Перейти к публикации

ФОРУМ ЗАКРЫТ. ПОДРОБНОСТИ ЗДЕСЬ.

Mое лечение псориаза в США


Рекомендованные сообщения

Сходил снова к дерматологу - он был счастлив услышать о том, что мазилки помогали, на страхи по поводу увеличения площади поражения и 100% возврат, сказал что болезнь неизлечима и мазаться необходимо как только он снова проявляется. А как он расцвел, когда услышал о проблемах с суставами - объяснил, как будет проходить лечение у ревматолога с метотрексатом и эйнбрелом и о том что параллельно уйдет псориаз с кожи. Только боюсь я метотрексата с его побочкой влияющей на печень и потенцию.

Купил MG217 c витамином Е мазь и очень поразил меня результат, шелухи нет пятна не исчезают, но реальное облегчение. Параллельно использую одноименную шампунь, правда от нее толку меньше.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Сходил снова к дерматологу - он... сказал, что болезнь неизлечима... объяснил, как будет проходить лечение у ревматолога с метотрексатом и эйнбрелом и о том что параллельно уйдет псориаз с кожи.

vik21204, это к известному принципу "надейся на лучшее, готовься к худшему". Может, и уйдёт (да, описаны в форуме случаи, Enbrel у нас применяла... забыл кто), но бывает по-всякому.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

vik21204, дешевле купить вазелин. Результат будет тот же.

Это вы о чем? Если о MG217, то не согласен - вазелин куплен и под ним бляшки росли прекрасно и зудели страшно, а вот с MG217 почему-то не растут и не зудят. Просто район пятен остается красным и что для меня самое главное - точечная нагрузка на места поражения безболезненна.2012-03-29%252014.49.14.jpg

Вот примерно так оно стало выглядеть.

vik21204, это к известному принципу "надейся на лучшее, готовься к худшему". Может, и уйдёт (да, описаны в форуме случаи, Enbrel у нас применяла... забыл кто), но бывает по-всякому.

Так как бы иллюзий не питаю. Ацетоменофеном снимаю боль изредка, когда невтерпеж и бруснику попиваю.

Ожидаю карталин в больших количествах, нашел возможность доставки.

Изменено пользователем vik21204
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

vik21204, так к Enbrel прибегать не будешь, как упомянутая тобой женщина? (у нас-то тут этого препарата нет). Я как раз нашёл, кто применял его в форуме, это Tasha из Миннеаполиса, вот она пишет:

Енбрель принимаю лет 5-6 уже, точно не помню. Пока принимаю, нет никаких проблем. На коже высыпаний у меня и раньше-то толком не было, так дежурные бляшки на локтях и ногти в основном. Потом суставы сильно прихватило и ничего не помогало. Причиной думаю послужил хронический тонзилит.

Время от времени делаю перерывы по 2-3 недели. За это время ухудшений особо не наблюдается, но знаю, что если увеличить отказ от препарата, то будут. Кололась пока была беременная. Делала 2 мес перерыв когда только что родила, чтобы было нормальное молозиво/молоко. После этого долго приходила в себя, т.е ногти сильно поплохели, суставы начали побаливать.

Сейчас ем всё, в разумных пределах конечно, велосипеды, спорт зал - все ОК... Чем дело кончится, не спрашивайте - не знаю...Колю по 25 мг каждые 4-5 дней. Моя страховка покрывает препарат. Точно сколько он стоит, сейчас не в курсах.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

vik21204, так к Enbrel прибегать не будешь, как упомянутая тобой женщина? (у нас-то тут этого препарата нет). Я как раз нашёл, кто применял его в форуме, это Tasha из Миннеаполиса, вот она пишет:

Cпасибо, за инфу. Сам еще не решил. Есть еще обстоятельства.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

vik21204, так к Enbrel прибегать не будешь, как упомянутая тобой женщина? (у нас-то тут этого препарата нет). Я как раз нашёл, кто применял его в форуме, это Tasha из Миннеаполиса, вот она пишет:

