Эфлейра® (Нетакимаб)

[ТайВан]

1 минуту назад, kuskus_,kuskus сказал:

Нет жмёте, на вопрос про рецепт я жму да, у меня есть, но в С-Пб не просят, по другим препаратами не знаю, я смотрел список аптек и прозванивал, есть ли нужное количество, приносить ли рецепт. Сказали только номер заказа 

Поняла, это у вас в С-Пб? Я то в Алтае.((

5 минут назад, kuskus_,kuskus сказал:

Нет жмёте, на вопрос про рецепт я жму да, у меня есть, но в С-Пб не просят, по другим препаратами не знаю, я смотрел список аптек и прозванивал, есть ли нужное количество, приносить ли рецепт. Сказали только номер заказа 

Нажала, что медработник,потому что,когда нажала  "нет" , там все сбросилось. Там только одно лекарство. Не мое.

 

А вы долго ждали ответ из комитета?

[Ариша]

17 минут назад, ТайВан сказал:

Ариша, извиняюсь,а там любые лекарства можно купить или только от псориаза?

 

Это сайт БИОКАДа ,и там только эфлейру можно купить по этой ссылке.Думаю там есть и др.лекарства,но я не в курсе.Они продают свои разработки,как я поняла.

[ТайВан]

."..заявки и ее защиты главным специалистом в Комитете по здравоохранению, то есть для конкретных пациентов" Мне вот эта фраза не понятна. Есть врач,который лечит и знает своего пациента, но какой-то специалист говорит, мол, нет ему "аспирин"(я просто не знаю лекарств, поэтому взяла для примера) поможет. И что тогда могут не дать?

4 минуты назад, Ариша сказал:

 

Это сайт БИОКАДа ,и там только эфлейру можно купить по этой ссылке.Думаю там есть и др.лекарства,но я не в курсе.Они продают свои разработки,как я поняла.

Спасибо,Ариша. Мне тут ответили. Нет моего лекарства.((

[Ариша]

Тайван,зайди на сайт,зарегистрируйся и закажи в ближайшую аптеку...там все просто.

Ааа,я просто не поняла.что тебе не Эфлейра нужна,а другое 

[ТайВан]

2 минуты назад, Ариша сказал:

Тайван,зайди на сайт,зарегистрируйся и закажи в ближайшую аптеку...там все просто.

Ааа,я просто не поняла.что тебе не Эфлейра нужна,а другое 

Ну да. Это мне уже надо...

[kuskus_,kuskus]

20 минут назад, ТайВан сказал:

 

Я просто писал в в контакте губернатору)) если у вас нет инвалидности, то нужно начинать с квд своего. От лежать в диспансере, попасть в реестр, затем на комиссию попасть, всё это долго и нудно

[Ариша]

Так,отпишусь и я))Товарищи,скажу я вам была поражена обеспечением нашей поликлиники,областной кожной!

Короче,в ноябре была на комиссии,меня поставили типа в очередь.

В начале года звонила каждую неделю,питали надеждами,но...тут привезли тяжёлого молодого человека и ему отдали лекарство..ну да ладно,ему нужней...Но дело вот в чем,я думала прям все кинуться нам помогать,а оказывается,что эфлейру получают 4человека,они ее начали получать в 2019году,а на 2020год дали только одно место! Все!

Мой псориаз опять испугался моих терзаний и стал потихоньку затухать,прям сглазить боюсьбоюсь.В принципе ничего нового не делаю,но как-то с психологией дружу,может и помогает?

2 минуты назад, kuskus_,kuskus сказал:

Я просто писал в в контакте губернатору)) если у вас нет инвалидности, то нужно начинать с квд своего. От лежать в диспансере, попасть в реестр, затем на комиссию попасть, всё это долго и нудно

Вот меня типа в реестр поставили,а толку...одно место на всех

[ТайВан]

1 минуту назад, kuskus_,kuskus сказал:

Я просто писал в в контакте губернатору)) если у вас нет инвалидности, то нужно начинать с квд своего. От лежать в диспансере, попасть в реестр, затем на комиссию попасть, всё это долго и нудно

Ну прямо, все для народа, все для людей!)) Теперь бы еще тот специалист не подвел!)) Тогда уже сразу Прокурору!))

[kuskus_,kuskus]

1 минуту назад, ТайВан сказал:

 

Специалист должен обосновать сумму заказа, у нас кстати это отличный доктор разнатовский. 

А отчего не писать то, денег не стоит, отвечают оперативно (сутки). А бюрократию только так и можно, то есть, долбить и долбить

[Ариша]

Меня вот что радует,все же если припрет то можно вколоть три дозы эфлейры(довести концентрацию)а потом уйти на один укол...или вообще периодически колоть.

