Эфлейра® (Нетакимаб) - II

[kuskus_,kuskus]

Почему не лечат, лечат тем что есть, у нас преднизолоном например, в острой фазе иначе не снять 

[kuskus_,kuskus]

3 часа назад, Максим Menaks сказал:

 

Теперь не знаю что делать дальше?

Макс привет! 

0чень хорошо, что тебе лучше. Видимо у тебя и случай не простой, и отношения с доктора и хорошие, что ты первый получил эфлейру. 

Это значит то, что нужно дальше с ними разговаривать и выяснить какие возможности есть, что бы получить бесплатно (через  стационар, когда они тебя подкалывают и пишут госпитализацию 6 дней, через льготу, через "отблагодарить", ну ты понял)). Раз они закупили будут и дальше покупать, поговори про комиссию,  и тд и тп, ты взрослый разберёшся. 

Я так понял, что ты купил 3 дозы? И должен через месяц уколоться, прочти всю тему, многие колят 1 шприц в месяц, а не 2 и им достаточно, может и тебе подойдёт. 

Ты напиши, насколько помогло, как очистилась кожа, а то не ясно. 

Удачи, всё будет норм,а раз стало лучше, то несомненно будет ещё лучше. Ты спрашивай, пиши не стесняйся. 

[Максим Menaks]

Кожа очистилась полностью, остались пигментные пятна, да и то они еле заметны...

Сказали покупать больше не будут, нету у них денег, покупай сам. Уже пришла эфлейра в аптеку, осталось до Красноярска съездить забрать (1000км). У нас в республике не продают.

Думаю проколоть эти упаковки...отдохнуть так сказать и поставить РКВД перед фактом, "Деньги кончились, я опять к Вам в стационар." вот только боюсь если прерву лечение, организм очистится от эфлейры не спровоцирует ли это выработку антител к ней.

 

P.S. мне 39лет, болею псорой с 18. Первые 10 лет пара-тройка пятнышек на теле было,а вот последние 5 обсыпает 40-70% тела. Связываю с лишним весом (ИМТ 33) 

[kuskus_,kuskus]

23 минуты назад, Максим Menaks сказал:

Кожа очистилась полностью, остались пигментные пятна, да и то они еле заметны..

Ясно, спасибо за подробный ответ. Я лично прервал пару раз по тем или иным причинам, кожа была чистая несколько месяцев, за тем за ночь буквально всего обсыпало. Начал колоть снова и всё ок. Единственное что обязательно, инициации,) снова 3 укола через неделю!!! Но псор ушёл, ещё раз чувствовал, что не хватает и подкалывал пол дозы. Посмотришь сам, что твоему организму нужно. 

 

[Stator]

2 часа назад, Максим Menaks сказал:

осталось до Красноярска съездить забрать (1000км).

Холодильник нужен для перевозки.

[Максим Menaks]

Сказали прям в аптеке можно купить термобокс 400-800р, термоэлементы дадут бесплатно. Возму с собой градусник, буду по пути покупать пельмени, перекладывать ими 

Изменено 23 апреля 2021 пользователем Максим Menaks

[Stator]

Если на машине поедешь, то можно автохолодильник попросить взаймы. Только проверить надо, чтобы он охлаждал до 6 градусов.

[димка79]

Второй укол и вторая неделя пошла,голова чистая,бяшки бледнели,шелушение ушло,но вчера покраснели. Сегодня после уколов,часа через три зачесались жестко,покраснели и зашелушились.... Вообщем наблюдаю дальше.

[shy__k]

1 час назад, димка79 сказал:

Второй укол и вторая неделя пошла,голова чистая,бяшки бледнели,шелушение ушло,но вчера покраснели. Сегодня после уколов,часа через три зачесались жестко,покраснели и зашелушились... Вообщем наблюдаю дальше.

Между первым и вторым уколом особой разницы не ощутил. Улучшения, которые были после первого укола, остаются на том же уровне, после второго укола прошло два дня, изменений в лучшую сторону не наблюдаю.

