Лечение псориаза и псориатического артрита

[Loskut]

Всем очередной привет, есть несколько вопросов к опытным артритчикам:

 

1. Поставили наконец-то официально диагноз ПсА, причем хорошо так размотало за последние пару месяцев, вовлечены все суставы, сделали МРТ, позвоночник тоже в деле, в итоге доктор сказал, что Эйфлера мне будет мертвому припарка и надо ФНА-а, а это значит консилиум в краевой ревматологии и заключение главного ревматолога края для назначения, но врач говорит это очень долгий процесс и гораздо проще через НИИ Насоновой, поэтому вопрос - у кого есть опыт обращение в НИИ Насоновой минуя региональные консилиумы, как вы это делали? 

 

2. Назначили Араву и НВПС для поддержки, для меня препарат новый, ничего про него не знаю. На форуме немного дневников и отзывов, видел у chebick и кого-то еще, поэтому вопрос - как переносится, как влияет на бляшки, и действительно он настолько токсичный, что его надо с великой осторожностью принимать. 

 

3. Как на ПсА действует солнце и море, врач говорит не загорать, но я не для этого в Анапу приехал, что бы не загорать. 

 

Всем долгой реммиссии! 

[Iren]

5 часов назад, Лоскутников сказал:

Всем очередной привет

И тебе привет!

 

5 часов назад, Лоскутников сказал:

это значит консилиум в краевой ревматологии и заключение главного ревматолога края для назначения, но врач говорит это очень долгий процесс и гораздо проще через НИИ Насоновой, поэтому вопрос - у кого есть опыт обращение в НИИ Насоновой минуя региональные консилиумы, как вы это делали? 

Вроде Gunar обращался.

5 часов назад, Лоскутников сказал:

Как на ПсА действует солнце и море, врач говорит не загорать, но я не для этого в Анапу приехал, что бы не загорать. 

В прошлом году на море меня настигло обострение ПсА. Жарко особенно не было, если только дней 8-10, загорала неактивно. Купалась, море было не 26 и выше градусов. Решила, что из-за недостаточно теплого моря. В этом году плавала в бассейне, вода была не теплее. Артрит не отреагировал. Значит обострение было либо  из-за пребывания на солнце, либо из-за смены климата. 

 

5 часов назад, Лоскутников сказал:

хорошо так размотало за последние пару месяцев, вовлечены все суставы

Сочувствую. Эти 2 месяца в Анапе? Я иногда думаю, а что если переехать к морю, вдруг у меня все пройдет само собой. Видимо не все так просто. 

Какие назначили НПВС?

 

[Gunar]

5 часов назад, Лоскутников сказал:

В

 

3. Как на ПсА действует солнце и море, врач говорит не загорать, но я не для этого в Анапу приехал, что бы не загорать. 

 

 

Лучше, конечно, бы в Крым, в Саки. ПА молодой, сакские грязи реально бы помогли. Я езжу туда  каждый год , грязелечение ,  в течении нескольких лет давало эффект даже в моем случае. Артрит у меня застарелый  - "пенсионер", можно так сказать.))  Но наступает период, когда нужно переходить  на более серьезные методы лечения. Сейчас я на Эфлейре и положительный результат очевиден. Самое главное - не запускать болезнь, иначе последствия могут быть печальными.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                          Я уже писал о процедуре получения Эфлейры в Москве выше. Нужно знать о том, что ее, как правило,  назначают людям  с инвалидностью , после  неэффективного лечения мтх.

[Iren]

2 часа назад, Gunar сказал:

Я езжу туда  каждый год , грязелечение ,  в течении нескольких лет давало эффект даже в моем случае

Ревматологи не советуют грязе и водолечение в стадии обострения. Только в ремиссии или с минимальной активностью. Вы принимали грязи вне обострения?

[Gunar]

9 часов назад, Iren сказал:

Ревматологи не советуют грязе и водолечение в стадии обострения. Только в ремиссии или с минимальной активностью. Вы принимали грязи вне обострения?

Да, в период обострения врачи не советуют валяться в грязи. Но что делать, когда основательно прижмет?  Мне сакские грязи помогали и при обострении. Я в свое время катался и в Нафталан, и в Мацесту, но Крым для меня был и остается лучшим вариантом. Добавьте к грязи  озеро с рапой, солнце и море.  Не нужно никакой Турции и Израиля. Через месяц собираюсь туда снова. 

[Iren]

2 часа назад, Gunar сказал:

Мне сакские грязи помогали и при обострении

Трудно определиться, что стоит за словом обострение. У одного артритчика заболит пальчик, он скажет - обострение, у другого все тело болит, он скажет - терпимо. Мне кажется для того чтобы активно принимать грязи, рапу, солнце, море нужно быть здоровым человеком. А если есть, например, узел в щитовидной, то и нежелательно. 

