Ustekinumab, он же Стелара

[neuRo]

Да, препараты такого рода (и Стелара в частности) действуют как на псориаз, так и на артрит.

Redmen, вот ты как человек со стажем(сейчас читаю потихоньку твой блог - ты большой молодец!!!) что скажешь насчет соглашаться ли?,при моей стадии?

Изменено 9 августа 2011 пользователем neuRo

[RedMen]

neuRo

Условимся сначала, что я обычный человек и могу ошибаться и поэтому не стоит моим словам придавать много значения.

Мне кажется, что описанные поражения не очень сильные; и вопрос о целесообразности применения биопрепаратов пусть решает врач. Но - если предлагают поучаствовать в испытаниях - почему нет? Я бы в таких условиях скорее согласился бы (но в силу занудности своей постарался бы заранее узнать об испытаниях, что будет после них и тд как можно больше, чтоб впоследствии не укорять себя за "неправильный" шаг)

[neuRo]

RedMen

Всеравно я считаю нужно прислушиваться к более опытным людям,я то совсем нуп в этом деле псорик почти не трогал за это время,ну да ладно что-то я нюни распустил :P ,тут предлагают подлечится(потестить)супер пупер забугорным препаратом надо соглашаться мы всетаки собрались тут чтоб побеждать этот "дар"! :(

позвоню завтра врачу скажу что согласен,узнаю поподробней о схеме и если пройду анализы для теста обязательно создам дневник и буду расписывать результаты.

З.Ы. Всем Мир мы обязательно победим!

[vasja]

Судя по цене проще либо сдаться на милость псориазу, либо научиться вырабатывать в организме.

Приятно сознавать, что будь ты побогаче, на тебе смогли бы неплохо заработать :)

[RedMen]

neuRo, как там дела с испытаниями? Что-то получилось?

[FROL]

Приятно сознавать, что будь ты побогаче, на тебе смогли бы неплохо заработать :D

Что ж тут приятного, если на тебе неплохо заработают? :)

[Immortal]

узнать бы как она на суставы действует

[araru]

Как то пропал испытуемый:-) ау...Откликнитесь!Неужели никто не лечится стеларой?

[Ксюша]

Всем, здравствуйте! Я тут на форуме новичок. Зашла посмотреть именно про Стелару, т.к. нам с ребёнком предложили участие в программе по клин.испытаниям у подростков. Мы согласились сразу, сил больше нет никаких бороться с этой пакостью. За 6 лет болезни прошли всё от Сандиммуна до Ремикейда... Поражено от 50% кожи во время так называемой ремиссии, до 100% в момент обострения, + артрит. Кто знает, поймёт, пойдёшь на что угодно. Если додержимся этот месяц вообще без таблеток до первой инъекции, посмотрим, что будет. А так, за неделю без Сандиммуна кожа начала ухудшаться, суставы вообще - кошмар, разрешили оставить только Кетонал и Аркоксию, да смягчающие мази с небольшим добавлением Адвантана. Дай Бог дотянуть, а там уж можно будет поделиться "впечатлениями". Очень сильно беспокоит только одно, если всё это поможет, то в рамках программы всё замечательно, а дальше что? Как этот препарат приобретать по такой запредельной цене? Хотя, вроде бы Хумиру сейчас по инвалидности колют, но она дешевле...

[Immortal]

Всем, здравствуйте! Я тут на форуме новичок. ... Очень сильно беспокоит только одно, если всё это поможет, то в рамках программы всё замечательно, а дальше что? Как этот препарат приобретать по такой запредельной цене? Хотя, вроде бы Хумиру сейчас по инвалидности колют, но она дешевле...

Не дешевле. Так же само выходит-только стелара 5 уколов в год, а хумира 2 в месяц.

А Аркоксия сама по себе часто даёт обострения псориаза.

[RedMen]

Ксюша

А сколько ребёнку лет?

В пересчёте на годовой курс стоимость имунномодуляторов сравнима, при общей годовой стоимости прим. 1 млн рублей 80-100 тыс. большой роли не играют наверное, всё одно стоимость очень высока. Хумира будет дешевле людям с упитанной, тучной комплекцией (см. дозы в инструкциях).

Не знаю насколько верно, слышал что в Москве проще по льготе получить имунномодуляторы, надо врачей знакомых переспросить.

