Для гостей: Вопросы и ответы о псориазе [часть 2]

[FROL]

Очень хотелось бы иметь что-то такое, что "выпил/уколол раз в пару дней/неделю/месяц" и обострений нет. Пусть даже это будет вредно и относительно дорого, но не так дорого как иммунодепрессанты. Такого нет? :(

 

К сожалению, пока нет. Прочтите статью http://psora.net/?p=1321 .

[Гость Андрей]

"каждые три недели будет уменьшать псор на 20%"- это ОЧЕНЬ большой срок с псором, который на лице, сыпется из-под волорс и тп. Неприемлемо.

Все ясно. Единственный выход иммунодепрессанты.

 

[Манечка]

Почему же, есть же эти биопрепараты- вполне себе четкое и конкретное решение. Другое дело, что для моего случая возможно избыточное(а может и нет)

 

Пока на 100% не могу сказать, но судя по всему в моем случае питание если и играет какую-то роль, но незначительную. Площадь на лице относительно маленькая только при условии использования гормонов "на опрежение", если запустить, то уже не такая и маленькая.

Я так понимаю, что солидолка дает эффект гораздо медленнее и менее надежно, чем гормоны? Если так, то этот вариант категорически не устраивает

Кто сказал, что солидол менее надежный чем гормоны, из двух зол надо выбирать меньшее, а потом, какая разница, что гормонами, что солидолом, мазать все равно приходится. Солидол пускай медленнее, но печень без проблем. Если найдете "выпил/уколол раз в пару дней/неделю/месяц" и обострений нет.  ,маякуйте. 

Изменено 1 сентября 2016 пользователем Манечка

[Гость Андрей]

Кто сказал, что солидол менее надежный чем гормоны, из двух зол надо выбирать меньшее, а потом, какая разница, что гормонами, что солидолом, мазать все равно приходится. Солидол пускай медленнее, но печень без проблем. Если найдете "выпил/уколол раз в пару дней/неделю/месяц" и обострений нет.  ,маякуйте. 

Я так понимаю, что он помогает(не всем, но многим), но с гораздо меньшей скоростью, чем гормоны- для меня неприемлемо.

Маякую. Иммунодепрессанты. Да, куча побочек, но ГОРАЗДО лучше, чем ходить как прокаженный, собирать "песок", который с тебя сыпется, каждое утро просыпаться и рассматривать себя на предмет не появилось ли чего нового, и во время ремиссий думать каждый день "вот бы еще немножко продержалось"

[Itkny]

Для пары пятен и протопик 0.1 можно попробовать. С его ценой пол туши не намажешь, а пару пятен вполне.

[Гость Андрей]

На лицо может и можно попробовать, а мазать что-то в волосы- фиииии

[Манечка]

Я так понимаю, что он помогает(не всем, но многим), но с гораздо меньшей скоростью, чем гормоны- для меня неприемлемо.

Маякую. Иммунодепрессанты. Да, куча побочек, но ГОРАЗДО лучше, чем ходить как прокаженный, собирать "песок", который с тебя сыпется, каждое утро просыпаться и рассматривать себя на предмет не появилось ли чего нового, и во время ремиссий думать каждый день "вот бы еще немножко продержалось"

С меня песок не сыпется. Наступила ремиссия и слава Богу, сколько дано, столько и будет она длиться. А уж от прочитанных побочек от применения иммунодепрессантов волосы дыбом, лучше солидолом мазаться долго. Вам все пытаются донести, ПСОР НЕ ЛЕЧИТСЯ, рано или поздно все равно будете ходить, как прокаженный (все зависит от самого человека, каким он себя воспринимает), и хорошо, что не начнется ПА, дай Бог. Выбор за вами. 

Изменено 1 сентября 2016 пользователем Манечка

[Гость Андрей]

С меня песок не сыпется. Наступила ремиссия и слава Богу, сколько дано, столько и будет она длиться. А уж от прочитанных побочек от применения иммунодепрессантов волосы дыбом, лучше солидолом мазаться долго. Вам все пытаются донести, ПСОР НЕ ЛЕЧИТСЯ, рано или поздно все равно будете ходить, как прокаженный (все зависит от самого человека, каким он себя воспринимает), и хорошо, что не начнется ПА, дай Бог. Выбор за вами. 

