ПсорАртрит, как с ним дальше жить? (моя длинная история)

[chebick]

Да, я уже настроилась на получение временной регистрации. Скоро начну заниматься этим вопросом. Но только по временной регистрации я пенсию переводить сюда не буду. У нас строится квартира, но она в области. Когда мы туда переедем, я там пропишусь на постоянно и тогда пенсию переведу на область, но временную регистрацию в городе оставить придется для лекарства. Один раз в год поездить в Новгород и продлевать льготу на лекарства на след.год мне не сложно.

[chebick]

Документы на регистрацию в СПБ подала, спасибо другу мужа, для которого это было как гром среди ясного неба. В субботу заберу и в понедельник помчусь к своей ревматологичке, чтобы она внесла меня в какой-то там список-реестр населения СПБ. Хрен знает, что это такое, но я так понимаю, что делается и ведется это в компьютере. А у нее нет компьютера и куда она меня пошлет неизвестно. Будем надеяться, что я скоро буду в этом списке (сколько времени пройдет и когда меня в компе увидят в мапо я не знаю). Очень хочу начать лечиться новым для меня лекарством. Надежды на него огромные. Я ведь подлечилась, сняла обострение пироксикамом, но пропила его 10 капсул, чтобы не подсаживаться. Перешла обратно на нимесил. И вот две недели на немесиле и снова мне его не хватает на 12 часов. Я ночью уже начинаю ворочаться и искать удобное положение, чтобы не болело припухшее колено. И утром и вечером бегу в первую очередь что-нибудь съесть, чтобы выпить обезболивающее. Не знаю, как изменить положение вещей. Но если препарат поможет и я смогу пить меньше обезбаливающих, то это было бы прекрасно.

В семье все болеют, муж чуть ли не плачет. Его маме поставили диагноз-болезнь двигательных нейронов (как у Стивена Хокинга), только какой-то подразновидности и ей осталось жить года 2-3. Папе его сказали, что с локтями может помочь только протезирование, а протезирование локтей делают только за границей вроде бы и вообще за большие деньги, которых нет. И я вот тут еще болею. Просто кошмар какой-то вокруг него все болеют, а я не знаю даже как его поддержать. Потому что, я со своей болезнью настолько свыклась, что и все остальные воспринимаю так - надо жить полноценной жизнью столько, сколько бы ни было отмерено. И иногда говорю грубые вещи, на которые он обижается и думает, что мне пофиг. А мне на самом деле не пофиг, я просто не знаю, что сказать, точнее, как его приободрить и поддержать.

[Ingeborga]

И иногда говорю грубые вещи, на которые он обижается и думает, что мне пофиг.

А ты не говори грубые вещи, а так и скажи

мне на самом деле не пофиг, я просто не знаю, что сказать, точнее, как тебя приободрить и поддержать.

Изменено 13 февраля 2013 пользователем Ingeborga

[chebick]

Может, Рэд и не зря сказал про перевод пенсии несколькими сообщениями выше.

