Больница, стоит ли?

[Azzy]

Лег в больницу, уже неделю лежу, колят по утрам Гепарин, потом днём витамины Б6\Б12, после чего вечером демидрол и гепарин опять, еще иньекции внутривенно, толи хлористый кальций толи калий, я так и не понял, но штука горячая, очень горячая :o + салициловая мазь. Улучшения есть, пока не большие, но есть.

Я подписался тестить новое средство от фирмы Сероно (швейцария), препарат Онерсепт (r-hTBP-1), пока тока контракт подписал, вроде всё салидно, это двойное слепое тестирование, сначала набирают народ и 50% принимают препарат а 50% пустышки в течение 3х мес., после чего в течение 6 мес. все принимают препарат, постоянно надо ездить сдавать анализы и тд, в понедельник возьмут кровь и если я им подойду то из больницы придётся выписаться, дадут коробку с препаратом и надо будет колоть себе в живот и бёдра :blink: Врач говорит что те, кто тестировали этот препарат раньше (тогда было только слепое тестирование, то есть набрали народ и одни кололи пустышки а другие препарат а потом все разошлись ;)) до сих пор ходят чистые, а тестирование было вроде 2 года назад...

[help]

Azzy привет, есть такое снадобье, я писал про него как-то ЗДЕСЬ, как раз ты в 3-й этап тестов и попадаешь :blink:. Имей в виду, что это препарат постоянного приёма, как и прочие иммуномодуляторы. Если хочешь подробный отчёт об испытаниях второго этапа - могу поискать, где-то линка была, только на англ. или нем.

Удачи, поправляйся! ;)

[Azzy]

Я уже почитал, ну а после него обычные средства лечения будут помогать? или это как после ПУВА будет? в любом случае, нахаляву же, если хуже не будет то можно и пол годика чистым походить :blink:

[help]

Я уже почитал, ну а после него обычные средства лечения будут помогать? или это как после ПУВА будет? в любом случае, нахаляву же, если хуже не будет то можно и пол годика чистым походить :blink:

Хуже не будет, если гиперчувствительности нет (в смысле побочных явлений), а по результату действия на псор, как я попытался сравнить рез-ты испытаний и статистику, они (иммуномодуляторы) не сильно отличаются. В среднем процент улучшения у всех почти одинаковый, срок наступления стойкого и выраженного положительного эффекта примерно через месяц, от 70 до 95% положительных улучшений в течение 12-14 недельной терапии, медленное возвращение симптомов примерно через 3-4 месяца после отмены. Возвращение на уровень бОльший чем было - не отмечается, в основном меньший или такой же. От себя просто порекомендую (если начнёшь терапию) стараться не цеплять ненужных инфекций, зима всё-таки, эти препараты не очень выраженно, но снижают иммунитет.

[sweet]

azzy, а такой вопрос: рекомендовали ли врачи специальную диету, может какие-то ограничения в питании и т.п? Я просто в больнице по повду псора не лежала никогда, любопытно. насколько эффективно находится в стационаре? Так что информируй, пожалуйста. очень интересно.

[FROL]

любопытно. насколько эффективно находится в стационаре?

sweet

Зависит от программы лечения, а также кому как повезет. Кроме того, режим легче соблюдать (сигары такие толстючие, кстати, нежелательны :blink: )

[the Punk]

azzy, а такой вопрос: рекомендовали ли врачи специальную диету, может какие-то ограничения в питании и т.п? Я просто  в больнице по повду псора не лежала никогда, любопытно. насколько эффективно находится в стационаре? Так что информируй, пожалуйста. очень интересно.

<{POST_SNAPBACK}>

Я лежала, кормили вегетарски, не вкусно, без соли... Гадость. Супчик из разбухших до каши макарон с варёным луком и морковкой.. :blink:

Завтрак в 9, обед в 13:00, ужин в 17:00, отбой в 22:00. После ужина жрать хотелось жутко...

