Эфлейра® (Нетакимаб)

[Preppy]

Tatiana46, вы немного не уловили смысла. Никаких надежд никто не питал. Просто в случае если препарат уничтожает молекулы IL17, в последующем организму потребуется время, чтобы наплодить новые. В случае если препарат делает молекулы IL17 неактивными, то таких неактивных молекул может наплодиться весьма много и при отказе вся масса неактивных молекул "удвоит" силу. Также и в случае с препаратом бродалумаб, который блокирует рецепторы IL17, но не ликвидирует молекулы. Это как очередь в поликлинику. В кабинете сидит перегруженный врач (воспаленный). За дверями очередь больных (молекулы IL17). Чтобы снять перегруженность врача, администрация может закрыть дверь (рецептор IL17), врач отдохнет, но образуется большая очередь, которая однажды прорвет. Либо администрация может уничтожить очередь больных, но со временем, постепенно они снова набегут. Второй вариант предпочтителен. 

[Margarita]

17 минут назад, Ариша сказал:

Девочки,это так заманчиво -кольнул и чистый)

Я вот за 4 года после бродалюмаба боролась,боролась всеми нашими методоми народными,но в очередной раз упала духом-мазилки,еда и.тд))

Сижу сейчас и думаю,вот у меня раз и чистая кожа -что я буду делать...а получается ничего,просто уверенности на 100%..да!к психологу меня надо,жизнь настала какая то бесцельная,дети взрослые,внуки еще не родились и я одна,друзья заняты семьей.Что то зациклилась на этом псоре и все,...или просто день такой

P.S. Извините за оффтоп.

Заведите собаку, не будите одна, это лучшее средство от депрессии. 

[Preppy]

Ариша, на сайте есть следующая форма https://biocad.ru/farmakonadzor/

Но как мне кажется, по поводу включения Эфлейры в список бесплатных лекарств, стоит писать в Минздрав. По цене никто никому не скажет, даже если и планируют повышать цену (это отпугнет покупателя).  

[Серый]

Меня смущает, что ИЛ17 воспринимается как вирус, он же необходим для иммунитета, как я понял, в том числе для борьбы с раковыми клетками, а препарат подавляет его выработку 

[Ариша]

36 минут назад, Margarita сказал:

Заведите собаку, не будите одна, это лучшее средство от депрессии. 

Маргарита,у меня кот))

[Tatiana46]

Только что, Ариша сказал:

Маргарита,у меня кот))

Кот и собака - это две большие разницы...  кто не жил с собакой - не поймет...  

Собака прибавляет уровень положительных эмоций в разы...  кот разве что неплохой успокоитель нервов...  оба процесса хорошие, но собака способна поднимать настроение постоянно.

[Margarita]

11 минут назад, Серый сказал:

Меня смущает, что ИЛ17 воспринимается как вирус, он же необходим для иммунитета, как я понял, в том числе для борьбы с раковыми клетками, а препарат подавляет его выработку 

Поэтому био лекарства серьёзные, тк вмешиваються в иммунитет, отсюда и побочки.

5 минут назад, Tatiana46 сказал:

Кот и собака - это две большие разницы...  кто не жил с собакой - не поймет...  

Собака прибавляет уровень положительных эмоций в разы...  кот разве что неплохой успокоитель нервов...  оба процесса хорошие, но собака способна поднимать настроение постоянно.

Ответ просто в цель. Я завела себе таксу, тоже, чтоб не зацикливаться на болезни и не депрессовать. Жизнь перевернулась к лучшему, больше радости, позитива, иногда надолго забываю про болячки, некогда. 

[Ариша]

Написала в Биокад,и выкинуло со страницы ,не знаю отправилось или нет )если не ответят напишу еще.

 

Спасибо,девочки)не буду флудить.Кот очень ревнивый,собаку не потерпит.

[Pridon]

Вы так говорите про биопрепараты, как будто от метотрексата и аравы побочки ерундовые. Вот только мтх и арава не убирают нашу болезнь полностью, а биопрепараты убирают. Те, у кого только псор. Ну не знаю, я бы не заморачивался. А вот с артритом уж извините, жизни нормальной нет вообще. И тут биопрепараты это выход.

