История RedMen'а

[Надежда39]

Ты, Ред, вероятнее всего близнец по знаку зодиака?... Такие фантазёры только там водятся. :D :thumbup: :clap_1:

[RedMen]

Не-е, я уже много раз говорил, что я близнец "по жизни", но не близнец по гороскопу. Так что всё врут календари! © :)

[torpedoman]

Ты, Ред, вероятнее всего близнец по знаку зодиака?... Такие фантазёры только там водятся. :D :thumbup: :clap_1:

Ред ест, "что не попадя", курит то же самое и над добропорядочными гражданами, под видом шутки-юмора глумится. Плавали-знаем. За всем этим "юмором свысока" стоят "недетские" комплексы и застарелая тоска о общечеловеческой "нормальности". Диагноз предварительный. :) Я тоже шучу. :)

[RedMen]

Щас форум покурю, заберусь повыше, найду очередную безвинную добропорядочную жертву и устрою глумёж над нею, преодолевая свои недетские комплексы. А потом потоскую по нормальным общечеловеческим ценностям. План предварительный.

[FROL]

Рэд, можно это в цитаты оттащить? :) Как скажешь...

[RedMen]

Оттащить? Оно такое тяжёлое? :blink:

[Vesna]

Рэд будет не Рэд, если не по вредничает :)

[RedMen]

Повредничает.

[RedMen]

Прошло два месяца с начала испытаний/исследований. Впереди ещё месяц.

Промежуточный результат: с начала программы состояние кожных проявлений псориаза ухудшилось.

Высыпания по площади увеличились, шелушения несколько больше чем было, пигментация наверное на том же уровне, хотя врачи говорят что "бледнее", кожа сохнет больше/быстрее и сильнее прежнего. По краям пятен агрессивный ареол, захватывает новые сантиметры. Вобщем, картина типичного обострения, хоть и медленно выраженного и растянутого во времени.

Суставы когда как, беречься если - то вполне сносно, если заниматься/ходить как обычно - будут болеть и довольно ощутимо. Больше беспокоят шея/затылок, ступни/пальцы ног, иногда спина. Плюс т/б суставы, но это уже немножко другая история, имунномодуляторы на них не действуют.

Интересно чем закончится программа через месяц. Вроде посередине есть проплешины и в середине пятна окрас менее интенсивный, чем по краям, но загадывать наперёд не будем. После обещают взять меня сразу в продолжение - на долгосрочную программу уже со 100% лекарством, без всяких плацебо. В какую именно группу я попал, неизвестно, и до окончания исследований выяснять не сильно тянет.

Подходили ко мне двое других пациентов из этой же программы, расстроенные что им не помогло ничего, пеняют на группу плацебо. Трое из 10 с ухудшением - это уже о чём-то говорит.

Ну что, полёт продолжается, наблюдаем дальше. Вот как раз время пить очередные таблетки.

[torpedoman]

Подходили ко мне двое других пациентов из этой же программы, расстроенные что им не помогло ничего, пеняют на группу плацебо. Трое из 10 с ухудшением - это уже о чём-то говорит.

Привет, Рэд! Ни о чем это не говорит. Ты действительно не знаешь в какой группе все трое. Потом, ещё игры статистики.

Дело в том, что мне не очень верится в то, что если и у тебя и у меня псориаз и ПА, а ты при этом, не пьешь, не куришь, не нервничаешь, а я с точностью до наоборот, то... Странно, что я сейчас похож на человека (не имею пятен кроме пигментных и хожу ровно), а у тебя обострение. Точнее, странностей никаких, просто ты в 10 процентах.

[RedMen]

Привет, Рэд! Ни о чем это не говорит.

Ну вот, это почему же ни о чём? Знать-то я не знаю, в какой именно группе товарищи с ухудшениями, но говорит это ровно о том, что в данном лечебном учреждении у трети испытуемых ухудшения таки есть. И они были расстроены (ну кроме меня).

Дело в том, что мне не очень верится в то, что если и у тебя и у меня псориаз и ПА, а ты при этом, не пьешь, не куришь, не нервничаешь, а я с точностью до наоборот, то...

(догадываясь) - ... то мне надо начинать пить, курить, нервничать? :idontno:

Точнее, странностей никаких, просто ты в 10 процентах.

