Эфлейра® (Нетакимаб) - II

[Helen]

2 часа назад, help96 сказал:

здравствуйте у меня тоже пошел откат . Псориаз был тогда 90% поражения плюс артрит старички возможно меня помнят . после последнего укола прошло 2 месяца и я сейчас снова  набираю накопительную дозу вот сделал две упаковки на очередь третья и такое ощущение что колю воду, хотя тогда эффект уже был виден на 4 ый день после первой пачки .  Пытался достучатся Панарину и тоже не смог. Откат был возможно связан в моем случае что я колол вместо 28 дней как указано в инструкции - ровно раз в месяц (т.е с первого числа по первое число следущего месяца) и возможно за 12 месяцев потерялась одна упаковка и плюс я пытался летом один раз эксперементировать с одной дозой , но мне это явного не хватило тогда поэтому вот я прокололся год и у меня псора уже довольно таки много откатилось(полностью нижняя часть ног и  локально очаги на руках и телу)  поэтому я  решил бросить и , дать отдохнуть организму так сказать и сейчас  начать по новой. За месяц без эфлейры я вам скажу очень плохо ребят , идет сильный откат  ощущение как будто от какого-нибудь дипроспана  отказался так что лучше подумайте чем лишний раз эксперементировать с дозировками..Может я тороплю события , но на очереди вот 3 я пачка  вся надежда только на нее и эффекта от предыдущих  сейчас абсолютно никакого.

Возможно и у меня такое. Очень хочется верить что это не так иначе мне попа)

Как я Вам сочувствую! У меня тоже псориатический спондилит- до Эфлейры просто жить не хотелось! Такие боли были!!! Я тоже в этом месяце уколола 2 шприца со сдвином на неделю. Больше так не буду! Очень надеюсь, что Эфлейра сработает у Вас снова! 

[Еленка]

9 часов назад, Greidy сказал:

 

Части из списка нету на сайте в необходимых. Вам их врач назначал или сами руководствуясь чем-то сдавали? А то мой врач мне не назначал ни узи сердца ни ЭКГ и сам их давно сдавал.

Честно не помню где именно я это вычитала, потому что перерыла много инфы, но подходила основательно как вы поняли. Я ещё подробно расписала показатели биохимии, потому что стандартный набор немного отличается,  я за объективность картины. Ну если самостоятельно собираетесь колоть, то можно ограничиться биохимией и клиническим анализом крови, общим анализом мочи, и всё таки исключить туберкулёз и хронические или острые воспалительные процессы и иммунодефицитные состояния, имхо. 

Я ж говорю в нашем крае конкретно этот препарат не закупается, официально пациентов на бесплатной Эфлейре нет, поэтому я перестраховалась.

 

Кстати, получила результаты анализов крови по щитовидным гормонам: спустя месяц с начала применения Эфлейры показатели существенно не изменились, всё как обычно. Буду мониторить дальше, что я собственно делаю всегда. 

И новости по поводу моего насморка - он перерос в гнойный гайморит (в тему о частых побочках в виде заболеваний верхних дыхательных путей).

[Tatiana46]

23 часа назад, help96 сказал:

здравствуйте у меня тоже пошел откат .

Сочувствую. Огорчена очень. Возможно нужно создать в теме "голосовалку" чтобы считать форумскую статистику по потере эффективности эфлейры у некоторых участников.

Я делала значительные перерывы с уколами МТХ  (минимум 4 укола пропущено) и псор с ПА не заставивли себя долго ждать.
Сейчас восстановила стандартный протокол но полного возврата  к состоянию до перерыва  спусти месяц всё еще нет. 
Псор притух, но не уходит. ПА - болят новые суставы по ночам, несмотря на НСПВП.

[help96]

1 час назад, Tatiana46 сказал:

Возможно нужно создать в теме "голосовалку" чтобы считать форумскую статистику по потере эффективности эфлейры у некоторых участников.

Да я только за, было бы интересно посмотреть на  реальный процент.

 

22 часа назад, Helen сказал:

Очень надеюсь, что Эфлейра сработает у Вас снова! 

спасибо за поддержку)

Изменено 20 марта 2021 пользователем help96

[superMax]

01.03.2021 в 11:30, kuskus_,kuskus сказал:

У кого-то вырабатывается, у меня нет)). 6го сделаю второй укол, а потом посмотрим

ну как, со второго раза выработался? может эфлейра мешает иммунитету правильно работать?

я сейчас в большом раздумье, надо и вакцинироваться и эфлейру начинать, как бы не взорвался мой иммунитет от всего сразу))  

[kuskus_,kuskus]

Через неделю сдам анализ напишу

[Надя-Надя]

Нам Панарин ответил на почту. Сказал попробовать снова 3 инъекции раз в неделю. Если не будет улучшений, то это антитела. Сказал, что да это возможно...

что делать дальше - непонятно...

У меня честно говоря надежды нет на эти 3 инъекции, так как сейчас просто сплошной прогрессирующий откат - даже при таком минимальном нарушении (пропустили 1 неделю) думаю такого быть не должно. Но 3 коробки заказали - попробуем, что ещё остаётся. Отпишусь по результату .

