ПсорАртрит, как с ним дальше жить? (моя длинная история)

[Ingeborga]

 Искренне не понимаю, откуда в людях это буйное желание "оставить больной след в истории, побольше генетических заболеваний в массы!!!" 

Инстинкт у них развит очень сильно, пойми. И успокойся, думай о себе и перестань "искренне не понимать", "искренне жалеть". Мне кажется твою позицию все поняли, хватит лозунгов.

[Tusya]

Хотелось про Ника Вуйчича ответить. У него очень редкое генетическое заболевание, чтобы его ребенок унаследовал те же отклонения, его жена должна быть тоже быть носителем этого очень редкого поврежденного гена. Я читала его интервью, он говорил, что вероятность была ничтожной, но тем не менее он очень переживал и успокоился только после узи, которое подтвердило, что ребенок здоров. Кроме того нельзя сравнивать Ника, человека огромной веры и силы, с обычными людьми. И к сведенью, риск унаследовать псориаз, если болен один родитель, составляет 25%, если оба, то 75%.

[chebick]

Ник Вуйчич - восхитительный человек! Но не мой случай. Все под одну гребенку нельзя.
Кстати если уж пошла такая пьянка про генетику- у моей свекрови заболевание как у Хокинга-вопрос скептический-мне после этого еще надо хотеть детей? А у свекра неизвестное заболевание легких, никто не может пока поставить диагноз и к этому еще какое-то странное заболевание сухожилий локтей. Если бы одна я болела-может и решиться бы было проще. Но против генов не попрешь. Если мы с мужем решимся-первый к кому мы пойдем будет генетик! Разве мой случай можно назвать легким? Я себе такие условия не сама придумала. И никому бы такого не пожелала.

Инстинкт у них развит очень сильно, пойми. И успокойся, думай о себе и перестань "искренне не понимать", "искренне жалеть". Мне кажется твою позицию все поняли, хватит лозунгов.

С лозунгами я завяжу! Но не высказаться насчет инстинктов не могу. Инстинкты-это у животных, а людям еще и мозг, чтобы думать, дан.

[FROL]

И к сведенью, риск унаследовать псориаз, если болен один родитель, составляет 25%, если оба, то 75%.

 

Это не совсем так, на самом деле значения ниже, в отличие от теоретических значений, см. в http://psora.net/?p=887 :

 

Были определены значения эмпирического риска наследования псориаза. Для сибсов пробанда, т.е. сибсов, относительно которых проводится сравнение, риск составляет 6,1-7,75% (сибсы - братья и сестры, имеют 50 % общих генов); если оба родителя здоровы - 4,7%; при наличии одного больного родителя - 14,5-16,7% (при теоретической вероятности 25% для ребенка в этом случае, и 75% при заболевании обоих родителей). 

 

Здесь "теоретические значения" представляют собой значения, если бы речь шла о строго наследственном заболевании, однако для псориаза это не так - он относится к т.н. полигенным заболеваниям, которые (там же) "наследуются сложно. Для них вопрос о наследовании не может быть решён на основании законов Менделя".

[Bezdna]

Чебик, как у тебя сейчас дела?

[chebick]

Дела хорошо! Готовлюсь к празднованию Нового года. Найз не пила полутора суток. Все, предписанное врачом, пью. Боли незначительные, скорее в мышцах, чем в суставах. Самая важная часть празднования нового года - расслабиться и не нервничать) Добиться безмятежного спокойствия.

[Bezdna]

Как ты собираешься расслабиться, без алкоголя? тебе ведь нельзя?

[chebick]

Никому нельзя, но все пьют. Уж по праздникам тем более. Я не исключение. Я не из тех, кто не употребляет алкоголь совсем. Тем более у меня нет на него реакции. Буду красное вино пить. Компенсируется тем, что в остальное время я не пью. Спокойствие важнее. У меня мама приехала и две подруги сестры незнакомые еще будут в гостях, так что пить я буду. Иначе нельзя. 

