ПсорАртрит, как с ним дальше жить? (моя длинная история)

[chebick]

Понятно. Очень жаль. А ты договаривался заранее о койко-месте? Ты приезжал из другого города. А я даже в ревмацентре лежала на дневном стационаре. Очень не хочется с ночевкой оставаться в больнице- я их терпеть не могу. Я думаю, что женщина из комиссии все расскажет мне подробно, когда я приду в среду через две недели и куда и как. Каждый раз лежать по 2-3 дня это слишком, я думала приходишь и прокапываешься, ну можно за несколько дней анализы сдать до этого, ну и все. А что именно в анализах может не дать прокапаться в определенный день? И все это бесплатно или платно -лежать, анализы делать?

. (( мой директор уже выказал недовольство другой девочке, сказав про меня - "вот Аня говорит, что не хочет задерживаться после шести. ну не хочет и не хочет, пусть идет туда, где не надо задерживаться." А работу сменить я пока не могу. Поэтому и провоцировать лишний раз не хочу. А ты не знаешь, больничный на эти 2 дня дать могут врачи? И в эти дни не может быть речи о том, чтобы на половину дня сбегАть на работу поработать? (я так в ревмацентре делала- с 9 до 12 там, в час уже на работе до 6- только благодаря этому мне сохранили полную зп на тот период). Еще недавно директор высказал еще один закидон - сказал -заболел кто-то , день-два нет, берите больничный на неделю. Нет показаний - дайте врачу 500 рублей, пусть выпишет. Потому что болеть по 1-2 дня невыгодно, первые три дня болезни оплачивает работодатель. Если болеешь дольше и он тебе платит ха эти дни твой больничный, ему потом это от государства возвращаются эти деньги. Ну не больной ли? я со своей зп вообще не могу себе позволить болеть. Если выскажется как-то так, я уж не промолчу. КОпейки считает.

вот еще вопрос- бутылка 100 мг препарата. 3 мг на кг веса, 57*3=171 мг, это значит что мне должны давать по 2 бутылки на процедуру? в инструкции написано, что первый раз, потом через 2 недели, потом через 6, потом уже через восемь. Тебе вот на сколько процедур дали в первый раз? (что-то у меня сомнение, что кто-то из врачей знает про сумку холодильник и даст мне ее) ((

мне вот интересно еще что- прокапался и пошел твой интервал в 8 недель, все хорошо. А когда надо идти за новой порцией? Задолго? ибо есть риск не получить ее вовремя. Плюс заранее надо договариваться о больнице, так ведь?

А ты, Рэд, в Вма куда именно ездил прокапываться? на ул. Академика Лебедева, 6?

ИЗ ИНСТРУКЦИИ - Пациента следует проинформировать о том, что ему будет необходимо обратиться к врачу в случае появления симптомов возможного туберкулезного процесса, таких как постоянный кашель, потеря массы тела, незначительно повышенная температура тела, во время лечения Ремикейдом или после его окончания.

У меня всегда почти температура 37.2...

еще вопрос, Рэд, ты просто приходил ко знакомому врачу ВМА или проходил все стадии приема в стационар, типа оформления, ожидания в приемном покое и т.п.?

[chebick]

Я написала письмо врачу из отборочной комиссии - она мне оставила свою электронку и вот ответ!

"Если я вас включаю в регистр 30.01.13 то числа 7 феараля вы уже получите препарат. Капаться будете у нас, проблемы никакой не вижу. Предварительно записываетесь на госпитализацию. Это дневной стационар: первый день беседа с доктором, займет часа 1,5-2. Второй день к 8.45 на анализы и экг, также часа полтора. Третий день капаемся, если нет противопоказаний по анализам и самочувствию.на протяжении всего лечения обязательная контрацепция!вся госпитализация в рамках городского центра бесплатна! Араву отменять и отмывать не надо! С вас раз в полгода делать анализы на гепатиты, ф50, микрореакция, квантиферон. Рентген раз в год. А по рентгену снимок нам нужен.так как со мной на консультациях обычно сидит фтизиатр (специалист по туберкулезу) и дает заключение есть противопоказания или нет. Ну а помимо в ходе терапии если будет необходимость в доп.диагностике по системам и органам мы вам будем рекомендовать, вы должны будете выполнять предписания либо по месту жительства либо можно в нашей клинике, только на платной основе.ну например, фгдс, узи органов брюшной полости и т.д. И т.п."

