ПсорАртрит, как с ним дальше жить? (моя длинная история)

[RedMen]

Ну есть же несмываемые маркеры. Учишь вас, учишь.

[chebick]

Ну есть же несмываемые маркеры. Учишь вас, учишь.

Зачем мне пузо в точечку?  :D  Мне в сауну скоро, спрашивать будут) Буду на бумажке рисовать. Хотя медсестра мне про предыдущее лекарство сказала, что за две недели заживает место предыдущего укола, хоть туда же делай. 

Фотографируй! Или нарисуй картинку-схему себе как памятку. :)

Спасибо, буду, наверное, так и делать!

[RedMen]

Хе, спрашивать будут. Так и говори: отмечаю особые эрогенные точки. Интерес сразу сменит направленность; ещё и подзаработать сумеешь, если не растеряешься.

[chebick]

Хе, спрашивать будут. Так и говори: отмечаю особые эрогенные точки. Интерес сразу сменит направленность; ещё и подзаработать сумеешь, если не растеряешься.

Хиии! Меня муж из дома выгонит))

[RedMen]

С чего бы вдруг? За разглашение гостайны?

[chebick]

С чего бы вдруг? За разглашение гостайны?

За хулиганство и разглашение семейных тайн по эрогенным зонам  :D

[chebick]

В общем, укололась. Страшно, что столько сложный механизм можно сломать или что-то сделать неправильно. Но абсолютно не больно в живот. И оказалось все легче, чем я думала. Пока никаких изменений не чувствую в себе. Буду смотреть по известному мне признаку - следить за пятном на локте, за ногтями на ногах и за тем, как скоро мне понадобится нимесил, если понадобится.

 

Муж не поленился и разобрал шприц на запчасти до самой иглы и ампулы, очень уж у него сложный и интересный механизм был. Говорит, сделать такое дорого, и выполнено очень продуманно и качественно. 

[help]

Это инжектомат, там двойное устройство, замыкающее шприц до инъекции, и затем после, защищая от иглы. Кроме того есть часть, обеспечивающая равномерность скорости введения. Есть немало препаратов, которые в такой форме поставляются, когда препарат важный для применения или дорогой (и нежелательно провалить попытку), например Клексан (антикоагулянт) в таких же шприцах, вводится в живот самостоятельно или "слегкаобученным" родственником :) 

[chebick]

Это инжектомат, там двойное устройство, замыкающее шприц до инъекции, и затем после, защищая от иглы. Кроме того есть часть, обеспечивающая равномерность скорости введения. Есть немало препаратов, которые в такой форме поставляются, когда препарат важный для применения или дорогой (и нежелательно провалить попытку), например Клексан (антикоагулянт) в таких же шприцах, вводится в живот самостоятельно или "слегкаобученным" родственником :)

Забавная штука) Чувствую, что уже могу делать уколы и другим, но пока никто не просит))

[Ариша]

Когда приспичит и не тому научишься)

Я ы вену научилась колоть себе,колола гептрал,так как надо было без пропусков-а колоть не кому было.

Опыт проще удачно)ни одного синяка!

[chebick]

Когда приспичит и не тому научишься) Я ы вену научилась колоть себе,колола гептрал,так как надо было без пропусков-а колоть не кому было. Опыт проще удачно)ни одного синяка!

Повезло! Но я бы на такое не решилась.

[chebick]

Второй укол в пятницу - полет нормальный. Основное пятно на локте стало бледнеть и шелушиться не так, как раньше, а как-то по-другому. За ушами все стало вполне прилично, был тихий ужас. Вдоль линии роста волос тоже стало бледнеть, чувствую руками только рельеф. На всей голове, еще есть чему убираться. Но тоже в целом зудит и шелушится меньше. 

Разрешили убирать по четвертинке в две недели метипред. Наконец-то!

[chebick]

За прошедший месяц успела получить порцию новую энбрела в виде наборчиков по 25 мг. И в отличие от клевого шприца 50 мг, тут надо раствор готовить самой, а инструкция по приготовлению раствора, как вся инструкция по преднизолону - простыня то есть.