[Ксюша]

Не дешевле. Так же само выходит-только стелара 5 уколов в год, а хумира 2 в месяц.

А Аркоксия сама по себе часто даёт обострения псориаза.

Но, на сколько я знаю, у Хумиры есть определённый курс приёма, может я и ошибаюсь... Нам делали всего один укол, реакции не было никакой, потом, другой врач сказал, что надо было сделать, как минимум 4-5 уколов, тогда бы можно было о чём-либо судить. Вот Ремикейд нам помог сразу после первой инфузии. 4 года на нём держались, почти без обострений, ребёнок был почти чистый, только дежурные бляшки, и то немного. А потом,внезапно обострение и резистентность к препарату. А Аркоксия у нас обострений не даёт, и суставы, хоть как-то "держит", всё ж боли не такие...

Сейчас, вся надежда на Стелару, и потом, врачи говорят, что после окончания переходного возраста, может полегче станет, но это, по ходу, только предположения.

[Ксюша]

Ксюша

А сколько ребёнку лет?

В пересчёте на годовой курс стоимость имунномодуляторов сравнима, при общей годовой стоимости прим. 1 млн рублей 80-100 тыс. большой роли не играют наверное, всё одно стоимость очень высока. Хумира будет дешевле людям с упитанной, тучной комплекцией (см. дозы в инструкциях).

Не знаю насколько верно, слышал что в Москве проще по льготе получить имунномодуляторы, надо врачей знакомых переспросить.

Сыну 16. Стелара по-московским ценам выходит больше 1,5 млн. в год, явно дороже Хумиры. И да, можно получить, но не по льготе, а только в стационаре, получив предварительно на каждый укол квоту в Департаменте. И ещё одна маааленькая проблемка, ежели в аннотации препарата стоит ограничение по возрасту до 18 лет, это засада... Мы с Ремикейдом на это нарывались, и не мы одни, но слава Богу прорвались, правда нервы потрепали капитально.

Интересно, есть такие люди, кому эту хрень делали не пару раз, а хотя бы год, и если ремиссия всё-же будет, то препарат прекращают делать, или его пожизненно колоть надо? Вопросов больше, чем ответов...

[nyny]

Но, на сколько я знаю, у Хумиры есть определённый курс приёма, может я и ошибаюсь...

У всех препаратов есть определенный курс приема, к примеру я щас колю хумира на по схеме первый раз 2 укола, второй через неделю, все последующие через 2 недели, ну и схемы при каждом заболевании разные это уже врач скажет какую схему с чем.

у стелары тоже есть схема и еще зависит от веса пациэнта более 90 кг нужно 2 флакона. Пока у стелары показания при псориазе , хотя она и на артрит должна действовать, но проходит испытания при артрите поэтому в нотации к препарату пока нет показаний при артрите

Нам делали всего один укол, реакции не было никакой, потом, другой врач сказал, что надо было сделать, как минимум 4-5 уколов, тогда бы можно было о чём-либо судить. .

Правильно судить по одному уколу невозможно, об препарате, темболее странно что один всего укол вы сами покупали или вам просто предложили поучаствовать в эксперементе какомто. то тут тоже невозможно судить. Если знаете то когда проходят испытания то делять на группы только тот кто проводит испытание знает точно что вам колят препарат или плацебо в каком количестве и по какой схеме. Для чистоты испытаний даже если вы получчаете плацебо то вам нискажут во время эксперемента, что вам точно колят сам препарат или просто физ раствор

. Интересно, есть такие люди, кому эту хрень делали не пару раз, а хотя бы год, и если ремиссия всё-же будет, то препарат прекращают делать, или его пожизненно колоть надо? Вопросов больше, чем ответов...

на форуме мало таких наверника упирается в цену препаратов, ну на ваш вопрос ответ есть колоть пожизненно может с перерывами небольшими ну и если нет побочных действий препарата, пока несушествует таких препаратов которые излечивают.

