Mое лечение псориаза в США

[Львёнок]

Как оценивается вероятность "подцепить" тб во время приема эренбела? 

Что говорят врачи? Тб был но имунная система его "придавливала" до такой степени что результаты теста были отрицательными? Или тб пришел во время приема эренбела, когда иммунитет был ослаблен?

Изменено 30 января 2016 пользователем Львёнок

[help]

Для начала - если есть 4 инъекции "неучтённых", то есть определенный смысл растянуть их на некоторый период, увеличив обычное время между инъекциями в 2-3 раза. Это, с одной стороны, снизит "резкую отмену" и связанную с этим реакцию организма (точнее, сгладит, она всё равно будет), а с другой стороны, концентрация препарата будет небольшой и это снизит риск побочных эффектов и взаимодействий с другими препаратами. Доктору сообщать не обязательно, чтобы не кудахтал перестраховки ради. 

Второе, надо попытаться сделать tbgold ещё раз, уговорить врача, написать письмо в больничную касссу, страховую, или как она у вас там называется. Максимум - откажут, ну так ничего и не потеряли. Есть шанс на ложноположительный результат, и надо его отмести. Если тест не очень дорогой, имеет смысл сделать его частным образом. И в любом случае, платно или нет - в другой лаборатории.

[vik21204]

Я буду разговаривать с инфекционистами на эту тему, вроде как описано на их сайте они могут назначить дополнительные тесты. Пока они даже не назначили дату и время визита. Тест стоит в среднем по штатам 227$.

Как оценивается вероятность "подцепить" тб во время приема эренбела?

Что говорят врачи? Тб был но имунная система его "придавливала" до такой степени что результаты теста были отрицательными? Или тб пришел во время приема эренбела, когда иммунитет был ослаблен?

Подразумевается, что пришел на третий год использования энбрела. Потому что этот тест повторялся неоднократно.

[vik21204]

С лабораториями, как оказалось, все в нашем штате очень хреново. Одна сеть. Одни реагенты.

[vik21204]

Ну успокоили меня специалисты по туберкулезу: энбрел можно будет продолжить еще до окончания противотуберкулезной терапии. А тест мой теперь всегда будет позитвным. Повторять анализ не рекомендуется, потому что вероятность ошибки негативного результата в разы выше. Т.е если позитвный то это точно. Негативный результат бывает даже у людей с активной формой.

Изменено 2 февраля 2016 пользователем vik21204

[vik21204]

Назначили два антибиотика один раз в неделю по 900мг 12 недель и витамин в6 для компенсации побочки от антибиотика. Анализ крови будут делать регулярно чтобы отследить, когда печень начнет высыпаться. Таблетки отсыпают раз в неделю в оффисе, пациенту не доверяют. Наливают стакан воды дают горсть таблеток и смотрят чтобы глотал, а не защеку складывал :). Ацетоменофен нельзя совместно или по крайней мере не более 2гр в сутки. Ну мне когда утренняя скованность, а она вернулась на днях, и 350мг дает облегчение. Но совсем без него кисло. Ибупрофен не помогает, или помогает, но сразу почки ныть начинают. Интересно, что первыми "проснулись" суставы на правой руке, потом колено, потом почему то лопатки и ребра в районе солнечного сплетения. Утром гуляю с собакой километров 7 где то, очень четко прослеживается польза - в начале пути хочется вернуться назад, а в конечной точке скованность проходит и хочется бегать и прыгать. Через пять дней к ревматологу иду. Интересно, что он мне скажет. Страховке и аптеке похоже плевать на результаты тестов и тб терапию, звонят и предлагают привезти энбрел.

[vik21204]

Был у ревматолога сегодня. Он не парится по поводу тб совсем. Через четыре недели антибиотика, можно снова начинать энбрел колоть. Подарил мне надежду, сегодня еле встал с кровати утром. Я с ужасом думал что будет через три

[vik21204]

Из всех суставов больше всего достает по боли - таз и левая лопатка. Болит так что кажется не вставал бы с кровати.