Чуть ли не плакала горючими слезами. Думала, что это сложно. Итог: в больницу учиться я не поехала. Села с мужем на кухне и давай учиться. В первой партии сломала первый переходник, то есть ключевую фигуру. Соответственно, все  это пошло на выброс. Но прежде чем выбросить, я все равно на этом всем поучилась делать все шаги. Кроме самого укола - это самое нестрашное. И когда я во второй раз сделала все правильно, иголка мне показалась как укол комара - такая она тонкая и безболезненная (в живот). И никакого синяка. В бедро не люблю делать побаиваюсь. А в живот в последний раз супер-шприцем-ручкой у меня синяк две недели проходил. Теперь мне больше полюбились эти новые шприцы, хоть и надо делать два укола сразу либо с интервалом в 3-4 дня. Про испорченный шприц врачу не сказала. Какая разница, если у меня их много. Они не засекают особо, сколько я получаю. Главное, чтоб регулярность была. От одного шприца не убудет.

 

По состоянию - параллельно снижаю дозу метипреда. Уже пью 1 таблетку и 1/4. Три недели не принимала Нимесил. По суставам тьфу-тьфу-тьфу, все хорошо. По коже. Шелушений/осыпаний с головы стало меньше. Но у меня и немного было. Для меня главное - суставы. Кровь сдавала до первого укола. Была СОЭ 31. Потом сдавала после пятой дозы, результат еще не забирала. 

[chebick]

Результат СОЭ после 5 уколов - 33. Как-то не снижается.... Остальные показатели в норме, кроме СРБ - чуть выше нормы в цифровых показателях, не в крестиках, как у нас принято было в поликлинике мерить.

[chebick]

Полтора месяца спустя последнего сообщения...

 

С начала июля не принимаю обезболивающих. И с первого укола снижаю постепенно метипред. Сейчас начинается последняя стадия - четвертинка таблетки. Болей нет. Есть легкое "нытье" коленей, которое пока может потянуть на просто неудобную позу после сна или на поздний прием метипреда относительно времени суток. Почему стала принимать не ночью, а как проснусь.

В августе было состояние ужасной усталости. Я приходила на работу и чувствовала себя развалиной, вечером после работы ничего не хотелось делать, а на работе я зевала. Ощущение накопившейся усталости. Спросили у знакомого, в чем может быть дело, он сказал, что организм ночью не отдыхает, не спит, поэтому просыпаюсь я невыспавшейся за 8-9 часов. Проблема выработки мелатонина. Купила мелатонин 3 мг на американском сайте, стала принимать и через пару дней стало значительно лучше. С тех пор уже больше месяца ничего такого нет. Но почитав про мелатонин, и что мешает ему вырабатываться, я сделала для себя вывод, что я могла сама себе вредить. Я вставала ночью пить метипред. Включала свет, грела молоко в микроволновке, запивала таблетки. А выработке мелатонина мешает в том числе и свет, любые световые индикаторы. Перестала вставать ночью, стало лучше. Теперь метипред пью утром после завтрака. Иногда поздно, часов в 9-10 утра. А привыкла в 3-4 ночи. Суставы стали ныть, может, и из-за этого.

 

С уколами все хорошо. Делаю за минуту, рука набита. Пока не знаю, как поступить с уколами и отпуском, буду писать врачу. 16го октября в воскресенье утром рано мы улетаем на Тенерифе. Прилетим туда со всеми пересадками примерно в 6-7 вечера. Уколы обычно делаю в субботу. Накануне смогу сделать укол. Брать с собой лекарство не смогу. Потерпеть придется на 3 дня больше. То есть всего 10 дней. Там придется много гулять, может, даже поплаваю. Думаю, что справлюсь, подстрахуюсь лекарствами. 

[A_112]

Надо бы чтобы твою тему в дневники перебросили!

[chebick]

Надо бы чтобы твою тему в дневники перебросили!

Я бы с радостью, но не знаю, как. 

Вернулась с Тенерифе в прошлую среду. А как-то все не  до интернета было.

Что я могу сказать? Тепло, комфортно, океан солененький! Температура в октябре около 20-28  в нашем городе на севере, на юге теплее, в горах холоднее, естественно. Вода 23,5. Но мне было комфортно. 

 

Насчет псориаза. Мазалась кремом с СПФ 50. В результате есть небольшой загар. И по себе знаю, что солнце на меня может влиять двумя способами - либо, бляшки имеющиеся проходят, либо чуток разрастается все, и совсем не помогает солнце. Вот в эту поездку все пошло по второму сценарию. Там заметила, что на локте ничего не проходит, а по приезду увидела, что рядом маленькие пятнышки появились. По факту, я, конечно же, не брала с собой Дайвонекс, потом как он с солнцем не дружит. А от него потихоньку все сходит по возвращению. 