А почему нет? Или где нет? http://amt.allergist.ru/product/qnbrel.html

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вот пожалуйста, жизнь идёт вперёд :rolleyes: А я по старинке считал, что нету его в странах ех-СССР... Откопал старые записи, так в октябре 2003, ещё на старом форуме, когда Tasha первый раз рассказывала об Enbrel, его не было точно, да и потом, в 2009, его "доставали" частным образом (кто-то привозил из Штатов, или просили прислать, как-то так). Применяли тимодепрессин, как некую замену.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Тут дело наверное в том, что В России и Украине энбрел не разрешён к официальному применению в мед. учреждениях. Наличие препарата в аптеке не означает автоматического применения в медицинской практике.

Примеры использования энбреля на нашем форуме (Tasha, bump, -Romawka-, Сумерки и её отец )

все указывают на иностранцев (кроме участницы Сумерки, но она в Израиле препарат получала)

Я писал когда-то тут => http://psoranet.org/...st__p__93699329

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Romawka писала:

У меня тоже ладонно-подошвенная форма.Только ещё более проблематичная,с пустулёзом и артритом.Болею полтора года.Первые 4 месяца болезни вообще немогла ходить.И так же,как и вы,могла бы потерять работу,если бы вовремя не поняла,что пора заменять гормональные мази на натуральные.Если бы я этого не сделала,а продолжала мазаться гормоналками,то пожалуй не могла бы ходить до сих пор.Встала я на ноги впервые после дёгтевой мази.Так же был эффект от Карталина.Колола Энбрель-не помог вообще.Отменили.Принимаю метотрексат в дозе 20мг. в неделю и вижу лишь частичный эффект.Но я могу ходить.Первые 2 вещи,которые вы должны сделать-это отказаться как вы уже поняли от алкоголя и гармонов.Желаю вам терпения и удачи.Форма этого псориаза непростая,но подобрав хорошую натуральную мазь-можно потихоньку встать на ноги.Я до сих пор борюсь,хочу чтоб прошло ВСЁ.А также советую вам быть на сольнце-не понимаю почему врачи вам не разрешают.Мне солнце очень помогает.

Это как - при ПА мази тоже помогают, или здесь речь только о поражении кожи ступней?

И дальше пишет varta

.Слнышко при гормоналкх дает риск раковых заболеваний
- A мой эскулап настаивал, на том чтобы я загорал и мазался одновременно. У нас тут через месяц будет пекло, в брюках и с длинным рукавом на улицу не выйдешь - короче ничего я не понимаю.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • спустя 2 недели...

MG217 заканчивается - 57г -12$ с доставкой, вроде не дорого. Но с ней значительно легче жить. И шампунь одноименный работает тоже, в прошлый раз после clobex всё вернулось за неделю, a c шампунькой пару пятен осталось и главное - голова не зудит.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

MG217 заканчивается - 57г -12$ с доставкой, вроде не дорого.

Зачем с доставкой если она в любом Walgreens есть? Да и дешевле. Не знаю как в магазине, но на ихнем сайте $9.99

Ожидаю карталин в больших количествах, нашел возможность доставки.

Через родныхзнакомых, или какую другую возможность? У меня мой карталин заканчивается, надо будет как-то добывать новую партию...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Зачем с доставкой если она в любом Walgreens есть? Да и дешевле. Не знаю как в магазине, но на ихнем сайте $9.99

Через родныхзнакомых, или какую другую возможность? У меня мой карталин заканчивается, надо будет как-то добывать новую партию...

Это не та, я покупаю эту 21NEL474LFL._SL500_AA300_.jpghttp://www.amazon.com/217-sal-acid-ointment-psoriasis-vitamin/dp/B000NRV4K0/ref=sr_1_3?ie=UTF8&qid=1334021062&sr=8-3 с витамином Е

Первая партия через родныхзнакомых. А потом планирую, обмен сделать в Питер пересылать буду товар купленный на ебэе, а мне вместо оплаты услуг - карталин.