Послушайте, какая печалька. Тетенька из МАПО сказала - получишь регистрацию в СПБ - тебя занесут в реестр. Она же ничего не сказала про пенсию, хотя понимала, что у меня нет регистрации и значит и пенсию я получаю не здесь. Я пришла сегодня к своей ревматологичке, она пошла со мной советоваться в кабинет оформления льготных рецептов. Там посмотрели по базе (которая возможно и есть этот реестр) и меня там нет, долго разговаривали, что же делать и вот встал вопрос о том, что мне надо, наверное, пенсию переводить сюда в СПб! И когда мое дело поступит в СПб, когда пенсию начнут платить в СПб, тогда и в реестре я волшебным образом появлюсь. Что-то я в это не верю. МНе кажется, что в Пенсионном фонде любом и не знают, что они так могут повлиять на получение лекарства. Это раз. Во-вторых, меня смущает следующее- Живу я в невском районе, регистрация временная - во фрунзенском. В поликлинику хожу в невском районе по полису ОМС. Но полис ОМС не влияет на получение льготных лекарств по инвалидности. И вот если я пенсию переведу в СПБ, обязана ли я делать это во Фрунзенский районе? Думаю, что да, по месту регистрации. НО лекарства и отделы здравоохранения и отделы льготных лекарств делятся по районам! Это значит, что ревматолог в моей поликлинике не сможет мне выписать рецепт, например, на фолиевую кислоту (условно), потому что я не по ОМС, а по другому параметру отношусь к другому району? Так что ли? Или все эти инстанции выше поликлиники сами со своим финансированием договорятся? Кто-нибудь здесь в таком понимает? В базе в моей поликлинике меня увидя, потому что база по СПБ и районам не делится, как я поняла. Но аптеки в районах разные и дотируются они , как я поняла из бюджетов местных органов самоуправления. Но я же федеральный льготник. За меня должна платить государство, а не конкретный город? Тогда логическая цепочка приводит меня к вопросу - а зачем пенсию переводить, разве государство за меня в любом случае не заплатит? Кто может - дайте совет. Начались мои семь кругов ада с получением ремикейда. Жду советов, куда первей звонить, у кого узнавать. Разузнаю все телефоны и буду бороться!

И еще вопрос про льготу на квартиру для инвалидов, раньше она была льготой по оплате квартплаты и вычиталась из листка-квартплатного. Сейчас просто приходит на карточку, как и пенсия. Кто знает, льгота дается за что - за то место , где ты прописан или за то, что ты владеешь квартирой или ее частью? Я в Новгороде имею постоянную регистрацию и являюсь собственником части этой квартиры. По какому праву из двух вышеперечисленных я получаю льготу на квартиру? Имеет она отношение к Пенсионному фонду? Если я переведу пенсионное дело в СПб, но останусь и собственником квартиры и прописана там, останется ли льгота? Я никогда не слышала, чтобы льгота приписывалась к временной регистрации. Я, например, к новгородской квартире имею отношение, а вот к той, где официально зарегистрирована - не имею. Я могла эту регистрацию купить попросту. Не отберут ли льготу на квартиру в Новгороде? Или по их мнению - лучше совсем мне без льготы? А потом вот у человека может быть несколько квартир и он, допустим, инвалид. Он же не может получать льготы на все 5 квартир, значит все-таки по месту прописки? А если исходить из такого предположения - я инвалид и право на льготу имею, но вот я выписалась из квартиры и мне некуда постоянно прописаться, только временно. Значит мне можно денег не платить, пока у меня не будет постоянного места регистрации?

Извините за такой сумбур. Руки печатают быстрее мыслей. Пришла очень расстроенная... Буду рада любому совету.

[chebick]

Кстати, видела сообщение от 2009 года от Катенки про процедуру получения ремикейда- и все вроде бы правильно написано-получите инвалидность и не отказывайтесь от льготы в пользу денег. Но и инвалидность у меня есть и отказа нет и регистрацию получила- а что надо сделать,чтобы я просто напросто появилась в компьютере - не знаю. По словам Катенки в списках аптеки человек появляется, когда вступает в силу льгота. Ну так блин она у меня уже в самом разгаре действия. И действовать должна на территории всей рф, как и свидетельство об инвалидности. Интересно, исходя из полученной мной сегодня информации - я есть в точакно такой же базе только в новгороде и попала туда автоматически, когда с января вступила в силу снова льгота на лекарства после многолетнего отказа от нее?

А если я есть в такой базе в новгороде, и имею на руках результаты всех анализов, то может было бы проще там получить и здесь капать? Или уже стоит запариться до конца и довести дело до питера?

Изменено 18 февраля 2013 пользователем chebick

[FROL]

может было бы проще там получить и здесь капать? Или уже стоит запариться до конца и довести дело до питера?

chebick, надо подождать Рэда, видимо, только он может что-то дельное сказать.