[chebick]

В целом Новый год прошел без криминала. Сходила к стоматологу на проф.чистку. У меня за последние 6 лет нет нового кариеса! Я очень обрадовалась. Конечно, в платной клинике любят рассказывать, что все мы неправильно живем, и меня запугивали начинающимся кариесом, типа инструмент застревать начинает-но я лично такой градации кариеса, как застревающий инструмент, без единой черной точки, не знаю. Сказали чинить 8 коренных зубов!!! Из-за застревающего инструмента. Пугали пародонтитом. На который кроме как травами и поедаением овощей я повлиять не могу-он у нас в семье наследственный. Чуть ли не предложили записаться к ним уже на следующий раз на чистку на 5 июля! Мол, в вашей ситуации пропускать нельзя!!! Запугивали как могли. Муж сказал-не надо слушать и воспринимать всерьёз все, что говорят. Ему в этом же месте тоже сделали чистку-ей оба довольны- и насчитали 10 зубов на починку!!! Он конечно давно не лечил зубы, но кариес фактически только на двух зубах, а остальные-как у меня-застревающий инструмент. На что муж сказал-им просто надо говорить, что денег нет и тогда отстанут. А сверлить здоровый белый зуб я считаю кощунственным.

[chebick]

После написания последнего сообщения я вспомнила слово герметизация чего-то из разговора со стоматологом. Она мало про это рассказывала, акцентируя внимание на "застревающем инструменте", чем выбила меня из колеи. Я погуглила и выяснила, что герметизация фиссур - в общем, нужная, полезная и недорогая процедура по профилактике кариеса. Я изменила свое отношение к этому, сначала отправлю на разведку мужа. Посмотрю, как сделают и сколько денег возьмут. В любом случае, что бы ни говорила врач, срочности в этом нет никакой. Успею.)

[help]

Нет кариеса или пульпита или протезирования на пустые места, дёсны в порядке - гоните в шею со сказками о "застревающем инструменте" и прочих ужасах.

[chebick]

Вообще, ты, конечно, прав.  У меня такое ощущение, что она все старается делать просто по учебнику, как отличница! Но есть одно важное НО: есть 4 известных противопоказания к герметизации фиссур и одно из них (на всех сайтах про это говорят) - Ямки и фиссуры, сохраняющиеся здоровыми в течение 4-х и более лет, не требуют запечатывания!!! У меня более 6 лет нет ни одного кариеса и никаких повреждений зубов! И у мужа кроме двух конкретных случаев кариеса на остальных зубах тоже более 6 лет ничего нет (не говоря уже о 4х годах, которые написаны в противопоказаниях). Вот я думаю, что надо как-то врачу на это намекнуть. Раз уж она делает все как по учебнику, то должна знать об этом противопоказании, значит зубы у меня здоровые!!! Просто ей хочется вытянуть денег. Полтора года назад я была у одного врача, она мне меняла старую пломбу в пролеченном 10 лет назад пульпите. Пломба была несовременная, пористая и некачественная. Она про фиссуры ничего не сказала. Она поставила 3 штифта в зуб, чтоб его укрепить, от него мало, что осталось и сказала, что со вторым нужно сделать также. Но я до него пока не дошла. Стоило все 5 тысяч. В этой клинике не укрепляют такие дыры штифтами, они ставят, к сожалению я забыла слово правильное, культю внутрь, будто зуб в зубе и его пломбируют и поверх ставят коронку!!! Стоимость коронки не знаю, но то, что ей предшествует стоит около 7ми. Это обдираловка. Я понимаю, что со своим уставом в чужой монастырь ходить не надо, но не могу молчать и новому врачу не рассказывать о том, что и  как делали или говорили у другого врача.

Теперь меня терзают сомнения. И  у меня все-таки вызывают сомнение слова, что при белом зубе, может оказаться, что там он уже внутри весь пустой и с пульпитом и от этого надо эти фиссуры герметизировать. Просто моя скромность не позволяет врачу особо перечить на приеме. Я просто слушаю и делаю по-своему. Не умею с врачами ругаться. Возмущаюсь обычно после приема и не знаю, как научиться. ((

[Myshka)]

 Она поставила 3 штифта в зуб, чтоб его укрепить, от него мало, что осталось и сказала, что со вторым нужно сделать также. Но я до него пока не дошла. Стоило все 5 тысяч. В этой клинике не укрепляют такие дыры штифтами, они ставят, к сожалению я забыла слово правильное, культю внутрь, будто зуб в зубе и его пломбируют и поверх ставят коронку!!! Стоимость коронки не знаю, но то, что ей предшествует стоит около 7ми. Это обдираловка. 