Я еще задала некоторые вопросы - почему не отменяем араву. И насчет сроков промежутков между приемами - насколько они строгие. Потому что если начать капать 11 февраля, потом 25 февраля, а потом через 6 недель срок - как раз выпадает на мой отпуск 10-дневный, в который я точно улетаю. Вот что с таким обычно делают? Растягивают немного указанный срок или просто зная про отпуск, надо начать капать первую самую дозу на две недели позже, чтобы потом не попасть на отпуск с третьей дозой?

[RedMen]

Ну вот, некоторые вопросы уже и решились :)

И кажется правила поменялись, в моё время пациент должен был находится под наблюдением круглосуточно.

Если точно знаешь, что в определённые дни тебя не будет, надо согласовать график с врачами, м.б. отодвинуть на несколько дней начало терапии, м.б. ускорить - как вам удобнее, как договоритесь.

Я ездил на Лебедева, номер здания не помню, вроде последнее перед набережной, там табличка большая "кафедра кожных болезней". Приезжал, шёл в нужный кабинет, потом в другой-третий, оформлял госпитализацию, а дальше по плану.

[chebick]

Ну вот, некоторые вопросы уже и решились :)

И кажется правила поменялись, в моё время пациент должен был находится под наблюдением круглосуточно.

Если точно знаешь, что в определённые дни тебя не будет, надо согласовать график с врачами, м.б. отодвинуть на несколько дней начало терапии, м.б. ускорить - как вам удобнее, как договоритесь.

Я ездил на Лебедева, номер здания не помню, вроде последнее перед набережной, там табличка большая "кафедра кожных болезней". Приезжал, шёл в нужный кабинет, потом в другой-третий, оформлял госпитализацию, а дальше по плану.

Понятно. Спасибо! Лебедева бы мне подошла потому, что у меня до работы оттуда бесплатный автобус ходит, а Мапо подходит, так как муж рядом работает, по утрам готов возить) :)

А ты как считаешь, почему араву мне говорят не отменять? Я честно не понимаю.... Жду пока ее ответа. НО в инете не смогла ничего найти. Про комплекс с метотрексатом пишут, но не чтоб три сразу.... :idontno:

[RedMen]

А ты как считаешь, почему араву мне говорят не отменять? Я честно не понимаю.... Жду пока ее ответа. НО в инете не смогла ничего найти. Про комплекс с метотрексатом пишут, но не чтоб три сразу.... :idontno:

Не знаю. Тут лучше лечащего врача никто не ответит.

[chebick]

Не знаю. Тут лучше лечащего врача никто не ответит.

Ладно, тогда ждемс!

Ответ квантиферонового теста отрицательный! За рентгеном я пойду в четверг, но я не думаю, что там что-то будет. Тетя-врач больше не отвечает, наверное, я ее достала своими вопросами. ((

Позавчера сильно ночью чесалась левая ладошка и между пальцев. Вот тут я вообще не знаю от чего! Ничего не пила вредного и не ела ничего, чего бы не ела когда-то уже раньше. На след. день ужинала тем же самым, но не чесалась! Потом пальцы распухли от чесания. Я понимаю, что тут нужен дерматолог, но я не ходила к ним давно и не поеду. Какую таблетку можно выпить в такой ситуации, чтобы унять сильный зуд, не запрещенную нам с нашими болезнями? Пора уже мне запастись. Сегодня шла пешком на очень холодном ветру и, когда пришла домой, ноги практически не сгибались. Отогревалась в ванной. Намазалась финалгоном, выпила нимесил пакет и полегчало. НО я заметила недавно, и каждый день это подтверждает - мне перестало хватать по состоянию коленей двух пакетов (таблеток) нимесила (нимулида)!!! К вечеру до след.пакета уже нои гнутся, в утром - бегу скорей что-то съесть, чтобы выпить лекарства, потому что уже действие закончилось(( А их нельзя больше пить по инструкции. Простой найз можно было пить три раза при необходимости (по инструкции вроде макс.400 мг в день). Неужели перейти на него и пить 3 раза? Или уже перебиться и потерпеть до ремикейда и его возможного эффекта...