[chebick]

Ждем. Я в панике. Хотела поспрашивать врача из ревмацентра, может она что-то дельное скажет, но пока до нее не дозвониться.

[RedMen]

Вряд ли я смогу подсказать что-то дельное. Мои данные и сведения (как и данные Катеньки) трёх-четырёхлетней давности и уже частично потеряли актуальность. Правила получения льготных лекарств сейчас изменились, насколько сильно - не знаю, не вникал (изменились - т.к. за это время вышло несколько законов/указов/постановлений касательно получения инвалидности/льгот и тд). Плюс я совсем не в курсе современного положения дел в Петербурге.

Мне самому было намного проще, т.к. я получал лекарство по месту прописки.

Интересно, исходя из полученной мной сегодня информации - я есть в точакно такой же базе только в новгороде и попала туда автоматически, когда с января вступила в силу снова льгота на лекарства после многолетнего отказа от нее?

Если есть возможность проверить, то надо обязательно.

А если я есть в такой базе в новгороде, и имею на руках результаты всех анализов, то может было бы проще там получить и здесь капать? Или уже стоит запариться до конца и довести дело до питера?

Тут трудно чего-то посоветовать, не зная в точности механизма получения, точного пути доставки льготного лекарства до пациента.

Надо каждого врача/чиновника, с которыми имеешь дело, выспрашивать дотошно: а что дальше? а получу я эту бумажку, а куда с ней дальше? а ещё дальше? а какой путь лекарство пройдёт до меня? - и тд. Подробные расспросы сэкономят время.

И надо набраться терпения для всех этих походов/разговоров.

[chebick]

Рэд, спасибо за ответ!

В общем обзвонила сто телефонов сегодня и самый дельный разговор у меня был с пенсионным фондом Новгорода. Тетенька там (дай Бог ей здоровья и ее детям и внукам!) очень мне подробно все рассказала и ответила на кучу вопросов. Итог этого -я действительно есть в базе в Новгороде. Чтобы я появилась в базе в питере надо перевести пенсионное дело сюда. Пенсионный фонд у меня рядом с домом вообще, завтра туда пойду. Дело будет идти долго и примерно к концу марта я появлюсь в базе. А там глядишь и мне уже надо будет пересдавать анализы. Почти полгода пройдет.((( Нафиг я этот квантиферон тест делала за 2 штуки?...

Самое гениальное - для перевода дела не нужна регистрация!!! И вряд ли она нужна, чтобы быть в базе. Меня туда занесут по адресу фактического места пребывания. Единственный минус - на какой-нибудь адрес должны будут наверняка приходить письма, как всем приходят из пенсионного фонда иногда. А у меня ситуация такая. Я полис ОМС не меняла, чтобы не сталкиваться с бюрократией прикрепления к поликлинике и полис у меня по адресу первой съемной квартиры. Но поликлинике меня там искать не за чем. Я полис не меняла. Сейчас живу в третьей по счету съемной квартире и могу прикрепиться к пенсионному фонду -как по первому, так и по третьему адресу, они к одному Фонду относятся. Но пройдет год, достроится наша квартира, а она фактически в области и я выпишусь из Новгородской квартиры совсем, пропишусь в области. И к третьей съемной квартире не буду иметь отношение и к Новгороду не буду. Фиг знает, куда мне тогда должны будут присылать письма и смогу ли я остаться в этом пенсионном фонде, а не в областном, чтобы продолжать иметь льготу, так как пенсионный фонд должен быть именно городской. Я могу назвать абы какой адрес, но не будут ли туда письма присылать? Кто-нибудь про такое знает? Я не могу дозвониться до ПФ, чтобы спросить.

Изменено 19 февраля 2013 пользователем chebick

[RedMen]

Квантифероновый тест и рентгенограмма лёгких делаются раз в год, в некоторых случаях - дважды в год.