А хочется, конечно.

[Gunar]

1 час назад, Iren сказал:

 Мне кажется для того чтобы активно принимать грязи, рапу, солнце, море нужно быть здоровым человеком.

Здоровый человек может обойтись без грязи и рапы.

 

1 час назад, Iren сказал:

 У одного артритчика заболит пальчик, он скажет - обострение, у другого все тело болит, он скажет - терпимо.

Это зависит от человека. В моем случае болели все "пальчики".

 

1 час назад, Iren сказал:

А если есть, например, узел в щитовидной, то и нежелательно. 

 

А на счет желательно или нет  - решать только вам. 

[Iren]

8 минут назад, Gunar сказал:

Это зависит от человека. В моем случае болели все "пальчики

Скажите пожалуйста, они были опухшие и красные? Или только немного опухшие? Вообще, были ли какие-то суставы горячими и изменившими цвет. Принимали ли вы на тот момент НПВС постоянно. Пытаюсь понять для себя при каком состоянии обострения грязь может не вызвать еще большего обострения.

[Gunar]

5 минут назад, Iren сказал:

Скажите пожалуйста, они были опухшие и красные? Или только немного опухшие? Вообще, были ли какие-то суставы горячими и изменившими цвет. Принимали ли вы на тот момент НПВС постоянно. Пытаюсь понять для себя при каком состоянии обострения грязь может не вызвать еще большего обострения.

Воспаление - это всегда покраснение и повышенная температура в области сустава. Много чего принимал и предпринимал в период обострения, но НПВС глотал только в случаях крайней необходимости.

[Iren]

10 минут назад, Gunar сказал:

НПВС глотал только в случаях крайней необходимости.

Наверное у меня состояние хуже, чем у вас, потому что я пью НПВС каждый день, иначе я не смогу более-менее нормально функционировать. Я помню, вы писали, что вы терпеливый. Я тоже терпеливая. Но вот пью, некуда деваться. Хотя терпеливость у всех опять же разная. Вот как тут определиться?

[Gunar]

12 минут назад, Iren сказал:

 Хотя терпеливость у всех опять же разная. Вот как тут определиться?

Все верно. Порог терпения  у каждого свой. Я вам очень сочувствую. Если выхода другого нет на данный момент, то нужно принимать и облегчать текущее состояние организма НПВС. А вы не пытались дополнительно к таблеткам растирать суставы спиртовыми настойками ? Лично мне одна из таких настоек очень помогла снять сильнейшее обострение пару дет назад.

[Iren]

7 минут назад, Gunar сказал:

Все верно. Порог терпения  у каждого свой. Я вам очень сочувствую. Если выхода другого нет на данный момент, то нужно принимать и облегчать текущее состояние организма НПВС. А вы не пытались дополнительно к таблеткам растирать суставы спиртовыми настойками ? Лично мне одна из таких настоек очень помогла снять сильнейшее обострение пару дет назад.

Спасибо за сочувствие)).

Пробовала. Сирень на спирту. Было еще хуже. Мои суставы, видимо, не любят чтобы их грели. Как-то поначалу, не понимая, что это артрит погрела, получила обострение. Про грязь думаю, как же это мне нужно измазаться, чтобы захватить все болевые места. С головы до ног. Потому как болят не только суставы, но и мышцы. А с головы до ног это только молодым можно. Да и то, не факт.

А кокой настойкой вы пользовались?

 

[Loskut]

19 часов назад, Iren сказал:

Сочувствую. Эти 2 месяца в Анапе? Я иногда думаю, а что если переехать к морю, вдруг у меня все пройдет само собой. Видимо не все так просто. 

Какие назначили НПВС?

 

 

Пол года уже на юге, в декабре приехал. Бляшки рассосались почти сами (первый раз в жизни (!) без особых танцев с бубнами), а вот суставы резко взяли старт. Долго тянули с подтверждением диагноза, почти три месяца, в итоге на днях подтвердили, а я уже без найса ходить не могу. Первый раз такое, врач сказал - отбегался. Сейчас буду пробивать ГИМП, пальцы все перекрючило, суставы горят, всё болит, я конечно знал что у меня проблемы, но не такие. Так что - не болейте Ковидом!