Второй вариант более качественный, при условии идеально пролеченных каналов. Просто если потребуется перепломбировка каналов, вынуть вкладку будет проблематично.

 И  у меня все-таки вызывают сомнение слова, что при белом зубе, может оказаться, что там он уже внутри весь пустой и с пульпитом и от этого надо эти фиссуры герметизировать. 

Чтоб не было сомнений надо сделать снимок.

[chebick]

Так у меня и сейчас идеально пролеченные и запломбированные каналы. Я вообще-то считаю, что можно ее и не трогать. Зачем менять пломбу, если она кариеса не вызвала и внешне не поменялась. И функцию свою выполняет. Может лучше не трогать ее спящую? А чтобы делать рентген, нужны сомнения, у меня нет сомнений,что мои зубы здоровы. Сомнения у меня вызвала адекватность врача, говорящего, что под белым зубом может быть пульпит. Извините, но я с таким не сталкивалась. Либо есть кариес и его лечат и выяснилось, что уже пульпит, либо зуб хотя бы болит и ты идешь ко врачу, либо кариеса нет и ничего не болит-зачем искать проблему и создавать что-то на пустом месте? Мне вот неспокойно от того, что при герметизации перед этим на зуб воздействуют нормальным таким раствором ортофосфорной кислоты. Не хочу я такому эмаль подвергать-мне она дорога как память)) Лучше приму советы, как укрепить эмаль без фтор-лака.

Изменено 9 января 2014 пользователем chebick

[Myshka)]

Так у меня и сейчас идеально пролеченные и запломбированные каналы. Я вообще-то считаю, что можно ее и не трогать. Зачем менять пломбу, если она кариеса не вызвала и внешне не поменялась. И функцию свою выполняет. Может лучше не трогать ее спящую? 

О какой пломбе речь? Если на трех штифтах, может и не трогать раз уже сделали. Только я бы за ним наблюдала.

Я поняла ВКВ +коронка предлагали на другой зуб, требующий лечения. Этот вариант надежней чем три штифта.

 А чтобы делать рентген, нужны сомнения, у меня нет сомнений,что мои зубы здоровы. 

Я раз в год стараюсь делать ортопонтонограмму. Позволяет оценить общее положение полости рта. 

Ничего не пропустить нуждающегося в лечении и не лечить не нужного по настоянию врачей. :)

[chebick]

У меня два зуба были в одно время с пульпитом сделаны. Это было лет 10 назад. Делалось все не косоруким врачом, просто пломбы, может, не очень хорошие. Одну мне переделали полтора года назад, потому что по словам врача материал некачественный был. Вот тогда вставили три штифта. А второй такой стоит с пломбой 10летней давности и я про него думаю, может не трогать его. Лечения мне пока не предлагали в этой клинике, в которую сейчас хожу. Предлагала та врач, которая полтора года назад первую поменяла, но я за полтора года до нее так и не дошла.

Просто у нынешней я спросила, как такое лечат у них в клинике и выходит тысяч на 20 с коронкой, штифты не ставят. Я не хочу таких кардинальных мер. С ним все в порядке, я просто не знаю, стоит менять пломбу, которая не беспокоит? Может, не будить спящую собаку так сказать?

А про ортопонтонограмму я никогда не слышала. Мне врачи такого не предлагали. А что это такое, если поподробнее?

Изменено 9 января 2014 пользователем chebick

[Myshka)]

 

Просто у нынешней я спросила, как такое лечат у них в клинике и выходит тысяч на 20 с коронкой, штифты не ставят. Я не хочу таких кардинальных мер. С ним все в порядке, я просто не знаю, стоит менять пломбу, которая не беспокоит? Может, не будить спящую собаку так сказать?

Трудно советовать не видя зуба. Можно сделать снимок посмотреть нет ли воспаления на верхушке корня.  Оно может очень долго не давать о себе знать,

а все таки 10 лет прошло. Ну и смотреть на сколько разрушена коронка, пломба может стоять. стоять. а потом что нибудь твердое грызнуть и лопнет корень. У меня такое было с нижней семеркой.

Ортопонтонаграмма это панорамный снимок всех зубов. И зубы видно и можно состояние костной ткани посмотреть. Если много пролеченных пульпитов удобно следить за верхушками, не делая снимки каждого зуба отдельно. Если какой нибудь зуб вызовет подозрения тогда можно сделать прицельный снимок.

