ПсорАртрит, как с ним дальше жить? (моя длинная история)

[FROL]

Как я понял, эта бумага подписывается на случай каких-нибудь СЕРЬЕЗНЫХ последствий, когда пациент может пойти и в суд.

В смысле - чтоб не пошёл туда. Вообще - какие могут быть СЕРЬЁЗНЫЕ последствия? Предположим, летальный исход. Ну, тогда пациент и так не пойдёт... могли бы пойти родственники, но что ж они предъявят - бумагу, согласно к-рой пациент был со всем согласен, в том числе и с таким исходом?

[practice]

Вообще, насколько корректно составлен этот документ? Я даю согласие на лечение ( с методами которого ознакомлен), но там ведь не перечислены конкретные процедуры, препараты и дозировки. Так с чем я соглашаюсь? Впрочем, я не юрист, и даже точной формулировки того, под чем там заставляют подписаться не помню.

[RedMen]

Нинасколько не корректно составлена. Эту бумагу ещё не везде и на руки дадут, и не каждый догадается её себе взять.

[chebick]

эту бумагу на руки не дают. это писалось в начале моей больничной карты, которую мне не положено видеть- ни что там пишут врачи, ни результаты анализов, ничего.из карты мне положено видеть только выписку в конце лечения с дальнейшими рекомендациями. когда будут заводить карту, посмотрю, что там пишут и спрошу их, если что-то вызовет сомнения.

ссылки посмотрела, но ничего так сразу не нашла. там много всего, лень читать было все подряд. но на тех 2х страницах ничего не было интересного про гормоны

[practice]

ссылки посмотрела, но ничего так сразу не нашла. там много всего, лень читать было все подряд. но на тех 2х страницах ничего не было интересного про гормоны

Прошу прощения за дезу. Сейчас сам просмотрел то, что советовал- про пульс-терапию не нашел.(Старею, наверное. Путаться стал.) :)

Т.к. в теме говорится о МТ, то про гормоны пишут не на каждой странице. Но на том сайте есть темы целиком посвященные гормонам. Наверное, там я и видел ту инфу.

Изменено 11 марта 2012 пользователем practice

[chebick]

Тогда поищу, когда время будет. Я не утверждаю, что все так, как я говорю насчет гормонов. И если мне врачи предложат прокапывание без дальнейшего назначения я не откажусь, вряд ли я поправлюсь от пары капельниц. Учитывая, что я буду на дневном стационаре и есть почти не буду. Не хочется поправляться, я так горда собой, что похудела, вчера купила 2 пары джинс меньшего чем обычно размера и рада этому, а поправляться обратно не хочу. Посмотрим, что скажут врачи.

[Nikls]

не слышала про то, что после вливаний кому-то не назначают его потом пить. Капают дня три по 100 мг (эквивалент 20 таблеток) и потом нельзя не назначить. Это тоже самое, что резко с него слезть. После такого назначают его 10-20 мг с постепенным снижением.

насчет бумаг подписания. я, конечно не знаю, как будет именно в этой больнице, но в двух других я была, там в приемном покое при заведении карточки сразу просят расписываться (не заставляя читать над чем расписываешься, но я прочитала) по текстом типа "пациент согласен с лечением и последствиями" хотя ни о каком лечении еще и речи нет. Но я ни разу ни от чего не отказывалась, так как была глупая и многого не знала. перед операцией я отдельную бумагу подписывала, типа согласие. знать заранее я, конечно, не могу, но буду надеяться, что с врачами можно будет договориться. Хотя врач так и сказала практически, раз мне нельзя пока назначить ремикейд, то будут лечить меня гормонами.

Есщё раз повторюсь,мне преднизолон не назначали после капельниц,первый раз отлежал в 2003г и почти каждый год пролечиваюсь,схема лечения не меняется: метотрексат,фолиевая кислота,Плазмаферез+метипред в/в№3,физиолечение,в/суставное введение кенолог ну и НПВС при необходимости какие имеются. На полное излечение нам надеяться не приходится, но хотя бы временное облегчение и то радует, как-то жить нужно дальше.

[chebick]

а в какой дозе метипред тебе капают в этих трех капельницах не знаешь? Если предложат пить, буду ссылаться на свердловских врачей, которые после капельниц ничего не назначают :)

а улучшение после выписки наступает, обострения нет?