Не, я туды больше ни ногой.

Изменено 15 ноября 2004 пользователем the Punk

[Gap]

Я думаю - это от нищеты, а не от "высоких" диет. рекомендаций. По англ. книжке при псоре нужно больше белка, чем "обычно", т.к. его много расходуется, а орг-му он нужен.

[melody]

Значит, про больницу. Лежала я два года назад, почти 2 месяца. Лечение стандартное: гемодез, кальций в попу, салициловая и нафталановая мазь, ПУВА с таблетками и амифурином. Попытаюсь разобрать плюсы и минусы.

Минусы:

1.За 2 месяца меня, по большому счету, "вылечили", т.е. бляхи пропали, но осталисьтакого же размера темно-коричневые пятна, как от "банок". На пляже все равно не заголишься и юбку не напялишь. Сходили пятна больше года.

2. Да и бог бы с этими пятнами(лишь бы кожа была здоровая), если бы через две недели все не началось снова на тех же местах. За месяц-два покрылась также, даже хуже. Диета соблюдалась, без толку - один стресс.

3. Кормят действительно отвратно, о диетпитании речи нет. Если лежать в общей палате - замучаешься с бытовыми проблемами. Сестры хамоватые.

Плюсы:

1. Впервые увидела такое количество псориатиков всех возрастов, собранных вместе, что придало сил и вообще взбодрило( весело нам было, не смотря ни на что). Избавилась от затяжной депресси.

2. Лежа в стационаре не особенно заботишься о том, как ты выглядишь( рядом люди с такими кож.болезнями, что псор кажется насморком). Отдыхаешь от суеты, нервотрепки на работе и пр.

3. Забота о своем доме. Мне лично жалко пачкать мазями новый ремонт, загадить ванну, мебель, постельное белье. Как пахнет нафталановая мазь многие знают и я не хочу, чтобы мои домашние нюхали эту гадость( хотя они не провив), особенно если есть возможность этого избежать.

4. Многим моим "однополчанам" удалось добиться ремисси( мне не повезло, бывает) и вышли они на работу загорелые, как после отпуска.

Можно не лежать, а ходить на дневной стационар(ПУВА+инъекции+мази дают). В отделении лежат только незаразные кожные страдальцы( венера отдельно). Вот такой отчет, выводы делать вам.

Всем здоровья и продолжительных ремиссий. :blink:

[Azzy]

azzy, а такой вопрос: рекомендовали ли врачи специальную диету, может какие-то ограничения в питании и т.п? Я просто  в больнице по повду псора не лежала никогда, любопытно. насколько эффективно находится в стационаре? Так что информируй, пожалуйста. очень интересно.

<{POST_SNAPBACK}>

Врачи то конечно рекомендовали но вот кормят там в тч и запрещенными продуктами и врачи ничего сделать не могут (говорят не от них зависит), а вообще кормят неплохо, супы мне даже нравятся :o была селёдка, цитрусовые дают и тд, врядли это способствует выздоровлению ;)

Я бы не сказал что это так уж эффективно находиться там, но действительно проще мазаться всякими мазями и тд, а вот в моей палате 6 человек и это не особо прикольно :o хотя там есть и одноместные палаты, но они щас все заняты :(

Я возлагаю большие надежды на oнерцепт, будет обидно если я не подойду (скажут в след. вторник), меня уже сфоткали и взяли кучу анализов :blink:

тот профессор, который мне его предложил потестить, говорит что на данном этапе курс лечения стоит порядка 12000$, интересно, сколько будет стоить этот препарат когда поступит в продажу :( ;) 12000$ хоть и за пол года полной ремиссии несколько дороговато :huh: ща попытаюсь узнать сколько стоят аналоги этого препарата (вроде как менее эффективные и с побочными эффектами) Enbrel и Humera

Изменено 16 ноября 2004 пользователем Azzy

[help]

Хумира примерно $850 за одну инъекцию (раз в 2 недели), а Энбрель примерно $750 за 4 инъекции (раз в неделю) - инфа из аптеки, непроверенная.