[kuskus_,kuskus]

Очень странно конечно, может действительно не так везли? У меня был откат после перерыва, 2 раза прервал, со сроками тоже не всегда вовремя. Потом почувствовал, что не хватает, после этого нового года, докупил и подколол просто.И Прямо скажем, здоровый образ жизни я не веду. 

Желаю Вам, чтобы всё было в порядке. Я бы в биокад ещё написал, спросил про условия перевозки и тд, может предложат что? 

[Надя-Надя]

4 часа назад, kuskus_,kuskus сказал:

Очень странно конечно, может действительно не так везли? У меня был откат после перерыва, 2 раза прервал, со сроками тоже не всегда вовремя. Потом почувствовал, что не хватает, после этого нового года, докупил и подколол просто.И Прямо скажем, здоровый образ жизни я не веду. 

Желаю Вам, чтобы всё было в порядке. Я бы в биокад ещё написал, спросил про условия перевозки и тд, может предложат что? 

У меня вот тоже есть небольшие сомнения по поводу образа жизни на эфлейре...муж курит, есть алкогольные заплывы) не алкоголик конечно, но дозы бывают большие...плюс вес 115кг. Когда он был на американском БИО (5 лет в экспериментальной программе), ведущий врач говорил, при поступлении анализов на концентрацию препарата, что вес надо бы снизить, хотя бы до 100 кг - он не даёт сохранить нужную концентрацию препарата. Плюс в прошлом месяце был достаточно серьёзный стресс. Может это все наложилось? Очень не хочется верить в антитела...но и есть мысль, на конкуренцию двух БИО препаратов...

 

[kuskus_,kuskus]

1 час назад, Надя-Надя сказал:

плюс вес

Вот и секрет(. Мне врачи ведущие меня  сказали прямо, если наберу 100 кг при моем росте 185, получать бесплатно эфлейру перестану автоматом!!! Так что снижать и подкалывать, а мы тут конспирологией занимаемся

[Надя-Надя]

17 минут назад, kuskus_,kuskus сказал:

Вот и секрет(. Мне врачи ведущие меня  сказали прямо, если наберу 100 кг при моем росте 185, получать бесплатно эфлейру перестану автоматом!!! Так что снижать и подкалывать, а мы тут конспирологией занимаемся

Ого, значит действительно есть связь с весом! 
У него рост 180 - вес 115...

Возможно, и поэтому откаты у некоторых счастливчиков... 

Надо статистику здесь подвести) отпишитесь, пожалуйста, те у кого откат - как у вас с лишним весомПочему тогда Биокад не прописывает этот факт в описании препарата? Чтобы не спугнуть потенциальных покупателей?

[kuskus_,kuskus]

8 минут назад, Надя-Надя сказал:

10 минут назад, Надя-Надя сказал:

прописывает

 

Прописывается же, имт18.5-24.5

На сайте эфлейра ру 

[Vyach]

Всем привет, через неделю колю 1й укол спустя 4 неделе после вводного курса. В целом все было хорошо, но так уж получилось, что в пятницу выпил прилично и было сильное недомогание. Сегодня во вторник заметил небольшие покраснения в районе груди и небольшой зуд на голове.((

Надеюсь пройдет. Так же через неделю буду сдавать анализы. Вообщем вывод такой, алкоголь думаю противопоказан как не крути.

[shy__k]

Доброго всем времени суток. Болею около 10 лет. Бляшки нарастали постепенно. Изначально пользовался гормональными мазями. Обращался в частную клинику к дерматологу, она назначила уколы в вену, очищающие кровь и те же мази гормональные.  Во время уколов бляшки на какое-то время светлели, но после окончания уколов начинали расти. Сейчас довольно крупные бляшки на ногах (в шортах уже не походить) руках, голове, пальцах, короче на всех частях тела и самое плохое, что начали появляться на лице. Покрытие где-то 10-15 процентов. Крайний год использую только мазь на основе дегтя, но только от нее мало, только чешуек становится поменьше. Диету не соблюдаю, для меня это очень тяжело, так же как и ежедневное использование УФ ламп. Наткнулся на Эфлейру, перечитал весь форум по ней от начала до конца. Для меня бы это был самый приемлемый вариант. Делать уколы раз в месяц с учетом того, что некоторым достаточно 60 мг. По финансам в принципе можно это потянуть. Проблема, что в моем городе нет нормальных врачей, с кем можно было проконсультироваться по поводу использования Эфлейры в моем случае. Никто не знает, если возможность удаленно поговорить по видеосвязи со специалистами, например в Москве, или Питере, которые в теме по  этому лекарству (естественно не бесплатно)? Может контакты какие. Если не получится, то придется самому покупать и колоть по схеме, без наблюдения врача, что очень бы не хотелось.

[shy__k]

Может у кого-то есть опыт приобретения и лечения самостоятельно. Минимально какие анализы нужно сдать перед приемом? На сайте там конечно перечень есть. Другой вопрос какой контроль производить в процессе лечения? Например через пол года?