Это сейчас требования такие, чтоб результаты того и другого были наисвежайшие? :blink:

А почему нельзя прикрепиться по месту фактического проживания? А когда достроится новый дом - перевести туда, чего проще.

[chebick]

Отдала документы на перевод пенсионного дела. По фактическому месту проживания. Если пенсионному фонду нужно будет отправить мне письмо-его пришлют на адрес съемной квартиры. Если я пробились потом в области его надо будет переводить в ообласть, чтобы письма направлялись не на съемку квартиру, в которой меня нет, а туда, где я есть. Но для получения просто лекарств это мне не важно, а для ремикейда надо, чтобы дело было в городе, область не подходит.

А квантиферон сказали делать через полгода. С врачом вчера поговорила, она сказала, что с учетом новых сроков на будет его пересдать примерно перед третьим введением.

[chebick]

Вот и прошел месяц ожидания! Я появилась в базе! Мне позвонила врач из МАПО и сказала приходить в следующую пятницу за рецептом и идти в аптеку за лекарством! Сразу назначим две даты прокапывания. 8 апреля лечу в Италию! и потом капаться.

[RedMen]

Ну и отличненько, удачи :)

[chebick]

Ну вот. Рецепт получила на 600 мл. записали на 2 прокапывания на 22-23-24 апреля и 6-7-8 мая. Пошла в аптеку, и... что бы вы думали? Ремикейда нет! Вчера закончился! Когда будет неизвестно. Получить можно только по будням, будней до отпуска, когда я могу звонить и узнавать, осталось 5. Потом отпуск и потом сразу капать. Зашибись! Вот наша страна. Записать телефон мой захотели - но на мобильные они не могут звонить. Домашнего у меня нет, пришлось дать рабочий, а до меня можно дозвониться через общий телефон, а если они не меня попросят, а сходу скажут, что ремикейд появился, даже  если я 4х коллег предупрежу, они могут не понять, не запомнить, не передать. Просто здорово. Как это все ожидаемо.

[chebick]

прошла неделя, мне скоро уезжать, а в справочной говорят, что не видят препарат на отгрузку в ближайшие три дня. Чувствую, что отодвинется моя госпитализация.

[chebick]

Прям не верится в то, что хочу написать! Врач предложила, чтобы я отнесла рецепт обратно к ним и она сама отправит кого-то его получить и оно будет ждать меня там! Рано еще о чем-то говорить, потому что еще нечего получить, но все равно - теперь я смогу отдыхать спокойно!

[RedMen]

Ждём возвращения из отпуска :)

[chebick]

Из отпуска я вернулась! Очень понравилось! Масса радости) Хорошо, что съездила до ремикейда, так как сидели несколько дней в самое активное солнце на втором ярусе автобуса и лицо и руки загорели. А загорать же противопоказано при нем, всякие неожиданные реакции могут быть? Препарат мой врачи получили и хранят у себя. Я спокойно иду к ним послезавтра и, если в анализах  ничего не найдут, то в среду капаться буду в первый раз. Чудес не жду. Но хочется как-то постепенно уменьшить дозу НПВП, а то приходится и в отпуске и после сидеть на сильном - пироксикаме. Слабые уже не помогают. В общем жду! 

[chebick]

завтра капать ремикейд. У меня несколько дней назад начали усиливаться и усиливаются боли и скованность в левом ТБС. Я связываю это с отменой дней 20 назад артры. Поскольку как бы надо делать перерывы, вот я и сделала, после полугодичного пропивания ее курса. И вот он заболел. Может быть такое, что артра оказывала настолько хорошее обезболивание именно на один сустав и чтоб он так реагировал на ее отмену?

