Jump to content

ФОРУМ ЗАКРЫТ. ПОДРОБНОСТИ ЗДЕСЬ.

Mое лечение псориаза в США


Recommended Posts

Почитал о побочках Хумиры - метотрексат отдыхает. Да и со слов "личного врача" очень часто в побочках биологических препаратов - рак. Часто в США, у больных ревматоидным артритом. Как сделать выбор? Простые алгоритмы "да? нет? если то" - не работают. Лотерея какая-то или вернее русская рулетка. 25 марта какое-то решение принимать придется. Но метотрексат с бетаблокаторами - точно в мусорку.

Link to comment
Share on other sites

Итак. Энбрел. Через неделю-две оформления бумажек в страховой начну трехмесячный курс. Параллельно заказал Карталин, надеюсь он мне не понадобиться. 

Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

После двух инъекций боли в суставах исчезли. Правда, я параллельно стал ходить в сухую сауну в спортзале, что тоже реально приносило облегчение.  Но просыпаться утром без болей в ногах, спине, груди и пальцев рук - это классно! По коже все пока без изменений, но я и  не надеялся на серьезное улучшение за 10 дней. Никаких неприятных побочек нет, покраснений в месте укола тоже нет. Колю в живот.

Link to comment
Share on other sites

Вчера пришел Карталин два тюбика из Новосибирска. Купленный на Ebay. http://www.ebay.com/itm/171009784060?var=470240083699&ssPageName=STRK:MEWAX:IT&_trksid=p3984.m1423.l2649

Не сочтите за рекламу, но для живущих в США, я считаю, это полезная информация.

Link to comment
Share on other sites

  • 2 months later...

Прошло три месяца на Энбреле. Суставы не тревожат. Пальцы распухшие выровнялись, ногти растут без деформаций. На коже ситуация не такая радостная, но скажем достаточно спокойная, ВЧГ - пару пятен не проходящих и не увеличивающихся, правый локоть иногда мазал карталином. К врачу сходил, судя по его эмоциям, он надеялся что на коже будет более явный результат. Страховка отфутболила им рекомендованную двойную дозу и оставила 50мг  в неделю. Обосновала зафиксированными данными о том что и при такой дозировке помогает Энбрел в 90% случаях. В чем, собственно и правы.  Из побочек: день инъекции, хоть не вставай, сплю на ходу: Успеваю доехать до работы бодрячком, а потом борюсь со сном и безразличием ко всему и всем. К вечеру становлюсь человеком.

Link to comment
Share on other sites

Прошло три месяца на Энбреле. Суставы не тревожат. Пальцы распухшие выровнялись, ногти растут без деформаций. На коже ситуация не такая радостная, но скажем достаточно спокойная, ВЧГ - пару пятен не проходящих и не увеличивающихся, правый локоть иногда мазал карталином. 

А динамика с кожей какая-то есть или дошло до такого состояния и совсем замёрзло? Просто, может, процесс медленный и ещё какое-то время должно пройти?

Link to comment
Share on other sites

А динамика с кожей какая-то есть или дошло до такого состояния и совсем замёрзло? Просто, может, процесс медленный и ещё какое-то время должно пройти?

Скорее замерзло.

Исходя из опыта ревматолога, ситуация с кожей может изменится в течении следующих трех месяцев. 

Link to comment
Share on other sites

  • 10 months later...

Вчера пришел Карталин два тюбика из Новосибирска. Купленный на Ebay. http://www.ebay.com/itm/171009784060?var=470240083699&ssPageName=STRK:MEWAX:IT&_trksid=p3984.m1423.l2649

Не сочтите за рекламу, но для живущих в США, я считаю, это полезная информация.

Могу выслать Карталин из Украины.

Link to comment
Share on other sites

  • 5 months later...

Если верить тому, что я тут писал, на Энбреле я 1,5 года. С суставами все хорошо, побочка от энбрела стала выражаться в сверхнасыщенной, концентрированной, злостной депрессии - продолжительностью в сутки-полтора. Что-то похожее на ПМС дни у женщин, только хуже. Правда сейчас стал умнее, сразу прошу прощения у близких за бесконтрольную неадекватность. И стараюсь молчать.

 По коже не так все гладко - были за этот период и обострения, правда не сильные, но зудяще - болезненные и в таких местах где и малое пятнышко доставляет массу неудобств.

 http://www.svpvril.com/psoriasis.html  ссылка на первоисточник по которому Пегано выстроил свою методику. Эдгар Кейси - американский Нострадамус или Ванга, был проводником этой теории. В США целый институт занимается изучением всех его предсказаний, диагнозов и назначенных лечений. Можно сомневаться во многом, но изучив вопрос у меня лично сомнения рассыпались. Понравились его рекомендации о медитации и об отношениях к близким. 

Link to comment
Share on other sites

Да, интересно про побочные явления. Врачи не пытаются антидепрессантные таблетки впихивать?

Страховка от работы или покупал сам? Все оплачивают?

Link to comment
Share on other sites

Да, интересно про побочные явления. Врачи не пытаются антидепрессантные таблетки впихивать?

Страховка от работы или покупал сам? Все оплачивают?

Да нет, не впихивают. Пошутили, доктор сказал, что бывали в его практике такие отзывы, да и еще шум в ушах иногда как при повышенном давлении. Страховка оплачивает одну инъекцию в неделю. Страховка от работы жены. Копэй  полгода покрывала компания Энбрел, полгода 10$ за упаковку. Последняя проблема была в том что рецепт на две инъекции в неделю отвернула страховка, но одобрила на одну, а аптека отказалась отправлять лекарство, потому что рецепт на две. Такой замкнутый круг, получился. Жду визита к новому ревматологу, переехал в другой штат: выпишет нормальный рецепт и буду получать снова. Для меня проблема также в том, что с обычными аптеками моя страховка не работает только "mail order"- присылают UPS домой лекарства.