[bereg36]

Всем привет. Уже год и два месяца на Эфлейре. У меня псориаз и ПА.

Что могу сказать. Максимальная эффективность препарата была где-то через 6 месяцев после начала приема, потом понемногу начался небольшой откат.

Что из хорошего.

ПА себя практически не проявляет. БОльшая часть тела чистая.

Что из плохого.

1. Сильный откат по ногам ниже колена, особенно левая голень прям очень агрессивно, толстые непробиваемые корки. Снимаю Дайвобетом под пленку (месяц снимаю, через месяц возвращается)

2. Начали появляться приличные корки на затылке (машинка у парикмахера опять застревает)).

3. Лоб - хорошая такая бляшка с коркой размером с ноготь мизинца (иногда проходит)

4. Начало поднывать левое колено и правый плечевой сустав. Не сильно, но я сразу вспомнил это забытое ощущение и что за ним следует.

5. Из нового и самое неприятное для меня на сегодня - подушки палцев на руках (большой и указательный), чего раньше не было. Т.е. делать что-то серьезное руками невозможно, все это моментально растрескивается и начинает пробиваться кровь.

Что думаю.

Варианта у меня пока два в голове. Либо добавить Метотрексат (а моего любимого Эбеве больше не существует, насколько я понимаю), либо заново попробовать сделать загрузочные дозы. 

Вообще по ощущениям, что я откатился где-то лет на 15-18 назад и нахожусь где-то в начале своего заболевания, прям как машина времени какая-то. 

Изменено 27 апреля 2021 пользователем bereg36

[Ариша]

Наверное у тебя антитела начали образовываться к препарату.

 

Я 9месяцев уже на нем,кожа чистая учитывая что даже перерыв в 2месяца вместо 1 был.

По суставам заметила-что от нагрузки,если хожу много или ношу долго(статично,ведро например),то болит тазобедренный сустав.А так все нормально.Но я и поправилась кг на 8.Пандемия,машина поспособствовали.

Как с весом дела обстоят?

Эфлейра первый твой биопрепарат?

 

У нас есть одна дама,лет после 60(кстати сколько лет тебе,может возраст тоже играет роль,потому что пишут в аннатоции к Эфлейре,что испытания на 65+не проводились),у нее после 6месяцев псориаз вернулся на бедра,я сама смотрела -огромные бляхи.

Вчера ее видела,ей назначили метротрексат в дозе 10мг(заказывала по инету,пропадает он иногда),от этой дозы подвижки небольшие,она увеличила до 20мг-псориаз начал пропадать почти совсем.Делюсь примером реального пациента.

[kuskus_,kuskus]

На талс можно попробовать перейти, должны предложить. У меня за 3 года всё ок, голова только чешется

[chebick]

13 часов назад, bereg36 сказал:

Либо добавить Метотрексат (а моего любимого Эбеве больше не существует, насколько я понимаю), либо заново попробовать сделать загрузочные дозы. 

 

Эбеве существует в виде инъекций и раствора. Можно подкожно колоть или внутримышечно.

[Ариша]

Kuskus,я пропустила или ты не писал-антитела выработались после прививки?

А то в теме про Ковид,Хелп привел исследования по биопрепарату,что давит антитела после прививки(правда там был ритуксимаб).

Изменено 29 апреля 2021 пользователем Ариша

[bereg36]

27.04.2021 в 22:02, Ариша сказал:

Как с весом дела обстоят?

Эфлейра первый твой биопрепарат?

Вес у меня не изменился за все время. Эфлейра не первый. В 2015 ставили две капельницы Ремикейда в КВД.

 

27.04.2021 в 22:02, Ариша сказал:

(кстати сколько лет тебе

37

 

28.04.2021 в 09:54, kuskus_,kuskus сказал:

На талс можно попробовать перейти, должны предложить.

Да никто мне не предложит), я сам покупаю и Талс, пожалуй, не потяну.