 

17 часов назад, Gunar сказал:

Лучше, конечно, бы в Крым, в Саки. ПА молодой, сакские грязи реально бы помогли. Я езжу туда  каждый год , грязелечение ,  в течении нескольких лет давало эффект даже в моем случае. Артрит у меня застарелый  - "пенсионер", можно так сказать.))  Но наступает период, когда нужно переходить  на более серьезные методы лечения. Сейчас я на Эфлейре и положительный результат очевиден. Самое главное - не запускать болезнь, иначе последствия могут быть печальными. Я уже писал о процедуре получения Эфлейры в Москве выше. Нужно знать о том, что ее, как правило,  назначают людям  с инвалидностью , после  неэффективного лечения мтх.

 

 

Посриаз у меня 20 лет, а ПсА уже лет 7, но так как я жил в теплых южных краях вьетнамщины меня суставы мало беспокоило, в прошлом году на фоне прививки - и последующего ковида меня начало разматывать, но если кожа привычно, то суставы - первый раз такое обострение. Я в диком ступоре, бегать не могу, заниматься на турниках не могу. В диспансере метотрексат отменили из-за скакнувших ферментов, уехал в Анапу, начал собирать бумажки и анализы на Эфлейру, пока собирал - пальцы загнулись, сейчас получил заключение ревматолога, что надо оформить инвалидность, в итоге сейчас пойду получать инвалидность и уже после буду прорываться на консилиум в краевую ревматологию. Но я просто боюсь, что пока буду прорываться - совсем загнусь, поэтому очень надеюсь что местные грязи и воды, а в Анапе в округе вроде есть озера соленые, помогут снять воспаление. Ну и стандартно - диета, фрукты, позитивные вибрации)

[Iren]

9 минут назад, Лоскутников сказал:

Так что - не болейте Ковидом!

Два раза болела. После первого обострение, после второго нет. Видно вирус выдохся. От прививки тоже было обострение. Обратно не улучшается. 

Пальцы загнулись - это сколько?

То что вы не можете бегать, не так страшно. Хотя бы ходить. Пока. До био. Найз пьете суточную норму? 2 таблетки по 100.

Не забывайте с утра прикрыть желудок омезом или нольпазой.

Надеюсь, что вы будете себя чувствовать лучше, и все успеете сделать быстро!

[Iren]

Довольно интересное приложение. RheumaHelper. Для ревматологов. Можно посчитать активность псориаза и псориатического артрита. Есть тесты и на другие ревматологические заболевания.

[Gunar]

3 часа назад, Iren сказал:

 

А кокой настойкой вы пользовались?

 

Было три варианта: на сабельнике,сирени и каштане конском.  Сабельник принимал внутрь по  два раза в день , по столовой ложке, натощак и им же растирал суставы на ночь. Процедура  длительная, но она того стоила на тот период, результат  был и неплохой ( ремиссия - два года, обходился  без таблеток и прочей отравы). А  настойка каштана сняла сильнейшее обострение плечевого сустава буквально за несколько дней. Для меня это было каким - то чудом. Но  все это временно и не дает гарантий тому, что при очередном обострении не будет еще хуже. Поэтому берегите суставы, лечите их традиционными препаратами и ,по возможности, принимайте морские,солевые и грязевые ванны. chebick вам в пример. 

[Iren]

3 минуты назад, Gunar сказал:

Поэтому берегите суставы, лечите их традиционными препаратами и ,по возможности, принимайте морские,солевые и грязевые ванны. chebick вам в пример. 

Спасибо. Да, chebick нам пример. Положительный.

Готовлюсь к мтх, сдаю анализы, жду талон к ревматологу. Каштанов у нас нет. Если только на озоне. Ремиссия два года -  это круто!

[Mrs.Gilgert]

Здравствуйте коллеги, так как с нашей болезнью мы уже наверное все стали медиками сами не желая того)

 

Необходим совет, так как я в очередной панике после того как перестал помогать очередной препарат (

 

Колю Стелару 45 - 3 года, все кажись замечательно, кто не пробовал - нет побочек, не тошноты и т.д., результат вполне ! Но как обычно, препарат перестал помогать, 4 мес немисил каждый день и сил уже неть … 

Продление в краевой больнице через неделю, смысла не вижу ( только если на 90 перейти, но мой вес 55кг, а не 100)

 

Кто принимал Козэнтикс? Плиз подскажите, выдают ли так же в аптеке (если он вообще в связи с ситуацией) или только в краевой делают его? И помогает ли?

[Ольгуня]

Подскажите пожалуйста, кому-то назначали при пса Барицитиниб? По поиску не нашла о нем ничего.

