Лечение псориаза и псориатического артрита

[Loskut]

16.06.2022 в 13:36, chebick сказал:

Меня тут все в пример ставят. Про институт Насоновой ничего не подскажу. Но если хотят на ФНО-альфа посадить, пусть хоть на него посадят. Только капельницы несколько хлопотно. Но лишь бы помогало. Я прошла путь и с них. Иногда понимаешь - твоя группа препаратов или не твоя. 4 препарата ФНО-альфа оказались НЕ моими. Может, тебе повезет больше. Инвалидность получи, соглашайся на то, что предложат, лишь бы бесплатно. Вдруг поможет. Ремикейд мне поначалу хорошо помогал. Я еле пришла на первую капельницу. Ее совмещали с супрастином (чтоб аллергической реакции избежать, и преднизолоном), с капельницы ушла почти не хромая. Но просто через полгода перестало помогать. Я не думаю, что Эфлейра будет припаркой. Просто врачи скептики. Но пусть дадут хоть что-то...

 

Большое спасибо, всё исчерпывающе)!  За пол года мотаний по местным больницам сказали - инвалидность не дадут, ходить можете. Подключил друзей чиновников в москве, обещали помочь, но в НИИ попасть этот тяжелее чем в Кремль в ВВП, так что я пока забил. Пью лефлуномид, купаюсь в меру, загораю только до 10 утра, диета, благо тут фрукты - овощи летом копеечные. Пальцам на руках стало лучше, ушла скованность утренняя почти, могу уже делать зарядку и небольшое физо по вечерам, велосипед вот подспорье, но всё равно психологически чувствую себя не очень, с 8 лет бегаю, а тут я даже 200 метров не могу пробежать, боль в суставе.

 

Поэтому у меня вопрос, к тем кто принимает мабы, кто-нибудь имея спортивную карьеру и начав принимать смог вернуться к физической активности? Я еще хочу марафоны побегать. Никто не может ответить, ни ревматолог в Краснодаре, ни ревматолог здесь. Уже у 3 специалистов был.

[Iren]

19.08.2022 в 18:20, Лоскутников сказал:

Никто не может ответить

Мне кажется марафоны бегать не стоит. Даже если наступит ремиссия. Дело в том, что при нагрузках происходит микротравматизация мышц, сухожилий, еще каких-нибудь тканей. И это может вызвать воспаление несмотря ни на какую базу. Нам нужно беречь себя, и свою ремиссию. А вот плавать можно и нужно, в воде движения менее травматичны, и удовольствие опять же.

[RedMen]

19.08.2022 в 18:20, Лоскутников сказал:

За пол года мотаний по местным больницам сказали - инвалидность не дадут, ходить можете.

Я их понимаю: сложно назвать инвалидом человека, который ездит на велике и думает о марафонах .
Надеюсь, об этих хотелках они не знают?

[Андрей Дмитриев]

Добрый день.Сделал снимок шеи.Есть анкилоз нескольких позвонков.Скажите у кого такое есть как с этим жить?(лечение метотрексат,мавалис,ЛФК)

[chebick]

У меня на этот счет двоякое мнение. Но истина должна быть где-то посередине. Досталось тебе лекарство и оно помогло и помогло хорошо. Представь, что вселенная дала тебе шанс пожить еще без боли и неприятных ощущений в суставах - без скованности, состояния раскоряки, без ноющей боли постоянной. Если есть хоть малейший шанс, что повышенной физ нагрузкой, марафонами, тренажерками усиленными,  ты это состояние испортишь или сделаешь нестабильным, получается ты наплевательски относишься к такому шикарному шансу, к отношению тебе врачей, которые помогут добиться получения препарата (если такое будет иметь место быть)?  Готов ли ты перечеркнуть это все ради какого-то мнимого марафона? Не захочется протянуть в состоянии "неболи" как можно дольше после того, как все болело и не гнулось? 

Вот такие вопросы себе надо задать. Спортом можно заниматься, нужно даже. Но думаю, в меру. Не на пределе возможностей и выносливости. Не гнуть суставы больше, чем они гнулись до этого, а поддерживать какое-то разумное состояние гибкости и силы. 

19.08.2022 в 18:20, Лоскутников сказал:

Поэтому у меня вопрос, к тем кто принимает мабы, кто-нибудь имея спортивную карьеру и начав принимать смог вернуться к физической активности? Я еще хочу марафоны побегать. Никто не может ответить, ни ревматолог в Краснодаре, ни ревматолог здесь. Уже у 3 специалистов был.