[Azzy]

Перестали колоть гепарин, терь тока мазь салициловая, вливание и кварцевание.

А с препаратом облом походу, пока не точно но скорее всего я не подойду, печень плохая :blink:

[izum]

Перестали колоть гепарин, терь тока мазь салициловая, вливание и кварцевание.

А с препаратом облом походу, пока не точно но скорее всего я не подойду, печень плохая  ;)

<{POST_SNAPBACK}>

Ну, чтож, что не делается все к лучшему :blink:

[aim]

Совет: В больнице полезно вести дневничок и записывать туда все назначения, что колют, в каких количествах, какие таблетки, чем мажут. Полезно записывать также реакции на новые назначения. Это надо делать тщательно. Был случай ужасной врачебной ошибки в местном КВД: женщине с незначительными высыпаниями и диабетом врачи назначили новое лечение, противопоказанное при диабете и ей стало плохо, она вся за 1 день покрылась псориазной коростой, лечили потом 2 месяца в стационаре гормональными капельницами, стало хуже. Самое плохое, что потом доказать что реакция пошла на новое лечение эта женщина не смогла, т.к. в амб. карте не было записей о первоначальном назначении. У врачей надо до всего допытываться, распрашивать, нередко назначают лекарства, исходя из того, что имеется в наличии, а ведь больной может купить именно то что необходимо сам, исходя из эффективности. Надо следить за соблюдением гигиены. В КВД г. Якутска не было даже душа, то есть он был, но вода подавалась из батареи! Антисанитария жуткая. В эту больницу я легла со своим бельем, одеялом, подушкой, а потом все это выкинула и одежду тоже. Недавно прочитала в одной медицинской статье, что среди людей, лечащихся в КВД и им подобных учреждениях, существует риск подцепить всякие заразные болезни через мединструменты, инвентарь (при заборе анализов крови например)

После того как пролечилась 2 месяца в КВД, из которых месяц в стационаре, могу сказать, что до того как ложиться в больницу, надо обследоваться у других врачей (гастроэнтеролог, эндокринолог, стоматолог, гинеколог и т.д.), снять обострения всяких внутренних болезней, залечить инфекции (зубы, горло, ЖКТ и т.д), успокоить нервы. Потому что дерьмотологи видят только то что снаружи, а до того что внутри им пофик. Потом уже можно ложиться в больницу и мазаться -мазаться -мазаться. Потому что действительно чем хорош КВД так это тем что можно круглыми сутками ходить в мази. И на этот период лучше отрезать себя от внешнего мира. А то меня например коллеги порывались навещать :blink: А уж после больницы тоже надо всячески лечиться, загорать, пить травки, БАДы, витамины, принимать ванны. Отдельное спасибо Gap за поддержку и мудрые советы! Всем здоровья!

[Azzy]

После 3х недель эффект минимален, решили оставить еще на 2 недели и назначили плазмаферез и капельницы с гемодезом :blink:

[Гость fantom]

2 раза ложился в диспансер, и ни какого толку. Всё хуже становится.

Тут недавно вещество предложили попробовать- "сапропель" называется, воть мажусь, что будет... незнаю, а так мазями, мазями и мажусь...

[ddSat]

2 раза ложился в диспансер, и ни какого толку. Всё хуже становится.

Тут недавно вещество предложили попробовать- "сапропель" называется, воть мажусь, что будет... незнаю, а так мазями, мазями и мажусь...

Да нфига не будет! Псор системное заболевание и подход нужен системный, ты хоть гуаном мажся - поможет только времмено.

Соберись, почитай наш хворум, посмотри, что псорумчане советуют.... и все будет хорошо :D

[Gap]

Очень круто - одновременно и плазмоферез, и гемодез!

