ПсорАртрит, как с ним дальше жить? (моя длинная история)

[chebick]

Легла вчера в больницу, сегодня сдала анализы. Завтра освободили - не иду. Анализы еще не будут готовы. Но чем закончится эта эпопея пока не знаю. Для меня главный итог выписки - что мне делать с моей иммунологией, и кто меня должен лечить и чем? Можно ли  будет вернуться  к другим био-препаратам в МАПО или что-то другое нужно делать. Узнаю ближе к выписке. А пока будет интересно заглянуть в анализы. На преднизолоне, думаю, они будут хорошие. Сейчас принимаю 2 таблетки уже на протяжении 2.5 месяцев и пока никто не говорит о каком-то снижении.

[chebick]

Дождалась результатов анализов. Что я заметила в них странного или за пределами нормы:

1) какая-то фракция С4 - 0,45 при норме 0,1-0,2,

2) СРБ - 14,9 при норме меньше 10.

3) СОЭ - 37

4) АНФ - 1:1280 (как и сданный в декабре в Хеликсе) - совсем не изменился.

5) Антител к двуспиральной ДНК как не было, так и нет. В норме.

6) Дальше интересно - LE клетки  (показывающие волчанку) - написано - не обнаружены, но рядом стоят цифры и буквы - 52гтт/1000. ЧТо это значит я не знаю и не смогла найти в интернете.

7) Чуть повышен сахар и все остальное в норме.

 

Опять меня закидали вопросами по симптоматике волчанки. Рассказала все, что могла. Но 4 пункта не набирается никак. Врач сказала, что у них много больных волчанкой, у которых нет симптомов на коже. Но у меня, кроме крови вообще не о чем беспокоиться, с почками, тьфу-тьфу, все нормально! Таким образом вроде диагноз мне никто не поставил и взяли кровь на разные антитела, иммуноблоты и снова LE повторно. Они бы хоть поделали что-то, что могло повлиять на результат - плазмоферез хотя бы. Я думаю, не смажет ли картину принимаемый преднизолон? В общем, я не знаю, что будет итогом моей выписки. Но что-то мне кажется, что с такими анализами никто не будет мне капать какой-нибудь новый биологический препарат. Хотя лично я не понимаю, мне никто не говорит - почему? Разве эти препараты, действуя на иммунитет не могут улучшить мои анализы, которые всем не нравятся? Я вся опять в сомнениях.

Изменено 17 марта 2014 пользователем chebick

[bayliner]

Что должно еще произойти чтоб понять что диета и курортотерапия могут изменить состояние и течение болезни ПА ?

Читаю как вести с фронта - с каждым разом все страшнее . Имхо естественно

[Надежда39]

Что должно еще произойти чтоб понять что диета и курортотерапия могут изменить состояние и течение болезни ПА ?

Читаю как вести с фронта - с каждым разом все страшнее . Имхо естественно

 

Народ надеется на медицину всё ещё. ;)

Меня в зиму 79-80 г. так трахнуло (по мозгам ) от всего этого (эритродермия с температурой на несколько месяцев и почти неподвижность), что я как чёрт от ладана шарахаюсь от всего, что предлагают в кабинетах. Хожу туда чтобы выяснить по анализам куда движется мой организм и слушаю очередного врача, которому я нафиг нужна.

Назначения сейчас пишут на бумажке, не на рецепте с подписью и печатью. Это чтоб откреститься от этого в случае чего. 

Бумажки эти складываю в конвертик, проверяя в инете их содержимое. Когда невмоготу становится, достаю перебираю, кое что для помощи сердцу покупаю, как неотложную помощь.

[chebick]

Не надо мешать сахар с ватой! Мои опасения больше не связаны с артритом! И чувствую я себя хорошо! Ну уж извините, но волчанка посерьезнее артрита с псориазом будет! И уж курортами и диетой она никак не лечится-если бы лечилась-болеющих бы не было. Гречка и сероводородная ванна не направят мою днк в нужное русло. Мне начинает казаться, что диеты ваши - это секты, куда меня пытаются заманить, что вызывает естественную обратную реакцию.