[FROL]

Какую таблетку можно выпить в такой ситуации, чтобы унять сильный зуд, не запрещенную нам с нашими болезнями?

Телфаст, например (хорошие отзывы) или другой антигистамин приличный. Конечно, лучше спросить у врача.

[chebick]

Это нереально - утром встала, а ноги все так же болят. Сижу на работе - болят даже в положении покоя, утренняя скованность не прошла. Зимнее обострение от перемен погоды, как всегда, его надо просто пережить, но это так тяжело. ((

[chebick]

Вспомнила про существование пироксикама. Он посильнее, может помочь. Только читала, что нельзя комбинировать несколько нпвп вместе. Подскажите, а если сегодня один, а завтра другой и две недели на нем, потом возврат к прежнему, это правильно или плохо? (сегодня прочитала отзыв какой-то тети, типа врача про нимесил, что у нее у двух пациентов от него начался гепатит, и она отказалась от его назначения и утверждает, что его запретили во многих странах. - а мне помогает в целом, в отличие от мовалиса, про который говорят, что от него меньше всего побочек - мне он не помог)

Изменено 23 января 2013 пользователем chebick

[RedMen]

Если этот типа врач утверждает, что у его типа пациентов из-за нимесила типа начался гепатит - этот типа врач пускай готовится к исключению из врачебного сословия и к ответственности по статье УК о неумышленном (?) причинении вреда пациенту, потому что нимесил запрещён к применению при любых отклонениях в работе печени от нормы. Значит, сам не следил за текущим состоянием, не мониторил ситуацию.

Кстати буду благодарен за ссылочку о запрете нимесила.

Комбинировать НПВС можно, но это должны быть препараты одной группы и самоназначением здесь лучше не баловаться.

[chebick]

Под комбинированием ты имеешь ввиду, наверное, если утром выпил одну таблетку, днем другую, вечером опять первую. Я так не хочу, конечно. И понимаю, что так можно, хоть и не очень хорошо. НО я вспомнила про препарат из другой группы и я хочу чередовать, то есть сейчас перехожу на пироксикам, потому что боли адские, а он мне помогал, и пью его не по одному дню, а именно пропью курс месяц например, до улучшения состояния. Одновременно я их, конечно, пить не буду.

Ссылку дать не могу, ибо это была запись форума и чей-то ответ, а ссылок там не приводилось. Так что судить о компетентности не берусь. Но и не буду говорить, что там врач заслуживает увольнения. и не факт, что там что-то по его вине. Врать не буду. Просто попробую найти в истории на работе ссылку хотя бы на эти слова, а ты уж сам смотри.) Завтра наверное напишу.

Хотя эта женщина упоминала про детей 12 лет. И вот информация с другого сайта - http://www.piluli.kharkov.ua/liter/article/nimesil/

Там есть слова - В последнее время был опубликован ряд статей, утверждающих, что препарат обладает достаточно высокой нефро и гепатотоксичностью. В связи с этим его запретили в некоторых странах, к примеру, в США. В странах Евросоюза он доступен, но в инструкции имеется пометка, что Нимесил противопоказан детям младше 12 лет.

Именно эти слова та женщина и приводила в форуме.

вот кстати кусок еще одного форума а эту тему - Отправлено 17 Июль 2008 - 19:28

http://en.wikipedia...wiki/Nimesulide

Из-за риска гепатоксичности снят рынка многих стран. Украина это сделала в связи с рекомендациями Европейского агенства лекарственных средств.

и вот ссылка на сам форум (не тот, про который писала с самого начала, там есть интересная статья внизу) http://www.airmed.com.ua/forum/index.php?showtopic=4033

Извините за ссылки, если нельзя...