[chebick]

12.06.2022 в 14:09, Лоскутников сказал:

 

Посриаз у меня 20 лет, а ПсА уже лет 7, но так как я жил в теплых южных краях вьетнамщины меня суставы мало беспокоило, в прошлом году на фоне прививки - и последующего ковида меня начало разматывать, но если кожа привычно, то суставы - первый раз такое обострение. Я в диком ступоре, бегать не могу, заниматься на турниках не могу. В диспансере метотрексат отменили из-за скакнувших ферментов, уехал в Анапу, начал собирать бумажки и анализы на Эфлейру, пока собирал - пальцы загнулись, сейчас получил заключение ревматолога, что надо оформить инвалидность, в итоге сейчас пойду получать инвалидность и уже после буду прорываться на консилиум в краевую ревматологию. Но я просто боюсь, что пока буду прорываться - совсем загнусь, поэтому очень надеюсь что местные грязи и воды, а в Анапе в округе вроде есть озера соленые, помогут снять воспаление. Ну и стандартно - диета, фрукты, позитивные вибрации)

Меня тут все в пример ставят. Про институт Насоновой ничего не подскажу. Но если хотят на ФНО-альфа посадить, пусть хоть на него посадят. Только капельницы несколько хлопотно. Но лишь бы помогало. Я прошла путь и с них. Иногда понимаешь - твоя группа препаратов или не твоя. 4 препарата ФНО-альфа оказались НЕ моими. Может, тебе повезет больше. Инвалидность получи, соглашайся на то, что предложат, лишь бы бесплатно. Вдруг поможет. Ремикейд мне поначалу хорошо помогал. Я еле пришла на первую капельницу. Ее совмещали с супрастином (чтоб аллергической реакции избежать, и преднизолоном), с капельницы ушла почти не хромая. Но просто через полгода перестало помогать. Я не думаю, что Эфлейра будет припаркой. Просто врачи скептики. Но пусть дадут хоть что-то...

 

Насчет Аравы - не более она токсичная. чем тот же Метотрексат, как мне кажется. Я оба принимала одновременно. Мне никак было. То есть с найза я не слезала. Через полгода отменила, так как без найза боли оставались и анализы лучше не становились. 

 

Насчет загара - все индивидуально. На жаре может стать хуже суставам. Как и на холоде. У кого-то зимняя форма болезни, у кого-то летняя. Бляшки могут пройти, а колени опухнут. Если ковид что-то поменял в организме так, что во Въетнаме тебе было хорошо, а в Анапе станет плохо - тут мы не советчики. Я бы рекомендовала под зонтиком лежать, не на открытом солнце. Может даже мазаться первое время - вдруг крем увлажнит кожу и еще и лучше станет. Главное постепенно загорать, не стараться быстро, , чтобы не сгореть сразу. Ожог может спровоцировать что-нибудь нехорошее. Ожог - это стресс для организма. И если болит - не старайся пока найза меньше пить. Если чувствуешь себя плохо, то пей, как положено. До трех раз в день. Или попробуй Аркоксия 90 мг. Но ее 1 раз в сутки пьют.  Удачи!

13.06.2022 в 02:59, Mrs.Gilgert сказал:

Здравствуйте коллеги, так как с нашей болезнью мы уже наверное все стали медиками сами не желая того)

 

Необходим совет, так как я в очередной панике после того как перестал помогать очередной препарат (

 

Колю Стелару 45 - 3 года, все кажись замечательно, кто не пробовал - нет побочек, не тошноты и т.д., результат вполне ! Но как обычно, препарат перестал помогать, 4 мес немисил каждый день и сил уже неть … 

Продление в краевой больнице через неделю, смысла не вижу ( только если на 90 перейти, но мой вес 55кг, а не 100)

Мне врачи предлагали сократить время между уколами до трех недель пару раз и даже раз до двух. Спросите насчет такой возможности. Может поможет. Но если чувствуете, что перестало помогать, скорее всего так и есть. У меня каждый раз паника, когда очередной не помогает. Поэтому я на шестом сейчас. Это страшно, и к этому никогда нельзя привыкнуть...Удачи!

[Mrs.Gilgert]

16.06.2022 в 13:36, chebick сказал:

Меня тут все в пример ставят. Про институт Насоновой ничего не подскажу. Но если хотят на ФНО-альфа посадить, пусть хоть на него посадят. Только капельницы несколько хлопотно. Но лишь бы помогало. Я прошла путь и с них. Иногда понимаешь - твоя группа препаратов или не твоя. 4 препарата ФНО-альфа оказались НЕ моими. Может, тебе повезет больше. Инвалидность получи, соглашайся на то, что предложат, лишь бы бесплатно. Вдруг поможет. Ремикейд мне поначалу хорошо помогал. Я еле пришла на первую капельницу. Ее совмещали с супрастином (чтоб аллергической реакции избежать, и преднизолоном), с капельницы ушла почти не хромая. Но просто через полгода перестало помогать. Я не думаю, что Эфлейра будет припаркой. Просто врачи скептики. Но пусть дадут хоть что-то...

