Azzy Posted November 12, 2004 Share Posted November 12, 2004 Лег в больницу, уже неделю лежу, колят по утрам Гепарин, потом днём витамины Б6\Б12, после чего вечером демидрол и гепарин опять, еще иньекции внутривенно, толи хлористый кальций толи калий, я так и не понял, но штука горячая, очень горячая :o + салициловая мазь. Улучшения есть, пока не большие, но есть. Я подписался тестить новое средство от фирмы Сероно (швейцария), препарат Онерсепт (r-hTBP-1), пока тока контракт подписал, вроде всё салидно, это двойное слепое тестирование, сначала набирают народ и 50% принимают препарат а 50% пустышки в течение 3х мес., после чего в течение 6 мес. все принимают препарат, постоянно надо ездить сдавать анализы и тд, в понедельник возьмут кровь и если я им подойду то из больницы придётся выписаться, дадут коробку с препаратом и надо будет колоть себе в живот и бёдра :blink: Врач говорит что те, кто тестировали этот препарат раньше (тогда было только слепое тестирование, то есть набрали народ и одни кололи пустышки а другие препарат а потом все разошлись ;)) до сих пор ходят чистые, а тестирование было вроде 2 года назад... Link to comment Share on other sites More sharing options...
help Posted November 12, 2004 Share Posted November 12, 2004 Azzy привет, есть такое снадобье, я писал про него как-то ЗДЕСЬ, как раз ты в 3-й этап тестов и попадаешь :blink:. Имей в виду, что это препарат постоянного приёма, как и прочие иммуномодуляторы. Если хочешь подробный отчёт об испытаниях второго этапа - могу поискать, где-то линка была, только на англ. или нем. Удачи, поправляйся! ;) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Azzy Posted November 12, 2004 Share Posted November 12, 2004 Я уже почитал, ну а после него обычные средства лечения будут помогать? или это как после ПУВА будет? в любом случае, нахаляву же, если хуже не будет то можно и пол годика чистым походить :blink: Link to comment Share on other sites More sharing options...
help Posted November 12, 2004 Share Posted November 12, 2004 Я уже почитал, ну а после него обычные средства лечения будут помогать? или это как после ПУВА будет? в любом случае, нахаляву же, если хуже не будет то можно и пол годика чистым походить :blink: Хуже не будет, если гиперчувствительности нет (в смысле побочных явлений), а по результату действия на псор, как я попытался сравнить рез-ты испытаний и статистику, они (иммуномодуляторы) не сильно отличаются. В среднем процент улучшения у всех почти одинаковый, срок наступления стойкого и выраженного положительного эффекта примерно через месяц, от 70 до 95% положительных улучшений в течение 12-14 недельной терапии, медленное возвращение симптомов примерно через 3-4 месяца после отмены. Возвращение на уровень бОльший чем было - не отмечается, в основном меньший или такой же. От себя просто порекомендую (если начнёшь терапию) стараться не цеплять ненужных инфекций, зима всё-таки, эти препараты не очень выраженно, но снижают иммунитет. Link to comment Share on other sites More sharing options...
sweet Posted November 14, 2004 Share Posted November 14, 2004 azzy, а такой вопрос: рекомендовали ли врачи специальную диету, может какие-то ограничения в питании и т.п? Я просто в больнице по повду псора не лежала никогда, любопытно. насколько эффективно находится в стационаре? Так что информируй, пожалуйста. очень интересно. Link to comment Share on other sites More sharing options...
FROL Posted November 14, 2004 Share Posted November 14, 2004 любопытно. насколько эффективно находится в стационаре? sweet Зависит от программы лечения, а также кому как повезет. Кроме того, режим легче соблюдать (сигары такие толстючие, кстати, нежелательны :blink: ) Link to comment Share on other sites More sharing options...
the Punk Posted November 15, 2004 Author Share Posted November 15, 2004 (edited) azzy, а такой вопрос: рекомендовали ли врачи специальную диету, может какие-то ограничения в питании и т.п? Я просто в больнице по повду псора не лежала никогда, любопытно. насколько эффективно находится в стационаре? Так что информируй, пожалуйста. очень интересно. <{POST_SNAPBACK}> Я лежала, кормили вегетарски, не вкусно, без соли... Гадость. Супчик из разбухших до каши макарон с варёным луком и морковкой.. :blink: Завтрак в 9, обед в 13:00, ужин в 17:00, отбой в 22:00. После ужина жрать хотелось жутко... Не, я туды больше ни ногой. Edited November 15, 2004 by the Punk Link to comment Share on other sites More sharing options...