[Margarita]

20 минут назад, Pridon сказал:

Вы так говорите про биопрепараты, как будто от метотрексата и аравы побочки ерундовые. Вот только мтх и арава не убирают нашу болезнь полностью, а биопрепараты убирают. Те, у кого только псор. Ну не знаю, я бы не заморачивался. А вот с артритом уж извините, жизни нормальной нет вообще. И тут биопрепараты это выход.

Парень со мной ходит к ревматологу в поликлинику, самостоятельно приобрёл Хумиру. Колол чуть больше года, постепенно помощь  сокращалась, теперь после последнего укола хватило только на месяц. Т. е действие препарата угасала. А вы говорите убирает нашу болезнь, может, но временно. Нет лекарства от нашей болячки. Я спросила, а что теперь? Он ответил, не знаю, может новое био пробовать, а может назад мтх +обезболивающие. Вот как печально. 

[Alekseyyy]

5 часов назад, Margarita сказал:

Парень со мной ходит к ревматологу в поликлинику, самостоятельно приобрёл Хумиру. Колол чуть больше года, постепенно помощь  сокращалась, теперь после последнего укола хватило только на месяц. Т. е действие препарата угасала. А вы говорите убирает нашу болезнь, может, но временно. Нет лекарства от нашей болячки. Я спросила, а что теперь? Он ответил, не знаю, может новое био пробовать, а может назад мтх +обезболивающие. Вот как печально. 

 

Печально было 15 лет назад, когда вообще НИЧЕГО НЕ БЫЛО (или было совсем дорого). Или 5 лет назад, когда не было ни Козэнтикса, ни Эфлейры. Сейчас хоть какие то варианты есть (за свои деньги), и не известно что через 10 лет будет. Понятно, что у кого то сразу побочки или не помогает. А кто то (болезнь Бехтерева) 11 лет сидит на ремикейде или 5 лет на хумире и на другой БИО переходят. 

 

"теперь после последнего укола хватило только на месяц." - а он вообще правильно колол? В инструкции Вроде написано, что поддерживаемая доза каждые 2 недели, а не раз в пол года или когда есть деньги? Конечно видел 1 отзыв, что хумира при болезни Бехтерева помогла войти в ремиссию и человек сидит на НПВС.

 

Я слежу за Эфлейрой не по псориазу , у меня суставы, позвоночник, точный диагноз уточняется. На стандартном лечении сейчас, 20 лет назад кроме него ничего бы и не было. Сейчас хоть за свои деньги 15-24 т.р. в мес (потому что гос. денег на меня может и не быть) могу попробовать после испытаний эфлейру, аналоги от биокада ремикейда, хумиры.

[Pridon]

10 часов назад, Margarita сказал:

Парень со мной ходит к ревматологу в поликлинику, самостоятельно приобрёл Хумиру. Колол чуть больше года, постепенно помощь  сокращалась, теперь после последнего укола хватило только на месяц. Т. е действие препарата угасала. А вы говорите убирает нашу болезнь, может, но временно. Нет лекарства от нашей болячки. Я спросила, а что теперь? Он ответил, не знаю, может новое био пробовать, а может назад мтх +обезболивающие. Вот как печально. 

А я 5 лет на Тальтзе просидел и никаких вопросов не было вообще. Пока клинические испытания не закончились. Вообще полностью здоровый человек был. И по отзывам прошаренных ревматологов блокаторы ФНО хреновато работают в долгосрочной перспективе, потому их и не появляется новых особо видимо. А вот блокаторы IL17 и его окружения работают хорошо и результаты хорошие в долгосрочной перспетиве. Так сказать новое поколение.

[Margarita]

3 часа назад, Alekseyyy сказал:

 

Печально было 15 лет назад, когда вообще НИЧЕГО НЕ БЫЛО (или было совсем дорого). Или 5 лет назад, когда не было ни Козэнтикса, ни Эфлейры. Сейчас хоть какие то варианты есть (за свои деньги), и не известно что через 10 лет будет. Понятно, что у кого то сразу побочки или не помогает. А кто то (болезнь Бехтерева) 11 лет сидит на ремикейде или 5 лет на хумире и на другой БИО переходят. 