 

Насчет Аравы - не более она токсичная. чем тот же Метотрексат, как мне кажется. Я оба принимала одновременно. Мне никак было. То есть с найза я не слезала. Через полгода отменила, так как без найза боли оставались и анализы лучше не становились. 

 

Насчет загара - все индивидуально. На жаре может стать хуже суставам. Как и на холоде. У кого-то зимняя форма болезни, у кого-то летняя. Бляшки могут пройти, а колени опухнут. Если ковид что-то поменял в организме так, что во Въетнаме тебе было хорошо, а в Анапе станет плохо - тут мы не советчики. Я бы рекомендовала под зонтиком лежать, не на открытом солнце. Может даже мазаться первое время - вдруг крем увлажнит кожу и еще и лучше станет. Главное постепенно загорать, не стараться быстро, , чтобы не сгореть сразу. Ожог может спровоцировать что-нибудь нехорошее. Ожог - это стресс для организма. И если болит - не старайся пока найза меньше пить. Если чувствуешь себя плохо, то пей, как положено. До трех раз в день. Или попробуй Аркоксия 90 мг. Но ее 1 раз в сутки пьют.  Удачи!

Мне врачи предлагали сократить время между уколами до трех недель пару раз и даже раз до двух. Спросите насчет такой возможности. Может поможет. Но если чувствуете, что перестало помогать, скорее всего так и есть. У меня каждый раз паника, когда очередной не помогает. Поэтому я на шестом сейчас. Это страшно, и к этому никогда нельзя привыкнуть...Удачи!

Благодарю)

[ryslan.]

07.06.2009 в 03:17, RedMen сказал:

На вопросы отвечу с удовольствием...если не очень сложные, а то я в ингибиторах 15-гидроксидегидрогеназы не очень хорошо разбираюсь.. :) . А фразы ---" РЕМИКЕЙД вызывает лизис ФНО-продуцирующих клеток путем фиксации комплемента или за счет антител-зависимой цитотоксичности" --- вааще вызывают тяжёлый приступ плохо подавляемого желания швырнуть валенком в аффтора... :)

----------------------------------------------------------------

Вообще стесняется что-то народ рассказывать о своей болезни, о своём лечении, новых дневников не заводят... :) Уж несколько человек с тяжёлым артритом или с подобной мне эритродермией просил - заведите дневник, пишите, пишите, расскажите о себе, выговоритесь - легче вам станет - нет, отвечают, неловко нам... :) Я понимаю их, сам в такой шкуре бывал, потому и не настаиваю, но всё же...

 

здравствуйте!чем лечить псориаз?он у меня с10 лет уже как 20 лет он меня не покидает что делать я не знаю.бляшки по всему телу.

[RedMen]

25.07.2022 в 20:58, ryslan. сказал:

 

здравствуйте!чем лечить псориаз?он у меня с10 лет уже как 20 лет он меня не покидает что делать я не знаю.бляшки по всему телу.

Здравствуйте!
Единого рецепта для всех нет, и волшебной пилюли тоже нет. Каждый опытным путём, методом проб и ошибок подбирает себе что-то своё, что подходит лично ему.
Об этом - весь форум и сайт.

 

>> Путеводитель по PSORANET https://psora.net/?p=670

>> Что делать при псориазе и чего делать не следует https://psora.net/?p=1341

>> Как и чем лечить или не лечить псориаз  https://psora.net/?p=1321

 

 

Изменено 27 июля 2022 пользователем RedMen

[Андрей Дмитриев]

Здравствуйте добрые люди Скажите врач назначил ЛФК.Шея плохо поворачивается.СОЭ 17.СРБ 16.Бляшки по всему телу.Как вы думаете стоит проходить?

[Iren]

1 час назад, Андрей Дмитриев сказал:

Здравствуйте добрые люди Скажите врач назначил ЛФК.Шея плохо поворачивается.СОЭ 17.СРБ 16.Бляшки по всему телу.Как вы думаете стоит проходить?

Если есть время, почему бы и не походить. ЛФК еще, наверное, никому не повредил. 

И потом, шея может плохо поворачиваться из-за других проблем, необязательно от ПА.

Честно говоря, если проблема в ПА, не очень понимаю, как острое состояние может снять физкультура. Если оно у меня острое, я стараюсь ограничивать активные движения, до стихания проявлений болезни. От физкультуры в этот период мне хуже. НПВС помогает.