Если иммунодепрессанты действительно хорошо помогают, то ходить как прокаженный я не буду. Лучше жить нормально, но относительно недолго, чем долго(и то не факт) но даже близко не полноценной жизнью.

[Гость Андрей]

А уж эти рассуждения "спасибо Боженька, что я пару месяцев похожу чистой, ну и что, что потом 3 года как прокаженная, все замечательно, спасибо Боженька" Мне этого не понять никогда.

[Львёнок]

Да. Точно. На лице про протопик были хорошие отзывы. От меня, в том числе.  :)   А под волосами вообще не видно. Или сбрить шевелюру можно. Тоже помогает.

Гоша, Дима и Андрюха. Вполне приличная компания!  :D

Изменено 1 сентября 2016 пользователем Львёнок

[Гость Андрей]

Да. Точно. На лице про протопик были хорошие отзывы. От меня, в том числе.  :)   А под волосами вообще не видно. Или сбрить шевелюру можно. Тоже помогает.

Гоша, Дима и Андрюха. Вполне приличная компания!  :D

Не видно, но оно сыпется- и вот это уже видно+самому дико противно+сыпятся волосы, не особо сильно, но судя по всему медленно лысею и придется бриться наголо. А бриться наголо= то, что было не видно- стало видно

[FROL]

Андрей, добрый вечер.

В нескольких постах Вы пишете, что для Вас это неприемлемо, то неприемлемо... И ранее говорили, что подошло бы что-то такое, что применил - "и обострений нет". В форуме было несколько опросов на подобные темы, и выяснилось, что гарантировать отсутствие обострений невозможно, т.к. отдалённые результаты лечения (а это - продолжительность наступившей в результате лечения ремиссии) зависят не только от способа лечения как такового, но и от совокупности триггеров, действующих как до, так и после лечения.

Иными словами, невозможность гарантировать заранее какую-то определённую продолжительность ремиссии - это то же самое, что невозможность найти средство или методику, после применения которых не будет обострений. Да, ремиссия может наступить и длиться до конца жизни, однако это бывает редко и опять же заранее сказать, какое средство или метод приведут к такому результату для конкретного человека, тоже невозможно.

Вот посмотрите, есть результаты опроса как раз на тему "Ремиссия от применяемых при псориазе методов и препаратов", и обратите внимание на преамбулу в той части, где говорится, что "принимая во внимание вывод о корреляции «быстрый результат — короткая ремиссия» (и соответстственно — наоборот), стоит определить сначала цель для себя...", это очень важно - http://psora.net/?p=1296 .

[Гость Андрей]

1. Денег у меня сейчас нет. Вообще. Совсем.

Но если единственный выход 3-5 тыс у.е. в месяц на иммундодепрессанты- значит, надо их в кратчайшие сроки найти и я найду.

2.  Всем остальным- плевать(и т спорное утверждение), мне не плевать. Да и девушкам вряд ли плевать.

3. Да, никаких полутонов. Средства которые "нууу, вроде помогает немного, только медленно и хрен его знает будет ли полная или почти полная ремиссия. а если будет то надолго ли" ведут к лишним нервам, каждодневному выискиванию новых проявлений и понимаю того, что это завтра можен перестать помогать, надо искать новые средства и тп- эт точно не полноценная жизнь

[Гость Андрей]

 

В форуме было несколько опросов на подобные темы, и выяснилось, что гарантировать отсутствие обострений невозможно

 

Стоп... т.е. если я завтра начинаю колоть иммунодепрессанты и делаю это регулярно. То это все равно не гарантирует мне отсутствия обострений?

[Гость Андрей]

Цель предельно ясна. Лечение при котором существенную часть времени(условно, больше 3-5%) окружающим заметны проявлеяния псориаза у меня на лице и других частях тела- не устраивает. Это не лечение, раз качество жизни все равно резко ухудшается

[Тереза]

Андрей, советую вам зарегистрироваться на форуме. Для незарегистрированных пользователей есть лимит на количество сообщений, их могут не увидеть.