вот тут еще есть ответ на ваш вопрос http://psoranet.org/topic/6340/?do=findComment&comment=93721739

[chebick]

Привет всем братьям по оружию,я с вами общался примерно год назад,у меня тогда появился псор на голове и интимных местах,но зимой перекинулся и на суставы, вот сегодня ходил к ревматологу мне тоже предложили поучавствовать в клинических исследованиях данного препарата,ответ надо дать до конца недели,прочитал тему жаль вроде ST0 пропал,вот я немного боюсь всетаки что посоветуете? :)

Мне интересно, а в каких поликлиниках в Питере или области предлагают поучаствовать в клинических исследованиях? Если бы мне кто-то предложил бесплатно, то я бы поучаствовала. Сейчас наверное неактуально, но просто интересно где такое предлагали.

[Immortal]

Сыну 16. Стелара по-московским ценам выходит больше 1,5 млн. в год, явно дороже Хумиры. И да, можно получить, но не по льготе, а только в стационаре, получив предварительно на каждый укол квоту в Департаменте. И ещё одна маааленькая проблемка, ежели в аннотации препарата стоит ограничение по возрасту до 18 лет, это засада... Мы с Ремикейдом на это нарывались, и не мы одни, но слава Богу прорвались, правда нервы потрепали капитально.

Интересно, есть такие люди, кому эту хрень делали не пару раз, а хотя бы год, и если ремиссия всё-же будет, то препарат прекращают делать, или его пожизненно колоть надо? Вопросов больше, чем ответов...

Есть схема приёма. Но нет такого понятия как курс. Плюс перерывы большие нельзя делать, при >2ух месяцев есть большой риск выработки перманентного иммунитета. Плюс скачки и пробы с одного препарата на другой серьёзно увеличивают риск лимфомы. А у детей ещё больше этот риск.

[Ксюша]

Есть схема приёма. Но нет такого понятия как курс. Плюс перерывы большие нельзя делать, при >2ух месяцев есть большой риск выработки перманентного иммунитета. Плюс скачки и пробы с одного препарата на другой серьёзно увеличивают риск лимфомы. А у детей ещё больше этот риск.

Вроде бы нам врачи говорили, что выработки иммунитета в случае с Хумирой и Стеларой можно не бояться, т.к. там в составе только человеческие белки, в отличае от Ремикейда, где такой риск очень велик. А что касается лимфомы и прочих побочек, то мы уже и не знаем, чего хуже, они, или такой псор. Сын сказал, что на всё уже согласен, лишь бы прошло, хоть немного... Дилема, однако) У него в период обострения начинается распространённый пустулёзный псор с эритродермией, с поражением до 100% кожи. Врагу не пожелаешь такого. Поэтому можно понять, что даже риск лимфомы его уже не пугает, он сказал, что это в отличае от псора хотя бы есть шанс вылечить, а так жить он уже не может. И мы с мужем его прекрасно понимаем. Так что будем ждать, благо не долго осталось, уже на следующей неделе обещали сделать первый укол, а вообще программа расчитана на 1,5 года, так что будем наблюдать и отчитываться, наверное многим интересно будет. Единственное, что я не очень поняла, это ситуёвину с плацебо, нам сказали, что первые 2 укола сами врачи не будут знать, что колят, а с 3 все участники будут получать препарат, как-то это всё не вяжется со схемой приёма. Придётся попытать их ещё.

У всех препаратов есть определенный курс приема, к примеру я щас колю хумира на по схеме первый раз 2 укола, второй через неделю, все последующие через 2 недели, ну и схемы при каждом заболевании разные это уже врач скажет какую схему с чем.

у стелары тоже есть схема и еще зависит от веса пациэнта более 90 кг нужно 2 флакона. Пока у стелары показания при псориазе , хотя она и на артрит должна действовать, но проходит испытания при артрите поэтому в нотации к препарату пока нет показаний при артрите

Правильно судить по одному уколу невозможно, об препарате, темболее странно что один всего укол вы сами покупали или вам просто предложили поучаствовать в эксперементе какомто. то тут тоже невозможно судить. Если знаете то когда проходят испытания то делять на группы только тот кто проводит испытание знает точно что вам колят препарат или плацебо в каком количестве и по какой схеме. Для чистоты испытаний даже если вы получчаете плацебо то вам нискажут во время эксперемента, что вам точно колят сам препарат или просто физ раствор

на форуме мало таких наверника упирается в цену препаратов, ну на ваш вопрос ответ есть колоть пожизненно может с перерывами небольшими ну и если нет побочных действий препарата, пока несушествует таких препаратов которые излечивают.