еще меня расстраивает, что врачи пишут в назначениях во всех - НПВП с их перечислением - при болях. А я не понимаю, как можно не пить их каждый день? Если я не выпью, то на утро не встану и опухнут колени еще больше. Хотя очень хочется научиться не принимать найз хотя бы в дни приема метотрексата. Читала в аннотации, что НПВП усиливают токсические действия МХТ. Его я пью вторник и среду и в четверг меня очень тошнит, хотя я пью австрийский, который явно лучше российского и пью омепразол. Но все равно тошнит.

[Nikls]

капают 240мг вв №3 и каждый раз после плазмофореза, не знаю как и чем это связано. Я, не скажу что наши Екатеринбургские врачи, для всех в одном формате делают назначения, у каждого индивидуально, по состоянию и самочувствию,а также результаты анализов, исходя из этого и назначения. Результат лечения, как я уже писал ранее, по разному: до 2007г доза МТХ была минимальная 7,5 мг,и без НПВП мог протянуть максимум 3-5 мес. с 2007 увеличили до 10мг, 2008 обошёлся без стационара, а потом началось ухудшение ,в 2009 снова отлежал, 6 месяцев обходился без НПВП самочувствие удовл. в июле 2010 снова стационар,хватило до января , в феврале 2011г снова положили, увеличили МТХ до 15мг, до сегодня нимулид есщё не доставал. Пробовал два раза снижать МТХ, через две недели уже результат ощутим, утреняя скованость усиливается и суставы дают о себе знать, приходится возвращаться на прежнюю дозу. МТХ делаю в виде инекций,разово, пил в таблетках при малых дозах проблем не было, при 15мг тоже начинало подташнивать и желудок иногда побаливал, а с уклоами вроде пока без проблем, вот только больные очень :) . Омез тоже принимаю в тот день когда колю МТХ,но не всегда, забываю. А сколько вы принимаете мг. МТХ ? В анотации написано что при больших дозах, токсичность увеличивается; возможно применение в низких дозах(7,5-15мг в неделю) в комбинации с НПВП: Постоянно пить обезболивающие, тоже не есть хорошо, пока МТХ помогает,как мне кажется в моём случае, эксперементировать чем то другим не буду, будем решать проблемы по мере их поступления.

[chebick]

я пью 15мг в неделю в три приема. А вы пишете, что обходитесь без НПВП после пролежания в больнице с плазмоферезом и капельницами с преднизолоном, так надолго хватает эффекта? (240 мг это офигенно много, я считаю). я то просто пью метотрексат и никогда не пробовала его снижать (себе дороже). а он же где-то в глубине болезнь сдерживает, но не обезболивает ни разу. И я все время пью НПВП, не могу без них. Сейчас немного дозу снизила, думаю, что благодаря хондропротектору Артра. Это не научно и не доказано, но многие отмечают, что небольшой эффект от них есть, который выражается в том, что снижаешь дозу обезболивающих.

[chebick]

Вчера сыпала из пакета Нимесил в стакан и нечаянно высыпала весь, а обычно я его делю на два раза. Подумала, что тогда не выпью вечером. Не выпила. Утром еле встала. Полпакета выпила, сейчас он уже подействовал. Руки перестали болеть, ноги переволакиваю при ходьбе, но левая лодыжка заметно припухлая и не спадает отек. я пока на работе, ничего не могу сделать, вечером буду отдыхать. Завтра блин на работу, черт бы побрал эту длинную неделю. :)

[chebick]

Nikkis не отвечает.

Друзья, а кто по своему опыту подскажет, из больницы звонят чаще всего наверное с городского телефона? С мобильного вряд ли? Меня пока не вызвонили, но было 4 звонка с неизвестных мобильных. А по некоторым причинам я сейчас с таких телефонов трубки не беру. Для больницы оставлен еще один запасной вариант второго мобильного, но ни с одного из этих 4х номеров после моего невзятия трубки на тот второй не звонили. По работе это быть не может, иначе сразу бы на рабочий городской позвонили.

С городского будут звонить из больницы или нет? как считаете?