Gap Posted November 15, 2004 Share Posted November 15, 2004 Я думаю - это от нищеты, а не от "высоких" диет. рекомендаций. По англ. книжке при псоре нужно больше белка, чем "обычно", т.к. его много расходуется, а орг-му он нужен. Link to comment Share on other sites More sharing options...
melody Posted November 15, 2004 Share Posted November 15, 2004 Значит, про больницу. Лежала я два года назад, почти 2 месяца. Лечение стандартное: гемодез, кальций в попу, салициловая и нафталановая мазь, ПУВА с таблетками и амифурином. Попытаюсь разобрать плюсы и минусы. Минусы: 1.За 2 месяца меня, по большому счету, "вылечили", т.е. бляхи пропали, но осталисьтакого же размера темно-коричневые пятна, как от "банок". На пляже все равно не заголишься и юбку не напялишь. Сходили пятна больше года. 2. Да и бог бы с этими пятнами(лишь бы кожа была здоровая), если бы через две недели все не началось снова на тех же местах. За месяц-два покрылась также, даже хуже. Диета соблюдалась, без толку - один стресс. 3. Кормят действительно отвратно, о диетпитании речи нет. Если лежать в общей палате - замучаешься с бытовыми проблемами. Сестры хамоватые. Плюсы: 1. Впервые увидела такое количество псориатиков всех возрастов, собранных вместе, что придало сил и вообще взбодрило( весело нам было, не смотря ни на что). Избавилась от затяжной депресси. 2. Лежа в стационаре не особенно заботишься о том, как ты выглядишь( рядом люди с такими кож.болезнями, что псор кажется насморком). Отдыхаешь от суеты, нервотрепки на работе и пр. 3. Забота о своем доме. Мне лично жалко пачкать мазями новый ремонт, загадить ванну, мебель, постельное белье. Как пахнет нафталановая мазь многие знают и я не хочу, чтобы мои домашние нюхали эту гадость( хотя они не провив), особенно если есть возможность этого избежать. 4. Многим моим "однополчанам" удалось добиться ремисси( мне не повезло, бывает) и вышли они на работу загорелые, как после отпуска. Можно не лежать, а ходить на дневной стационар(ПУВА+инъекции+мази дают). В отделении лежат только незаразные кожные страдальцы( венера отдельно). Вот такой отчет, выводы делать вам. Всем здоровья и продолжительных ремиссий. :blink: Link to comment Share on other sites More sharing options...
Azzy Posted November 16, 2004 Share Posted November 16, 2004 (edited) azzy, а такой вопрос: рекомендовали ли врачи специальную диету, может какие-то ограничения в питании и т.п? Я просто в больнице по повду псора не лежала никогда, любопытно. насколько эффективно находится в стационаре? Так что информируй, пожалуйста. очень интересно. <{POST_SNAPBACK}> Врачи то конечно рекомендовали но вот кормят там в тч и запрещенными продуктами и врачи ничего сделать не могут (говорят не от них зависит), а вообще кормят неплохо, супы мне даже нравятся :o была селёдка, цитрусовые дают и тд, врядли это способствует выздоровлению ;) Я бы не сказал что это так уж эффективно находиться там, но действительно проще мазаться всякими мазями и тд, а вот в моей палате 6 человек и это не особо прикольно :o хотя там есть и одноместные палаты, но они щас все заняты :( Я возлагаю большие надежды на oнерцепт, будет обидно если я не подойду (скажут в след. вторник), меня уже сфоткали и взяли кучу анализов :blink: тот профессор, который мне его предложил потестить, говорит что на данном этапе курс лечения стоит порядка 12000$, интересно, сколько будет стоить этот препарат когда поступит в продажу :( ;) 12000$ хоть и за пол года полной ремиссии несколько дороговато :huh: ща попытаюсь узнать сколько стоят аналоги этого препарата (вроде как менее эффективные и с побочными эффектами) Enbrel и Humera Edited November 16, 2004 by Azzy Link to comment Share on other sites More sharing options...
