. врач общей практики у меня дома есть. Но она не может мне выписывать рецепты по закону потому что жена и потому что не ревматолог. Да и ни это мне надо. Надо человек с четким клиническим мышлением, который знает все осложнения и от ПА и от энбрела, который может диагностировать проблемы с сердцем например и который не будет отправлять делать вечно позитивный тбголд за мои 300$. 

Link to comment
Share on other sites

Вик, это забавно, но кроме того, что основная проблема понятна, подробные пояснения ничего не дали. Слишком разные методы организации медсистемы. 

За эренбел сам платишь или страховая? 

Link to comment
Share on other sites

1 час назад, Львёнок сказал:

Вик, это забавно, но кроме того, что основная проблема понятна, подробные пояснения ничего не дали. Слишком разные методы организации медсистемы. 

За эренбел сам платишь или страховая? 

Страховая. Месячный курс с 2012 года подорожал в США в два раза сейчас цена примерно 4тыс$ с гаком. 

P.S.В Балтиморе, где очень высокая конкуренция среди врачей, визит назначался в течении 3х дней. Прямой телефон врачей доступен без проблем.

Link to comment
Share on other sites

Страховая...

Нафига страховой заключать индивидуальный контракт, по которому она выплатит пятьдесят килобаксов? 

Мне тут тоже рассказали про тетку, которая уехала в США в девяностых уже пенсионеркой. Так вот умерла недавно. В весьма почтенном возрасте. Так ее на аппаратах поддержания жизни полгода держали за счет страховой. Она там ни дня не работала, и денег, кроме пособий у нее не было.

С одной стороны как бы с практической точки зрения не интересно разбираться с американской медицинской системой.

С другой я душой и сердцем не понимаю, как и из каких источников страховые оплачивают счета на десятки тысяч долларов.

Одни говорят, что болеть нельзя - счета такие, что пойдешь по миру.

Другие как-то устраиваются.

Трамп вроде бы отменяет социальное достижение абамы, лишает страховки самых бедных. У нас про это все телики полгода жужжали. Потом оказывается что им просто финансирование меняют с федерального на "штатное".

Короче, я вообще не понимаю как и что устроено в америке, с точки зрения медицины.

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

 Share

  • Recently Browsing   0 members

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...