[chebick]

Трудно советовать не видя зуба. Можно сделать снимок посмотреть нет ли воспаления на верхушке корня.  Оно может очень долго не давать о себе знать,

а все таки 10 лет прошло. Ну и смотреть на сколько разрушена коронка, пломба может стоять. стоять. а потом что нибудь твердое грызнуть и лопнет корень. У меня такое было с нижней семеркой.

Ортопонтонаграмма это панорамный снимок всех зубов. И зубы видно и можно состояние костной ткани посмотреть. Если много пролеченных пульпитов удобно следить за верхушками, не делая снимки каждого зуба отдельно. Если какой нибудь зуб вызовет подозрения тогда можно сделать прицельный снимок.

Поняла. Спасибо! Подумаю на этот счет.

[chebick]

Я не писала почти месяц. За это время сдала анализы, не все результаты готовы. Но вот готов платный анализ на антитела. 

Антинуклеарные антитела (анти-Sm, RNP, SS-A, SS-B, Scl-70, PM-Scl, PCNA, CENT-B, Jo-1, гистонов, нуклеосом, Ribo P, AMA-M2), иммуноблот

Результат

 

Обнаружены антитела к гистонам (2+)

 Вот не знаю, что это значит. Страшно или нет. Только одни нашли, наверное, подразумевается, что других не было. А вот радоваться или нет - не знаю... Врачу отправила - молчит пока.

[chebick]

Теперь меня окончательно испугали...Ответ врача: "обнаружен.гистоны говорят о смеш.заб.соед.ткани. Принимайте пока базис и гормоны. Биологию пока нет. В идеале надо пульсоввться гормонами". Я на это написала следующее: "Хм.. это же всего 1 показатель из всех, что я сдавала. И чувствую себя хорошо. Жалко очень. И страшно, навсегда это или нет, может если только 1, то это не очень страшно? Или значит, мне еще долго на гормонах сидеть? Они должны будут улучшить этот анализ и свести его на отрицательный? А биологическими препаратами хоть какими-то смешанное, как у меня,  лечить нельзя совсем, так получается? А пульсоваться почему в идеале (даже при хорошем самочувствии?)? Тоже чтобы свести на нет гистоны? Если это поможет, я согласна, только не знаю, что надо делать и как. Я в марте отпуск на 2 недели беру. Могу делать все, что угодно, тк не уезжаю. И поскольку я выписку забрала месяц спустя, я принимала все это время метотрексат по 15 мг, так как никто не говорил его снижать до 10, как написано в выписке. Надо или не надо? Вы меня взволновали..."

Можно ли поставить по одним только гистонам волчанку или другое заболевание соед.ткани? Мне кажется, что нет. На фоне с АНФ, который был высокий месяц назад? - так это было месяц назад. Может сейчас он и не такой. Других симптомов нет. Вот незадача - когда у меня плохие анализы, я себя хорошо чувствую. 

На мои вопросы был игнор в целом  и ответ такой - "Снижать метотпексат не надо. Я поговорила с завед.одним из отделений в грц по поводу вас. Т.к.у нас сейчас все платно. Объяснила ситуацию.вообщем она хочет вас увидеть. Надо взять направление с поликл.на госпит в ревмацентр. Ее зовут Марианна Семеновна Петрова.ее тел во вложении. Потом сообщите мне. Если чувствуете себя более менее то по поводу пульса подумаем".

Непонятно, кто должен думать по поводу пульса - Марианна или она. Мой ревматолог в поликлинике теперь будто вообще права слова не имеет. Я не понимаю, кто меня лечит, и к кому я прикреплена - к МАПО или ревмаценту. Чувствую себя какой-то брошенной. И очень боюсь. Боюсь замкнутого круга - преднизолон может и как-то утихомирит эти гистоны и мне может будет можно биологические препараты дальше принимать, но он испортит другие системы организма за длительный примем (не хочу его долго пить). А если отменить преднизолон по той причине, что я не хочу его долго пить, то тогда гистоны никуда не денутся, значит останется заболевание соед.ткани, значит мне нельзя будет делать биологию, значит мои заболевания останутся на том же уровне и возможно, будут прогрессировать. Вот замкнутый круг! Я не понимаю, какое из зол наименьшее...но я уже пошла на второй месяц приема двух таблеток, а надеялась, что уже надо будет снижать. Я уже готова любые анализы платные сделать за любые деньги, чтобы они показали, что у меня все хорошо. Муж боится за меня, я и сама за себя боюсь. Сегодня узнаю результаты своих обычных анализов, все сдала в поликлинике, и возьму направление, как сказала врач из МАПО. Завтра позвоню этой Марианне.