Да? Странно. Сначала ты говоришь, что мол, ты не знаешь кто в какой группе. А потом записываешь меня в группу плацебо (10%) :wacko:

[torpedoman]

Привет, Red! Сегодня сдал пустые шприцы, проще говоря 12 недель позади. Через неделю пойду во второй этап, пойду потому, что мне помогает. Не хочу опять скрючиваться и чешуей покрываться. Всё, что написано тобой выше (в отношении кусков моих фраз) нормально. Не хочешь, не переходи в "длительное исследование для оценки отдаленных результатов", только, тем самым ,так и не поймешь, что же это было. Ибо, теперь, во втором этапе, мы ВСЕ будем получать, именно, исследуемый препарат. Пить, курить, тем более грешить, я никого не призываю, говорил о том, что МОЙ псор, с моим поведением, ЭТО побеждает. И если у тебя тоже "аутоимунное заболевание", то ЭТО, скорее всего, должно помочь и тебе. Разве, только, ты не с Криптона. )

Изменено 30 октября 2012 пользователем torpedoman

[RedMen]

Дак это шутка была, про пить/курить :rolleyes:

Скорее всего на вторую часть пойду, через 2 недели заканчивается первая часть и приглашали. Ну, если противопоказаний, разумеется, не будет. И если условия устроят. А то я, памятуя, что в договоре записано о выплатах в случае ухудшения здоровья, заикнулся было, что вот у меня ухудшение, и значительное (и врачи признают) и что нельзя ли тут какую-нить компенсацию получить - дак нет, оказывается этот пункт договора на псориаз и ПА совсем не распространяется и касается только здоровья вообще. И... что ж вы раньше-то не сказали, не разъяснили? Так что расспрашивать надо подробнее, врачи, юристы и пациенты не всегда понимают одинаково одинаковые буквы и друг друга.

Была мысль прервать первую часть исследования и сразу перейти ко второй (из-за ухудшения состояния), но... две недели туда, две недели сюда большой роли не играют, наверное.

[Ingeborga]

Ред, а как они разъясняют "ухудшение здоровья вообще"? Разве обострение псориаза и артрита не говорит о том, что здоровье ухудшилось? Что показатель?

[RedMen]

Ред, а как они разъясняют "ухудшение здоровья вообще"? Разве обострение псориаза и артрита не говорит о том, что здоровье ухудшилось? Что показатель?

Это что-нибудь с сердцем, например. Или опухоль. Или выявленный побочный эффект от лекарств. И т.д. Вобщем, что-то, не связанное напрямую с псориазом/ПА и текущим состоянием псориаза/ПА.

Моя эпопея с первой частью испытаний закончилась, завтра ехать к врачам, посмотрим что дальше будут.

[Ingeborga]

Это что-нибудь с сердцем, например. Или опухоль. Или выявленный побочный эффект от лекарств. И т.д. Вобщем, что-то, не связанное напрямую с псориазом/ПА и текущим состоянием псориаза/ПА.

Были такие случаи в вашей группе? Опасное это дело всё-таки.

Моя эпопея с первой частью испытаний закончилась, завтра ехать к врачам, посмотрим что дальше будут.

Удачи тебе, Ред.

[RedMen]

Понятия не имею, что у кого было, врачи не скажут, бо медицинская тайна, а с кем знаком (3 человека) - у тех всё хорошо в этом смысле.

Спасибо.

[RedMen]

Закончился первый этап исследования по тофацитинибу.

Оценивая общие результаты 3,5-месячных испытаний, констатирую - сейчас состояние значительно хуже, чем до начала программы. Площадь поражений сильно увеличилась, корки утолщились, цвет значительно краснее чем обычно, шелушения и соответственно мусора больше, кожа сохнет сильнее, трескается, и чтоб поддерживать её в нормальном состоянии, приходится тратить больше времени, сил, и разных средств смягчающих. Типичная картина некоторого обострения.

Справедливости ради надо сказать, что появляются проплешины чистой кожи посередине больших пятен, но чаще они зарастают обратно. И по краям пятен - активный воспалительный процесс, с агрессией на чистую ещё кожу.

Врачи в клинике предполагают, что попал я всё-таки в группу плацебо. Только предполагают - т.к. никто из них не знает, в какую именно группу попадает пациент.

Спрашивал - из общего количества пациентов, принимавших участие в программе, есть и с ухудшением, как я, есть и пациенты с улучшением состояния. Статистику, даже и предварительную, отказались назвать, мол, не оценивали ещё. Хотя что там оценивать, общее состояние десятка человек в голове держать несложно, на мой взгляд. Медицинская тайна, ага.

Теперь зовут на второй этап исследования; пока я прохожу автоматически, если анализы в день Х будут в норме. Вот на следующей неделе и ехать опять.

На втором этапе будет уже настоящее лекарство. Рассчитан второй этап прим. на 1,5-2 года, подробнее обо всём после визита в клинику узнаю.

Так что ждём-с :)

[Oxic]

Удачи тебе, Рэд!

Держи нас в курсе твоих дел.

[володя]

Удачи Рэд!!! Пусть все получится как надо.

[RedMen]

Принесли сегодня пенсию. Смотрю в ведомость - повысили :rolleyes:

Кто угадает, насколько? :crazy:

[FROL]

На 3 копейки, видимо?

[Уго]

В пределах 3 процентов

[RedMen]

Другие варианты? :)

[Тереза]

На рупь.