 

28.04.2021 в 10:20, chebick сказал:

Эбеве существует в виде инъекций и раствора.

Знаю, и Методжект знаю, но это дороже, в год +12 т.р. к Эфлейре еще где-то будет. А Мет. Эбеве в таблетках хорошо шел, не то что нашего производства, от которого желудок можно выплюнуть.

[shy__k]

Всем доброго времени суток. Подскажите, эфлейра сняла все в районе головы и лица, но остались бляшки на ногах (хоть и стали цвета кожи). Остался протопик, которым раньше лицо мазал. Пробовал ли кто-то им мазать бляшки на ногах, и помогало ли быстрее снимать наросты и шелушение?

[Ариша]

Примите ванну,потом намажте детским кремом  и все  отшелушится.Все будет хорошо и без паники.

P.S.А как это бляшки цвета кожи?

Может просто пигментация на месте бляшек?

 

 

 

Эфлейра все сделает и без протопика.

[Владимир]

1 час назад, shy__k сказал:

Всем доброго времени суток. Подскажите, эфлейра сняла все в районе головы и лица, но остались бляшки на ногах (хоть и стали цвета кожи). Остался протопик, которым раньше лицо мазал. Пробовал ли кто-то им мазать бляшки на ногах, и помогало ли быстрее снимать наросты и шелушение?

Да, мне врач рекомендовал и Протопик и Элидел (Pimecrolimus) в доополнение к моноклонам. Стало лучше.

[shy__k]

2 часа назад, Ариша сказал:

P.S.А как это бляшки цвета кожи?

Они цвета кожи но на ощупь они как "толстая кожа", такое впечатление, что в этих местах несколько слоев наросло. Прощупываются даже через штанину. Даже после ванны, если щеткой потереть и убрать шелуху, бляшка все равно на ощупь чувствуется.

[Максим Menaks]

щеткой наверное не стоит, кожу нам не нужно повреждать даже такую, мазь салицилка хорошо снимает корки и шелух

[димка79]

Сегодня 3 укол,очищение идет с головы. Голова чистая,спина и грудина с верху очистилась,осталось на животе и пояснице,но корок нет,просто пятна и утолщение с небольшим шелушением.(видать как у shy__k). Копыта и кисти  так-же,но более толстые. Как то вот так у меня.

[shy__k]

5 часов назад, димка79 сказал:

(видать как у shy__k).

Все, что выше пояса, практически все очистилось, на локтях немного осталось, ноги самые проблемные, по ним такая вот динамика пока https://cloud.mail.ru/public/AqLY%2F8jZEe8Vu6

Изменено 30 апреля 2021 пользователем shy__k

[димка79]

1 час назад, shy__k сказал:

Все, что выше пояса, практически все очистилось, на локтях немного осталось, ноги самые проблемные, по ним такая вот динамика пока https://cloud.mail.ru/public/AqLY%2F8jZEe8Vu6

Ну у меня по меньше было...,но да. все в точку. Врач скзала,что курс не меняй и не вздумай добовлять,концентрация через 3 месяца максимальная.Для меня,сейчас состояние как через месяц на пуво,только там загаревший был,а тут олень пятнистый.)))

[димка79]

Только что, димка79 сказал:

Ну у меня по меньше было...,но да. все в точку. Врач скзала,что курс не меняй и не вздумай добовлять,концентрация через 3 месяца максимальная.Для меня,сейчас состояние как через месяц на пуво,только там загаревший был,а тут олень пятнистый.)

Че радует,что рисунок кожи появился,хоть они и толстые,но зто не корку отрывать где потом из 3-5 дырок кровь течет.... Шкура вроде за 45 дней меняется,вот и жду.

[shy__k]

15 минут назад, димка79 сказал:

концентрация через 3 месяца максимальная

Если рассуждать логически, то максимальная концентрация должна быть после третьего укола. А все остальные уколы - типа поддерживающие эффект.
Но я не врач, могу ошибаться.