[chebick]

И кстати на это все случайно увидела сегодня замечательную цитату. Как раз дочитала "Похититель теней" Марка Леви. Что ответила старушка на порицание студента-медика насчет ее курения: "Почему, спрашивается, все так и норовят лишить нас последних удовольствий? Нельзя пить, нельзя курить, нельзя жирного и сладкого, они хотят, чтобы мы прожили подольше, но этак отобьют у нас всякий вкус к жизни, эти умники, которые думают за нас. Ах, как мы были свободны в ваши годы, убивали себя ускоренно, ясное дело, но ведь и жили. Так что уж позвольте мне в вашем приятном обществе наплевать на медицину, и,  если вы не возражаете, я бы съела хорошую ромовую бабу."

[Надежда39]

У каждого свои грабли, так что прости.

Но здесь форум о псоре и его проявлениях, отсюда и советы по этим делам. На остальные диагнозы можем не адекватно ответить. ;)

[chebick]

Да я совсем и не в обиде. :)  Просто веду дневник и пишу свои мысли, готова выслушивать любые мысли о своих диагнозах и советы насчет них. Но это не значит, что я должна им следовать. Жалко, мне никто тут с подобным не попадался. Редкое сочетание таких заболеваний именно с псориазом и ПА...Но и диагноз пока мне никто не ставил, так что держу хвост пистолетом!

[RedMen]

Главное, не приставляй хвост к виску, мало ли что :)
 

[Уайта]

В секту на заманиваю - диета помогает далеко не всем, а тем кому помогает становятся истовыми проповедниками, ну селя ви :).

Тем не менее вопрос - какое питание ( напиши примерно), как спишь, есть ли в доме / квартире потенциально раздражающие факторы ( животные, ковры и пр)? ( Например, я одно время работала близко к цементному заводу, моя аллергия была безумной, как перешла на другую работу в эколгочески чистом месте аллергия уменьшилась, ну раза в 1,5. Хоть и не исчезла, но жить стало легче). 

Насчет волчанки.. У тебя обсыпаны щеки и нос? Слабость и апатия ? Посмотри на картинки здесь, похоже?

[chebick]

В секту на заманиваю - диета помогает далеко не всем, а тем кому помогает становятся истовыми проповедниками, ну селя ви :).

Тем не менее вопрос - какое питание ( напиши примерно), как спишь, есть ли в доме / квартире потенциально раздражающие факторы ( животные, ковры и пр)? ( Например, я одно время работала близко к цементному заводу, моя аллергия была безумной, как перешла на другую работу в эколгочески чистом месте аллергия уменьшилась, ну раза в 1,5. Хоть и не исчезла, но жить стало легче). 

Насчет волчанки.. У тебя обсыпаны щеки и нос? Слабость и апатия ? Посмотри на картинки здесь, похоже?

Я читала огромные подробные статьи про волчанку и кажется, что знаю про нее все. Нет у меня никаких симптомов, кроме 2х единичных случаев реакции на солнце и волчанкоподобных анализов крови, и пятен на лице нет. Иногда щеки краснеют пятнами, но не постоянно, от вина, волнения или резкого перепада температуры (когда зайдешь с холода в тепло и тебе покажется, что там жарко, особенно, когда тепло одета для улицы, а для помещения жарко). Насколько мне известно по 2м симптомам диагноз не ставят. Врач говорит, что у них есть волчаночники без проявлений на лице или любых других пятен. Так что диагноз пока не ясен.

