Эфлейра® (Нетакимаб)

[Parenispermi]

А самому его можно ставить? Я завтра тоже еду забирать 3 упаковки.

[Vovan#1]

Можно . Ничего сложного ! Главное следить за тем чтобы все ввелось! Подробная инструкция есть ! Мест куда колоть много . Не только живот .

[Parenispermi]

3 часа назад, Vovan#1 сказал:

Можно . Ничего сложного ! Главное следить за тем чтобы все ввелось! Подробная инструкция есть ! Мест куда колоть много . Не только живот .

Какие то побочки ощущаются? Как самочувствие после укола?

[Vovan#1]

Никаких 

14 минут назад, Parenispermi сказал:

Какие то побочки ощущаются? Как самочувствие после укола?

Никаких ... все ровно . 

[Parenispermi]

1 час назад, Vovan#1 сказал:

Никаких 

Никаких ... все ровно . 

Я так понимаю, вы сделали только один укол? Улучшений пока не чувствуется?

[Ариша]

понимаю что био быстрые ,ну не настолько же!

пишет же 8часов назад сделали два укола,а не один...просто один испортили и он взял из др.партии.

Улучшения будут хоть бы на сл.день,неделю,а не сразу,сиеминутно

В упаковке два шприца.

читать то надо не между строк,если собрались тоже употреблять...а подробно и все.

[Vovan#1]

7 часов назад, Ариша сказал:

понимаю что био быстрые ,ну не настолько же!

пишет же 8часов назад сделали два укола,а не один...просто один испортили и он взял из др.партии.

Улучшения будут хоть бы на сл.день,неделю,а не сразу,сиеминутно

В упаковке два шприца.

читать то надо не между строк,если собрались тоже употреблять...а подробно и все.

Все верно )) на утро воспаление спало ... порозовело . Вроде как помягче становятся большие бляшки . !! Не знаю как добавить фото .. блин )) 

[Pridon]

Мне наконец региональную льготу оформили, и позвонил я в Мечникова насчёт биопрепаратов. В общем у них уже год Эфлейру тестируют - говорят результаты отличные. Так что надеемся.

[Vovan#1]

19 минут назад, Pridon сказал:

Мне наконец региональную льготу оформили, и позвонил я в Мечникова насчёт биопрепаратов. В общем у них уже год Эфлейру тестируют - говорят результаты отличные. Так что надеемся.

Регионам до льгот как до луны ))

[Parenispermi]

В субботу выкупил 3 упаковки Эфлейры. Сегодня сходил к дерматологу, что бы она дала направление на сдачу анализов. Начала говорить что может я подумаю прежде чем ставить уколы. Говорит препарат новый, она кстати про Эфлейру не слышала. Говорит, что у меня псориаз не в сильной форме (на ногах, локтях и голове) и можно лечить другими более менее щадящими препаратами (дайвонекс, дайвобет, метатрексат, гель для наружного применения гормональный). Я говорю давайте я сначала сдам анализы и потом уже поставлю Эфлейру.

После похода к дерматологу осталось двоякое чувство. Понимаю, что после того, как годик поколю, может быть ослабление действия препарата, а с другой стороны, так сильно охото пожить как нормальный человек и не думать о псоре. 

Edited July 8, 2019 by Parenispermi

[Margarita]

18 минут назад, Parenispermi сказал:

В субботу выкупил 3 упаковки Эфлейры. Сегодня сходил к дерматологу, что бы она дала направление на сдачу анализов. Начала говорить что может я подумаю прежде чем ставить уколы. Говорит препарат новый, она кстати про Эфлейру не слышала. Говорит, что у меня псориаз не в сильной форме (на ногах, локтях и голове) и можно лечить другими более менее щадящими препаратами (дайвонекс, дайвобет, метатрексат, гель для наружного применения гормональный). Я говорю давайте я сначала сдам анализы и потом уже поставлю Эфлейру.

После похода к дерматологу осталось двоякое чувство. Понимаю, что после того, как годик поколю, может быть ослабление действия препарата, а с другой стороны, так сильно охото пожить как нормальный человек и не думать о псоре. 

Тоже самое говорят и  мои ревматологи, один в поликлинике, другой в больнице. Что это уже последняя инстанция колоть такие лекарства, когда уже ничего не помогает и выхода нет. Я вот тоже в раздумьях, наверно что-то есть в их словах. 

[Parenispermi]

Вот и мне врач тоже сказала, что такие лекарства нужно колоть, когда уже ничего не помогает. 

 

[Серый]

А что в них такого, что их нельзя сразу короть, если есть возможность (деньги), или что нужно 9 кругов ада пройти, убить на это полжизни и только потом лечится лекарством, которое помогает? Бред какой-то.

[Margarita]

4 минуты назад, Серый сказал:

А что в них такого, что их нельзя сразу короть, если есть возможность (деньги), или что нужно 9 кругов ада пройти, убить на это полжизни и только потом лечится лекарством, которое помогает? Бред какой-то.