 

"теперь после последнего укола хватило только на месяц." - а он вообще правильно колол? В инструкции Вроде написано, что поддерживаемая доза каждые 2 недели, а не раз в пол года или когда есть деньги? Конечно видел 1 отзыв, что хумира при болезни Бехтерева помогла войти в ремиссию и человек сидит на НПВС.

 

Я слежу за Эфлейрой не по псориазу , у меня суставы, позвоночник, точный диагноз уточняется. На стандартном лечении сейчас, 20 лет назад кроме него ничего бы и не было. Сейчас хоть за свои деньги 15-24 т.р. в мес (потому что гос. денег на меня может и не быть) могу попробовать после испытаний эфлейру, аналоги от биокада ремикейда, хумиры.

Конечно хорошо, что сейчас есть выбор лекарств, бесспорно, главное чтоб помогали. Мы ведём разговор, что это серьёзные препараты, и желательно принимать под присмотром врача. А парень колол Хумиру под присмотром врача, я не уточнила схему, но время ремиссии  свелось к месяцу, уж не знаю, если увидимся у доктора, уточню. 

[Ариша]

Маргарита,Pridon правильно пишет,обратите внимание-Хумира это другой препарат(блокатор ФНО),Эфлейра(угнетение IL-17)...и в догонку Апрезо-вообще ни то ни другое).Так что статистики конечно мало,и думаю каждому решать что делать,мы так сказать и есть первопроходцы  

[Margarita]

26 минут назад, Pridon сказал:

А я 5 лет на Тальтзе просидел и никаких вопросов не было вообще. Пока клинические испытания не закончились. Вообще полностью здоровый человек был. И по отзывам прошаренных ревматологов блокаторы ФНО хреновато работают в долгосрочной перспективе, потому их и не появляется новых особо видимо. А вот блокаторы IL17 и его окружения работают хорошо и результаты хорошие в долгосрочной перспетиве. Так сказать новое поколение.

Вам очень повезло, 5 лет быть здоровым человеком, это просто сказка, отличный результат. Если б Эфлейра так помогала, было бы хорошо. Сама в раздумьях, что делать... Особенно, когда врачи отговаривать, не знаешь, что делать. 

3 минуты назад, Ариша сказал:

Маргарита,Pridon правильно пишет,обратите внимание-Хумира это другой препарат(блокатор ФНО),Эфлейра(угнетение IL-17)...и в догонку Апрезо-вообще ни то ни другое).Так что статистики конечно мало,и думаю каждому решать что делать,мы так сказать и есть первопроходцы  

Ариша вы правы, точно первопроходцы.. Рисковать и пробовать дело каждого. Дай бог, кто решился, чтоб повезло. Я вот пока в смутных сомнениях, ах... нет решимости. 

[Gunar]

4 часа назад, Ариша сказал:

Маргарита,Pridon правильно пишет,обратите внимание-Хумира это другой препарат(блокатор ФНО),Эфлейра(угнетение IL-17)...и в догонку Апрезо-вообще ни то ни другое).Так что статистики конечно мало,и думаю каждому решать что делать,мы так сказать и есть первопроходцы  

Чуть-чуть про Апрезо...Я долго не мог принять решение , принимать этот препарат или нет. Но желание быть "красивым и здоровым" взяло верх. )) Морально приготовился к побочкам: головным болям , поносу и прочей ерунде и никак не предполагал, что в итоге получу бессонницу, после которой и начались мои проблемы. И все  складывалось нормально для меня. Боли в суставах стихли , псориаз через месяц, практически, покинул меня. В итоге приема получил две проблемы.Первая - началась сильная аритмия  с последствиями. Вторая - ринит. В итоге - невозможность нормально дышать ни днем,ни ночью. Дело доходило до психоза.Но после невероятных усилий, начал выкарабкиваться из этой сложной ситуации.  Для себя решил: Пока состояние позволяет, буду держаться подальше от препаратов "последней загородительной полосы" от  ПА. Ну, а там, как получится, как Бог даст.