Ну питание у меня однообразное, наверное, больше углеводов. Но удивительно, я на нем не поправляюсь даже, даже не смотря на принимаемый преднизолон. Если я перечислю, что я ем, то тут меня просто убьют) Вчера и позавчера была картошка с мясом тушеная, это редкость. В основном я готовлю пасты, болоньезе, с креветками в сливках, люблю просто макароны со сливочным маслом или лапшу удон с соевым соусом и овощами тушеными. Мяса ем мало. Не могу впихнуть в себя отдельно пожаренную отбитую куриную грудку. Но люблю ножки куриные из духовки в пакете. Белка мало, возможно, но не люблю я его. Вареные яйца и яичницы тоже не люблю. Сыр - только по настроению. Молоко пью стабильно, потому что ночью им запиваю преднизолон уже 2.5 месяца. Люблю тосты со сгущенкой или вареньем. Часто, когда лень готовить ужин после работы, пиццу едим Доктор Откер. Очень качественная, хоть и не очень полезная. А когда на работе хожу на обед в столовую, обычно беру салат цезарь и суп какой-нибудь, или плов. Дома тоже куриный бульон готовлю часто с куриным филе и лапшой. Рис и гречку не люблю. Рис понимаю только в виде плова или суши роллов. Салаты делаю, но редко. Не тянет зимой на покупные овощи. Фрукты дома есть всегда. То груши, то бананы, то я блоки. Раз в две недели, иногда чаще, варю на три дня на позавтракать овсянку с яблоком и корицей. Вот этим и питаюсь. Никаких схем не признаю, все по наитию - чего просит организм, то ему и даю. В колобка пока не превратилась)) 

Кот у меня дома любимый три года живет, обожаемый и самый лучший. Кота никогда не обвиню ни в каком заболевании. А то еще и второго заведу. Сплю отлично. Особенно если кот рядом и на него можно руку положить или щеку греет, например.  Часов по 9. Сейчас вот хоть и в отпуске-больничном, просыпаюсь с мужем в 9, хотя никуда идти не надо и больше не сплю.

Ковер есть в виде ковролина. Но через полгода мы переезжаем (сейчас делаем ремонт и там ковров не будет). Аллергий нет и не было ни когда, ни на цитрусовые, ни на что.

На работе не очень обстановка нравится. Мы работали в красивом бизнес-центре с большими окнами панорамными, всегда было много света и от того казалось, что и воздуха. А в мае прошлого года переехали в собственный офис в центре города в жилом доме. Там оказались тараканы, фу. Окна смотрят во двор-колодец питерский, обоссаный, с бомжами  и мусоркой. Жалюзи из-за этого всегда закрыты. Серо и уныло. Да и вообще на 8 человек 2 маленьких окошка  и 1 крошечное - мало. Кислорода мало. Окно открыть не получается, так как у окон сидят две вечно мерзнущие девушки, а если открыть окно в коридоре маленькое под потолком, то я сижу на сквозняке и оно дует почему-то именно на меня. В основном сидим в духоте, пока голова не перестанет соображать и все единодушно не согласятся, что нужно проветрить. Зимой у нас тепло, а летом самое прохладное помещение, но при этом кондей все равно есть. Но работает он полчаса и потом выключаем. Работу поменять не могу и на ситуацию повлиять не могу. Когда есть возможность - я всегда за проветривание. 

Ну вот и рассказала. как-то так. Прям будто душу вывернула) Но кроме как переехать в новую квартиру у меня сейчас нет желаний. Очень хочется жить отдельно от сестры. Не то, чтобы я ее не люблю. Просто она в 38 лет свои во многом как ребенок и мне надоело ей еду готовить. Она- мой раздражающий фактор. ))

Главное, не приставляй хвост к виску, мало ли что :)

 

Не собираюсь))

[chebick]

Созвонилась с врачом. Говорит, что иммуноблот весь отрицательный. То есть, если я правильно понимаю, что они брали кровь на расширенный ANA-скрин, который в январе у меня обнаружил антитела к гистонам, то сейчас все хорошо. Это не вяжется с плохим АНФ, то есть анализы противоречивые, и завтра я буду на беседе с врачом спрашивать, в чем же дело и чем меня лечить. )) Замучаю их, но надеюсь, услышать четкий ответ. Неясности мне не нужны.