[RedMen]

Я гм, немножко запоздал, пишу вдогонку :blush: .
У нас TB GOLD также считается надёжным тестом, но, тем не менее, назначали повторно. В моей практике верным считали повторный результат и со слов врачей, у нас это норма - запрашивать новый тест для проверки. Слишком многое на кону; и ошибки имеют место быть. Но и в случае подтверждения латентной формы т/б пациента не заворачивают назад навсегда, а предписывают пройти противотуберкулёзный курс.

 

Утром гуляю с собакой километров 7 где то, очень четко прослеживается польза - в начале пути хочется вернуться назад, а в конечной точке скованность проходит и хочется бегать и прыгать.

 

Это обычное дело: артрит "расходился". Польза в прогулках, несомненно, есть; но, возможно, есть также смысл подумать о сокращении ежедневных километров, снижении физ. нагрузки, если еле встаёшь с кровати?

 

 

 

 

======

Так латентная форма она на то и латентная, что бы не обращать на нее внимание. Может быть она в активную и не перейдет.

Не пиши пожалуйста ерунды. Не обязательно лезть в темы, в которых не разбираешься; а для поболтать у нас есть болталка.

[vik21204]

Ну все, завтра первая иньекция энбрела. Пешие прогулки заменены на велик. Чтобы встать в 7 утра в 5 пью ибупрофен с ацетоменофеном. Иначе никак. И каждые 6 часов повторяю. Без таблеток через 12 часов с трудом даже по клаве клацаю, а это моя работа.

[vik21204]

Да... Один укол Энбрела, 24 часа и никаких ночных болей и никаких ибупрофенов с ацетоменофенами уже не надо.

[Уайта]

да.. В теме "Испытания препарата БРОДАЛУМАБ. " как раз поднимается вопрос, что раз начав, надо продолжать навсегда.

[vik21204]

да.. В теме "Испытания препарата БРОДАЛУМАБ. " как раз поднимается вопрос, что раз начав, надо продолжать навсегда.

Так я его начал практически в таком же состоянии: боль в грудине даже при дыхании, на левую ногу наступить уже не мог, пальцы на правой руке были скрючены. Какие варианты? Ну да, гормоны я отверг сразу, метатрекс дал побочный эффект с аритмией. Оставалось или садится в кресло до последних дней или энбрел так же. Ну еще стеллару не пробовал. Со слов ревматолога энбрел может потерять эффективность и тогда стеллара. Третьего варианта пока еще нет.

[watermelon]

Привет, нахожусь сейчас в США, в Сан-Диего. После долгого перелета псориаз немного усилился на голове, маленькие пятнышки на лице вылезли. Можете что-нибудь не гормональное посоветовать. Я шампунь T/gel купила, вроде на голове более или менее, во всяком случае не сыпется ничего, пятна только красные на виске и на затылке. А вот что с лицом делать?

[Львёнок]

Протопик попробуйте. Не гормональное. На лице у большинства работает.

http://www.rlsnet.ru/mnn_index_id_3418.htm

элидел в той же теме на форуме. не пробовал. Тема элидел\протопик

http://psoranet.org/topic/2607/?hl=протопик

[Уайта]

В Штатах посмотри Psoriasin gel. Это негормональный крем, основа coal tar (каменноугольный деготь). Продается без рецепта. Вроде бы есть быстрое привыкание ( у кого как) , но на первое время может хорошо помочь.

Напиши потом, помог или нет.

 

Львенок, ты не прочитал вопрос :), речь идет о Штатах и о местных средствах. 

[watermelon]

Уайта, спасибо, поищу этот гель. О результатах отпишусь.

[vik21204]

Привет, нахожусь сейчас в США, в Сан-Диего. После долгого перелета псориаз немного усилился на голове, маленькие пятнышки на лице вылезли. Можете что-нибудь не гормональное посоветовать. Я шампунь T/gel купила, вроде на голове более или менее, во всяком случае не сыпется ничего, пятна только красные на виске и на затылке. А вот что с лицом делать?