[Гость Андрей]

У меня ощущение, что одно-два моих сообщения модератор не пропустил. Ладно, сейчас зарегистрируюсь... правда не знаю зачем

[Манечка]

Ходит песенка по кругу, уже вколите себе иммунодепрессант и живите спокойно с какой-нибудь инфекцией легких.

[Львёнок]

Стоп... т.е. если я завтра начинаю колоть иммунодепрессанты и делаю это регулярно. То это все равно не гарантирует мне отсутствия обострений?

 

Бинго!

 

Да, Андрюша, да!

 

Если бы один - самый первый МАБ помогал всем, то он бы и остался самым популярным! Но некоторые счастливчики реагируют на него отрицательно!

И тогда надо пробовать второй! И третий!

И не просто колоть, а регулярно ходить по врачам, сдавать анализы с целью контролировать процессы, которые идут в тушке, чтобы препарат ненароком не убил. Чтобы его вовремя отменить.

Все не просто.

 

И их продолжают разрабатывать. И чтобы кусок рынка отожрать и чтобы придумать более эффективный и менее "вредный" препарат. Все так.

Изменено 1 сентября 2016 пользователем Львёнок

[Тереза]

У меня ощущение, что одно-два моих сообщения модератор не пропустил. Ладно, сейчас зарегистрируюсь... правда не знаю зачем

Затем, что на форуме модераторы не всегда присутствуют и тогда ваших сообщений вообще не увидят.

[FROL]

Стоп... т.е. если я завтра начинаю колоть иммунодепрессанты и делаю это регулярно. То это все равно не гарантирует мне отсутствия обострений?

 

К сожалению, не гарантирует. Мало ли что может с организмом произойти, какие возникнут или обострятся сопутствующие заболевания, те же триггеры вдруг новые объявятся. Наконец, привыкание наступит... Вот посмотрите Мурлышкин результат лечения Хумирой - http://psoranet.org/topic/6409/?do=findComment&comment=93859395  (начало истории - на стр. 9 темы).  Это всё непредсказуемо. Конечно, как сказано, "ремиссия может наступить и длиться до конца жизни, однако это бывает редко и опять же заранее сказать, какое средство или метод приведут к такому результату для конкретного человека, невозможно" - тут никуда не денешься, действие индивидуально, т.е. всё равно - пробовать надо ("чтобы узнать вкус пудинга, надо его съесть"(с) ).

[Гость Андрей]

Ходит песенка по кругу, уже вколите себе иммунодепрессант и живите спокойно с какой-нибудь инфекцией легких.

Жить нормально, и через 5-10-20 лет схватить какую-нибудь инфекцию легких. Это гораздо лучше, чем жить 50 лет(и то не факт) как шелушащаяся, плешивая скотина. Хотя, конечно, кому как.

 

И да, не дает зарегистрироваться. Заполняю форму, щелкаяю на кнопку регистрации и он думает, думает, думает... пока не истекает время ожидания.

[Гость Андрей]

Все ясно. Ну ***** такую жизнь. Всем спасибо.

[peter]

"какое средство или метод приведут к такому результату для конкретного человека, невозможно"

 

Можно попробовать исключить препараты, которые заведомо не помогут. Анализы на антитела к био-препаратам... Есть тест на генетическую предрасположенность к повышенной токсической реакции на метотрексат.

 

А вообще, если в эти дни поискать в google news по ключевому слову psoriasis, то первым результатом выпадет пачка статей с заголовком типа "Kim Kardashian has learned to accept her psoriasis". Ей, очевидно, доступны все препараты, которые только существуют сегодня на рынке, а всё равно пришлось смириться.

[Гость Андрей]

Выдержки из сообщений на этом форуме:

 

"У меня в молодости была такая ситуация: прихожу в парикмахерскую постричься, а мне парикмахерша - Вы что, девушка? С такой головой я вас принять не могу! Принесите мне справку и т.д... Доооолго я потом нестриженая ходила..."