Изменено пользователем vik21204
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • спустя 1 месяц ...

Ура!!! Приехал карталин 4ct. Березово-дегтярный шампунь, дегтярное мыло,детский крем и мыло. Да, долго посылка добиралась - с 9 января.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Карталин оправдывает надежды. Принял эстафету у Таклонекса и процесс исчезновения пятен продолжается. Запах - 1:1 как первая мазь, сделанная в Минске травником-самоучкой и купленые мной 800мл и давшая ремиссию на 1.5 года. Правда я тогда параллельно пил настойку аралии, отвар какого то жудко горького корня и травы - это все шло в комплекте.

Боялся что после Таклонекса начнется резкое ухудшение, но нифига "враг не прошел".

Где бы на суставы найти свой карталин?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • спустя 2 недели...

Привет ! Как успехи с Картолином? Я им тоже начала пользоваться с 23 апреля. Улучшение идет медленно, т.к. у меня летняя форма псориаза.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Привет ! Как успехи с Картолином? Я им тоже начала пользоваться с 23 апреля. Улучшение идет медленно, т.к. у меня летняя форма псориаза.

Через три месяца, посмотрим. Отсутствие пятен нынче по осени считаю. Но то что убрал таклонекс из под карталина обратно не вылазит. Сегодня возле бассейна позагорал так колени жгло сильно. А что такое летняя форма? У меня обострение начинается обычно в марте.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Если у тебя начинается в марте, то когда обычно заканчивается? Просто, у меня тоже в марте, но потом сильнее и сильнее, а солнце только ухудшает!! Зато зимой-чисто !!!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Если у тебя начинается в марте, то когда обычно заканчивается? Просто, у меня тоже в марте, но потом сильнее и сильнее, а солнце только ухудшает!! Зато зимой-чисто !!!!!

Я свои обострения считаю по боли в суставах, а кожа пока на лице не была затронута меня совсем не волновала. Меня даже на исследования не хотят брать здесь - нету 10% поражения. В марте суставы начинали болеть так что думал - все финиш, а сейчас ничего, как-то кандыбаю.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А на какое исследование ты хочешь попасть? И сколько лет ты лечишься в Америке?

Здесь часто проводятся триалы - очень хорошо платят: 3600$ за две недели, был тот на который не взяли - мало им площади поражения.

Лечусь у дерматолога полгода, а так своими силами справлялся.

(p.s. trial - триал - исследование новых методов/лекарств на пациентах. м. Уайта)

Изменено пользователем Уайта
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Привет! Испытания, чего? Новых препаратов? Извини за кучу вопросов. Я просто уже лет 15 не была здесь у дерматолога, поэтому не в курсе. А где ты узнаешь про это? Я первое время, когда приехали, ходила к дерматологам и выполняла все их предписания, но потом поняла, что они конкретно стараются снять только обострения с кожи, а на другие органы- им наплевать. И теперь лечусь сама, читая форум и инфу в интернете.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Привет! Испытания, чего? Новых препаратов? Извини за кучу вопросов. Я просто уже лет 15 не была здесь у дерматолога, поэтому не в курсе. А где ты узнаешь про это? Я первое время, когда приехали, ходила к дерматологам и выполняла все их предписания, но потом поняла, что они конкретно стараются снять только обострения с кожи, а на другие органы- им наплевать. И теперь лечусь сама, читая форум и инфу в интернете.

Обычно при госпиталях проводятся исследования, вот они и набирают добровольцев. Госпиталей в моей эрии много, в том числе и №1 в США Джон Хопкинс. Сейчас ближайший триал проводится в Техасе, к сожалению.

Узнаю здесь: http://www.clinicalconnection.com/Default.aspx

Изменено пользователем vik21204
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Сейчас на странице   0 пользователей

    • Нет пользователей, просматривающих эту страницу.
×
×
  • Создать...