Врачи не приветствуют таких метаний,мне доктор сказала,что приезжал профессор с Санкт-Петербурга и оговаривал,что лучше колоть по два укола...но голь на выдумку хитра,смотрю тут люди экспериментируют))Никого не призываю так действовать,это только мои рассуждения.

[ТайВан]

6 минут назад, Ариша сказал:

Так,отпишусь и я))Товарищи,скажу я вам была поражена обеспечением нашей поликлиники,областной кожной!

Короче,в ноябре была на комиссии,меня поставили типа в очередь.

В начале года звонила каждую неделю,питали надеждами,но...тут привезли тяжёлого молодого человека и ему отдали лекарство..ну да ладно,ему нужней...Но дело вот в чем,я думала прям все кинуться нам помогать,а оказывается,что эфлейру получают 4человека,они ее начали получать в 2019году,а на 2020год дали только одно место! Все!

Мой псориаз опять испугался моих терзаний и стал потихоньку затухать,прям сглазить боюсьбоюсь.В принципе ничего нового не делаю,но как-то с психологией дружу,может и помогает?

Вот меня типа в реестр поставили,а толку...одно место на всех

Ариша, по моему заболеванию (да! я болею)сегодня так же ответили, что мы даем лекарства, тем кого оперировали. Открываем закон федеральный, там список утвержденных лекарств, в котором мое лекарство и мое заболевание. И ни одной ссылки на то,что кому-то оно будет нужнее. Мне, вообще, такие рассказы,что кому то нужнее,кажутся не этичными. В моем случае ,вообще, тому, кого прооперировали, уже помогли, а мне?

4 минуты назад, kuskus_,kuskus сказал:

Специалист должен обосновать сумму заказа, у нас кстати это отличный доктор разнатовский. 

А отчего не писать то, денег не стоит, отвечают оперативно (сутки). А бюрократию только так и можно, то есть, долбить и долбить

Скорее всего так и надо. Конечно,не каждый сможет "воевать" с ними.

[Ариша]

Тайван,сочувствую))Надо как Чебик,она-молодец,чуть что  в прокуратуру))

[ТайВан]

Только что, Ариша сказал:

Тайван,сочувствую))Надо как Чебик,она-молодец,чуть что  в прокуратуру))

Спасибо.)) У нас с Чебик разные диагнозы.)) Мне общение с бюрократами теперь противопоказано.

[RedMen]

1 час назад, kuskus_,kuskus сказал:

А бюрократию только так и можно, то есть, долбить и долбить

Аха, чтобы быть больным, надо быть сильно здоровым.

[Aspartate]

Мне пришла идея посмотреть как производятся закупки нетакимаба для больных. Есть такой сайт ЕДИНАЯ ИНФОРМАЦИОННАЯ СИСТЕМА В СФЕРЕ ЗАКУПОК от Федерального Казначейства. Если я правильно понимаю,  в нем собираются сведения со всех электронных торговых площадок, где, например, больницы размещают заявки на закупку лекарств и т.п. Поиск там - черт ногу сломит, но разобраться и найти что-то можно. Например, найти сколько упаковок и когда купил (купит) ваш КВД и не слушать басни про что-нибудь вроде "всего три упаковки на год".

 

Как я искал. В разделе "реестр контрактов 44-фз" написал нетакимаб (можно попробовать эфлейра), в расширенном поиске поставил все галки в "статус контракта", дополнительно можно выбрать местоположение заказчика - ваш регион. Таким получился запрос 

Вот новосибирский КВД купил нетакимаба аж 34 упаковки на 1158363 рублей ссылка по 34 тысячи за упаковку 

Подольская городская клиническая больница покупает на 9 миллионов ссылка в количестве "900 единиц раствора для подкожного введения 60 мг/мл". Там ничего не сказано про форму выпуска, но скажу, что в коробке 2 шприца или инжектора, так что выходит 20 тысяч за упаковку. 

[kuskus_,kuskus]

6 минут назад, Aspartate сказал:

Мне пришла идея 

Молодец, хорошая идея, кстати, обратил ли ты внимание у кого они закупали? Посмотри биокада я не нашёл на вскидку. 

Тут, я думаю, дело в том, что разные деньги, я писал о том, что покупает город, это одна статья, тут квд и больницы, думаю другая, но за ссылку спасибо большое 

[Ариша]

Калугу не нашла

[Aspartate]

26 минут назад, kuskus_,kuskus сказал:

Молодец, хорошая идея, кстати, обратил ли ты внимание у кого они закупали? Посмотри биокада я не нашёл на вскидку. 

Тут, я думаю, дело в том, что разные деньги, я писал о том, что покупает город, это одна статья, тут квд и больницы, думаю другая, но за ссылку спасибо большое 

Спасибо. Я думаю, что закупка будет у того, кто предложит лучшую цену. Сам биокад может и не заниматься торгами. 