 

[Iren]

12 часов назад, Андрей Дмитриев сказал:

Добрый день.Сделал снимок шеи.Есть анкилоз нескольких позвонков.Скажите у кого такое есть как с этим жить?(лечение метотрексат,мавалис,ЛФК)

Здравствуйте. Жить как обычно. Лечиться, делать упражнения.

У меня тоже наверное что-то типа анкилоза. 

МРТ: костные разрастания в виде скоб, несколько позвонков в спине. Еще написаны ругательные слова: спондилоз и спондилоартроз. 

 

[Loskut]

Всем спасибо за мнения и советы, наверно да, надо уже перейти к фазе "принятие" и перестать думать, что всё будет как раньше. 

[Loskut]

Добрый день всем. Если есть какая-то информация, поделитесь, пожалуйста. 

 

Принимаю Лефлуномид (Арава), встал вопрос о планировании беременности, информация только о токсичности и тератогенности у женщин, а чё там у мужиков, как отмываться, если надо, какие риски, сколько длится всё это. Вопрос в тупик ставит...

[chebick]

3 часа назад, Лоскутников сказал:

Добрый день всем. Если есть какая-то информация, поделитесь, пожалуйста. 

 

Принимаю Лефлуномид (Арава), встал вопрос о планировании беременности, информация только о токсичности и тератогенности у женщин, а чё там у мужиков, как отмываться, если надо, какие риски, сколько длится всё это. Вопрос в тупик ставит...

Ты только-только лечиться, вроде начал и здрасьте) 

Не нашла группы про араву, но теоретически, в инструкции описана процедура отмывания, ее можно применить и мужчине. В конце концов, если быстро все получится, то вернуться сразу можно, чтоб большого урона не было для суставов. В отличие от женщин, которым ещё надо прожить срок беременности и Гв. 

[Iren]

Dr.Elena о желчном пузыре, желчи, о влиянии

 урсодезоксихолевой кислоты на псориаз, артрит, артроз.

Цитата

Содержание:  
00:00 - кому нужно работать с желчью и желчным пузырем  
02:19 - желчь, если нет желчного пузыря, что делать 
04:02 - естественный простой способ оттока желчи 
05:09 - самые главные функции желчи 
06:47 - связь суставов и желчи 
08:28 - что нужно для работы с желчным пузырем и желчью  
10:28 - зачем в первую очередь нужно поработать над вязкость желчи, почем это так важно, шаги для разжижения желчи 
14:04 - препараты для улучшения вязкости и оттока желчи (таурин, глицин, лецитин, урсосан), подробно об урсодезоксихолевой кислоте (об урсосане) 
17:03 - урсодезоксихолевая кислота и все о ней, ее эффекты на организм  
19:11 - урсосан и псориаз, урсосан и болезнь Бехтерева, урсосан и артрит  
22:13 - защитные свойства урсосана (гепатопротекция и цитопротекция) - простыми словами 
23:24 - диганозы, при которых можно принимать урсосан (после согласования с врачом) 
25:27 - интересное исследование: урсосан и артроз

https://youtu.be/1dMAbxwqJ8g

[RedMen]

21.09.2022 в 21:24, chebick сказал:

теоретически, в инструкции описана процедура отмывания, ее можно применить и мужчине

Зачем?

 

 

[chebick]

12 часов назад, RedMen сказал:

Зачем?

 

 

Человек спросил, я ответила. Ключевое слово "теоретически". Я не знаю, поэтому высказала лишь предположение. Мужики вон боятся, что в сперматозоидах что-нибудь останется, видимо  в генетическом материале))

[RedMen]

7 часов назад, chebick сказал:

Ключевое слово "теоретически".

М.б. нам противозачаточные принимать? Так, на всякий случай, чтобы теоретически нигде ничего не оставалось?

[chebick]

6 часов назад, RedMen сказал:

М.б. нам противозачаточные принимать? Так, на всякий случай, чтобы теоретически нигде ничего не оставалось?

Стеб не понят и не принят. Т.е. таких шуток я не понимаю.
Человек спросил, я ответила, при чем информацию искала тут и в гугле - и не нашла. Никто больше ничего вообще не ответил, так что поддевать смысла не вижу. Как думала, так честно и написала. Думаю, он не первый задавался этим вопросом.