help Posted November 16, 2004 Share Posted November 16, 2004 Хумира примерно $850 за одну инъекцию (раз в 2 недели), а Энбрель примерно $750 за 4 инъекции (раз в неделю) - инфа из аптеки, непроверенная. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Azzy Posted November 21, 2004 Share Posted November 21, 2004 Перестали колоть гепарин, терь тока мазь салициловая, вливание и кварцевание. А с препаратом облом походу, пока не точно но скорее всего я не подойду, печень плохая :blink: Link to comment Share on other sites More sharing options...
izum Posted November 21, 2004 Share Posted November 21, 2004 Перестали колоть гепарин, терь тока мазь салициловая, вливание и кварцевание.А с препаратом облом походу, пока не точно но скорее всего я не подойду, печень плохая ;) <{POST_SNAPBACK}> Ну, чтож, что не делается все к лучшему :blink: Link to comment Share on other sites More sharing options...
aim Posted November 24, 2004 Share Posted November 24, 2004 Совет: В больнице полезно вести дневничок и записывать туда все назначения, что колют, в каких количествах, какие таблетки, чем мажут. Полезно записывать также реакции на новые назначения. Это надо делать тщательно. Был случай ужасной врачебной ошибки в местном КВД: женщине с незначительными высыпаниями и диабетом врачи назначили новое лечение, противопоказанное при диабете и ей стало плохо, она вся за 1 день покрылась псориазной коростой, лечили потом 2 месяца в стационаре гормональными капельницами, стало хуже. Самое плохое, что потом доказать что реакция пошла на новое лечение эта женщина не смогла, т.к. в амб. карте не было записей о первоначальном назначении. У врачей надо до всего допытываться, распрашивать, нередко назначают лекарства, исходя из того, что имеется в наличии, а ведь больной может купить именно то что необходимо сам, исходя из эффективности. Надо следить за соблюдением гигиены. В КВД г. Якутска не было даже душа, то есть он был, но вода подавалась из батареи! Антисанитария жуткая. В эту больницу я легла со своим бельем, одеялом, подушкой, а потом все это выкинула и одежду тоже. Недавно прочитала в одной медицинской статье, что среди людей, лечащихся в КВД и им подобных учреждениях, существует риск подцепить всякие заразные болезни через мединструменты, инвентарь (при заборе анализов крови например) После того как пролечилась 2 месяца в КВД, из которых месяц в стационаре, могу сказать, что до того как ложиться в больницу, надо обследоваться у других врачей (гастроэнтеролог, эндокринолог, стоматолог, гинеколог и т.д.), снять обострения всяких внутренних болезней, залечить инфекции (зубы, горло, ЖКТ и т.д), успокоить нервы. Потому что дерьмотологи видят только то что снаружи, а до того что внутри им пофик. Потом уже можно ложиться в больницу и мазаться -мазаться -мазаться. Потому что действительно чем хорош КВД так это тем что можно круглыми сутками ходить в мази. И на этот период лучше отрезать себя от внешнего мира. А то меня например коллеги порывались навещать :blink: А уж после больницы тоже надо всячески лечиться, загорать, пить травки, БАДы, витамины, принимать ванны. Отдельное спасибо Gap за поддержку и мудрые советы! Всем здоровья! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Azzy Posted November 27, 2004 Share Posted November 27, 2004 После 3х недель эффект минимален, решили оставить еще на 2 недели и назначили плазмаферез и капельницы с гемодезом :blink: Link to comment Share on other sites More sharing options...
Guest fantom Posted November 27, 2004 Share Posted November 27, 2004 2 раза ложился в диспансер, и ни какого толку. Всё хуже становится. Тут недавно вещество предложили попробовать- "сапропель" называется, воть мажусь, что будет... незнаю, а так мазями, мазями и мажусь... Link to comment Share on other sites More sharing options...
ddSat Posted November 27, 2004 Share Posted November 27, 2004 2 раза ложился в диспансер, и ни какого толку. Всё хуже становится.Тут недавно вещество предложили попробовать- "сапропель" называется, воть мажусь, что будет... незнаю, а так мазями, мазями и мажусь... Да нфига не будет! Псор системное заболевание и подход нужен системный, ты хоть гуаном мажся - поможет только времмено. Соберись, почитай наш хворум, посмотри, что псорумчане советуют.... и все будет хорошо :D Link to comment Share on other sites More sharing options...
