ПсорАртрит, как с ним дальше жить? (моя длинная история)

[chebick]

Вчера была на УЗИ брюшной полости и почек. Бесплатно в поликлинике. Это было рекордное узи - оно заняло не больше двух минут с описанием всем. Круто, да? Ну нельзя же увидеть все хорошо за 1 минуту!!! 

[help]

Хоть прилечь предложили? Или стоя на ходу смотрели? :lol:

Если "ничего из перечисленного нет" - не надо ничего делать. Работает - не трогай, первый закон механика. :) Для профилактики время от времени стоит минимально обследоваться, а специально искать себе приключений не стоит. :)

[chebick]

прилечь предложили- 2 раза задержала дыхание и уже вставать пора!)) потом в регистратуре узнала, что смотрел меня уролог, а не узист, ну я верю, что он знает, где почки, но если у человека есть проблемы, то надо повнимательнее посмотреть? прикол в том, что у него до меня и после очереди из платников не ожидалось, вообще пусто было. а номерков на узи - днем с огнем не сыщешь и дают их с интервалом минут в 20! так какого тогда халявить?  ну посмотри ты человека внимательно, особенно с пиелонефритом! он реально сидел и ничего не делал.

[FROL]

потом в регистратуре узнала, что смотрел меня уролог, а не узист, ну я верю, что он знает, где почки

 

Уролог? - да вообще-то должен (которые помоложе - заменить "должен" на "может") знать, где там те почки...

(хотя и сильно напоминает анекдот "Нет, я не гинеколог, но посмотреть могу")

[help]

Может, и знает, но не каждый врач УЗИ может сделать, чисто технически, у нас всякими рентгенами-узи техники занимаются, а врач потом заключение пишет.

[chebick]

ну я вот как-то поэтому доверяю больше, когда описание подробное словами, цифрами. Он, например, не написал, какого размера почки, какая на каком уровне. Может, это и не важно в обычно случае здорового человека, но я-то не здорова, вдруг увеличенная почка о чем- то бы говорила. Хотя бы надо понимать, что для меня норма, а что нет. Сравнить с прошлым УЗИ. В общем, я считаю, что УЗИ не уролог должен делать, а человек, которого специально учили делать УЗИ и снимать показания. Врач бы потом действительно их пояснил-расшифровал. У меня ощущение, что это теперь только за деньги - в бесплатной медицине рассчитывать можно только на то, что тебя угробят раньше времени)

[help]

Техников обучают разным типам аппаратов, что когда пользовать, там режимов куча, есть протоколы для каждого исследования что, как и где измерять, и какие фотки делать. Но даже у техника, который по 2 десятка исследований каждый день делает, на пузо (почки+печень+ЖП+подж.+селез.) где-то около 20 минут уходит, не так давно делал.

[Ingeborga]

УЗИ не уролог должен делать, а человек, которого специально учили делать УЗИ и снимать показания. Врач бы потом действительно их пояснил-расшифровал.

Конечно, УЗИ обычно специально обученный человек делает. Кстати, у нас он же и расшифровывает-поясняет.

Другое дело, что может быть врач-уролог обучился и получил квалификацию УЗИ-ста и может теперь с полным правом делать это обследование.

[chebick]

Я тут в воскресенье съездила в Финку, пряталась от солнца, как могла. Но на утро понедельника в области декольте появилось огромное красное пятно - по ощущениям - сгорела. Остальное все -нормально. Пятно чешется. Мазала депантенолом. Сегодня третий день - не проходит пока. Я так подумала, что это реакция на солнце от ремикейда, ведь такое может быть.  Я взяла и сдуру написала врачу, которая ремикейдом меня лечит, спросила совета. А она сказала, сдать антинуклеарный фактор и антитела к двуспиральным ДНК, а желательно еще и антитела к ремикейду. Вот кто меня за язык тянул. Капаться в следующий раз - августа. А у меня денег нет лишних ни капли. Первый анализ р, второй  стоит  р. Мне и честно жалко такие деньги на анализы тратить и нет их. Вот что, честно сказать - я не пойду такие анализы сдавать? А потом она мне скажет - а мы вам капать тогда не будем. Что делать?

[RedMen]

Дак делов-то: "... не было возможности сделать анализы, извините".