 

Суставы. Ну укололась я перед отъездом. Укололась по прилету. В принципе все было отлично. Мы проходили по 10-15 км иногда в день. И при том, что там холмистая природа вся, то в горку, то с горки. Выжила. Один раз выпила нимесил, только потому что до этого был активный день, ощутила легкую ломоту и предстоял день очень активный. Выпила, чтобы выжить. Выжила. 

 

Единственное, что немного омрачило отпуск, моя простуда. Болела я ларингитом до отлета, а потом начался кашель. В горах очень закладывало уши. Не проходили по несколько дней. В итоге прилетели ночью, поспали 6 часов, забрали кота из котогостиницы и побежали ко врачу. Оказалось, что у меня бронхит. Кашляла и сморкалась я уже гноем почти. А температуры не было.

После последнего самолета уши не разложило до сих пор. Почти неделя. Терапевт ничего по этому поводу не думает. Вчера выписали меня после пяти дней антибиотиков и сегодня я уже на работе... Вот так. 

[chebick]

Давно не писала. Переболела бронхитом. До сих пор остаточный кашель остался. Но пишу не поэтому.

 

Появился хруст в правом колене. Точнее даже не хруст. Нечто, чего нет при ходьбе. Есть только при вставании и посадке, то есть при более сильном сгибании колена, нежели чем надо при ходьбе. Болезненный щелчок. В покое все хорошо. Мне интересно, что происходит в этот момент в колене, потому что щелчок довольно неприятно болезненный. Как будто что-то задевает обо что-то. Вставая со стула, нужно сначала расщелкнуть ногу и только потом поставить ее на пол. Если я приму нимесил один пакетик, то 1,5 дня все нормально. СОВСЕМ. Что же происходит такое в колене, что нимесил помогает ему не только не болеть, но и не щелкать? Как-то не хочется бежать на рентген, я уже два  по легким делала в этом полугодии, нагрузку лучевую не хочется сильную...

 

Неужели воспалительный процесс в суставе вызывает какое-то изменение в хряще, а нимесил снимает воспаление, и прекращает щелкать? Потому что он в том числе и противовоспалительный препарат. Если так, то похоже, что энбрел мне уже не помогает и от метипреда организм очистился. На метипреде-то я могу как на батарейках скакать. На нимесиле в принципе тоже. Но принимаю-то энбрел и хочу, чтобы помогал ОН. 

Я немножко растеряна. Потому что все мои "обострения" происходят как раз зимой, когда меня снимают с одного препарата, сажают на гормон в ожидании следующего. Но если честно, это четвертый по счету и мне уже даже как-то боязно.

 

Еще момент! Кто знает, кто сталкивался с заменой сустава при артрозах? Если субъективно судить по боли, то менять сустав назначают тогда, когда хряща совсем почти не остается и человеку почти невозможно ходить? В такой ситуации, если я правильно понимаю, вообще ни одно обезболивающее уже не снимет сильную боль? И сустав болит всегда вообще?  Или сустав без хряща продолжит стираться без боли под лекарством? Если б не хруст, то я бы сейчас ходила как здоровая совсем.

Изменено 21 декабря 2016 пользователем chebick

[RedMen]

Причины щёлкания - не обязательно патологические изменения в колене; это могут быть, например, малоподвижный образ жизни, неудобная обувь, повреждения связок. Желательно с текущим врачом проконсультироваться, что он скажет; и если скажет рентген - нужен рентген.
Насчёт эндопротезирования - спокойнее, без паники. Слишком много панических вопросов :). О чём речь-то?
 

[chebick]

Причины щёлкания - не обязательно патологические изменения в колене; это могут быть, например, малоподвижный образ жизни, неудобная обувь, повреждения связок. Желательно с текущим врачом проконсультироваться, что он скажет; и если скажет рентген - нужен рентген.

Насчёт эндопротезирования - спокойнее, без паники. Слишком много панических вопросов :). О чём речь-то?