[chebick]

Вернулась только что с первого прокапывания. Вводили раствор с тремя флаконами ремикейда. Сначала добавили туда преднизолон (как я пот ом узнала -  в дозе 300 мг - это ж 60 таблеток!!!), для снижения возможных побочек. Зачесалось все в неожиданных местах) Потом влили супрастин - сразу захотелось спать. Вплоть до того, что слабость в руках не позволяла даже телефон в руке держать. Прокапалась за 1ч.20 минут. Взяла свои результаты анализов, которые вчера сдавала. Соэ- 52, гемоглобин -110. Остальное более менее в норме.Что не в норме- врач сказала будем смотреть еще по анализам перед следующим прокапыванием и делать выводы. Главное, чем меня обрадовали - показатели печени и почек в норме. 

Поехала я на маршрутке домой. Странные ощущения - мысли бродят и не могут ни за что зацепиться, то есть полная рассеянность и неспособность сконцентрироваться, слабость, при чем в том числе и в мышцах - как ватная стала. Связываю все это с супрастином - а  значит должно пройти. На работу в таком состоянии решила не идти. Добрела до дому, налила сладкого чая и пишу все это. 

Второй стационар у меня должен был быть 6-7-8 мая, то есть ровно попасть в окошко между праздниками. Но вот врачи обрадовали - им вроде как хотят сделать выходной! Сказали, что если так и будет, то на максимальный быстрый срок меня возьмут 13 и 14 мая. То есть в первый день впихнут и прием меня по приемному покою и прием моих анализов (то, что в этот раз было растянуто на два дня) и 14 капаться. При этом сами же мне и говорили, что самое главное соблюсти срок 2 недели именно между первым и вторым вливанием. Ну что же поделаешь, правда? Буду ждать от них новостей и следить за своим состоянием.

[RedMen]

chebick, ты точно чего-то напутала. Никто тебе 300 мг преднизолона вкалывать не будет. 30 мг - возможно, 300 мкг/кг - возможно, хотя и сомнительно. Даже при моно-преднизолоновой терапии начальная доза в несколько раз меньше, поддерживающая - меньше в десятки раз.

300 мг могло быть ремикейда общее количество, скорее всего.

 

"Добавили туда" преднизолон - прямо в бутылочку? Впервые сталкиваюсь с такой практикой. Мне преднизолон вкалывали за полчаса-час до капельницы. 1 ч.20 мин. - как-то быстро всё получилось, мне на 3 часа минимум ставили.

 

Поехала я на маршрутке домой. Странные ощущения - мысли бродят и не могут ни за что зацепиться, то есть полная рассеянность и неспособность сконцентрироваться, слабость, при чем в том числе и в мышцах - как ватная стала. Связываю все это с супрастином - а  значит должно пройти. На работу в таком состоянии решила не идти. Добрела до дому, налила сладкого чая и пишу все это.

Это не супрастин, это действие ремикейда.

Теперь ты поняла, почему врачи и я настаивали на стационаре под их наблюдением? Мой совет - категорический - в следующий раз ложиться на сутки и отсыпаться/приходить в себя в клинике под присмотром врачей. Такая реакция - уже выход за норму; врачу лечащему обязательно надо знать о ней.

И никаких маршруток. Пускай муж на машине приезжает и отвезёт тебя домой.

 

Откладывание второй капельницы - очень плохо. Это то, о чём я говорил сколько-то месяцев назад: график капельниц необходимо  согласовывать с календарём и возможностями твоими, лечащего врача, клиники.

[chebick]

Спасибо за ответ! Пройдемся по пунктам:

1) Врач перепутала и сказала дозу ремикейда. Доза преднизолона по ее словам - 90 мг (эквивалент 18 таблеток получается) 

2) добавили туда- это я некорректно выразилась - мне вставили капельницу и я почувствовала как пошло лекарство, а потом она сказала - сейчас введу преднизолон, и потом также с супрастином. и потом продолжилась капельница. Все это было без перерыва. Когда делали давно мне преднизолон в капельницах в большом количестве - пульс-терапию, тогда ничего не чесалось, а тут пошла сразу реакция, наверное, потому что чистое лекарство сразу внутривенно.  Она в провод ввела, который ко мне шел внизу, возле руки, или в катетер (хотя он по-другому выглядит, не могло это быть катетером).