[chebick]

Теперь, почитав про болезни соед.ткани, мне как-то боязно стало, если это во мне сидело, и все насквозь связано. То может быть  и то, что в 2012 году у меня диагностировали пиелонефрит, и то, что у меня белок был одно время повышен в моче, страшно, что может быть это все волчаночный нефрит, просто тогда не сделали необходимых для уточнения анализов... Нашла такую печальную фразу - "Добавление цитостатиков позволяет быстрее снизить дозу преднизолона, однако при их отмене ее снижают медленнее. Поддерживающая терапия проводится годами (не менее 2 лет, но обычно значительно дольше), при этом особое значение приобретает профилактика побочных эффектов." 

2 года не преднизолоне - я ж загнусь! Более того, я-то пью 2 таблетки. всего 10 мг в день, а пишут, что назначают по 2 мг на килограмм веса в сутки, это ж 120 - это ж 24 таблетки. Это я должна радоваться, что мне 2 назначили, пока? :blink: 

Все мои анализы были раскиданы по времени. Сначала один, потом что-то поделали - другой. А чувствую, что надо было,очень много делать одновременно, чтобы все было точно! Не хочу учить врачей, они это не любят. НО доводить до биопсии почки как-то тоже не хочется. Бррр. Надеюсь, что они все-таки поставят мне правильный диагноз и будут правильно лечить. А то реально страшно.

[chebick]

Была фраза "хочет вас увидеть" - про Марианну Семеновну от врача из МАПО. Позвонила сегодня Марианне, ляпнула эту фразу. (ну я же ее не сама придумала) - на что она сказала - "я думала, это вы хотели меня увидеть")) Но вообще тетка нормальная вроде. Договорились предварительно на среду. 

Анализы вчера забрала у ревматолога стандартные - соэ - 10, РФ отрицательный, гемоглобин - 134, вообще все прекрасно! Только ЦРБ повышен, при норме 0-05 у меня 12,5. Остальное все шикарно. Не знаю, что мне скажут. Ну вот сейчас конкретно все хорошо, а что можно еще улучшить? Скажут - живи как есть. Что из всего, что у меня есть, я лечу? Мне непонятно...

И знаете, что самое страшное во всех этих диагнозах? От них не умирают, умирают, когда отказывают органы - почки, печень или сердце от ЛЕЧЕНИЯ этих болезней. Тем же преднизолоном или цитостатиками. Это самое грустное в том числе. Это страшная перспектива. Я просто не могу уложить в голове все вопросы, которые мне нужно задать на встрече, чтоб не забыть что-то важное.

Изменено 7 февраля 2014 пользователем chebick

[chebick]

Пообщалась с врачом из ревмацентра. Она меня очень внимательно выслушала. Сказала, что меня надо на полставки брать)) Сказала, что волчанка не ставится только по одним анализам. А у меня нет других проявлений. Результат нашей беседы - 11 марта ложусь к ним в стационар. А что там будут со мной делать - не знаю. Поживем-увидим

[морошка]

   Даже читать это - страшновато, что уж говорить , когда это тебя касается . Я думаю , что паниковать не надо,пройдешь обследование в больнице и многое проясниться. Сейчас надо успокоиться и не  придумывать страшные сценарии. Вполне возможно , что у тебя все в порядке - чувствуешь себя хорошо .

 Но уж точно - заранее не надо надумывать печальные последствия . Убиться об стенку всегда успеешь . Через месяц будешь вспоминать свою панику и улыбаться.

Это я тоже проходила

[chebick]

Я  на это и надеюсь! Непонятно, почему нельзя анф и гистоны "приструнить" другими биологическими препаратами, если их правильно подобрать. Меня скорее расстроило это - прекращение биологической терапии и подсаживание на гормоны. Не знаю, что у них там в МАПО происходит, но я хочу чтобы меня лечили правильно.