Link to comment
Share on other sites

Если верить тому, что я тут писал, на Энбреле я 1,5 года. С суставами все хорошо, побочка от энбрела стала выражаться в сверхнасыщенной, концентрированной, злостной депрессии - продолжительностью в сутки-полтора. Что-то похожее на ПМС дни у женщин, только хуже. Правда сейчас стал умнее, сразу прошу прощения у близких за бесконтрольную неадекватность. И стараюсь молчать.

По коже не так все гладко - были за этот период и обострения, правда не сильные, но зудяще - болезненные и в таких местах где и малое пятнышко доставляет массу неудобств.

http://www.svpvril.com/psoriasis.html ссылка на первоисточник по которому Пегано выстроил свою методику. Эдгар Кейси - американский Нострадамус или Ванга, был проводником этой теории. В США целый институт занимается изучением всех его предсказаний, диагнозов и назначенных лечений. Можно сомневаться во многом, но изучив вопрос у меня лично сомнения рассыпались. Понравились его рекомендации о медитации и об отношениях к близким.

Значит, псор не так лечите, если с суставами Ок, а с кожными проявлениями нет

Link to comment
Share on other sites

Значит, псор не так лечите, если с суставами Ок, а с кожными проявлениями нет

Ну я не сильно то и лечу, пока не достает сильно. у меня не сильное поражение: около 1% я думаю. По моему псору можно вполне нормально жить и без направленного лечения. 

Link to comment
Share on other sites

Понравилась твоя ссылка, vik21204.

 

Стала делать элементы массажа рук и ног по утрам и вечером.

Утром снимает скованность в коленке.

 

Интересные ссылки на терапию касторовым маслом. Пока настраиваюсь поделать  компрессы на сух.мозоли на ступнях.

Link to comment
Share on other sites

Понравилась твоя ссылка, vik21204.

 

Стала делать элементы массажа рук и ног по утрам и вечером.

Утром снимает скованность в коленке.

 

Интересные ссылки на терапию касторовым маслом. Пока настраиваюсь поделать  компрессы на сух.мозоли на ступнях.

Да мне тоже понравилось. Под медитацией у Кейси имеется ввиду поиск Бога. Если буквально. И еще один вывод напрашивается: Не по предназначенному пути мы(псориатики) пошли, в какой то момент, потому и получили эту болезнь.   

Link to comment
Share on other sites

А если псор с детских лет? Может ли ребёнок выбирать жизненный путь? В детстве все мысли и поступки интуитивны, так что этот момент спорный.

Edited by Надежда39
Link to comment
Share on other sites

А если псор с детских лет? Может ли ребёнок выбирать жизненный путь? В детстве все мысли и поступки интуитивны, так что этот момент спорный.

А реинкарнация? Не? Слишком для советских атеистов... Нарыл недавно, что первые христиане не отрицали такую возможность. Но эта тема для другого форума. Но если на секунду с этим согласится, то все становится на свои места. Причинно следственная связь. 

Link to comment
Share on other sites

  • 1 year later...

Всем привет! Энбрел это конечно здорово. Никаких побочек не было. Суставы не беспокоили, ногти обновились, и даже деформированный палец на руке почти выпрямился. Периодически делали анализ крови на туберкулез TB GOLD он тут называется. Все было хорошо до вчерашнего дня. Позвонили и сказали, что анализ позитивный. Т.е наличие латентной формы туберкулеза, ибо ренгены в нескольких проекция ничего не показали. И это полная задница как я понимаю: от 4 до 9 месяцев антибиотики с нехилыми побочками, невозможность применять энбрел в течении этого периода и со слов аннотации к энбрелу под вопросом применение его после терапии. С метотрексом аритмия, да и его тоже нельзя на фоне ТБ. Две недели без энбрела, прошло. Пока еще никак не проявился артрит, перодически ноют пальцы на правой руке, нервишки пошаливают в предчувствии полного ... Врач перенс визит на более раннее время, интересно, что он мне предложит? Или за психотерапевта будет стараться. Ну у меня будет один вопрос: Смогу ли я применять Энбрел, после негативного результата теста.

Есть конечно, надежда, что я попал в 5% ошибочно позитивного результата, но в США повторно этот тест не назначают, так как считают, что он очень точный. Т.е весь оставшийся 2016 железно в мусорку.

Link to comment
Share on other sites

Нет. Не было. Латентная форма может проявится в активную в 10%, случаев. Т.е вы будете абсолютно здоровы, до определенной ситуации, когда иммунитет перестанет справляться.

Да и реакция манту может не показывать латентную форму. Это тоже интересный момент. Мне здесь ни разу ее не делали. Только tbgold.

Link to comment
Share on other sites

Так латентная форма она на то и латентная, что бы не обращать на нее внимание. Может быть она в активную и не перейдет.

Или она подлежит обязательному лечению, чтобы человек не стал разносчиком заболевания?

Пожалуйста расскажи о том, что предпримут врачи.

Link to comment
Share on other sites

Наличие тб это противопоказание для приема энбрела. Все равно в какой форме. Лечить надо тб. Тут все проходит через госдепартамент здравоохранения связанное с тб. И рецепт на энбрел не выпишет никто даже под пистолетом пока tbgold не станет отрицательным. А даже если выпишет, то страховка его заблокирует. Да, кстати, есть не распечатанная упаковка энбрела 4 шприца по 50. Аптека прислала до этой катавасии с тб.

Link to comment
Share on other sites

 Share

  • Recently Browsing   0 members

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...