[kuskus_,kuskus]

3 часа назад, shy__k сказал:

перечитал весь форум по ней от начала до конца

Видимо невнимательно). Перед,клинический анализ крови, биохимия аст, алт, диаскин тест в тубдиспансере, флюшка или рентген в 2х проекциях. В процессе раз в полгода диаскин и флюшка обязательно, раз в 2-3месяца биохимия. Вообще всё это есть тут и на сайте эфлейра ру. Удачи

[Еленка]

2 часа назад, shy__k сказал:

Может у кого-то есть опыт приобретения и лечения самостоятельно. Минимально какие анализы нужно сдать перед приемом?

На предыдущей странице 4 я подробно всё описала по анализам. А также в этой теме писала свой опыт применения Эфлейры без сопровождения дерматолога. Вернитесь и ещё раз перечитайте внимательнее, пожалуйста) тут действительно все достаточно подробно описывают свой опыт и у всех он со своими нюансами.

[Ариша]

Там на 1странице вверху,есть начало темы,перенесенной в архив,вот там начало и в ней ребята многие описывают,как сами покупали и колят подробно.

[shy__k]

21 минуту назад, Еленка сказал:

Вернитесь и ещё раз перечитайте внимательнее, пожалуйста)

Да, спасибо, я читал. У вас там анализов конечно... наверное у космонавтов берут меньше) Я наверное только на тубик сдам и биохимию аст атл. Уточните пожалуйста у вас сколько процентов поражения до лечения было ориентировочно?

[Еленка]

8 минут назад, shy__k сказал:

Уточните пожалуйста у вас сколько процентов поражения до лечения было ориентировочно?

Сложно сказать, мне дерматолог ни разу не озвучивал мой индекс pasi или процент поражения. Ну у меня каплевидная форма (много частых высыпаний от мелких до размером с 5-рублёвую монету), были обсыпаны голени, бедра, ягодицы, спина, руки, живот, грудь, область гениталий, подмышки, лицо и весь скальп. Думаю не меньше 15% точно.

[Vinogradinka]

18 часов назад, Еленка сказал:

Сложно сказать, мне дерматолог ни разу не озвучивал мой индекс pasi или процент поражения. Ну у меня каплевидная форма (много частых высыпаний от мелких до размером с 5-рублёвую монету), были обсыпаны голени, бедра, ягодицы, спина, руки, живот, грудь, область гениталий, подмышки, лицо и весь скальп. Думаю не меньше 15% точно.

 

Вам не нужен дерматолог, чтобы узнать свой ПАСИ. Вверху каждой страницы форума есть серая плашка со ссылками, среди них PASI, которая ведет на страницу с калькулятором.  

[Еленка]

9 часов назад, Vinogradinka сказал:

 

Вам не нужен дерматолог, чтобы узнать свой ПАСИ. Вверху каждой страницы форума есть серая плашка со ссылками, среди них PASI, которая ведет на страницу с калькулятором.  

Точно, спасибо! Округлённо pasi 32 

Видимо я не понимаю значение этого показателя, это процент поражения? 

Как тогда понимать чистоту тела с индексом паси 75 или 90, если это свидетельствует о практически чистой коже?

Изменено 24 марта 2021 пользователем Еленка

[Firewolf]

21.03.2021 в 20:58, kuskus_,kuskus сказал:

Вот и секрет(. Мне врачи ведущие меня  сказали прямо, если наберу 100 кг при моем росте 185, получать бесплатно эфлейру перестану автоматом!!! Так что снижать и подкалывать, а мы тут конспирологией занимаемся

 

21.03.2021 в 21:16, Надя-Надя сказал:

Ого, значит действительно есть связь с весом! 
У него рост 180 - вес 115...

Возможно, и поэтому откаты у некоторых счастливчиков... 

Надо статистику здесь подвести) отпишитесь, пожалуйста, те у кого откат - как у вас с лишним весомПочему тогда Биокад не прописывает этот факт в описании препарата? Чтобы не спугнуть потенциальных покупателей?

Вес 120 при росте 170, на одном шприце уже год - никаких проблем, зимой только немного локти шелушились. Псор не поддающийся традиционному лечению с большим поражением и в стадии обострения круглый год. Но вес конечно же влияет концентрацию препарата в крови, это логично.

[димка79]

Привет всем,давно меня тут не было... Прочитал все,сдал все анализы и попер через КВД сегодня в Москве за ,,бесплатной" эфлерой в какой-то центр на Селезневской 20...,послали,мол вы у нас не лечились и давайте к нам,мы все заново попробуем,что вы на себе за 16 лет болезни  испытали и тогда может быть мы вам назначим...Еле смех сдержал... Заказал на сайте сам. Буду поглядеть как сработает на мне. До этого помогало пуво,на 4 месяца хватало,мазями не мазался,диету не соблюдаю,курю употребляю.

PS.Ногами сильно не бейте.

[Stator]

Давай, удачи! Анализы полный спектр сдал?