3) 1.20 нормально вроде. Мне примерно говорили про полтора часа врачи до этого. Были люди, которым после основной бутылки вливали еще по 2 пузыря. Может, у тебя вес другой, лекарства больше и объема раствора больше было? Ну а, может, каждый врач по-своему капает?

4) медсестра явно сказала о действии супрастина и тем более оно прошло, когда я посидела дома, за пару часов. Это было просто сонное состояние. То есть это нормальная реакция на супрастин введенный непосредственно внутривенно, не в таблетке. Тем более, что дозу я так же не знаю. Я повалялась, поела и все прошло.

5) там не предлагают оставаться ни  на какой койке-нету койки, у меня дневной стационар. Никого не оставляют. Прокапался и через 10 минут домой пошел. Даже если бы хотела -никто бы не оставил.

6) Про перенос капельницы - я могу возмущаться сколько угодно, но повлиять никак не могу, увы(( Мы как раз когда планировали с врачом, выбрали три прекрасных дня между праздниками, очень удобных для меня. Но сегодня сказали, что начальство им хочет подарить три дополнительных выходных. И ни я, (и никто) ничего не могу с этим поделать(( об этом форс-мажоре они сами не знали.

[chebick]

из инструкции к ремикейду:

Острые реакции, связанные с инфузией, могут развиваться немедленно или на протяжении нескольких часов после введения. В случае возникновения острой инфузионной реакции введение следует немедленно прервать. Некоторые из этих эффектов были описаны как анафилаксия. Необходимое оборудование и медикаменты (например, антигистаминные препараты, кортикостероиды, адреналин и/или парацетамол) для экстренного лечения этих реакций должны быть «под рукой» для немедленного применения. Для предупреждения некоторых этих реакций (слабых или транзиторных) больному перед началом инфузии может быть введен один из антигистаминных препаратов, гидрокортизон и/или парацетамол.

 

Вот они и ввели заранее - для предупреждения реакций. Врач по почте подтвердила, что перенесено мной хорошо, а симптомы-от супрастина. и еще сказала, что у них нет возможности класть больных на стационар (не дневной) и что в Европе его капают амбулаторно.

[RedMen]

Не, не понимаю логику одновременного введения преднизолона/ремикейда, что-то неизвестное мне.

Всё-таки не ходи одна после капельниц, всякое может быть.

[chebick]

спасибо за поддержку! но ты сам увидел - в инструкции написано, что все, что мне ввели, можно ввести и до ремикейда) по мне-так лишь бы на пользу))

Хотела пару слов сказать про питание. Италия суперическая страна-антиПегано) но в отличие от русских ресторанов и кафе , есть большой-пребольшой плюс. У нас придешь в ресторан - будет вкусно, придешь в дешевое кафе-будет невкусно. одно и то же блюдо. В Италии какое бы заведение ты не выбрал - ресторан с завышенными ценами для туристов или забегаловку в дебрях улиц, у них не будет НЕВКУСНО! Ели в разных местах за разные деньги - вкусно было абсолютно все и везде!!! Это моя страна! Мы ели пиццу и макароны и ни  капли не поправились, хотя по подсчетам передвигались из-за моих больных ног только по 4 км за день, разбивая на два похода по 2 км. И более того, никак это не сказалось на псориазе. Мы пили вино по литру за ужином красное, виноградное, не дающее в  голову, вкусное и дешевое!!! Я корила себя и ждала,плохой реакции но нет) значит все мои наблюдения свелись к тому, что диеты - не дня меня. Мой псориаз не реагирует негативно на всякие макароны, картошки, помидоры и алкоголь (возможно не весь) и я этому очень рада!)

Изменено 24 апреля 2013 пользователем chebick