[Margarita]

32 минуты назад, Gunar сказал:

Чуть-чуть про Апрезо...Я долго не мог принять решение , принимать этот препарат или нет. Но желание быть "красивым и здоровым" взяло верх. )) Морально приготовился к побочкам: головным болям , поносу и прочей ерунде и никак не предполагал, что в итоге получу бессонницу, после которой и начались мои проблемы. И все  складывалось нормально для меня. Боли в суставах стихли , псориаз через месяц, практически, покинул меня. В итоге приема получил две проблемы.Первая - началась сильная аритмия  с последствиями. Вторая - ринит. В итоге - невозможность нормально дышать ни днем,ни ночью. Дело доходило до психоза.Но после невероятных усилий, начал выкарабкиваться из этой сложной ситуации.  Для себя решил: Пока состояние позволяет, буду держаться подальше от препаратов "последней загородительной полосы" от  ПА. Ну, а там, как получится, как Бог даст.

Вот и мне так сказали, держаться подальше пока позволяет состояние.Лекарство новое, мало изучено, никто не даёт гарантии ближайшей перспективы. Насчёт Апрезо, тоже болит горло постоянно и сопли текут. 

[Sonofcaissa]

Всем приветы! что-то я не нашел где её Эфлейру можно купить 

подскажите плиз

[Ариша]

‎30‎.‎06‎.‎2019 в 12:05, Preppy сказал:

Эфлейра® (Нетакимаб) - Отечественный препарат для лечения бляшечного псориаза среднетяжелой и тяжелой степени.

https://biocad.ru/product/efleira/

https://kurs.biocad.ru/catalog/psoriasis/preparat_dlja_lechenija_psoriaza/jeflejjra/jeflejjra/jeflejjra_netakimab

Похоже препарат доступен для заказа и покупки, все как обещали. Да и цена радует (15000р за упаковку при покупке набора из 3-х).

 

 

Здесь в ссылке дан адрес для покупки

Изменено 9 июля 2019 пользователем Ариша

[Preppy]

Простите, немного не по теме. Смотрите чего нашел http://bionlab.ru/pacientam/analizy_i_ceny/obwaya_immunologiya/immunnyj_status/faktor_nekroza_opuholejalfa_tnf/

Анализ на ФНО. Имеются анализы на IL, но необходимых для нас нет (списался по этому поводу). Думаю полезные анализы, дабы отслеживать статус лечения. Знать какие иммунные тела повышены, а какие нет. Как успешно проходит лечение. Что вы об этом думаете?

[Pridon]

17 часов назад, Margarita сказал:

Вот и мне так сказали, держаться подальше пока позволяет состояние.Лекарство новое, мало изучено, никто не даёт гарантии ближайшей перспективы. Насчёт Апрезо, тоже болит горло постоянно и сопли текут. 

Объясните мне такой момент. С чего Вы взяли, что после лечения биопрепаратами, в случае снижения их эффективности, Вы не сможете уйти на метотрексат и иже с ними? Это не лекарства "последней линии". Это просто другие лекарства, вот и всё. Они не отменяют все старые лекарства. Они просто работают гораздо лучше. У меня 5 летний курс закончился, я попробовал апрезо - на мне в плане артрита он не работает, зато псориаза нет вообще. Артрит вполне себе сейчас заглушил Аравой, ибо метотриксат по мне даёт жёсткие побочки и не подходит. Основная проблема заключается в том, что ревматологи тупо не знают, что за лекарство и что с ним делать, потому не хотят брать на себя этот геморрой. Мне мой ревматолог 3 марта сказал, что Арава говно и метотрексат лучше, после чего я месяц ещё мучился. Пока не назначил Араву себе сам. Поймите простой момент. Лечение всеми этими препаратами(что химией что био) проходит исключительно на фоне отслеживания ваших анализов и не более. Решили принимать любое лекарство, сдали предварительно необходимые анализы. Начали принимать. В зависимости от лекарства держите мониторинг. Где то через неделю, где то через 3. Делаете контрольные анализы, смотрите показатели. Если ухудшений нет, продолжаете лечение. На биопрепаратах при старте приёма первые анализы обычно через 2 недели сдают, потом через месяц 3 месяца подряд. В дальнейшем раз в 3 месяца. 2 раза в год диаскин тест на туберкулез. 1 раз в год рентген грудной клетки на него же. Я 5 лет так жил, уж поверьте, ради нормальной жизни всем этим заняться не сложно. Реакция на все лекарства индивидуальна. Надо искать своё.