[RedMen]

Прочёл. На мой взгляд, совершенно бездоказательные и голословные обвинения. Все ссылаются на ряд статей - покажите их! Ссылаются на некие исследования - покажите их! "Вина" нимесулида совершенно не доказана.

При этом обращу внимание: обсуждается проблема применения нимесила и НПВП в... педиатрии. А мы с вами люди взрослые и подход совершенно другой; и при ПА подход к лечению совершенно другой.

А если дочитать до конца одну статью, то там резюме:

И в заключении еще раз о безопасности препарата. По ней Нимесил превосходит «золотой стандарт» существующих препаратов противовоспалительного характера. По показателям переносимости и эффективности данное лекарство как минимум не уступает другим селективным ингибиторам ЦОГ–2. Нужно понимать, что слухи об опасности Нимесила для печени на руку производителям других ЛС, ведь сейчас имеет место ожесточенная конкуренция между фармацевтическими корпорациями. Любые альтернативные препараты, снижающие температуру также небезопасны – аспирин, анальгин и т.д. Вообще не существует лекарств без противопоказаний и побочных эффектов. Здесь стоит вопрос о целесообразности применения ЛС.

А если дочитать ещё другую статью, там чётко написано:

О явном преувеличении масштабов проблемы НПВП-индуцированных гепатопатий свидетельствуют объективные данные ведущих специалистов-гепатологов, по мнению которых НПВП фактически находятся на последнем месте в ряду причин лекарственных поражений печени и во много раз уступают в том, что касается частоты развития гепатопатий, таким распространенным лекарственным средствам, как антибиотики. Кроме того, известно, что НПВП-индуцированные гепатопатии относятся к редким непредсказуемым идиосинкразическим побочным эффектам и в значительно большей степени зависят от других факторов (в том числе генетических, инфекционных, алиментарных, полипрагмазии, употребления алкоголя и т. д.), нежели от собственно механизма действия НПВП. По сравнению с риском развития НПВП-индуцированных гастропатий, которые, как стало известно в последние годы, актуальны не только для взрослых ревматологических больных, но и для детей, риск НПВП-ассоциированного поражения печени минимален. Из этого соотношения следует, что при выборе НПВП предпочтение следует отдавать селективным ингибиторам ЦОГ-2, в том числе нимесулидам.

Под комбинированием ты имеешь ввиду, наверное, если утром выпил одну таблетку, днем другую, вечером опять первую.

Ничего такого я не имею в виду. Просто я помню, как мне назначали мелоксикам/мовалис вместе, и потом заменяли на нимесил.

И настоятельно обращаю внимание на ремарку, её следует большими буквами печатать, актуально на форуме:

самоназначением здесь лучше не баловаться

[chebick]

Вот то, что Нимесил "не уступает другим" согласна. Гон какой-то на него устроили. ))

Я ситуацию контролирую и если что-то будет не так - побегу к врачу. Но она мне может предложить только гормоны в таких случаях, а на них я больше не сяду в ближайшем будущем. Мы же не бежим ко врачу, чтобы понять, спазмалгон нам лучше пить от головной боли или темпалгин. Вот и не вижу причин не выпить другой препарат, если знаю, что он мне поможет лучше. Я всегда следую инструкции. Написано - при сильных болях выпить два дня по 40 мг на 24 часа, а потом по 20 мг. Ну я на двойную дозу еще и омепразола два выпила. После еды, с достаточным количеством жидкости. Плюс карсил пью, у него в показаниях интоксикация от лекарств. Вот сегодня я себя чувствую значительно лучше. Вчера я была недочеловеком. Если сегодня к вечеру не заболит, то не буду прям ровно через 24 часа пить новую дозу, выпью на утро (36 часов). Все по ощущениям. Организм сам подскажет, когда его нужно обезболить. Врач никогда не поймет, как тебе плохо, если сам не болеет.

А мовалис/мелоксикам слабенькие, мне не помогают. Про них многие пишут, что слабенькие.