Ужасно интересно - как они это обьясняют? Как эти процедуры дополняют друг друга? Аззи, если что-то говорилось -напиши!

Изменено 30 ноября 2004 пользователем Gap

[Лила]

Azzy привет, есть такое снадобье, я писал про него как-то ЗДЕСЬ, как раз ты в 3-й этап тестов и попадаешь :D. Имей в виду, что это препарат постоянного приёма, как и прочие иммуномодуляторы. Если хочешь подробный отчёт об испытаниях второго этапа - могу поискать, где-то линка была, только на англ. или нем.

Удачи, поправляйся! :D

<{POST_SNAPBACK}>

Привет.Пришли мне пожалуйста отчет об испытаниях этого припарата на нем.языке.Мне вчера доктор предложил этот препарат попробовать.Хочется подробней узнать..о нем.Зарание благодарна.

Ольга.

[Inga]

К больницам отношусь очень осторожно. Этим летом лечилась в больнице почти 3 недели. Но согласилась на это только, чтобы отдохнуть от перегрузок и нервотрепки на работе. После прекращения интенсивного лечения у меня обычно быстро наступает сильное обострение. Поэтому избегаю лечения сильными препаратами. Лучше лечиться потихоньку. И поменьше нервничать.

В последнее время 2 раза в неделю принимаю ванны с добавлением полстакана яблочного уксуса. Шелушение уменьшилось. :D

[help]

Привет.Пришли мне пожалуйста отчет об испытаниях этого припарата на нем.языке.Мне вчера доктор предложил этот препарат попробовать.Хочется подробней узнать..о нем.Зарание благодарна.

Ольга.

http://www.serono.com/media/stories2003/20...major=4&minor=1 - это на англ., на немецком ссылку уже убили, найду добавлю и ещё где-то был более пордр. отчет, постараюсь найти, день-два не будет времени. Но это препарат не для "экспериментов", Вы уверены, что сможете применять его постоянно, много месяцев?

[Лила]

http://www.serono.com/media/stories2003/20...major=4&minor=1  - это на англ., на немецком ссылку уже убили, найду добавлю и ещё где-то был более пордр. отчет, постараюсь найти, день-два не будет времени. Но это препарат не для "экспериментов", Вы уверены, что сможете применять его постоянно, много месяцев?

<{POST_SNAPBACK}>

Большое.спасибо,за ссылку.

Честно,сказать-я не знаю,многие месяца,наверное смогу.После 6-лет применения "метотрексата"думаю,что смогу.Просто...боюсь,что после отмены,этого препарата,мне будет так же плохо,как после отмены метотрексата.

[help]

Большое.спасибо,за ссылку.

Честно,сказать-я не знаю,многие месяца,наверное смогу.После 6-лет применения "метотрексата"думаю,что смогу.Просто...боюсь,что после отмены,этого препарата,мне будет так же плохо,как после отмены метотрексата.

Тот же текст - на немецком:

http://www.serono.com/media/stories2003/20...major=4&minor=1

По слухам с других хворумов, этот препарат обещает быть в 2-3 раза эффективнее чем раптива и энбрель при применении при псориазе, но про ход 3-й стадии испытаний пока все молчат.

[Azzy]

Гемодез тока 1 раз капали, а так обычно натрий хлорид капают и смешивают с ним кровь после удаления плазмы :D зачем спрашивается меня там месяц держали если реальный эффект тока после плазмафереза появился? :D осталось неделю еще там пролежать :) пока тока на ногах улучшения :D осталось еще 2 сеанса плазмафереза :)

[Лила]

Тот же текст - на немецком:

http://www.serono.com/media/stories2003/20...major=4&minor=1

По слухам с других хворумов, этот препарат обещает быть в 2-3 раза эффективнее чем раптива и энбрель при применении при псориазе, но про ход 3-й стадии испытаний пока все молчат.

<{POST_SNAPBACK}>

Отказалась..я сегодня от ентого препарата.Эх,страшно стало :D