С пятном-то как, вроде три дня прошло?

[chebick]

Да вот со вчерашнего дня нормально стало - просто как область более загорелая, чем остальное тело. Короче, просто загар)) Да и сама я уже подумала, что я же просила ее совета, совет я получила, а дальше-то мое дело - пользоваться им или нет)) 

[help]

Тривиальный "перебор" солнца, ложная тревога (и хорошо, что ложная).

[chebick]

Давненько я тут не появлялась...

Что за это время было? Была четвертая капельница ремикейда. Перед ней анализы были в основном в норме - соэ 16, только тромбоциты больше 400. Повторно анализы сдала через 4 недели - соэ 42, срб 4+. Ничего не болело. Через 2 дня после сдачи анализов и до получения результата, заболела кисть и отекла возле безымянного пальца, но прошла после 1 ночи с финалгоном. Быстро прошло. Температуры нет. Как сейчас соэ не знаю. 5я капельница уже 1 октября. Перед ней обязательные анализы. Берут анализы по-разному, поэтому в точности поликлиничных я не уверена. 

Что меня беспокоит больше всего сейчас - это нарастающие косточки на ногах - вальгусная деформация. Мне ее писали еще в начале моего основного заболевания по результатам рентгена стоп. После этого рентген стоп я давно не делала. Но знаю сама - они стали больше. Более того, они не симметричны. Левая не болит и почти не выступает. Справа - краснота есть, болезненность есть при пальпации, и она выпирает больше. Я понимаю, что это может быть и наследственное (мама от этого очень мучается) и от когда-то ношенной неудобной обуви. Но в последнее время я ношу удобную обувь - и кеды, и балетки, не узкие, мягкие натуральные, ботинки купила на невысоком каблуке на осень. Зимние ботинки очень удобные! Заболело именно недавно. И растет, по моим ощущениям просто на глазах.

Для спокойствия надо, наверное, сходить к хорошему ортопеду, перед этим сделать рентген и послушать, что скажет он? Очень бы хотелось остановить процесс. Я понимаю, что артрит и артроз тоже внесли свою лепту. Большие пальцы ног у меня практически не сгибаются сами - анкилоз начавшийся, рукой согнуть насколько-то могу.  И они, конечно, уходят в бок - в форму молоткообразную. Я боюсь, что врачи будут  отмахиваться - это не по нашей части, у вас все от ваших основных болезней - вот у тех врачей и лечитесь! Я бы, возможно, решилась бы и на операцию, но не думаю, что оперативное вмешательство полезно при лечении ремикейдом, может быть все, что угодно- реакции организма, наркоз, ослабление иммунитета и т.п.

Может кто-то сталкивался с сочетанием этих наших болезней и может помочь советом? Подбодрите меня, а то мне страшно из-за них! :smile99:

[chebick]

Что по самочувствию сейчас. Где-то числа примерно с 9го, то есть за три недели до очередной капельницы возвратились боли в коленях и отеки, при чем болит больше левый, отекает больше правый. Насколько сильно? Хватает одной таблетки нимулида с вечера до следующего вечера. Приходя домой - сразу в ванну с более чем теплой водой. Коелням так становится лучше, они становится более подвижными. Сейчас нимулид у меня закончился, вчера вечером приняла одну капсулу пироксикама 20 мг. Посмотрю, насколько хватит.  Надеюсь, что хотя бы на 36 часов, а не на 24. Нимулида хватает с натяжкой. Обувь ношу удобную. 

Мне грустно. Либо у меня обострение осеннее, но это маловероятно, обострение у меня обычно в году одно и примерно в феврале, либо ремикейда начало хватать только на 5 недель... Это меня огорчает. Что в таких случаях обычно  происходит? Так же продолжают капать или отменяют, чтобы не тратить огромные бюджетные средства, потому что малоэффективен и ищут другие лекарства? В целом качество жизни улучшилось и без него совсем плохо будет, не хочется уже возвращаться к тому, что было раньше, попробовав как оно бывает. 

[chebick]

Пироксикама хватает на два дня, иногда чуть больше. 

Сделала сегодня очередную капельницу. Сейчас на работе. Самочувствие нормальное.