[FROL]

Ну так нельзя, chebick, оставила телефон, который не берёшь :D Что гадать, сама можешь им позвонить, и оставить только тел-н, к-рый берёшь.

[Nikls]

Привет chebick! Позвонить могут с любого, мне если звонят из статистики то с городского,а если мед. сестра у терапевта то с мобилы, так как у них телефона городского нет, вобщем варьянты разные, на звонки нужно отвечать.Или позвони сама что бы не думалось. К ревматологам очередь наверное у всех длинная, я вызов жду недели две, а потом очередь в стационар также. Вот один год лежал в июле так очереди не было, и врачей половины тоже :D все в отпусках, полное обследование не прошёл остался не доволен.

[chebick]

у меня 2 номера. больнице оставила оба. А тому кому не надо известен только один. Если больница не дозвонится на один, у них есть второй. Я так проверяю нежелательных.

А про вопрос, на который Nikkis не ответил - это ж я про другое. ))

А вы пишете, что обходитесь без НПВП после пролежания в больнице с плазмоферезом и капельницами с преднизолоном, так надолго хватает эффекта? (240 мг это офигенно много, я считаю). я то просто пью метотрексат и никогда не пробовала его снижать (себе дороже). а он же где-то в глубине болезнь сдерживает, но не обезболивает ни разу.

[Nikls]

капают 240мг вв №3 и каждый раз после плазмофореза, не знаю как и чем это связано. Я, не скажу что наши Екатеринбургские врачи, для всех в одном формате делают назначения, у каждого индивидуально, по состоянию и самочувствию,а также результаты анализов, исходя из этого и назначения. Результат лечения, как я уже писал ранее, по разному: до 2007г доза МТХ была минимальная 7,5 мг,и без НПВП мог протянуть максимум 3-5 мес. с 2007 увеличили до 10мг, 2008 обошёлся без стационара, а потом началось ухудшение ,в 2009 снова отлежал, 6 месяцев обходился без НПВП самочувствие удовл. в июле 2010 снова стационар,хватило до января , в феврале 2011г снова положили, увеличили МТХ до 15мг, до сегодня нимулид есщё не доставал. Пробовал два раза снижать МТХ, через две недели уже результат ощутим, утреняя скованость усиливается и суставы дают о себе знать, приходится возвращаться на прежнюю дозу. МТХ делаю в виде инекций,разово, пил в таблетках при малых дозах проблем не было, при 15мг тоже начинало подташнивать и желудок иногда побаливал, а с уклоами вроде пока без проблем, вот только больные очень :blink: . Омез тоже принимаю в тот день когда колю МТХ,но не всегда, забываю. А сколько вы принимаете мг. МТХ ? В анотации написано что при больших дозах, токсичность увеличивается; возможно применение в низких дозах(7,5-15мг в неделю) в комбинации с НПВП: Постоянно пить обезболивающие, тоже не есть хорошо, пока МТХ помогает,как мне кажется в моём случае, эксперементировать чем то другим не буду, будем решать проблемы по мере их поступления.

Изменено 22 марта 2012 пользователем Nikls

[FROL]

И что дальше, Nikls?

[Nikls]

Хотел вставить цитату, а вышел весь пост,ни как не разберусь с этим. Я же chebick писал, каждый год по разному и доза МТХ разная, за каждый год лежания в стационаре расписал,вроде всё понятно. :blink: Как вопрос с больницей решается,звонили вы или вам?

[chebick]

я имела ввиду, что после пролежания в больнице хватает эффекта на полгода? По большей части за счет преднизолона внутривенно?

[Nikls]

Не знаю что больше помогло , метипред всегда ставили 240мг ,а МТХ каждый раз почти увеличивали, так как при маленькой дозе и эфекта не на долго хватало, сейчас15мг, пока держусь .

[chebick]

и все-таки я не понимаю, как вы люди держитесь без НПВП на базисной терапии?...

[RedMen]

Терпим :sad_new:

[chebick]

терпеть это не очень хорошо...

[Sosh]

терпеть это не очень хорошо...

Нормально. Зачем себя лишний раз травить?

[RedMen]

Гм... а почему обязательно "травить"?

Терпение - необходимая составляющая любой терапии и любой болезни. Без терпения нет излечения, нет преодоления.

Не обязательно относиться к этим моим словам серьёзно.