 

Там с поиском надо разбираться, даже смотреть в разных разделах, попробовать разные варианты. Это я так закинул для примера, одному долго разбираться   

Могу сказать, что ваш СПб - это особый случай: отдельный субъект РФ и его бюджет вроде и городской, а вроде и бюджет субъекта. Москвы я там тоже не вижу, может где-то в другом месте смотреть нужно.

 

7 минут назад, Ариша сказал:

Калугу не нашла

 

ссылка нашел в другом разделе Калугу

Изменено 11 февраля 2020 пользователем Aspartate

[Ариша]

Спасибо, посмотрела.Не разгуляешься((

[ТайВан]

8 часов назад, Aspartate сказал:

Мне пришла идея посмотреть как производятся закупки нетакимаба для больных. Есть такой сайт ЕДИНАЯ ИНФОРМАЦИОННАЯ СИСТЕМА В СФЕРЕ ЗАКУПОК от Федерального Казначейства. Если я правильно понимаю,  в нем собираются сведения со всех электронных торговых площадок, где, например, больницы размещают заявки на закупку лекарств и т.п. Поиск там - черт ногу сломит, но разобраться и найти что-то можно. Например, найти сколько упаковок и когда купил (купит) ваш КВД и не слушать басни про что-нибудь вроде "всего три упаковки на год".

 

Как я искал. В разделе "реестр контрактов 44-фз" написал нетакимаб (можно попробовать эфлейра), в расширенном поиске поставил все галки в "статус контракта", дополнительно можно выбрать местоположение заказчика - ваш регион. Таким получился запрос 

Вот новосибирский КВД купил нетакимаба аж 34 упаковки на 1158363 рублей ссылка по 34 тысячи за упаковку 

Подольская городская клиническая больница покупает на 9 миллионов ссылка в количестве "900 единиц раствора для подкожного введения 60 мг/мл". Там ничего не сказано про форму выпуска, но скажу, что в коробке 2 шприца или инжектора, так что выходит 20 тысяч за упаковку. 

 Ну, мысли сходятся!)) Я юриста попросила посмотреть,что и как. Он тоже быстренько нашел закупки,закупочные цены,сколько раз были поставки. И накатал письмо в инстанции. Даже интересно что ответят,ведь в разговоре мне сказали,что моего лекарства не закупали, а по данным  два раза уже пришло на склады. Ваше лекарство ,наверное, дороже моего,может там как-то закупают не заранее, а как писал kuskus_,kuskus:сначала заявка,потом одобрение. Но все равно,можно проверить,чтобы по ушам не ездили. Удачи вам.

10 часов назад, RedMen сказал:

Аха, чтобы быть больным, надо быть сильно здоровым.

И богатым!)) Недавно услышала: лучше быть богатым и больным,чем бедным и больным.

[chebick]

14 часов назад, Ариша сказал:

Чебик,наши заявляют,что это оригинальный -исконнорускоразработанный препарат))

Препарат они могут называть каким угодно. А факт, о котором я писала несколько раз несколько лет назад, что под Петербургом строили завод по производству и разработке дженериков - это и оказался тот самый Биокад, говорит о дженерике))

[kuskus_,kuskus]

1 час назад, chebick сказал:

 Биокад, говорит о дженерике))

Формула разная, причём тут дженерик, то. Вот статья про все препараты на сегодня

https://www.panarin.ru/psoriaz-bio, 

[chebick]

4 часа назад, kuskus_,kuskus сказал:

Формула разная, причём тут дженерик, то. Вот статья про все препараты на сегодня

Ладно, спорить не буду.

Я российским препаратам не очень доверяю в любом случае. Пусть сначала люди годами попринимают, а там видно будет. Пока и за 200 тыс помогает бесплатное, не поможет или не дадут, тогда и будем думать. 

[Роман123123]

1 час назад, chebick сказал:

Ладно, спорить не буду.

Я российским препаратам не очень доверяю в любом случае.

Я тоже .

 

 

Ребят, у меня возникла следующая гениальная идея.

 

Из-за того что PASI  у меня не такой большой, да и жаба меня душит, я подумал, что если колоть не по два укола, как по инструкции, а по одному инжектору за раз. То есть на разгонный месяц уйдёт не 3 упаковки эфлейры, а полторы. Тогда 3 упаковки за 45 000 можно будет растянуть на 4 месяца, а следующие 3 - на полгода! Авось и побочек будет меньше. Возможно, я так и поступлю.

 

П.С. без агроты плз)

Изменено 12 февраля 2020 пользователем Роман123123

[Роман123123]

П.С. у кого то из использующих эфлейру есть себорейный дерматит? Как эфлейра влияет на течение СД?