Gap Posted November 30, 2004 Share Posted November 30, 2004 (edited) Очень круто - одновременно и плазмоферез, и гемодез! Ужасно интересно - как они это обьясняют? Как эти процедуры дополняют друг друга? Аззи, если что-то говорилось -напиши! Edited November 30, 2004 by Gap Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лила Posted December 2, 2004 Share Posted December 2, 2004 Azzy привет, есть такое снадобье, я писал про него как-то ЗДЕСЬ, как раз ты в 3-й этап тестов и попадаешь :D. Имей в виду, что это препарат постоянного приёма, как и прочие иммуномодуляторы. Если хочешь подробный отчёт об испытаниях второго этапа - могу поискать, где-то линка была, только на англ. или нем. Удачи, поправляйся! :D <{POST_SNAPBACK}> Привет.Пришли мне пожалуйста отчет об испытаниях этого припарата на нем.языке.Мне вчера доктор предложил этот препарат попробовать.Хочется подробней узнать..о нем.Зарание благодарна. Ольга. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Inga Posted December 3, 2004 Share Posted December 3, 2004 К больницам отношусь очень осторожно. Этим летом лечилась в больнице почти 3 недели. Но согласилась на это только, чтобы отдохнуть от перегрузок и нервотрепки на работе. После прекращения интенсивного лечения у меня обычно быстро наступает сильное обострение. Поэтому избегаю лечения сильными препаратами. Лучше лечиться потихоньку. И поменьше нервничать. В последнее время 2 раза в неделю принимаю ванны с добавлением полстакана яблочного уксуса. Шелушение уменьшилось. :D Link to comment Share on other sites More sharing options...
help Posted December 3, 2004 Share Posted December 3, 2004 Привет.Пришли мне пожалуйста отчет об испытаниях этого припарата на нем.языке.Мне вчера доктор предложил этот препарат попробовать.Хочется подробней узнать..о нем.Зарание благодарна.Ольга. http://www.serono.com/media/stories2003/20...major=4&minor=1 - это на англ., на немецком ссылку уже убили, найду добавлю и ещё где-то был более пордр. отчет, постараюсь найти, день-два не будет времени. Но это препарат не для "экспериментов", Вы уверены, что сможете применять его постоянно, много месяцев? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лила Posted December 3, 2004 Share Posted December 3, 2004 http://www.serono.com/media/stories2003/20...major=4&minor=1 - это на англ., на немецком ссылку уже убили, найду добавлю и ещё где-то был более пордр. отчет, постараюсь найти, день-два не будет времени. Но это препарат не для "экспериментов", Вы уверены, что сможете применять его постоянно, много месяцев? <{POST_SNAPBACK}> Большое.спасибо,за ссылку. Честно,сказать-я не знаю,многие месяца,наверное смогу.После 6-лет применения "метотрексата"думаю,что смогу.Просто...боюсь,что после отмены,этого препарата,мне будет так же плохо,как после отмены метотрексата. Link to comment Share on other sites More sharing options...
help Posted December 3, 2004 Share Posted December 3, 2004 Большое.спасибо,за ссылку.Честно,сказать-я не знаю,многие месяца,наверное смогу.После 6-лет применения "метотрексата"думаю,что смогу.Просто...боюсь,что после отмены,этого препарата,мне будет так же плохо,как после отмены метотрексата. Тот же текст - на немецком: http://www.serono.com/media/stories2003/20...major=4&minor=1 По слухам с других хворумов, этот препарат обещает быть в 2-3 раза эффективнее чем раптива и энбрель при применении при псориазе, но про ход 3-й стадии испытаний пока все молчат. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Azzy Posted December 3, 2004 Share Posted December 3, 2004 Гемодез тока 1 раз капали, а так обычно натрий хлорид капают и смешивают с ним кровь после удаления плазмы :D зачем спрашивается меня там месяц держали если реальный эффект тока после плазмафереза появился? :D осталось неделю еще там пролежать :) пока тока на ногах улучшения :D осталось еще 2 сеанса плазмафереза :) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лила Posted December 4, 2004 Share Posted December 4, 2004 Тот же текст - на немецком:http://www.serono.com/media/stories2003/20...major=4&minor=1 По слухам с других хворумов, этот препарат обещает быть в 2-3 раза эффективнее чем раптива и энбрель при применении при псориазе, но про ход 3-й стадии испытаний пока все молчат. <{POST_SNAPBACK}> Отказалась..я сегодня от ентого препарата.Эх,страшно стало :D Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Please sign in to comment
You will be able to leave a comment after signing in
Sign In Now