Эфлейра® (Нетакимаб)

[Ариша]

Vovan 1# )

Pridon)-напишите как у вас дела,все же вы уже с лета колете Эфлейру.Простуды были,самочувствие как,пятна прошли все или есть,суставы как реагируют?

Очень интересно все))

[Фаина Дратва]

Стоит ли принимать Эфлейру? Девочки, отзовитесь... 

[Август]

Стоит ли принимать Эфлейру? Девочки, отзовитесь... 

Я планирую попробовать с апреля-мая.

Заманчиво очень..Дорого конечно

Прочитала всю тему.Всем участникам спасибо за отзывы о препарате.Многое прояснилось.По схеме только есть вопросы.

Пока сдаю анализы и жду своего дерматолога из Короленко с новостями.

 

Изменено 21 февраля 2020 пользователем Август

[Лейра]

Здавствуйте! Решение о назначении генно-инженерных биологических препаратов принимает врачебный консилиум.Это мне ответили в кожно-вен.диспансере.

Подскажите, как он проходит. 

[kuskus_,kuskus]

53 минуты назад, Лейра сказал:

Здавствуйте

Квд проверяет есть ли у вас региональная льгота, если да, отправляет собирать документы по специальной форме, она у них должна быть, потом с документами в больницу, в которой проходит комиссия, в спб это горквд, записываетесь на комиссию, если она решает, что да, ждёте. 

Прочтите тему с 15 страницы где то это обсуждалось. Кроме того минимум, что нужно это от лежать в стационаре 21 день+чётко пр описанные рекомендации о необходимости именно эфлейры. 

[Ариша]

23 минуты назад, kuskus_,kuskus сказал:

Квд проверяет есть ли у вас региональная льгота...

А откуда она вообще береться эта региональная льгота,чтоб её проверить?До неё ведь тоже ещё дойти надо?

[kuskus_,kuskus]

13 минут назад, Ариша сказал:

 

Должен быть диагноз поставлен, для этого как раз и нужно отлежать в стационаре В каждом регионе есть реестр льготников, задача в него попасть

Изменено 28 февраля 2020 пользователем kuskus_,kuskus
Дополнение

[Лейра]

1 час назад, kuskus_,kuskus сказал:

Должен быть диагноз поставлен, для этого как раз и нужно отлежать в стационаре В каждом регионе есть реестр льготников, задача в него попасть

Диагноз - псориаз или псор.артрит?

Я в КВД лежала весной 2018 г., диагноз - псориаз

[kuskus_,kuskus]

3 минуты назад, Лейра сказал:

Диагноз - псориаз или псор.артрит?

Я не знаю чем вы больны. И кстати, не псор артрит, а Псориатическая Артропатия,с ней дают инвалидность,, а вот с псор. артрит ом не дадут. С инвалидностью препараты проще получить. 

Лейра, тут всё обсуждалось уже, читайте тему и если задаёте вопросы опишите свою ситуацию, всем будет проще с вами поделиться. Удачи

[Ариша]

Диагноз у меня стоит и без лежания в стационаре,37 лет псориаз и 5лет псорартрит(в относительном покое).

Квоту,да-дают через лежание  в стационаре,но на стационар эфлейры мало,поэтому и не берут в этот стационарПравила конечно пипец!

Kuskus,как проходит один укол в месяц,как ведут себя пятна-есть,а то если пойду на эфлейру,то тоже хочу сэкономить.

[kuskus_,kuskus]

16 минут назад, Ариша сказал:

 

Ариша, я же Ле%йре отвечал) 

Пятна хорошо ведут, остались просто более тёмные участки кожи но зуда и шелушения нет, кровь тоже в норме. Тут пробовать надо, у всех по разному всё. Эфлеру по квоте дают не в стационаре, а после комиссии, для которой нужен свежий стационар

Изменено 28 февраля 2020 пользователем kuskus_,kuskus

[Ариша]

Спасибо за ответ))Комиссия была,стационара не было.

[RedMen]

4 часа назад, kuskus_,kuskus сказал:

Квд проверяет есть ли у вас региональная льгота...

 

4 часа назад, Ариша сказал:

А откуда она вообще береться эта региональная льгота,чтоб её проверить?До неё ведь тоже ещё дойти надо?

Вероятно, подразумевалось - проверяют, вписывается ли пациент в какую-либо льготную категорию? Возможно, если никак не вписывается ни в одну из существующих, то откажут сразу?
 

Лежать в стационаре, насколько я знаю, не обязательно, достаточно иметь на руках диагноз. Остальное - по состоянию пациента в момент прохождения комиссии и адекватности/вменяемости врачей этой самой комиссии.

[chebick]

Мне кажется региональную льготу могут получить все, у кого имеется заболевание из списка утвержденного местными органами власти. Что-то типа такого "Перечень кодов заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства отпускаются по рецептам врачей бесплатно». "Для получения льготного рецепта на бесплатный лекарственный препарат пациенту, являющемуся федеральным или региональным льготником, необходимо обратиться к лечащему врачу амбулаторно – поликлинического звена". И перечень лекарств тоже, скорее всего, утвержден.