На прошлой неделе была в Стокгольме и Хельсинки. Первый день катались на общественном транспорте, за второй день прошли по городу около 9 км, за третий - около 5 км. Это потом уже посмотрели по карте. Болели ступни ужасно, наступать было больно. Ходила в удобных кроссовках и не спеша, но тем не менее - болит. Понимаю, что столько ходить мне нельзя. Но это бывает редко. 

После тех анализов месячной давности - вчерашние анализы: СОЭ 31, СРБ 40, при норме 0-10. Остальное в норме. Воспаление какое-то есть, но надеюсь, что организм его поборет. Метотрексат решено увеличить до 15 мг в неделю.

Нашли тахикардию, учащенный пульс. Причины его неясны, но это, как я понимаю, нагрузка на сердце - оно же кровь качает. Я ничего не замечала. В связи с этим назначили кучу дополнительных обследований - УЗИ сердца, суточный монитор повесить, посещение эндокринолога и сдача анализов гормонов щитовидки, УЗИ щитовидки и ко всем прочему повторить рентгены коленей и ТБС. Где найти столько времени - ума не приложу. Но надо -значит надо. А я-то думала, что буду реже по врачам бегать, но не тут-то было. Придется, наверное, еще неделю взять отпуска. Очень хочется рентгены сделать там же где и в прошлый раз - там цифровое качество хорошее и у них наверняка все сохранилось с прошлого раза и они смогут сравнить. Делала в ревмацентре, когда была госпитализирована, а теперь пробиться бы и договориться, чтобы платно взяли. Не знаю, получится или нет...

[chebick]

Это снова я)) Две недели назад была у эндокринолога, он дал направление на анализы, которые просили сделать в МАПО и записал меня на очередь на талон на УЗИ щитовидки. Прошло 2 недели, завтра пойду узнавать про результаты анализов, а на Узи так и не звали. Более того тогда же 2 недели назад меня записали на очередь на суточный монитор. И на него не зовут! Что за длинная очередь?! или монитор один на всю поликлинику?! Так я и до следующей капельницы не успею...((( На рентген съезжу платно сделаю в ревмацентр 13 ноября. Там делала в прошлом мае - будет им с чем сравнить.

Вот что странно. После прошлой капельницы, те примерно 2 месяца назад, когда начало все болеть, когда эффект ослаб, у меня появился отек мягких тканей руки, с тыльной стороны ладони и основания безымянного пальца. Похоже было на шишку. 2 дня с финалгоном и боль и отек прошли. Сегодня появилась боль и похожий отек в районе лодыжки. Только в странном месте - спереди, но между двух косточек, примерно на их уровне по высоте, ровно посередине лодыжки. Там еще никогда ничего не болело. И если на руке хотя бы из этого места палец растет, те там есть сустав, то на лодыжке спереди на сустав не очень похоже. Очень похоже на то, что было на руке, но потверже и болит посильнее, наверное, потому что на ногах-то я в целом хожу) Буду испытывать финалгон опять. И за последний месяц, когда я из удобных экковских кед переобулась в осенние ботинки на небольшом каблуке и сапоги почти без каблука, постоянно болят ступни и они припухшие. Именно подошвы стоп. Больно ходить дома босиком, больно ходить в обуви, боль на обеих ногах, но в разных местах, и в районе пятки. Есть подозрение на эту обувь. Но весной-то не было ничего от них. Очень жаль, но сейчас я не могу себе позволить новую обувь. Боль приходящая и как я поняла, методом проб - от пироксикама утихает. Но я его почти не пью. Я не чувствую себя развалиной. Но рентген  стоп сделаю так же 13 ноября, чтобы сравнили с рентгеном 5летней давности, может они смогут увидеть на нем что-то , от чего они болят. На этом пока все. Завтра к эндокринологу. 

[chebick]

Анализы у эндокринолога хорошие. Суточный монитор (платный, на бесплатный никто не зовет) показал, что все изменения в течение дня соответствуют моему возрасту.