Нет, схема у врачей другая от простого к сложному. Если начать с самого последнего, в смысле новейшего и со временем не будет помогать, то в арсенале врача не будет больше ничего. А если лечиться от простого к новейшему, то есть варианты. Так мне ревматологи все твердят. 

[Серый]

9 минут назад, Margarita сказал:

и со временем не будет помогать,

я так понял он не может не помогать)

[Margarita]

14 минут назад, Серый сказал:

я так понял он не может не помогать)

Помогать то может, вопрос на какое время, у всех по разному. Вырабатываються антитела, действие лекарства ослабевают, вот и не будет у врача арсенала чем лечить дальше. Только прыгать с одного био на другое. Поэтому врачи и придерживаться такой схемы не только у нас, но и во всем мире. 

[Parenispermi]

Завтра сдам анализы, в понедельник схожу к врачу и поставлю укол. Больше не буду думать, правильно я делаю или нет. 

[Margarita]

7 минут назад, Parenispermi сказал:

Завтра сдам анализы, в понедельник схожу к врачу и поставлю укол. Больше не буду думать, правильно я делаю или нет. 

Ну раз твёрдо решили, удачи вам и здоровья. Дай бог, чтоб все хорошо было. А я вот что-то сомневаюсь пока. 

[Preppy]

Всем привет! Списался с БИОКАДом.

Вопросы: Здравствуйте! Хотелось бы узнать, каковы реакции после отмены препарата. По данным из интернета удалось выяснить, что у препарата бродалумаб (схожая группа, с той разницей, что это ингибитор рецепторов il17) реакция отмены проходит с сильнейшим ухудшением относительно начальных позиций (до лечения). Насколько мне известно, скоро начнутся Европейские исследования Эфлейры, где препарат будет сравниваться с ближайшим конкурентом. Хотелось бы иметь возможность получать информацию о данным событиям. Буду благодарен за исчерпывающие ответы!

 

Ответы BIOCAD:

1. Интерлейкин-17 (ИЛ17) – ключевой эффекторный цитокин в развитии и поддержании псориаза. Эта молекула, взаимодействуя с рецепторами к ИЛ17 (ИЛ17-Р), расположенными на мембранах кератиноцитов, лимфоцитов, лейкоцитов, вызывают их активацию/стимуляцию. Кератиноциты начинают активно расти, делиться, снижается их способность к дифференцировке. Это является одним из важных механизмов образования псориатической бляшки. При блокировании или непосредственно ИЛ17, или рецептора к нему, происходит прерывание всех эффектов ИЛ17, достигается быстрый выраженный ответ со стороны кожных проявлений псориаза [Hawkes JE, Chan TC, Krueger JG. Psoriasis pathogenesis and the development of novel targeted immune therapies. J Allergy Clin Immunol. 2017;140(3):645-653]. Разница между воздействием на сам ИЛ17 и его рецептор заключается в том, что при блокировке рецептора к ИЛ-17, концентрация ИЛ-17 остается высокой, выработка его продолжается различными клетками иммунной системы. При блокировке непосредственно ИЛ17 снижается его концентрация, тк ИЛ17 блокируется антителами и далее утилизируется в клетках. Это отличие имеет значение, если отменяется препарат, оказывающий блокаду ИЛ17 или рецептора ИЛ17. Если отменяется ингибитор ИЛ17, то требуется время для наработки большого количества нового ИЛ17 и проявлений всех его эффектов. Зачастую период ремиссии, низкой активности псориаза даже после отмены ингибитора ИЛ17 может длится долго. Если же отменяется блокатор рецептора ИЛ17, то все количество циркулирующего ИЛ17 начинает активно взаимодействовать с разблокированными рецепторам к ИЛ17 и проявления псориаза возвращаются быстро и в полном объеме. Бродалумаб, как Вы правильно отметили в вопросе, относится к блокаторам рецептора к ИЛ17 и имеет эффект отмены [Masson Regnault, M. , Konstantinou, M. , Khemis, A. , Poulin, Y. , Bourcier, M. , Amelot, F. , Bulaï Livideanu, C. and Paul, C. (2017), Early relapse of psoriasis after stopping brodalumab: a retrospective cohort study in 77 patients. J Eur Acad Dermatol Venereol, 31: 1491-1496. doi:10.1111/jdv.14387], нетакимаб – к ингибиторам непосредственно ИЛ17 и для него не описан эффект отмены.
2. Имеющиеся данные клинических исследований нетакимаба в терапии пациентов с псориазом говорят об отсутствии эффекта отмены, те симптомы псориаза не возвращаются непосредственно после прекращения терапии нетакимабом. В настоящий момент завершено открытое продленное клиническое исследование 2 фазы BCD-085-2-ext, в рамках которого после прекращения терапии препаратом нетакимаб в различных дозировках в период 4 недель последующего наблюдения не было зафиксировано значимого ухудшения состояния пациентов. Сообщений о выраженном ухудшении состояния пациентов, эффекте «отскока» от врачей-участников клинического исследования, не поступало.
3. В настоящий момент завершены клиническое исследование нетакимаба I фазы на здоровых добровольцах, клинические исследования II фазы в терапии пациентов с псориазом и анкилозирующим спондилитом, включающие открытые продленные этапы на протяжении года, продолжаются клинические исследования  III фазы в терапии пациентов с псориазом, с анкилозирующим спондилитом и с псориатическим артритом, каждое из которых будет длиться 3 года. Вы правы: планируется клиническое исследование III фазы в терапии псориаза в Европе, которое предполагает активный препарат сравнения из класса ингибиторов ИЛ17.