вот тут еще есть ответ на ваш вопрос http://psoranet.org/...st__p__93721739

Спасибо за ответ. Вот скоро и узнаем, что это за зверь такой. Обязательно отпишусь об эффекте.

[Immortal]

Там другая история. В инете куча случаев (в том числе у меня схожий) с Хумирой, когда после перерыва в 1-2 месяца народ жаловался, что 4-5 уколов в воздух т.е нулевая реакция. и не у всех возвращался ответ на препарат. да и не все выдерживали-кидали и меняли

Изменено 19 января 2012 пользователем Immortal

[FROL]

Единственное, что я не очень поняла, это ситуёвину с плацебо, нам сказали, что первые 2 укола сами врачи не будут знать, что колят

Это "двойной слепой метод". Подробнее в статье Плацебо в клинической практике и при испытаниях новых лекарств.

[Ксюша]

Это "двойной слепой метод". Подробнее в статье Плацебо в клинической практике и при испытаниях новых лекарств.

FROL, то, что написано в этой статье я то прекрасно понимаю. Я не понимаю другого, есть определённая схема приёма препарата: 1-й укол, через 2 или 4 недели(надо уточнить) - второй, далее - каждые 12 недель. Ну и как в этой схеме можно дать 2 плацебо, а с третьего перейти на препарат? Или у тех, кто получил плацебо с 3 укола начнётся первоначальная схема, то бишь они отстанут от группы на месяц? А с другой стороны я не представляю себе, как мы сможем продержаться 16 недель ВООБЩЕ без препаратов( в случае дачи плацебо, вместо препарата). Он же ж из реанимации не вылезет... Мы без антицитокиновой терапии в принципе - никак. Вот в чём засада. На Сандимуне в дозировке 300 мг. в сутки без ремиссии, стабильно тяжёлое состояние... Вот как с этим? Одна надежда, на то, что фирма, производящая испытания, хорошо ознакомлена с историями болезни, и нам плацебо не дадут. Но наши врачи не в курсе, хотя, кто его знает...

[nyny]

FROL, то, что написано в этой статье я то прекрасно понимаю. Я не понимаю другого, есть определённая схема приёма препарата: 1-й укол, через 2 или 4 недели(надо уточнить) - второй, далее - каждые 12 недель. ..

А насчет испытаний вот вам пример почитайте с этого сообщения http://psoranet.org/...st__p__93664237 пользователь участвувал в испытания только незнаем чем все это закончилось непоявлялся он уже как год на форуме он как раз попал в группу с плацебо неповезло

То что вы написали схему она уже известна и рекомендованна для псориаза прошла клин. испытания зачем по ней проводить вновь испытания если они уже проводились и препарат уже разрешен к пременению. Если только нужно, что-то проверить тоесь как в вашем случаи применения у подросков или при артрите то понятно что надо выявить наилудшию схему для этих случаев поэтому и разные схемы приема препарата икак он действует.

Когда проводят испытания только заказчик испытаний решает какая схема приема препарата. В испытаниях как раз и выявляется наилудшая схема приема препарата и безопастность схемы которую потом и напишут в инструкциях к препарату, а выбор участников в разные группы случайно так что кому достанется плацебо это случай.

вот к примеру испытания проводят у подростков там и написанно, что выбор участников в разные групппы случаен http://clinicaltrial...how/NCT01090427 ( может это и есть ваш заказчик что проводит испытания )

[FROL]

Ксюша, няня написала правильно. А в том, как STO принимал участие в испытаниях, тоже было немало странного, заказчики, врачи и испытуемые словно запутывали друг друга.

Мне, честно сказать, это тоже непонятно - "первые 2 укола сами врачи не будут знать, что колят, а с 3 все участники будут получать препарат" - это что, двойной слепой только на первые 2 укола? А зачем? Результат-то всё равно смотрится после полного курса... В общем, неясно.

Но принять участие, думаю, нужно.

[araru]

Нет ли свежих данных по стоимости?Кто пишет 5-6кто то 3200 евро.

[nyny]

Нет ли свежих данных по стоимости?Кто пишет 5-6кто то 3200 евро.

все зависит от страны например в испании цена так и не менялась она постоянная и во всех аптеках одинаковая 3222,1€

[araru]

Почти 17 баксов в год, но если повезет то в течении года может держаться эффект.Таким образом если повезет то 8500 в год, если не повезет 17 на ветер.