[chebick]

Результат: сказали, что мои плохие анализы - результат действия ремикейда. Насколько верить всему этому, не знаю. Пока буду верить. Через месяц проконсультируюсь в другом заведении и сдам повторно иммунологию. Единственный отрицательный момент - у меня похоже начался стероидный диабет на преднизолоне. Первый раз сахар натощак 6,8, второй раз вчера - 7,4. В прошлые годы приема преднизолона такого не отмечалось. Жор начался страшный, конечно, и все хочется углеводистое. Кто принимал, тот понимает. С сегодняшнего дня все-таки сажаю себя на диету. Надо заставлять себя есть побольше белка, и прекратить налегать на сладости. На обед сегодня тушеные овощи и творог со сметаной все-таки без сахара(( Посмотрим, как пойдет.

[Ingeborga]

Результат: сказали, что мои плохие анализы - результат действия ремикейда.

 Единственный отрицательный момент - у меня похоже начался стероидный диабет на преднизолоне. 

Сочувствую, залечили тебя. Как-то не поняла про единственный отрицательный момент, а остальные моменты прекрасные?

 

Но как ты можешь говорить что не боишься биологических препаратов, если они тебе такую побочку принесли..

Про ремикейд и реаниматолога - когда начинала капать меня тут запугивали, что после него нужно лежать и наблюдаться хотя бы на дневном стационаре до вечера долежать, а мы все, кто капались, сразу шли по своим делам, я лично на работу)) И ничего плохого ни у кого при мне не было! Не так страшен черт, в общем-то! И после этого я не боюсь лечения биологическими препаратами.

 

[chebick]

Сочувствую, залечили тебя. Как-то не поняла про единственный отрицательный момент, а остальные моменты прекрасные?

 

Но как ты можешь говорить что не боишься биологических препаратов, если они тебе такую побочку принесли..

Насчет отрицательных моментов -  я хожу, дышу, не простужена, не лежу в лежку, веду нормальный образ жизни - чего ж грустить-то? Все остальные анализы были ожидаемы, поэтому я от них уже не расстраиваюсь. А диабет - это неожиданный результат. Но надеюсь, что смогу контролировать и стабилизировать его. Тут пока оптимизма мне не занимать. Тут и диетой можно побороться без таблеток, поэтому это не так грустно, как например, обострение хронического пиелонефрита. В этот раз на УЗИ брюшной полости не написали этот диагноз. Просто расширение лоханки левой почки и небольшое опущение правой. А так, я даже не знаю, где они находятся, потому что не болели ни разу) тьфу-тьфу, чтобы так и оставалось)

 

А биологического лечения я не боюсь, наверное, потому что просто вполне свыклась с этой мыслью и смирилась с его необходимостью. Побочные эффекты есть у всего. Но лечить нужно болезнь, а не симптомы. Я могу как доктор Хауз сидеть на обезболивающих, чтобы чувствовать себя хорошо, но предпочитаю как-то воздействовать на иммунитет еще. Кстати привыкание к лекарствам, если они помогают, я не считаю привыканием или наркоманией (ну в смысле вариаций на тему Хауза) - я считаю это допустимой необходимостью, если так человек может приносить пользу обществу. Если для того, чтобы вести нормальный образ жизни наиболее долгое по возможности время нужно сидеть и на МТХ и на биологии и на преднизолоне - в разные моменты моей жизни, я буду это делать, лишь бы моя жизнь была в целом нормальной для меня.