Ступни все так же болят. Муж сказал - надо новые сапоги - купим! Купили из натуральной кожи, чтоб ноги не потели, каблук 2 см широкий, нос специально выбирала не узкий. Все вроде хорошо. Но ступни так и болят и отекают Когда в обуви - вроде неплохо, ноги что-то поддерживает. Если колени не болят, то хожу не хромая. Но дома стоит только разуться и я не могу наступать на ноги. За ночь не проходит, а кажется что становится только хуже. Будто ноги, понимая, что их не  сковывает ничего, опухают еще больше и утром никуда не впихиваются. Даже не знаю выздоровели ли они бы, если б я месяц лежала и дала им отдохнуть от любой обуви.... А на след.неделе у меня 4 дня в Таллине и надо будет много ходить. Я просто не знаю, что делать. Я растеряна... И после каждого дня вечером мне кажется, что косточки вальгусные стали еще больше чем в предыдущий день и растут каждый день. Я уже их отрезать готова. Мне реально страшно...

[Надежда39]

. Я уже их отрезать готова. Мне реально страшно...

 

Не паникуй, это главное в нашей ситуации.

Многое что-то хотелось бы тебе сказать и рассказать, но ты живёшь в другое время и твоя ситуация это твоя.

Хотя в лечении и в выборе его кое что изменилось. Вариантов стало больше, но улучшились ли они ?

Ты выбрала такой вариант, хотя может быть он и не наилучший в твоё время.

Наилучшим я считаю и многие меня поддержат думаю это санкур лечение. Место я выбирала по самочувствию и продолжительности ремиссии после. Для меня лучшим вариантом в лечением был г. Сочи и её мацестинские ванны.

Хотя объездила я много мест и санаториев за эти годы. Это стало моей обязаловкой в плане ежегодного оздоровления.

В зимние весенний период приходилось принимать всякую хрень в виде НПВС и лежать в стационарах почти ежегодно.

Понимаю я тебя во всех этих поисках своего варианта очень даже.

 

В выборе обуви были проблемы с самого начала появления ПА. А т.к. заболели голеностопы, то туфельки на каблуках пришлось как-то реализовать и расстаться с ними как оказалось навсегда. Не пугайся и не применяй это на свой счёт, т.к. у тебя будет по другому, лучше.

Если стопа болит ближе к пальцам, то на каблуках ходить легче.

У меня был период когда пришлось брать ботинки 39 размера при моём 36. Это был один зимне-весенний сезон.

 

Сейчас проблемы с обувью тоже есть. Зимой я с удовольствием хожу, мне кажется даже и не хромаю, в Угах с натур. мехом ( красота), весной у меня в почёте сапожки с натур.кожей ф.Беларусская саломандра, летом я  облюбовала обувь ф.rieker на полумягкой подошве. А стельки мне нравятся из спортивной обуви, которые я реквизировала у внука из хоккейных ботинок. Они мне так хорошо подошли для моих проблемных подошв, что при выборе кроссовок я обращаю внимание на это.

Жаль, что в туфельки типа балеток их не засунешь. :)

Дома я хожу в основном в самовязаных следочках из шерсти. Можно приобрести их на рынках у бабулек.

В следочки , если позволяет размер их, я ложу стельку мягкую, вырезанную от чего либо; или к подошве этих следочков я пришиваю  что либо для дополнительной мягкости для ступни. Ноги в таких следочках отдыхают.

Вот такие мои опыты.

Будь здорова, настраивай себя на здоровье. :give_rose:

[chebick]

Спасибо большое за поддержку! 

При явных болезнях суставов типа артроза и артрита при отсутствии противопоказаний, наверное, санатории полезны, точнее то, что в них делают. Меня лечат от этого уже ремикейдом, а противопоказания к санаториям есть, когда есть активность. У меня она есть. Но от вальгусной деформации санаторий и его процедуры вряд ли помогли бы. Ванна какая-нибудь вряд ли сдержит саму деформацию. Боли снять или кожу от псориаза очистить - скорее да. Но деформация... Не знаю.

Насчет обуви - согласна. В  этот раз прогадала с осенними. Видимо надо было тратить больше и идти в экко с более широкими носами покупать. Рикер - хорошая марка, но мне больше нравятся у них зимние с шерстью, она меньше места в обуви занимает, чем мех- их сейчас в принципе даже больше, чем осенних (поэтому выбор у меня был ограниченный). Летние тоже ничего, но искала босоножки летние - рикеровские не подошли не одни, все где-то жали и давили, несмотря на подходящий размер. Зимние мне пока не нужны. Учитывая проблемы ныне возникшие, я пока не знаю, как в имеющихся двух зимних парах будут чувствовать себя ножки. Как выяснилось - прошлые годы - совсем не показатель. 