 

"Ситуация такая:
Сам псориазом не болею, но жена болеет и уже давно. Познакомились в институте, закрутилось всё. Тогда не придал этому значения.
Тем более, что было пару дежурных пятен, не более. Через год сделал предложение - она согласилась.
Назначили дату свадьбы - к этой дате она была в идеале.(Замуж то охота, наверное... ) ) Всего одно дежурное пятно.
 
Далее свадебное путешествие всё хорошо. Через год беременность и рождение сына. Примерно с этого момента чистой кожи я у жены не видел уже лет эдак 7.
 
Везде пишут - псор не влияет на качество жизни и тд. Хотел бы я посмотреть этим писателем в глаза. )
  1) Чешуйки повсюду - кровать, машина, одежда и тд.
  2) Вся квартира в пузырьках и тюбиках
  3) Вечно подавленная и унылая.
  4) Осложнение на суставы.
  5) Постоянное лечение, ванны, вонючие мази и тд. (Здесь и поездки на лечение, всё подряд.)
  6) Секс... ну что сказать, ей это не надо (может стесняется, может еще чего). Мне это надо, проблем с кол-вом нет. А вот качество...
Тактильные ощущения  никакие, со светом  нет, еще можно в мазь вляпаться... жесть просто.
 
Смотрю на всё это через призму прожитых лет и мне вот непонятно как можно было во всё это вляпаться. Всё это постепенно появлялось в жизни, видимо в этом причина, это как лягушку начинать варить в холодной воде."

 

"Иссдедование проводилось в рамках подготовки к форуму 62-летия Американской Академии Дерматологии. Большинство больных отметило, что чувствует депрессию, стеснение, неудобство и раздражение к окружающим, вызванные их поведением. 58% женщин и 45% мужчин заявили о снижении самооценки и уверенности в себе, вызванной наличием заболевания. Четверть заявила о влиянии на сексуальную и личную жизнь, половина высказала обеспокоенность возможными неудобствами для партнёра или его смущения. Три четверти предпочитают избегать бывать на людях во время обострения. 64% скрывают внешние проявления одеждой с длинными рукавами и брюками. 45% чувствовали, что являются объектом обсуждения или насмешек. Две трети заявили о настороженном отношении окружающих"

 

"Привет Всем ! Уже целый месяц живу в состоянии ремиссии, казалось живи и радуйся, но не тут то было, в последние время поймал себя на мысле, что постоянно жду возвращения Псора, каждое утро и вечер осматриваю себя в поисках вдруг что нибудь выскочит вторая проблема когда смотрю на себя загорелого и красивого появляется непреодолимое желание что нибудь сожрать из запретного, вчера ночью снился помидор - сорт бычий глаз, розовый и огромный и шашлыки спал в связи с этим плохо с утра пришлось перед работой выпить кофе, выглянул в окно, а в Москве ливень и ветер, гнуться деревья, а до машины минут 10 пешком стало тоскливо, сожрал с кофе детский шоколадный батончик. Люди как боретесь с вредными привычками и страхом возвращения Псора в период Ремиссии ? "

 

"Привыкает псор ко всему: к солнцу, к гормонам (очень быстро), к Дайвонексу, к солидолу тоже, к травам и снаружи и внурть...
Из за этого в постоянном поиске! Романтика!"

 

"Как одеваться летом?"

 

"Суть в том,что при посещении различных мест отдыха: кино, зоопарк, аквапарк, парки развлечения итп нет возможности отдохнуть полноценно, т.к. существует ограничение в питании.. в кафешку не зайти не утолить свой голод, смотришь на людей,как они свободно отдыхают не думая ни о чем, а тебе приходится ждать,когда придешь домой или перекусить бананом..очень напрягает такая ситуация ( очень хочется не думать о том,что ты чем-то ограничена..  захотела мороженное - купила, захотела пюре с курочкой или котлетками - съела..  я в отчаянии.. как вы живете? Расскажите,поделитесь? хочется полноценно отдыхать, ни о чем не думая.. а так не выходит.. Как вы питаетесь в общественных местах? на курортах? как?"

 

"Эх!!! я все одна и одна! Комплекс у меня жуткий, не представляю, если дойдет до интима, как я разденусь "