 

Начну с конца. Насчет протезирования. Я к врачам хожу редко, только сдать анализы и забрать результат. По большей части протезирование - к ортопеду, а не ревматологу. А ортопеды у нас в поликлинике не очень, и хожу я к ревматологу. Почему возник такой вопрос. Потому что протезировать что-то из трех суставов (а то и все по очереди) мне точно надо будет. Это лишь отложенный вопрос времени. Я общалась с ортопедом во Вредена три года назад. Он сказал, что вообще показания есть. И я так поняла, что по квоте в нашем государстве это можно делать тогда, когда совсем-совсем прихватит, учитывая, что годик еще придется постоять в очереди и сотрется все окончательно. Но я щепетильный человек, я не хочу дожидаться такого состояния, когда после хряща стираются поверхности кости уже. И я не хочу упустить момент. Я понимаю, что за этим можно следить через рентген, сравнивая его с предыдущим рентгеном по толщине хряща. Но есть субъективный момент - боль. У нас (у многих больных, как и у меня) совмещено - артрит и артроз. И я не умею различать боль - от артрита она или от артроза. Вот я и хочу не упустить момент, ни дай бог. Я так понимаю, что артритные все показатели воспаления и боли снимаются нашими лекарствами. А если сотрется хрящ, то ничего помогать не будет. Я предполагаю всего лишь. Но не знаю. Именно это меня интересовало. Чтобы не только на рентгены надеяться. Но и самой не оплошать. Мало ли какой болью отзывается начало стирания. Вдруг как раз такими щелчками.

 

А насчет щелчков. Обувь точно удобная, сто процентов. Малоподвижный образ жизни - такое есть. Но когда  побольше хожу, все равно при ходьбе все прекрасно, а когда встает вопрос сесть, щелкает. К врачу пойду в январе. Может за месяц изменится что-то.

[RedMen]

И я не умею различать боль - от артрита она или от артроза.

 

Ох, кто бы умел? :( Остаётся мониторинг текущего состояния.

Каковы реалии эндопротезирования, квоты-очереди etc, не могу сказать. Мне предлагали замену т/б суставов лет 5 назад, показания были; тема не нашла тогда продолжения. Мне кажется, что наши предположения относительно операции и суровости "допуска" несколько мифологизированы. Сужу по теме биопрепаратов: ну вот "считается", что получить их очень трудно, получение будто бы обусловлено рядом условий, когда более ничего не действует и тыды и тыпы; однако даже по нашему форуму видно, что биопрепараты люди всё-таки получают. Возможно, и с эндопротезированием картина схожая?

[chebick]

Ох, кто бы умел? :( Остаётся мониторинг текущего состояния.

Каковы реалии эндопротезирования, квоты-очереди etc, не могу сказать. Мне предлагали замену т/б суставов лет 5 назад, показания были; тема не нашла тогда продолжения. Мне кажется, что наши предположения относительно операции и суровости "допуска" несколько мифологизированы. Сужу по теме биопрепаратов: ну вот "считается", что получить их очень трудно, получение будто бы обусловлено рядом условий, когда более ничего не действует и тыды и тыпы; однако даже по нашему форуму видно, что биопрепараты люди всё-таки получают. Возможно, и с эндопротезированием картина схожая?

Тааак, раз предлагали, значит есть что спросить у тебя! Вот скажи, твоя личная оценка твоего состояния тогда, когда предложили, и сейчас? Есть разница в болевых ощущениях, ходьбе? Изменилось ли что-то за 5 лет при той жизни, которой ты жил и при тех лекарствах, которые принимал?

 

Твою мысль насчет протезирования поняла, возможно, ты и прав. Я никогда не узнаю от малознакомых людей всей правды, но знаю, что из другого города мама одной девочки приезжала во Вредена протезировать сустав по квоте. И мне казалось, что стояла она на очереди не очень долго.... Может, полгода. Тем не менее, конечно, квоты в разных регионах разные.

 

(И я знаю только одно - если я начну когда-то заниматься этим вопросом, я буду прописываться у сестры в Питере, ради очереди в Питере, потому что на данный момент прописка у меня в Новгороде, а ездить собирать бумаги по месту прописки ну очень непросто. Если, конечно, не буду делать операцию платно, если будут позволять средства. Кто о чем мечтает, а я бы вообще хотела операцию делать в Германии или еще где в Европе, не  задавалась этим вопросом, но мне нравится думать, что там врачи лучше). 

[RedMen]

За последние годы стало хуже. Некоторые улучшения были на фоне хумиры, но потом всё вернулось.

[chebick]

За последние годы стало хуже. Некоторые улучшения были на фоне хумиры, но потом всё вернулось.

Но хумира могла влиять на артрит. На артроз вряд ли. Я просто думаю, если предлагали замену сустава уже 5 лет назад, то ты прожил целых пять лет без нее, понятно, что показания не отпали сами по себе. Но можно сказать, что на пять лет ты отодвинул операцию. 

[A_112]

вы тут про протезирование, а я решил в ютубе посмотреть это, интересно