я карталином пользуюсь. Протопик для меня работает также как и гормональный крем. И плюс очень уж болезненно его применение. Дерматолог тут мне назначил не гормональную эмульсию сutar u французское или немецкое с планкой сверху:). И шампунь tarsum. Для них рецепт не требуется, но свободно они в аптеке не продаются, т.е надо заказывать. Так мне обьяснили дерматологи.Оба средства слегка пахнут дегтем. Эмульсия здорово снимает зуд.

[Уайта]

A Psoriasin gel пробовал? Мне здорово подходит, но я не очень пользуюсь, просто.. не хочу постоянно "белить мокнущий потолок' (с, ddCat 'Мазать псориаз мазью, так же глупо как постоянно белить мокнущий потолок. Задумайтесь, может стоит починить текущую крышу?)

 

[vik21204]

Да мне все равно, потолок или крышу. Карталин приходит из России без всяких вопросов. На eBay конкуренция уже по этой позиции.

[watermelon]

Привет всем. Спасибо за советы. Купила я себе Psoriasin gel, пользовалась 2 месяца, только на ночь + шампунь T/gel. На лице не стала мазать, купила крем Mother of all creams на натуральных экстрактах + Калифорнийское солнце помогло, еле заметные пару пятнышек, больше даже следов от пятен, которые легко замазываются BB кремом. Psoriasin gel использовала на голове (затылок и височная область) Из плюсов, гель прозрачный, не липкий, запах средний (бывает и хуже). Вроде помогает, шелушек не так много, цвет бледнее, есть налет и зуд временами, корка по кромке пятна чуть плотнее чем в центре. Пятна как будто в заморозке, не хуже, но и не лучше. В общем пользуюсь пока, другого все равно ничего нет. Если перестаю пользоваться, пятна уплотняются и шелушение усиливается. Так что эффект от него есть, но хочется чего-то посильнее, чтобы уже пятна сдвинулись с мертвой точки. Жарко, а мне приходится с распущенными волосами ходить

Изменено 11 июля 2016 пользователем watermelon

[FROL]

Дёготь, он и в Америке дёготь... (хоть и каменноугольный). 

Хэлпу и Виноградинке Psoriasin не пошёл - см. http://psoranet.org/topic/280/?do=findComment&comment=93788979 и далее ниже.

[Vinogradinka]

Мне вообще деготь не идет, ни в каком виде. А другим помогает, так что всё индивидуально.

[vik21204]

Энбрел для суставов. Для кожи карталин. Жалоб нет. Бегаю или хожу по утрам с собакой около часа. Потом спортзал, потом сухая сауна. Каждый день. Планирую сбросить вес до здыхлика. Старость на носу, а таскать 30 кг лишнего веса, хоть и мышечного не легко будет.

[chebick]

В 04.06.2017 в 06:17, vik21204 сказал:

Энбрел для суставов. Для кожи карталин. Жалоб нет. Бегаю или хожу по утрам с собакой около часа. Потом спортзал, потом сухая сауна. Каждый день. Планирую сбросить вес до здыхлика. Старость на носу, а таскать 30 кг лишнего веса, хоть и мышечного не легко будет.

А что с противотуберкулезной терапией? Закончилась? Пересдавали ли тест? 

Всего лишь год назад вы писали "Еще стеллару не пробовал. Со слов ревматолога энбрел может потерять эффективность и тогда стеллара. Третьего варианта пока еще нет." Неужели в США так мало препаратов? У нас в РФ больше. Для меня энбрел стал четвертым по счету и, к сожалению, потерял эффективность, как и первые три. А вот с пятым уже вопрос - будет ли и когда? (Стеллару, кстати, не предлагали, у нее в инструкции написано, что она при псориазе средней и сильной тяжести, а про суставы - ни слова) Исходя их дневника Вашего, могу судить, что мое состояние похоже на Ваше - мало высыпаний, не беспокоят и лечу преимущественно суставы, иначе можно не встать с кровати. То есть направляю лекарства на суставы, не на кожу.

Изменено 16 июня 2017 пользователем chebick
дополнение