[Margarita]

2 часа назад, Pridon сказал:

Объясните мне такой момент. С чего Вы взяли, что после лечения биопрепаратами, в случае снижения их эффективности, Вы не сможете уйти на метотрексат и иже с ними? Это не лекарства "последней линии". Это просто другие лекарства, вот и всё. Они не отменяют все старые лекарства. Они просто работают гораздо лучше. У меня 5 летний курс закончился, я попробовал апрезо - на мне в плане артрита он не работает, зато псориаза нет вообще. Артрит вполне себе сейчас заглушил Аравой, ибо метотриксат по мне даёт жёсткие побочки и не подходит. Основная проблема заключается в том, что ревматологи тупо не знают, что за лекарство и что с ним делать, потому не хотят брать на себя этот геморрой. Мне мой ревматолог 3 марта сказал, что Арава говно и метотрексат лучше, после чего я месяц ещё мучился. Пока не назначил Араву себе сам. Поймите простой момент. Лечение всеми этими препаратами(что химией что био) проходит исключительно на фоне отслеживания ваших анализов и не более. Решили принимать любое лекарство, сдали предварительно необходимые анализы. Начали принимать. В зависимости от лекарства держите мониторинг. Где то через неделю, где то через 3. Делаете контрольные анализы, смотрите показатели. Если ухудшений нет, продолжаете лечение. На биопрепаратах при старте приёма первые анализы обычно через 2 недели сдают, потом через месяц 3 месяца подряд. В дальнейшем раз в 3 месяца. 2 раза в год диаскин тест на туберкулез. 1 раз в год рентген грудной клетки на него же. Я 5 лет так жил, уж поверьте, ради нормальной жизни всем этим заняться не сложно. Реакция на все лекарства индивидуальна. Надо искать своё.

Объясняю, что это лекарства последней линии, это говорю не я, а врачи мне. Дальше... Речь идёт о новом био препарате России. Вот, что сказала мне заведующая ревматологии... Это новый препарат, мало изученный. Это даже не дженерик, где действующее вещество одно и тоже, это обсолютно новый препарат. И надо признать, что фармнадзор России желает быть лучше, нет госструктуры, которая бы чётко отслеживала клинические испытания и.т.как правило они проходят на маленьком сроке. Этим занимаются ведомства, которые, извините, строят заводы и пароход и и поддерживают фарм бизнесс.Поэтому врачи не тупо не знают, а не рискуют, это известно во всем врачебном сообществе. Я спросила насчёт Хумиры, Стелары и тд. Тут другое, это зарубежные лекарства, как правило наши врачи черпают все о побочках исходя из их клинической практики и испытаниях. Вот о чем идёт речь Pridon. Я не против лекарств, просто нет уверенности. Дело и выбор каждого из нас. 

[Денис Ш]

05.07.2019 в 12:54, Vovan#1 сказал:

Забрал в аптеке . Поехал к Врачам . И первый же укол закосячили )) - 7500 ! Мед сестра нажала и не убедившись что лекарство зашло подняла шприц . Лекарство тонкой струйкой вытекло на пузо ))  чтобы сделать 2 укола , вскрыл 2ю пачку ! Псориаз пока на месте ! 

Тут можно посмотреть видеоинструкцию по введению лекарства: https://kurs.biocad.ru/catalog/psoriasis/preparat_dlja_lechenija_psoriaza/jeflejjra/jeflejjra/jeflejjra_netakimab. Важно сразу сказать тому, кто ставит, что нельзя отрывать автоинжектор от кожи пока не убедится, что инъекция осуществилась.

[Margarita]

2 часа назад, Денис Ш сказал:

Тут можно посмотреть видеоинструкцию по введению лекарства: https://kurs.biocad.ru/catalog/psoriasis/preparat_dlja_lechenija_psoriaza/jeflejjra/jeflejjra/jeflejjra_netakimab. Важно сразу сказать тому, кто ставит, что нельзя отрывать автоинжектор от кожи пока не убедится, что инъекция осуществилась.

Теперь я точно убеждена, что Россию не победить Никогда! Пока есть такие парни, которые рискуют и ничего не бояться. Мы тут обсуждаем принимать или нет, а он нам объясняет как шприц правильно держать. Аплодисменты. 

[Preppy]

Человек написал первое сообщение на форуме, а его тут же по голове. Margarita, ну зачем так-то?