[RedMen]

Ну не понято и ладно. Шутить в современном мире вообще опасно .

[igor]

Здравствуйте.  В феврале, после ревакцинации начали болеть колени, кисти рук при нагрузке, немного стопы. Ипсугался, побежал к травматологу. По снимку колено нормальное, ревмофактор, СРБ в норме, сказали после прививок бывает, пройдет. Действительно в течение месяца все прошло.  Дальше начались проблемы с пищеварением, пошел к гастро, нашли по узи хр. панкреатит (сейчас думаю не от одной ли болезни все проблемы). Расстроился. В июле травмировал палец на ноге, опух. После этого скорее всего потихоньку начали снова подключаться колени, кисти при нагрузке но терпимо, думал может снова пройдет. Месяц назад все обострилось, заболели тазобедренные, плечи, локти. разные части спины. В общем все. Спать не мог от ноящей ноги. В поликлинике ревматолога нет, в краевой центр попаду на следующей недели. Был у платного ревматолога,  АЦЦП отиц, и ущу куча всего отрицательного. СРБ был немного повышен. Почитав интернет, заподозрил у себя псориаз, хотя мне его не ставили. Побежал к дерматологу, подтвердилось.  Расстроился. Ревматолог не может поставить диагноз, не хватает критериев. (видимо нет пальцев-сосисок, псориаза у родственников). Назначила от артроза. Ходить могу, но стреляет, покалывает  в разные части тела, больше колени, с утра пару шагов ступни, спина постреливает либо нонет, ноют мышцы на ногах. Все суставы хрустят, трещат. Вялость, могу почти целый день в выходной проваляться. Глаза стали воспаляться то ли от курения на нервной почве то ли от артрита.  Сейчас ничего не пью. Поеду в краевую. Прошел стадию паники, сейчас депрессия . У  меня маленький ребенок, надо работать, а я себя хороню. Очень страшно.

[igor]

Я ещё прочитал...  А правда что метатрексат и пр. не замедляют разрушение суставов?   Это вообще повергает в шок. То есть от болезни совсем нет средств.

[chebick]

5 часов назад, igor сказал:

Я ещё прочитал...  А правда что метатрексат и пр. не замедляют разрушение суставов?   Это вообще повергает в шок. То есть от болезни совсем нет средств.

Замедляет, ещё как, и от деформаций спасает. Если бы не замедляли, то на людях бы крест ставили и врачи бы нас вообще не лучили.
Хотя, конечно, вторую жизнь не дано никому прожить и узнать, как было бы если бы не…

Я на метотрексате 20 лет и на всякой сопутствующей терапии и все ещё похожа на человека, со стороны так даже вполне здорового. Хожу сама, деформаций сильных нет. Скорее они есть от артроза, присоединившегося и то только на рентгене, но на артроз таблетки не действуют.  

Вам что, ревматолог даже обезболивающего никакого не назначили? Найз, аркоксиа, мелоксикам, диклофенак, хоть что-то? Привет вас бы уже болей бы не было, хотя бы при приёме чего-то такого. Идите в краевой центр спокойно, разговаривайте с врачом, задавайте все интересующие вас вопросы. Пусть кладут в больницу для уточнения диагноза, это нормальное развитие событий. И ещё - стреляет, постреливает и покалывает, это больше как-то на неврологию тянет. Пусть невролог тоже обследование какое-то проведёт. При артрите боли довольно ощутимые и суставы прям крутит и в тиски зажимает, скованность явная по утрам. Есть разные анализы иммунологические, которые в поликлинике, скорее, в финансирование не входят, а в больнице в стационаре сделать смогут. Отставить панику! 

Изменено 2 октября 2022 пользователем chebick

[igor]

Спасибо за ответ. Артроз разве не разрушение хряща сустава в том числе и от артрита?

Сначала от терапевта 3 укола диклофенака, потом от ревматолога Аэртал 10 дней и мазь Кетонал.  Сейчас ничего не принимаю, чувствую себя терпимо. В суставах бывают ощущения как будто иголку вставили при неосторожном движении или нагрузке. Но это практически во всех суставах, даже челюсть один день болела и хрустела.

[chebick]

47 минут назад, igor сказал:

Спасибо за ответ. Артроз разве не разрушение хряща сустава в том числе и от артрита?