 

Насчет угг могу сказать следующее. Но это исключительно мое мнение. Я раньше их хотела. Скорее всего - мне даже будет в них удобно, особенно сейчас с распухшими ступнями. Но есть несколько НО.

1.У них нет подъема. От чего плоскостопие может набирать силу скорее, чем кажется. Точнее у них нет колодки. И стелька без намека на супинатор.

2. Подошва как картонная  и не гнется, а нога должна гнуться. (Допускаю, что не у всех угг такая).

3. Мех умнется, нога будет там занимать неправильное положение и вылетать. Если честно, я видела совсем молодых девочек в уггах лет 12-14, может у них было плоскостопие, и когда угги чуть снашиваются, у девочек ноги в них выглядели очень косолапо, нога буквально вваливались вовнутрь друг к другу. Изначально угги не предназначались для русской зимы и подошва их - тем более. В Австралии это обувь для того, чтобы носить ее дома зимой, когда дома температура всего +15 при отсутствии отопления в домах

 

Я думаю, что несмотря на это, я к ним приду, но если мои проблемные ноги не будут ни во что влезать и если всуну в них какую-нибудь ортопедическую стельку, пожалуй. То есть после всего, что я о них узнала, я на это решусь только тогда, когда их вред уже не будет мне портить ногу, когда нога будет уже вся никакая и мне в них будет удобнее, чем в другой обуви.

Кстати стелька в моих кроссовках с боковой поддержкой мне тоже нравится, но в других ботах она не прижилась. Пока хожу в кроссовках. Осень подзатянулась и погода позволяет.

А вообще, конечно, шикарно бы было жить там, где тепло и где не нужно много думать об обуви и укутывании ног, одел супер-пупер удобные сандалии и ходи в них несколько лет подряд, пока не стопчешь.

 

Домашние шлепки с пупырками вовнутрь широкие и очень удобные. Вот только в них не болит подошва ног. Босиком болит. а в них нет. И вязаные тапочки есть, типа подследников шерстяных.

 

А вот балетки.... На работе они на сменку мне взяты.  Опять же искала кожаные, чтоб не потела нога. Нашла, нигде абсолютно не натирают. Но предчувствую, что они свою роль сыграли в моем нынешнем положении. Возможно отек на подошве ног сразу за пальцами возник от того, что ходя в балетках именно это место как бы шлепает по полу и набивается. Я их не одевала уже 5 дней и именно это место прошло. Другие болят. Но в другом я их не виню.

Ощущение, что надо вообще переходить на ортопедическую некрасивую и дорогую обувь. Или везде ходить в домашних тапках.

Всегда рада узнать что-то новое или услышать совет любой! Поддержка мне сейчас очень нужна! Спасибо!

Изменено 10 ноября 2013 пользователем chebick

[Viktoria]

Да, меня тоже пугает переход на ортопедическую и некрасивую обувь в 30 то лет, сейчас вместо 37 размера у меня обувь 40. Что дальше прям не знаю.С другой стороны, в нашем положении, пусть в ортопедической - Главное - ХОДИТЬ.

[chebick]

Да, меня тоже пугает переход на ортопедическую и некрасивую обувь в 30 то лет, сейчас вместо 37 размера у меня обувь 40. Что дальше прям не знаю.С другой стороны, в нашем положении, пусть в ортопедической - Главное - ХОДИТЬ.

Вот да. Рикер очень удобен в этом плане, но не все модели симпатичные. Некоторые тоже выглядят как ортопедические тапочки. Не все подойдет для молодежи. Но я как-то пробовала мерить размер больше, чем мой 38. Нога болтается. И беру свой. То есть настолько ноги не опухают, чтобы размер больше брать. НО вот я прогадала в том, что если теперь я захочу стельку вставить, она не влезет. (((

[chebick]

Ну вот ребята я дошла до ручки...

Болит почти все. Капельница должна была быть 26 ноября, но сделают досрочно завтра. Надеюсь в крови ничего плохого не найдут. А следующую назначили через 4 недели, потом через 6. 8ми мне не хватает.