[Viktoria]

Извините, может не по теме, я тут про прививки прочитала, ну что нельзя. Вопрос нельзя потому что ПА или по результатам анализов? Меня допекают по поводу прививки от дифтерии , говорят( терапевт) противопоказания только повышенная температура. Я знаю им бы только галочку поставить - укололи и ладно. Я что-то побаиваюсь.Мне диагноз ревматолог пока написала реактивный артрит через- год говорит увидим. Вообщем , может у кого есть какие нибудь соображения.

[Tusya]

Извините, может не по теме, я тут про прививки прочитала, ну что нельзя. Вопрос нельзя потому что ПА или по результатам анализов? Меня допекают по поводу прививки от дифтерии , говорят( терапевт) противопоказания только повышенная температура. Я знаю им бы только галочку поставить - укололи и ладно. Я что-то побаиваюсь.Мне диагноз ревматолог пока написала реактивный артрит через- год говорит увидим. Вообщем , может у кого есть какие нибудь соображения.

Извините, что тоже не по теме. Про прививки. Мне в 96 году сделали прививку от дифтерии, у меня тогда артрита еще не было, но просто псориаз был. Обострения псориаза не последовало, но зато случился рассеянный энцефаломиелит, от которого меня до сих пор вылечить не могут, а первые годы было совсем все плохо. Так что теперь никаких прививок, а тем более с артритом.

[RedMen]

А мовалис/мелоксикам слабенькие, мне не помогают. Про них многие пишут, что слабенькие.

Да, слабенькие. Но дак это и метода такая: начинать со слабых средств и потом переходить в случаях нужды на более сильные.

[chebick]

Да, слабенькие. Но дак это и метода такая: начинать со слабых средств и потом переходить в случаях нужды на более сильные.

Нужда у меня в сильных уже давно)

Извините, может не по теме, я тут про прививки прочитала, ну что нельзя. Вопрос нельзя потому что ПА или по результатам анализов? Меня допекают по поводу прививки от дифтерии , говорят( терапевт) противопоказания только повышенная температура. Я знаю им бы только галочку поставить - укололи и ладно. Я что-то побаиваюсь.Мне диагноз ревматолог пока написала реактивный артрит через- год говорит увидим. Вообщем , может у кого есть какие нибудь соображения.

Лучше не рисковать. Мне вот недавно сказали делать манту - а это по сути тоже прививка, туберкулез практически в тебя запихивают, я говорю - мне нельзя. у меня медотвод, а она говорит - у всех медотвод, но надо для назначения ремикейда. И предложила альтернативу. - берут кровь, а уже в нее там и добавляют что надо. Вот стоит только две тыщи, а так лучше ведь. В тебя хотя бы не вводят ничего. Вроде бы на форуме есть обсуждения еще про прививки. Я начиталась и точно не хочу никаких вакцинаций.

Изменено 25 января 2013 пользователем chebick

[Viktoria]

Нужда у меня в сильных уже давно)

Лучше не рисковать. Мне вот недавно сказали делать манту - а это по сути тоже прививка, туберкулез практически в тебя запихивают, я говорю - мне нельзя. у меня медотвод, а она говорит - у всех медотвод, но надо для назначения ремикейда. И предложила альтернативу. - берут кровь, а уже в нее там и добавляют что надо. Вот стоит только две тыщи, а так лучше ведь. В тебя хотя бы не вводят ничего. Вроде бы на форуме есть обсуждения еще про прививки. Я начиталась и точно не хочу никаких вакцинаций.

Спасибо, пойду отказываться.

[chebick]

Спасибо, пойду отказываться.

Ну ты еще по форуму поищи, посмотри и почитай, у кого какое отношение к этому, кто с чем сталкивался.

http://psoranet.org/topic/1085/ - вот хотя бы про вакцину от гриппа. Сразу не принимай решения, посоветуйся с врачами.