Edited July 8, 2019 by Preppy

[Margarita]

Ничего конкретного не ответили. Период ремиссии после отмены Может длится долго. Значит может и не долго. 

[Preppy]

Margarita, хотел узнать мнение BIOCAD по поводу эффекта отмены. Не хочется поиметь псориаз с 5% до 50%.  Об этом они написали, но это мнение фарм компании. Что на практике, покажет время. Также в голове крутился вопрос, что значит ингибитор, либо препарат временно инактивирует молекулу IL17, с последующим возвратом, либо он ее уничтожает. Об этом написано также.

[Ариша]

Preppy,я тут спрашивала (думала у Биокада,оказалось у врача простого),он ответил,но думаю этот ответ,это его мнение)).Если тебе не трудно,спроси:

1.Будут ли эфлейру включать в список бесплатных лекарств пл псориазу;

2.Цена не будет расти вверх,а то народ подсядет,а через годок-бац и взлетит.

 

Да ...

3.С .метотрексата можно переходить на эфлейру,и совмещали ли ее с метротрексатом .

[Tatiana46]

37 минут назад, Preppy сказал:

что значит ингибитор

Я понимаю так, что ингибитор подавляет некоторый иммунный ответ организма.
Организм имеет иммунную защиту но иногда эта защита оборачивается против собственного организма.
Такие заболевания называют аутоиммунными. Классический пример - РА или ПА. Иммунитет разрушает собственную хрящевую ткань...  не внешний возбудитель или внешний токсин а собственная иммунная система вследствие некоторого сбоя в своей работе. 
Для борьбы с аутоиммунными заболеваниями используют препараты угнетающие работу собственной иммунной системы.
Эти препараты называют иммуносупрессорами.  все биопрепараты и МТХ - это иммуносупрессоры.
Под воздействием этих препаратов - иммунная система ослабевает и ослабляет негативное воздействие на те ткани которые она атаковала. Как только действие иммуносупрессора прекращается - иммуннитет набрасывается на ткань с удвоенной силой, т.к. угнетение иммунной системы не есть лечение - а просто временная защита от него. 
 

 

37 минут назад, Preppy сказал:

временно инактивирует молекулу IL17, с последующим возвратом, либо он ее уничтожает

В этой цитате я вижу у вас надежду, что псор - это что-то вроде вирусного заболевания - типа убьем вирус и вылечимся.

Нет молекул которые можно убить и всё...  и иммунную систему лучше не убивать, хотя медицински это возможно. 
Вся проблема в том чтобы филигранно вмешаться в работу иммунной системы так чтобы она ослабла только  нужно (избирательном) для нас месте.  
Лечения от псориаза пока нет. Есть  способы его сдерживать нанося при этом неизбежный  побочный вред организму.
И я согласна с врачами, что применять против псора нужно по нарастающей. 
Я сейчас на фазе - МТХ, за ним только биопрепараты. Финансово их трудно потянуть, но это реально для меня. Я хочу жить со знанием, что у врачей еще есть что-то в запасе.  Буду оттягивать  переход на этот последний рубеж обороны до последнего. 

Edited July 8, 2019 by Tatiana46

[Margarita]

32 минуты назад, Preppy сказал:

Margarita, хотел узнать мнение BIOCAD по поводу эффекта отмены. Не хочется поиметь псориаз с 5% до 50%.  Об этом они написали, но это мнение фарм компании. Что на практике, покажет время. Также в голове крутился вопрос, что значит ингибитор, либо препарат временно инактивирует молекулу IL17, с последующим возвратом, либо он ее уничтожает. Об этом написано также.

Нам бы вообще хотелось бы принимать пожизненно, чтоб помогал, без синдромом отмены. Но тут такие побочки указаны, что никто не застрахован в этой отмене. Вот Апрезо люди поотменяли из за побочек. А то что они заявляют об не откате в срок 4 недели, так это и не срок. А что дальше, никто не знает. Чтоб не оказалось потом, что было 5%бляшек, а стало 50%..

[Ариша]

Девочки,это так заманчиво -кольнул и чистый)

Я вот за 4 года после бродалюмаба боролась,боролась всеми нашими методоми народными,но в очередной раз упала духом-мазилки,еда и.тд))

Сижу сейчас и думаю,вот у меня раз и чистая кожа -что я буду делать...а получается ничего,просто уверенности на 100%..да!к психологу меня надо,жизнь настала какая то бесцельная,дети взрослые,внуки еще не родились и я одна,друзья заняты семьей.Что то зациклилась на этом псоре и все,...или просто день такой

P.S. Извините за оффтоп.