Заболело все неделю назад, когда я должна была ехать в Таллин.  6 часов в автобусе в четверг прошли хорошо. Ходили мы мало исключительно, потому что у меня уже все болело. Спасалась горячим душем два раза в день, чтобы разогреть суставы. Пироксикам 20 мг не помогал!!!! Утром было тяжело встать с кровати. Я расхаживалась, заставляла себя, без нагрузок, бинтами эластичными колени перевязывая. Потом были 6,5 часов в поезде, жутко неудобно. До буфета я ползла по сидениям. По ступенькам могу ходить только с поручнем или по стеночке. 

Удивительно, но не болит ТБС. Но болят места, про которые я и подумать не могла. Заболел правый локоть, почти не могу расчесаться и почистить зубы. Не подымается рука и не сгибается. Пальцы рук болят, странные шишечки вылезают, одна на правой  ладошке, скрючила руку. Больше всего колени, из-за чего ходить практически невозможно, а лежать или сидеть без движения - пожалуйста. Но больнее всего спать. Переворачиваться. Мне кажется такого не было год точно, может больше. На араве такого не было. Муж говорит, на его памяти со мной вообще такого не было. На работе тоже не припомнят. И кстати я от боли так сильно видимо в Таллине сжимала зубы, что заболело два зуба сверху и стало невозможно жевать твердую пищу. Пока заживет, ем супчики, пюре. Но аппетит и пропадает вообще.

С утра не могу ничего есть, прям чуть ли не до состояния близкого к рвоте. Вот в 12 выпила питьевой йогурт. 

Посмотрим, что будет завтра после капельницы. 

3 варианта у меня есть, почему это могло случиться.

1. - осеннее обострение межсезонья

2. - из-за того, что мне сокращали дозу преднизолона, вводимого внутривенно  с капельницей, с 120 до 60. Может повышение обратно поможет. Я в таком состоянии готова и на таблетки садиться и на пульстерапию.

3. - что-то не пошло во всей комбинации ремикейда. Если дальше не начнет помогать, то будут переводить на другое что-то видимо. 

[RedMen]

Непонятное что-то. Надо пока потерпеть, наблюдать, как оно себя ведёт до капельниц, сразу после капельниц, спустя несколько дней/недель. Нужно найти/убедиться, что именно вызывает такую реакцию.

[chebick]

Привет! Я, конечно, понимаю, что у тебя, судя по твоему дневнику, были перебои с лекарством. Но в целом у тебя после нескольких капельниц было обострение подобное или не было? 

По анализам узнала, что СОЭ было 49, СРБ плохой. Все признаки воспаления. Перед капельницей в среду вечером была температура 38, которую я не ощущала на работе. 

На капельницу ползла вчера. Лежала 1 час 45 минут, затекло все и я думала, что не встану, но получилось наоборот. Я сама пошла! Сразу после капельницы! В тот момент я была рада преднизолону, 120 мг! Потом я дома поспала 4 часа. Не пошла на работу. И потом померила температуру - было 36,6. И вообще потихоньку все начало проходить. Это конечно же преднизолон, ремикейд так быстро не проможет, но я снова начала ходить! Это было так здорово! Следующая 18-19 декабря, через 4 недели. Посмотрим, как хватит на 4 недели. Буду подмечать, когда действие ослабеет. 

А вообще 120 мг преднизолона внутривенно насколько дней или недель может хватить, если б ничего больше не капали, а то вдруг вся помощь, которую я чувствую от лекарства - это все только от преднизолона??

[Human]

Здравствуйте. Прошел примерно тоже самое полтора месяца назад. Соэ 51. Црб помоему 150. Температура 39. Колено не сгибается и опухло. Псор вылез на спине и груди мелкими точками. Сделали пульс метотрексатом 50мг, колено проколололи и поставили дипроспан и уговорили принимать Симпони ( за мой счет конечно). Укол в месяц в течении года, потом контроль. После первого укола соэ упала до 5. Суставы почти не беспокоят. Но вот Псор стал разрастаться. Маленькие точки растут и объединяются. Еще заметил что если раньше Псор нарастал на 3-4 день. То теперь еле доживаю до вечера 2 дня чтобы на час окунуться в ванну. Стаж псора 4 года. Артрита 3.