[chebick]

Сходила вчера в Мапо отнесла доки. Молодой после института фтизиатр разглядел где-то какое-то пятно (на которое моя ревматолог сказала - дефект пленки), оставил себе рентген, чтобы показать главному рентгенологу. Услышали у меня насморк, сказали до получения рецепта сходить к лору, и назначили анализы на гепатиты, спид и сифилис -стандартный набор. Я вот только не понимаю, почему нельзя было их назначить сразу вместе с квантифероном. Я загонялась уже бегать по всем больницам. Сказали на след.неделе звонить и спрашивать, когда рецепт дадут. Должны на след.неделе его дать. И сказали сразу записываться на стационар на три прокапывания вперед, потому что сейчас дневной стационар у них забит. И сдвинули первый прием-прокапывание ориентировочный на две недели вперед, чтобы третий прием не совпал с моим отпуском. Когда же закончится эта беготня?. я устала уже. сил нет.

[RedMen]

Беготни много, да, но м.б. потом пойдёт всё гладко. У меня тоже перед первой капельницей много беготни было, зато потом на полуавтомате всё проходило.

Анализы - да, должны были сразу брать, одновременно с квантифероном.

[chebick]

Я тоже надеюсь, что потом все пойдет поспокойнее. Только вот сейчас до меня дошло, что Врач сказала записаться на три прокапывания, но лекарства сказала дадут на два прокапывания. Как дальше завертится эта карусель я не знаю. Надо ли будет, чтоб я снова приходила на комиссию и меня включали в список или просто дадут следующий рецепт на втором прокапывании, следующий на третьем и тд. Но тогда бы получалось, что я за 8 недель до прокапывания забираю из аптеки препарат, который сейчас кому-то другому может пригодится. Короче, не знаю, как дальше будет. На след.неделе уточню.

[chebick]

Пришло письмо от врача из Мапо. Меня не могут найти в системе. И вот вдруг выяснилось, что у меня нет в спб регистрации и мне не могут дать ремикейд. Только с регистрацией.

Ну что, Рэд, бежать делать регистрацию или есть смысл позвонить твоему врачу?

Прям не надо было верить, что все так легко будет. Слишком хорошо все получалось. Почему у меня на первом визите это не выяснили? И ведь анализы все сдала и деньги потратила. Писец!

[chebick]

вот отрывки из нашей с ней переписки, я написала, что Один человек получал препарат в СПб и капался в ВМА (про Рэда) и она ответила - Он получал скорее всего по квоте, но по квоте одно два введения в год обычно! Понимаете у нас центр городской, а областные могут только по квоте получать, или хотя бы нужно сделать временную официальную регистрацию здесь.

Но он точно не 2 раза в год капался.

потом еще - Центр городской Санкт-петербургский!поэтому обеспечение только для тех, кто прописан здесь! А все остальные по КВОТам на ревматологических отделениях города

и еще - После получение регистрации надо чтобы в той поликлинике где вы наблюдаетесь или в ревмоцентре вас внесли в программу Единый медико-социальный реестр населения Санкт-Петербурга, с тем чтобы там была фиксирована ваша инвалидность, для выписки рецептов, повторно ничего проходить не надо! А на следующий год будете продлевать регистрацию и вот вообщем то и все! Как скоро зависит от того как скоро внесут вас в эту программу! Пока можно подать документы на квоту на нашем отделении ревматологии.

Вот думаю, что быстрее всего сделать регистрацию на год и потом продлевать. Только не знаю, насколько быстро моя ревматологичка внесет меня в список и не уверена, что она знает, как это делается. Скорее как-то через глав.врача, да еще небось и мне надо при этом прийти поздороваться.

[RedMen]

Неверно, тут ошибка. Я получал препарат у себя в городе, и уже с полученным препаратом приезжал в ВМА; в дневнике моём это ж расписано достаточно подробно.

chebick, наверное тебе надо определиться, где ты в дальнейшем хочешь проживать, какое место пребывания будет для тебя основным. Сейчас многие правила меняются и регистрация/прописка будет иметь значение, в т.ч. в подобных вопросах. Поэтому мне кажется, что регистрацию оформить надо, заодно и пенсию переведёшь в С-Пб.

Но и позвонить врачу тоже есть смысл, хотя бы просто послушать что он скажет. А потом какой именно вариант тебе покажется наиболее удобным, на том и останавливайся.