И это должны знать врачи в поликлиниках, списки заболеваний и лекарств тоже должны быть тоже. Моя коллега, не являющаяся федеральным льготником, то есть не имеющая инвалидности, просто получала каждый месяц рецепт в поликлинике  у профильного врача, при этом не лежав в больнице несколько лет. Возможно, 1 раз ей пришлось это сделать для подтверждения диагноза, когда  он изначально не был точно известен. Потом она покупала лекарства сама, а уже потом приняла решение, что пора обратиться, вдруг положено бесплатно. Диагноз не наш, другой. 

Изменено 28 февраля 2020 пользователем chebick

[Pridon]

В Питере , в Мечникова, в центре генно инженерных препаратов, говорят что в городе Эфлейры нет и неизвестно, когда будет.

[ТайВан]

28.02.2020 в 16:00, chebick сказал:

Мне кажется региональную льготу могут получить все, у кого имеется заболевание из списка утвержденного местными органами власти. Что-то типа такого "Перечень кодов заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства отпускаются по рецептам врачей бесплатно». "Для получения льготного рецепта на бесплатный лекарственный препарат пациенту, являющемуся федеральным или региональным льготником, необходимо обратиться к лечащему врачу амбулаторно – поликлинического звена". И перечень лекарств тоже, скорее всего, утвержден.

И это должны знать врачи в поликлиниках, списки заболеваний и лекарств тоже должны быть тоже. Моя коллега, не являющаяся федеральным льготником, то есть не имеющая инвалидности, просто получала каждый месяц рецепт в поликлинике  у профильного врача, при этом не лежав в больнице несколько лет. Возможно, 1 раз ей пришлось это сделать для подтверждения диагноза, когда  он изначально не был точно известен. Потом она покупала лекарства сама, а уже потом приняла решение, что пора обратиться, вдруг положено бесплатно. Диагноз не наш, другой. 

Врачи знают. Выписывают. А потом начинаются "игры разума". Я писала об этом. Закон написан,на мой взгляд четко. Список лекарств тоже утвержден четко. Но в аптеке не дают, потому что крайздрав говорит, что в пакет услуг по вашему диагнозу это лекарство не входит. Как не входит, вот четко написано это лекарство. Крайздрав: оно входит в пакет, если бы вам сделали операцию.А так не входит. Оно дорогостоящее. Где в какой строчке закона и списка это написано? Так мне и надо пожить до операции, может после нее ,у меня не будет шансов.(( Идите к врачу. Идем к врачу. Врач: Кому ,как не вам оно положено. Идите в аптеку. Идем в аптеку, Идите в крайздрав. Мне ,конечно, муж купит это лекарство. Но почему, если положено, я должна доказывать, как "Шурочка":нет ,мне положено. Хорошо,хоть я сама не хожу по этим организациям, а то бы операция была бы не избежна. Но доказывать надо. Хорошо, что вы этот вопрос поднимаете.

[chebick]

01.03.2020 в 07:09, Pridon сказал:

В Питере , в Мечникова, в центре генно инженерных препаратов, говорят что в городе Эфлейры нет и неизвестно, когда будет.

В городе, в котором производят и придумали Эфлеру, Эфлейры нет. Норм.

Про апремиласт и яквинус мне тоже самое говорили 1,5 года назад. Интересно, хоть что-то новое в список добавили или нет.

[Pobeditel]

Ну вот у меня созрело что рассказать по поводу эфлейры, я выжидал время и результат Итак: если по делу - то эффект самый значительный из всех методов лечения которые перебирал. Кожа теперь не как минное поле, не беспокоит. Планирую и дальше продолжать, чтобы не было возобновления обострений и бляшек, хотя где-то видел обсуждения на тему того что будет после прекращения, но я эксперементировать не собираюсь. Да еще и с учетом того, что всего одна инъекция в месяц нужна - кайф! Первые 2 раза вводил препарат вместе с врачом, он мне все показывал, потом сам начал.

[Ариша]

Ты имеешь ввиду -одна иньекция-это один шприц?или два?

[kuskus_,kuskus]

02.03.2020 в 10:20, chebick сказал:

В городе, в котором производят и придумали Эфлеру, Эфлейры нет. Норм.

Про апремиласт и яквинус мне тоже самое говорили 1,5 года назад. Интересно, хоть что-то новое в список добавили или нет.

Друзья, дозвонился до комитета по закупкам сегодня. Спойлер:попа 

Аукцион на закупку в конце апреля только, так что трать бабло, гуляй рванина. 

[Pobeditel]

22 часа назад, Ариша сказал:

Ты имеешь ввиду -одна иньекция-это один шприц?или два?

1 инъекция это по сути 1 пачка, но в ней 2 автоинжектора с препаратом. То есть дважды вводишь за раз с промежутком где-то в 5 минут между введениями

[Ариша]

Я почему уточнила,потому что у нас есть тут человек,который колет именно один шприц из двух,то есть ему дозы  месячной хватает на два месяца))

[kuskus_,kuskus]

13 минут назад, Ариша сказал:

Я почему уточнила,потому что у нас есть тут человек,который колет именно один шприц из двух,то есть ему дозы  месячной хватает на два месяца))

Я этот человек) 

[Ариша]

Точно

[ТайВан]

Проведите, проведите меня к нему,
Я хочу видеть этого человека. Есенин.))