На другом форуме еще сижу, там много людей, сделавших по 2-3 операции по эндопротезированию - такие позитивные люди! У большинства проблема самая большая такая - "а вот этот тренажер хорош для дома?",  "А вот этот не противопоказан для протеза ТБС?", "А кто знает, какие в качалке упражнения можно поделать с тем-то тем-то?". Люди ЖИВУТ полноценной жизнью! При чем половина на энбреле, половина принимает преднизолон по 16 лет. И все темы в основном не страшные обсуждают, а наоборот - позитивные такие. Я тоже стараюсь так жить. Дневник веду для фиксации факта лечения. Даже пригодился пару раз. Находила тут названия каких-то забытых лекарств. Так что дневник - вещь полезная. Непозитивная, но полезная)

[chebick]

И кстати вспомнила немаловажную информацию - я нашла сайт, на котором можно заказать за приемлемые деньги австрийский метотрексат. Его легко найти , сайт этот. Доставляют я так поняла в разные города из Москвы. Собираюсь заказать упаковку 50 таблеток по 10 мг, ее хватит мне на 33 недели, хоть и придется таблетки ломать (больше полугода) и на это время всего тратишь 2290 рублей. Все-таки он переносится лучше. Когда он продавался в Питере, цена его была ниже. Но тем не менее лучше так, чем тратить копейки за МТХ с плохой переносимостью и тошнотой после его приема. 

[морошка]

Чебик , ты самая неунывающая и жизнелюбивая личность , какую я только знаю ! Всего тебе!!!

[chebick]

Спасибо!!! Мне уже везде мерещится сарказм))

[Ingeborga]

Насчет отрицательных моментов -  я хожу, дышу, не простужена, не лежу в лежку, веду нормальный образ жизни - чего ж грустить-то? 

Это, конечно, очень хорошо. Удачи тебе! (никакого сарказма))

[chebick]

Спасибо!!!! :)

[морошка]

Спасибо!!! Мне уже везде мерещится сарказм)

Никакого сарказма, я серьезно

[chebick]

Спасибо)) Я не самая) Тут таких много! Старожилы, хоть и остаются реалистами в тяжелой жизненной ситуации, все как на подбор дружелюбны и позитивны!  :)

[chebick]

Вот и снова я. Долго не писала, так как давала возможность подействовать как-то трем  ежедневным таблеткам преднизолона и метотрексату иностранному и посмотреть - изменится ли что-то в моих анализах. Вот я пересдала и получила результат (только обычные, без иммунологии). И что я там увидела? СОЭ не изменилась с мая кардинально - 32. Гемоглобин хороший 126. СРБ - 4 креста - это очень плохо. Сахар в норме, что удивительно, потому что на преднизолоне просыпается жор и я в целом себя никак не ограничивала. Уже готовилась к диагнозу стероидный диабет и если бы сахар был повышен, то выявилась бы какая-то статистика, а так наоборот она нарушилась и я рада. Буду пересылать эти анализы врачу из МАПО с просьбой, чтобы меня включали в какую-нибудь программу, на что-то другое биологическое, потому что явно преднизолон и метотрексат не оказывают нужного эффекта. Оказывают только ненужный - от преднизолона удлинились волосы на руках, появился пушок на щеках и почти что усы))) Не хочу его пить!

Понимаю, что она попросит кучу всего еще сдать за деньги, но я к этому готова. 

[RedMen]

Показатели показателями, а самочувствие как? Суставы меньше болели, так же, хуже было?

Усы и пушок это хорошо, последний писк европейской моды :)

 

Плюсы же неинформативны, 4 креста это и срб-30 и срб-80; цифрами они не пишут?

[chebick]

Цифрами, к сожалению, не пишут в этой несчастной простой поликлинике. Но в больнице писали и там в марте плохой СРБ был. Я так чувствую, что просто ничегошеньки не изменилось с марта. 

А по состоянию - ну я только найза меньше пить стала, но не могу отказаться полностью. Бывает на ночь таблетку выпью, считай 100 мг, а бывает полпакета нимесила - хоть и субьективно, что половина (неровно ведь), но все-таки...

А первый порыв врача, когда на трех таблетках гормона остается потребность в НПВП - повысмить дозу гормона. Этого я боюсь. Потому что хочу соскочить, но на прибавке другого базисного препарата.