Сначала от терапевта 3 укола диклофенака, потом от ревматолога Аэртал 10 дней и мазь Кетонал.  Сейчас ничего не принимаю, чувствую себя терпимо. В суставах бывают ощущения как будто иголку вставили при неосторожном движении или нагрузке. Но это практически во всех суставах, даже челюсть один день болела и хрустела.

Артроз бывает сам по себе, в основном у пожилых, бывает следствием и сопутствующим при артрите. Бывает как последствие после серьезной травмы. Просто так написать вам артроз без должных для этого симптомов от балды - это странно весьма для врача. Артроз виден на рентгене обычно. И при артрозе не болит все сразу, как вы описали. Ну вообще никак не болит. Артроз всего сразу не бывает! И боль при артрозе ощущается уже на третьей стадии, примерно. 
Артроз - это разрушение хряща, сам по себе он не несет воспаления сустава, насколько я помню. А вот воспаление из-за других причин, постоянное, хроническое, может его запустить и начать разрушать хрящ. В любом случае искать нужно причину и воздействовать на источник в каждом конкретном случае, если оно есть. Могут быть ещё вагон и тележка заболеваний, о которых мы конкретно тут не знаем. Достойных доктора Хауса. Но в этом должны разбираться и ставить диагнозы  врачи. (У вас по описанию вашему симптомов воспаления особо не наблюдается, это и интересно. Повышение температуры тела до 37,3, более горячие суставы болезненные, по сравнению с остальными, отёчность, утренняя скованность. Поэтому можно понять ревматолога, у которого не хватает критериев. Но в больнице с более пристальным наблюдением и большим количеством исследований и анализов проще поставить диагноз)

3 минуты назад, chebick сказал:

 

Изменено 2 октября 2022 пользователем chebick

[Iren]

У меня в начале заболевания, а оно было не резким, пальцев сосисок не было. Не было и отеков,и горячих суставов, и анализы долго были нормальные, но тем не менее. ПсА. 

Спина ноет как, ночью в покое, проходит после физ.нагрузки?

Не расстраивайтесь, все лечится. Главное обследоваться. Настаивайте на госпитализации. Есть современные лекарства, ГИБП, таргетные препараты, которые позволяют вести полноценную жизнь. Да и метотрексат не так страшен. Обычно вначале назначают метотрексат, смотрят его эффективность, если не помогает, могут назначить лефлуномид, или их комбинацию, при условии неэффективности назначают ГИБП.  Можно попробовать миновать стадию мтх, воспользовавшись высокотехнологичной медицинской помощью (ВМП). Решение о ее необходимости может быть вынесено поликлиникой или больницей. Вероятнее такое решение, при необходимости, примет больница. Поэтому начинайте действовать, изучайте все возможности. Все наладится.

 

[igor]

Спина может стрельнуть в разных местах, хрустит, может поныть немного, иногда в задницу отдает. Но это все пока не сильно. Просто дополняет картину. Причем эти моменты как бы одновременно идут, бывает, что всё почти перестает болеть хотя таблеток не пью, а может все ныть и колоть начать. Спасибо за поддержку. 

Изменено 3 октября 2022 пользователем igor

[chebick]

46 минут назад, igor сказал:

Спина может стрельнуть в разных местах, хрустит, может поныть немного, иногда в задницу отдает. Но это все пока не сильно. Просто дополняет картину. Причем эти моменты как бы одновременно идут, бывает, что всё почти перестает болеть хотя таблеток не пью, а может все ныть и колоть начать. Спасибо за поддержку. 

В нас часто может сочетаться несколько диагнозов. То, что спина и отдает в задницу - это может быть спондилоартрит или болезнь Бехтерева, вместе с чем-то другим. 

У меня кстати начало было плавное - мышцы бедер ныли, а через полгода колени накрыло так, что я ходила как бабка старая и из такси в больнице меня выгружали минут 10  по чуть-чуть до первой таблетки диклофенака. И пальцев сосисок у меня тоже не было. И когда я консультировалась с главным ревматологом Северо-Запада я тоже напирала - "как это у меня псориатический артрит, ведь он с мелких суставов начинается, а не как у меня с коленей!". На что мне было сказано, что ПА и точка. Бывает разное.

[igor]

Ещё Бехтерева не хватало

[igor]

Температура поднялась, дома померил 37,1. Всего ломает. Я так понял, что когда много суставов прогноз очень плохой. Извините, что тут высказывают, просто депрессия.